Показать сообщение отдельно
Старый 30.08.2021, 21:39   #3914
EVG46
Пользователь
 
Регистрация: 07.08.2021
Сообщений: 87
Спасибо: 0
Спасибо 82 в 50 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от ИринаЕ Посмотреть сообщение
Всем еще раз здравствуйте! как я уже писала, я на данном форуме недавно, диагноз ХЛЛ у моего папы. Мы наблюдаемся пока в Сургуте. Хотелось бы уточнить такой вопрос насчет новых таргетных препаратов, которые были недавно зарегистрированы - сейчас они доступны везде или только в определенных городах (Москва, Питер?). Мы спрашивали у нашего гематолога, она сказала, что в нашей больнице все современные методы лечения доступны. Но думаю, она не скажет, что к примеру, человек в Москве будет ждать какой-либо новый препарат неделю, а регионе - год. Поделитесь опытом, пожалуйста, у кого есть! И еще видела здесь человека с ником Александр 1970 - Александр, Вы из Тюмени? Как там уровень врачей, Вы довольны? Всем спасибо заранее!
Добрый день, Ирина, это скорее зависит от регионального ОМС. Если есть показания, то, по идее, Вам обязаны их выписать. Но это в теории. Например, я тут уже много раз писала о нашей ситуации, мы прописаны в МО и у нас были абсолютные показания для ибрутиниба (поломки дел 17 и p53), в Мониках врач нам отказал со странной формулировкой, что в Мониках с этими препаратами никто не работает. Хотя, в Москве, нам однозначно говорили, что показания есть. И у тех, кто прописан в Москве, возможность получить без проблем этот препарат сильно выше. Поэтому мы знакомые с московской пропиской не очень понимают мои проблемы.
Но, в регионах тоже по-разному. Здесь была девушка Skally, ее мама лечилась на Дальнем Востоке и ей выписали ибрутиниб.
В моем случае, у нас не было времени биться с врачом, мы купили, но, собственно, если время ждет, то, безусловно, надо действовать в разных направлениях. Здесь на ветке обсуждались варианты.
Другой вопрос, что если объективных показаний нет, то стоит хорошо подумать, стоит ли начинать с препаратов последней линии, так как не очень понятно, что делать дальше, если будет резистентность. Здесь на ветке очень также много информации по этому поводу.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:
Сообщение от ИринаЕ Посмотреть сообщение
Добрый день! Я недавно на форуме, диагноз ХЛЛ у моего папы. Пока наблюдение. Подскажите, пожалуйста, почему Вы выбрали именно Израиль, там по-другому лечат, не так, как в России? Спасибо.
Стандарты лечения одинаковы, отличия только в случае, если какие-то препараты не зарегистрированы здесь. с другой стороны, если их купить за границей, то реально найти врача, который будет с ними работать. Вопрос финансов, не более.
EVG46 вне форума   Ответить с цитированием