[Любовь26]

Сообщение от demo4ka111

Добрый вечер. Всем здоровья!!

Меня тоже наблюдали сначала, в апреле вырезали узел на игх, а только в ноябре начала лечение, и то не особо торопились...

А почему решили начать лечение? а не продолжать дальше наблюдать?

Добавлено через 18 минут

Сообщение от ОльгаЕВ

Любовь26, приветствую! Да уж.. согласна с Форумчанкой, никого бы не принимать- пусть все будут здоровы лучше. Конечно принимаем вас.
У меня такой же диагноз. Тоже сначала ставили маргинальной зоны, но прсле ИГХ четко - ФЛ 1-2 цитотип, стадия 4а(так же симптомов не было, чувствовала себя вполне прилично) ,с нодульрно-диффузным характером роста. Индолентная. Ki67 10-15%.
Обнаружили 28.02.2019 случайно, а уже 04.06.2019 начали лечение. Сначала просто R, раз в неделю -1 мес. Не помогло, ПЭТ плохой был. С августа 2019 прошла 6 курсов R-CHOP21. Сейчас на поддержке R, 1 раз в 2 мес в течении 2 х лет. Осталось 3 ��
Вообщем то причиной быстрого начала лечения были размеры образований( были от 2 см до 9 см по ПЭТ/КТ) У меня были забрюшинные, в брюшной полости , в средостении и надключный слева. Костный задет.
Поэтому , если у вас не большие размеры образований, норм самочувствие, то могут и подождать. Хотя могли бы предложить месячный курс R, потом посмотреть динамику. Потому как бывает, что после месячного курса значительные улучшения и тогда потом вливают R с большим интервалом. Многие входят в ремиссию таким лайт-путём. Ведь наша лимфома неизлечима, увы, с этим надо примириться и постараться с ней «подружиться», чтоб не мешала жизнь. И чем больше протоколов в запасе, тем как то лучше что ли..
Форум читайте обязательно, я сто раз здесь повторяла- реально помогает , буквально вытягивает из этой «бездны» непонимания -КАК, ЧТО ДЕЛАТЬ, КАК ЖИТЬ... и т д. Ну и просто информация «про это вот всё», это вообще бесценно.

Сколько вам лет? Какой Ki67 по ИГХ и макс размер образований?

Мне 50, по ИГХ л/у (вырезали паховый) Ki-67 - 10-20%, Ki в ИГХ костного мозга ничего не написали, размеры лимфоузлов по разным узи разные, но мне сказали от аппарата зависит такое может быть, от 2 до 3 см, но перед тем как отправить под наблюдение, в Лапино решили сделать еще узи, и увидели один 5 см , сказали делать прививку и к ним на контроль через 1,5 месяца после второго компонента, но так как до этого делала несколько узи, кт и не видели такого большого, и про меня там забыли и напомнили узисту , когда она домой уже собиралась, она все бегом делала, я засомневалась и рванула в Боткинскую на узи , там вроде он такой не увидел, я у него спросила как так расхождения такие, и он в заключении написал "для сопоставления других методов визуализации, использующих только поперечный диаметр, необходимо оценивать вторую/меньшую цифру размера л/у" - пока не разобралась как это,
Я тоже надеялась что начнут только с R. Буду спрашивать почему нельзя только R начать лечение, а вдруг нормализуется, зачем сразу добавлять химию? но про лечение RB мне в Лапино сказали, в Боткинской, Герцена, и ГНЦ не спросила, сейчас пойду на второй круг уже буду спрашивать

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Любовь26

Когда кровь на иммунофетипирование сдавала сначала написали лимфома маргинальной зоны, а узел них показал фолликулярную, да ПЭТ /КТ тоже делала в ЕМС, в Герцена сказали, так как индолентная и нет В признаков , можно пока понаблюдать, как то он сказал на продолжительность жизни не влияет, а химия не есть хорошо для организма, вот не знаю ��♀, в конце октября пойду кровь и узи сдавать будут смотреть , просто как слышу можно понаблюдать сразу бегом из кабинета, теперь поспрашиваю как пойду , в Москве в южном округе , даже не знаю куда район наш отправляют, в Герцена сказали единственное что квоты они сами оформляют, если сами то ретуксимаб этот все равно самой получать (там схема хранения непонятная, да и не всегда бывает как почитала на форуме) про остальное не спросила, и госпиталь Лапино предлагают у них (но там за деньги получится, они по области принимают, ) протокол сказала, по моему RB , но что мабтера будет импортная , но я так понимаю в России сейчас ацелбия, вот и не поняла как они швейцарскую обещают

А если сам получаешь Ритуксимаб в аптеке, зачем вообще нужны квоты? для чего они? для остальных лекарств?

Добавлено через 14 минут

Сообщение от ОльгаЕВ

Любовь26, приветствую! Да уж.. согласна с Форумчанкой, никого бы не принимать- пусть все будут здоровы лучше. Конечно принимаем вас.
У меня такой же диагноз. Тоже сначала ставили маргинальной зоны, но прсле ИГХ четко - ФЛ 1-2 цитотип, стадия 4а(так же симптомов не было, чувствовала себя вполне прилично) ,с нодульрно-диффузным характером роста. Индолентная. Ki67 10-15%.
Обнаружили 28.02.2019 случайно, а уже 04.06.2019 начали лечение. Сначала просто R, раз в неделю -1 мес. Не помогло, ПЭТ плохой был. С августа 2019 прошла 6 курсов R-CHOP21. Сейчас на поддержке R, 1 раз в 2 мес в течении 2 х лет. Осталось 3 ��
Вообщем то причиной быстрого начала лечения были размеры образований( были от 2 см до 9 см по ПЭТ/КТ) У меня были забрюшинные, в брюшной полости , в средостении и надключный слева. Костный задет.
Поэтому , если у вас не большие размеры образований, норм самочувствие, то могут и подождать. Хотя могли бы предложить месячный курс R, потом посмотреть динамику. Потому как бывает, что после месячного курса значительные улучшения и тогда потом вливают R с большим интервалом. Многие входят в ремиссию таким лайт-путём. Ведь наша лимфома неизлечима, увы, с этим надо примириться и постараться с ней «подружиться», чтоб не мешала жизнь. И чем больше протоколов в запасе, тем как то лучше что ли..
Форум читайте обязательно, я сто раз здесь повторяла- реально помогает , буквально вытягивает из этой «бездны» непонимания -КАК, ЧТО ДЕЛАТЬ, КАК ЖИТЬ... и т д. Ну и просто информация «про это вот всё», это вообще бесценно.

Сколько вам лет? Какой Ki67 по ИГХ и макс размер образований?

Мне 50, по ИГХ л/у (вырезали паховый) Ki-67 - 10-20%, Ki в ИГХ костного мозга ничего не написали, размеры лимфоузлов по разным узи разные, но мне сказали от аппарата зависит такое может быть, от 2 до 3 см, но перед тем как отправить под наблюдение, в Лапино решили сделать еще узи, и увидели один 5 см , сказали делать прививку и к ним на контроль через 1,5 месяца после второго компонента, но так как до этого делала несколько узи, кт и не видели такого большого, и про меня там забыли и напомнили узисту , когда она домой уже собиралась, она все бегом делала, я засомневалась и рванула в Боткинскую на узи , там вроде он такой не увидел, я у него спросила как так расхождения такие, и он в заключении написал "для сопоставления других методов визуализации, использующих только поперечный диаметр, необходимо оценивать вторую/меньшую цифру размера л/у" - пока не разобралась как это,
Я тоже надеялась что начнут только с R. Буду спрашивать почему нельзя только R начать лечение, а вдруг нормализуется, зачем сразу добавлять химию? но про лечение RB мне в Лапино сказали, в Боткинской, Герцена, и ГНЦ не спросила, сейчас пойду на второй круг уже буду спрашивать

Добавлено через 1 минуту
Сразу извинюсь , еще не очень понимаю на сайте, как писать и отвечать

Добавлено через 2 минуты