12.11.2021, 06:48 | #3981 | |
Новичок
Регистрация: 16.06.2021
Сообщений: 24
Спасибо: 1
Спасибо 1 в 1 посте
Репутация: 10
|
Цитата:
Евгения, добрый день! Посоветуйте еще, пожалуйста, какого содержания должно быть письмо администратору КИ, в обзем смысле, например: просьба посоветовать, обсудить с врачом и т.д., подойдет ли нам такой препарат, при таком-то диагнозе и т.д., возможно ли нас включить в КИ и т.д.? Или организатору нужно писать, если уже есть назначение конкретного препарата? У нас такого назначения нет, гематолог рекомендует только химию. |
|
12.11.2021, 10:56 | #3982 |
Местный
Регистрация: 19.08.2018
Адрес: Орел
Сообщений: 199
Спасибо: 153
Спасибо 291 в 120 постах
Репутация: 10
|
День добрый. У меня был протокол FCR шесть курсов, первые два в стационаре, а остальные на дневном стационаре и сейчас заканчиваю двухгодичную поддерживающую терапию ритуксимабом, в среду на капельницу записался.
|
12.11.2021, 13:45 | #3983 | |
Пользователь
Регистрация: 07.08.2021
Сообщений: 88
Спасибо: 0
Спасибо 82 в 50 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
Добрый день, думаю, что для первого письма вряд ли нужны какие-то особые подробности, нужно чтобы хотя бы Вам ответили. Напишите, что хотите участвовать в КИ, укажите, в каком и кратко из какой страны, опишите диагноз, возраст, сопутствующие заболевания и цитогенетику. Я бы кратко написала по критериям КИ, чтобы было видно, что в целом Вы им соответствуйте. А дальше, они, думаю, сами напишут. Если пишите на общий адрес, то это все нужно писать на англ. Если пишите в офис РФ, то можно на русском. Если пишите Никитину, то также описать вкратце, где хотите участвовать (конкретно указать, какое КИ) и краткий анамнез. Если они отвечают, то дублировать письма каждые 2 дня. Я бы пока так сделала. Вы спрашивали, почему на сайтах больниц ничего нет. http://www.almazovcentre.ru/?page_id=15063 http://www.almazovcentre.ru/?page_id=60132 Ну вот на Питерском есть. Можно контакты найти кого-н лица у них и написать на всякий случай, может что-н предложат. В одном из них, Стругов, кстати, и участвует. PS BR - это полностью таргетные препараты, в этой схеме нет химиопрепаратов. в FCR химиопрепарат только один- циклофосфан. ну и откладывать лечение нужно тоже как-то аккуратно, так как потом при лечении есть риск лизиса опухоли. У нас тоже лечение начали из параортального лу, он был 10см, ОАК был не критичный. Но Никитин настоял, хотя я тоже оттягивала как могла. Ну я переживала не за схему, а в целом, как мама перенесет и лечение, и примедикацию. Ну и был еще такой гематолог Воробьев в нашей истории, он тоже подтвердил такие риски. Последний раз редактировалось EVG46; 12.11.2021 в 13:48.. |
|
Сказал(а) cпасибо | Натали* (12.11.2021) |
12.11.2021, 14:08 | #3984 | |
Новичок
Регистрация: 16.06.2021
Сообщений: 24
Спасибо: 1
Спасибо 1 в 1 посте
Репутация: 10
|
Цитата:
Я и не знала, что BR -это не химия. Гематолог сказала - Вам положена химия. И когда мы спросили, какой именно режим, она ответила, что либо BR либо FCR, точную схему лечения будут определять уже в стационаре (там с ее слов, еще множество обследований будет). Но, наверное, врач просто не вдавалась в подробности, что BR это не химия. |
|
12.11.2021, 14:30 | #3985 |
Пользователь
Регистрация: 20.10.2021
Адрес: г.Тюмень
Сообщений: 30
Спасибо: 109
Спасибо 8 в 7 постах
Репутация: 10
|
Всем здравствуйте. Наш гематолог настаивал на прививке от ковида.И вот пошли на риск.Ревакцинацию сегодня сделали Спутником-V.Просили Спуник-Лайт, но его в области нет и неизвестно когда будет.Первую прививку Спутником V делали в апреле-мае еще тогда мыв не знали что больны и шли без опасений.Теперь ситуация изменилась и как то мне страшновато за своего мальчика.Чувствует себя после ревакцинации нормально...Друзья есть кто делал ревакцинацию от Ковида, откликнитесь как ваше самочувствие.
Последний раз редактировалось Татьяна__; 12.11.2021 в 14:33.. |
12.11.2021, 14:47 | #3986 |
Пользователь
Регистрация: 07.08.2021
Сообщений: 88
Спасибо: 0
Спасибо 82 в 50 постах
Репутация: 10
|
Хотя, нет, где-то нашла, что бендамустин все-таки входит в группу алкилирующих цтостатиков, т.е.действуют на все клетки.
поэтому, все-таки не таргет. На счет FCR, вроде, корректно Вам ответила). Ладно, не хочу вводить в заблуждение, подробно тонкости не изучала в части этого вопроса, но почему-то насчет BR с чего-то отложилось в голове) Последний раз редактировалось EVG46; 12.11.2021 в 14:52.. |
12.11.2021, 15:10 | #3987 | |
Новичок
Регистрация: 16.06.2021
Сообщений: 24
Спасибо: 1
Спасибо 1 в 1 посте
Репутация: 10
|
Цитата:
|
|
Сказал(а) cпасибо | Татьяна__ (12.11.2021) |
17.11.2021, 14:52 | #3988 |
Местный
Регистрация: 19.08.2018
Адрес: Орел
Сообщений: 199
Спасибо: 153
Спасибо 291 в 120 постах
Репутация: 10
|
Всем добрый день. Сегодня прошел очередную капельницу ритуксимаба, пока все хорошо, но побочки скорее будут чуть позже. Поднял вопрос у гематолога о прививке, вразумительного ответа не получил, хотя врач очень опытная.Сказала что прививку делать бесполезно, так как ритуксимаб убивает антитела, я с этим согласен, какая прививка во время лечения?, но тут же задал вопрос о справке на медотвод от прививке, она сказала медотвод только тем у кого аллергия на компоненты вакцины, больше никому, что же тогда мне делать, как жить в этих ограничениях QR кодами-ответ меня удивил- "пользуйтесь тем что доступно". В общем абсурдом это назвать, это ничего не сказать. Попробую у участкового терапевта медотвод взять (мне медсестра гематолога подсказала), может получится, иначе даже постричься не могу сходить, а лечиться еще долго, вообще в бомжа превратиться можно. В общем вот такая ситуация безвыходная получается.
Добавлено через 59 минут В продолжение темы, задал этот вопрос московскому гематологу Стругову и вот что он мне ответил-Без темы) Vladimir Strugov recbcd@ya.ru 17 ноября в 17:41 Я Папка:Входящие Добрый день! Ритуксимаб- не противопоказание для вакцинации. Сделайте прививку и получите код. Но скорее всего иммунитета не будет. Ритуксимаб подавит. Поэтому строгий карантин и повторная прививка в ближайшие возможные сроки. -- С уважением, Владимир Стругов Вот только для чего вакцинироваться если иммунитета после этого не будет для меня большой вопрос.В общем у нас бюрократические законы пока держат верх в борьбе с разумом, почему бы не дать медотвод на время лечения? |
18.11.2021, 15:19 | #3989 |
Пользователь
Регистрация: 07.08.2021
Сообщений: 88
Спасибо: 0
Спасибо 82 в 50 постах
Репутация: 10
|
Добрый день, ссылка на вебинар, где рассказывается про КИ, как они проходят, платформы для поиска и т.д. (общая информация).
https://vk.com/topic-77485002_35636710?offset=780&z=video-53577941_456239621 https://vk.com/niioncologii?z=video-53577941_456239612%2Fccb2a7eba5e7536fc2%2Fpl_wall_-53577941 еще ресурс для информации по КИ https://myclinicaltrial.ru/klinicheskiye-issledovaniya/kak-nayti-klinicheskoe-issledovanie http://acto-russia.org/index.php?option=com_content&task=view&id=310 Последний раз редактировалось EVG46; 18.11.2021 в 14:50.. |
Сказал(а) cпасибо | Натали* (18.11.2021) |
19.11.2021, 13:24 | #3990 |
Пользователь
Регистрация: 20.10.2021
Адрес: г.Тюмень
Сообщений: 30
Спасибо: 109
Спасибо 8 в 7 постах
Репутация: 10
|
Всем добрый вечер и ангела хранителя.Форумчане, может кто ответить-мы в понедельник поедим по звонку гематолога сдавать кровь на поломки.....этот анализ отправляют в Питер самолетом,в Тюмени его не делают, причиной может послужить какое то подозрение нашего врача для этого анализа или его делают всем с диагнозом ХЛЛ.Врач сказала что раз в четыре месяца организуют сбор таких анализов и отправку в Питер.
|