17.01.2018, 18:42 | #4051 | |||
Местный
Регистрация: 16.12.2014
Адрес: Московская область
Сообщений: 365
Спасибо: 731
Спасибо 350 в 135 постах
Репутация: 42
|
Цитата:
Цитата:
Добавлено через 3 минуты Цитата:
__________________
I feel so extraordinary |
|||
17.01.2018, 18:46 | #4052 |
Пользователь
Регистрация: 17.01.2018
Сообщений: 31
Спасибо: 21
Спасибо 31 в 8 постах
Репутация: 10
|
Здравствуйте! Принимайте и нас У мамы ПКР.
Столкнулись с этой страшной болезнью осенью 2016 года, в областном онкоцентре нас мурыжили очень долго, не могли понять откуда опухоль и т.д. Узнали откуда опухоль, увидели тромб в НПВ, сказали что операцию сделать не могут, и что никто не сможет вообще, так как тромб не дает. В итоге сделали химиоэмболизацию и отправили домой умирать. Мы не успокоились, через пару недель поехал в НИИ неотложной хирургии, там на следующий же день нас положили в больницу, вскоре сделали операцию(октябрь 2016). Удалена почка, огромный тромб из НПВ и один региональный узел, стадия вроде T3N1M0. В декабре того же года - инсульт, отошли быстро, инсульт был средний-ближе к легкому. В начале января пошли на узи брюшной полости, нашли тромб (рецидив в НПВ), сделали КТ. Кроме рецидива тромба(причем обычный тромб) ничего не нашли, стали принимать варфарин и от давления лозап. Месяц назад (декабрь 2017) сделали КТ, по результатом которого районный дохтор нам сказал "все хорошо", и уже при прохождении комиссии на МСЭК, уролог сказал "у вас же тут метастазы, идите к химику". В итоге имеем единичные метастазы в легких и брюшине + опухолевый тромб(хотя 10 месяцев назад был обычным?? такое возможно?). Щас вот думаем что делать, т.к. таргеты очень дорогие (в Украине только за свои). Подскажите пожалуйста, есть ли смысл идти опять в НИИ и просить о радикальной операции по удалению мтс и тромба? И вообще какие шаги лучше предпринять? Спасибо всем Вас за форум, очень помогает людям! |
3 юзеров сказали спасибо этому посту: |
17.01.2018, 18:47 | #4053 |
Местный
Регистрация: 16.12.2014
Адрес: Московская область
Сообщений: 365
Спасибо: 731
Спасибо 350 в 135 постах
Репутация: 42
|
Добрые люди пытались меня пропихнуть в такую программу для МО. Не получилось. По моей информации Подмосковье гордо отказалось от подачек фирмачей. Подставьте здесь много ругательных слов по Вашему вкусу(((
__________________
I feel so extraordinary |
Сказал(а) cпасибо | КитКэт (16.12.2020) |
17.01.2018, 19:09 | #4054 | |||
Местный
Регистрация: 22.12.2016
Сообщений: 595
Спасибо: 562
Спасибо 1,090 в 386 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
Я принимаю ИПП (нольпазу), без нее бы накрылась медным тазом раньше времени). Принимаю креон, биопрепараты мне не помогают, но многим форумчанам облегчают самочувствие. Желаю Вам сил и терпения. Добавлено через 3 минуты Цитата:
Добавлено через 5 минут Цитата:
Желаю вам с мамой удачи, в любом случае. |
|||
18.01.2018, 07:53 | #4055 | |
Пользователь
Регистрация: 16.01.2018
Сообщений: 61
Спасибо: 71
Спасибо 63 в 24 постах
Репутация: 11
|
Цитата:
|
|
18.01.2018, 08:24 | #4056 |
Местный
Регистрация: 11.07.2017
Сообщений: 168
Спасибо: 93
Спасибо 217 в 93 постах
Репутация: 10
|
Добрый день всем. Я пока коротенько, у нас тоже проблемы. Делюсь опытом, на сутенте начались носовые кровотечения и корки в носу, наш ЛОР (спасибо ей огромное) прописала турунды в нос с аминокапроновой кислотой на 10 мин. 1 раз в день, потом смазывать кремом аргосульфан. Курс 10 дней. Аргосульфаном мажем не только нос но и любые трещинки и ранки, заживляет прекрасно и не дает сохнуть коже. Аминокапроновая кислота старое советское лекарство для остановки любых кровотечений (гемостатик) только в отличии от дицинона (этамзелат) имеет сильное противовоспалительное действие, особенно при гриппо-вирусных инфекциях. Аминокапроновку до сих пор применяют в стоматологии при удалении зубов для остановки кровотечений. Перекисью не советую останавливать носовое кровотечение, сжигаете и так воспаленную слизистую, только капроновкой. Важно - она боится света, хранить в темноте (я держу в холодильнике в фольге).
По гептралу: начинают с инъекций 5 уколов через день или если совсем плохо ежедневно (в попу). Делают утром на тощак! кушать только через 1 час!. Потом таблетки если нужно, ежедневно тоже на тощак, кушать через час. У таблеток биодоступность только 5%, остальное в туалет, а вот инъекции очень действенны.Вообще для печени это единственное путное лекарство, только врачи мало кто знает как правильно применять. К стати в Италии (производитель) гептрал (самир) применяют как антидепрессант, реально работает но только после месяца приема таблеток (после уколов быстрее). |
5 юзеров сказали спасибо этому посту: | ***margo*** (18.01.2018), conti26 (18.01.2018), Tatsiana (18.01.2018), ЛюдмилаО (18.01.2018), ПапинаДочка (18.01.2018) |
18.01.2018, 09:28 | #4057 |
Местный
Регистрация: 06.11.2016
Сообщений: 401
Спасибо: 50
Спасибо 632 в 237 постах
Репутация: 16
|
Ой, девчатa, просто огромное спасибо за рекомендации! Это бесценный опыт! Даже врачи не всегда посоветуют нужное лекарство! Ещё раз спасибо! Храни вас Господь!
|
18.01.2018, 11:17 | #4058 | ||
Пользователь
Регистрация: 17.01.2018
Сообщений: 31
Спасибо: 21
Спасибо 31 в 8 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
Цитата:
Добавлено через 1 час 6 минут Хотя вот на умных пациентах кидали статью этого года, где исследования показали, что даже частичная метастазэктомия (когда вырезают 1 или более метастаз, но не все что есть в организме) в сочетании с системным лечением дает лучший результат (в исследовании написано "improved median overall survival (OS) by 3 months"). Кинул бы ссылку, да боюсь забанят |
||
18.01.2018, 12:17 | #4059 | |||
Местный
Регистрация: 16.12.2014
Адрес: Московская область
Сообщений: 365
Спасибо: 731
Спасибо 350 в 135 постах
Репутация: 42
|
Цитата:
Ссылку обязательно приведите. Здесь на форуме очень всё либерально и с пониманием. Добавлено через 19 минут Цитата:
Всё очень индивидуально. Даже если у человека хорошее состояние здоровья. Чаще всего хирургическое или радиохирургическое лечение назначают если мтс одиночные. Их сравнительно легко "достать". Или есть возможность за одну операцию очень сильно уменьшить общую "массу" мтс. Сейчас бывает сначала стараются добиться стабилизации на таргетах, а уже потом остатки убрать радикально. Если абсолютно необходимо взять материал для гистологии и операция наилучший способ... Но это всё с моей стороны просто флуд. Решение может принять только врач. И не онлайн))) У разных врачей может быть разное мнение. 100% гарантии нет. Собственно по делу в этом сообщении я хочу ещё раз напомнить всем про клинические испытания. Сейчас продолжается "большая война" за попадание в первую (самую прибыльную) линию лекарственной терапии. Вот только что на клиникал триалс гов: Цитата:
Всем удачи!
__________________
I feel so extraordinary Последний раз редактировалось Pete; 18.01.2018 в 12:14.. |
|||
4 юзеров сказали спасибо этому посту: |
18.01.2018, 12:32 | #4060 |
Пользователь
Регистрация: 17.01.2018
Сообщений: 31
Спасибо: 21
Спасибо 31 в 8 постах
Репутация: 10
|
www_onclive_com/conference-coverage/emuc-2017/combining-partial-metastasectomy-with-systemic-treatment-beneficial-in-mrcc Вот ссылочка тогда(поменяйте _ на точки, а то ссылки не дает вставить без 5 сообщений).
По поводу хирургического удаления, мы бы может об этом и не думали, но долбаный тромб растет и растет.. И варфарином он не сдерживается (видимо потому что опухолевый). Так что завтра наверное поеду и попробую договориться об операции, а после уже будем пробовать на какое-то КИ записываться, думаю шансы у нас хорошие, т.к. мы еще ничем не лечились. Можете скинуть ссылку КИ для Украины? Спасибо! |