Нейрофиброматоз

[Ira]

Здравствуйте. У нас критическая ситуация. Сыну в 1997 году поставили диагноз - нейрофиброматоз периферическая узелковая форма. К тому времени у него было очень много узелком по всему телу размером от 1 до 5-8 мм. В Киеве сделали МРТ и сказали, что центральная нервная система не поражена и с таким диагнозом можно жить долго и счастливо. Мы и расслабились. Ребенок привык к опухолям. В косметическом плане они не очень беспокоили, так как не сильно были видны под одеждой. До лет 14 сынуля развивался нормально, разве что - немного отставал в физическом плане. После 14, он как-бы остановился и в росте и в развитии. Вес не набирал (около 40-42 кг), физиологически тоже не спешил развиваться. Врачи говорили, что это не очень опасно, мальчики бывают позднего развития и он потом нагонит. Два года назад (сыну был уже 21 год) мы заметили, что ему стало трудно ходить и очень "тянет" ноги. Одна нога прямо не хочет слушаться, плюс ко всему - судороги сводят. Врачи конечно ничего не знают и не советуют, но мы попросились сделать МРТ. К ужасу обнаружилась опухоль в спинном мозге, которая дает все эти симптомы. Стали советоваться с нейрохирургами, но они говорят, что опухоль очень большая и сложная, оперировать опасно. Но не оперировать, тоже нельзя, так как на сегодняшний день сын не ходит (уже около года), ноги сводят страшные судороги (между коленями постоянно держит подушку потому, что с такой силой сводят судороги, что трещат кости и очень больно). Руки тоже уже очень плохо слушаются. Пересаживаю на руках с дивана в кресло и наоборот. Сам он не может даже повернуться с боку на бок. Пробуем различные народные средства, но пока ничего что бы хоть как-то видимо улучшило состояние. Что нам делать? Может к этому времени уже в мире есть хоть какой-то способ приостановить рост опухолей? Резать боимся. Слышала в какой-то передаче, что американские генетики разрабатывают метод, как я поняла, по лечению рака, который передается наследственно. Если они на генном уровне вносят какие-то коррективы и верят в то, что это повлияет на раковые опухоли, то может могут попробовать и с доброкачественными. Мы даже готовы стать "подопытными кроликами". Ведь в нашей ситуации выбор небольшой. Простите, что так много у сумбурно написала, но не знаю уже что делать и к кому обращаться. Очень прошу, все, кто сталкивался с подобной проблемой, посоветуйте, пожалуйста, что нам делать. Может кто-то знает выходы на заграничные клиники в которых реально могут помочь. ОГРОМНОЕ СПАСИБО. С уважением, Ирина.

[lubashka_75]

на солнце нельзя,

[Юlechka]

добрый день! у меня двухсторонний нейрофиброматоз 2 типа головного мозга. в этом году мне сделали операцию слева, удалили только часть опухоль чтобы не задеть слуховой нерв и лицевой. мне делали в новосибирске в клинике им мешалкина. в октябре этого года там откроют центр радиохирургии и мне будут облучать справа. вот такая медицина таким как мы нам поможет.

[Катюшка12]

Сообщение от Юlechka

добрый день! у меня двухсторонний нейрофиброматоз 2 типа головного мозга. в этом году мне сделали операцию слева, удалили только часть опухоль чтобы не задеть слуховой нерв и лицевой. мне делали в новосибирске в клинике им мешалкина. в октябре этого года там откроют центр радиохирургии и мне будут облучать справа. вот такая медицина таким как мы нам поможет.

У меня аналогичная ситуация. В Бурденко такой же вариант лечения предлагали.Отказалалась,буду лечиться сразу радиохирургией,очень надеюсь,что она поможет и до хирургического вмешательства не дойдет.

[Юlechka]

кому делали радиохирургию? поделитесь.

А возможно что эта болезнь остановится на определенном уровне? У меня с детства немного плохая речь..ну даже не знаю, возможно и не связано с нейрофиброматозом т.к. качество речи зависит от кучи факторов....
ну в развитии я не отстаю, но очень ужасная утомляемость - могу часов 12 проспать и нефига ... но возможно это потому-что я веду пассивный образ жизни..

С детства у меня куча пятен здоровых от 0,5 до 3 сантиметров.. ну только на груди их около 7-8 штук...в принципе в глаза бросается не особо, однако вот я дже порой не знаю... были ли определенные пятна с рождения или появились по ходу жизни, т.к. смотришь порой на пятно и не знаешь.. толи оно 2 года назад вылезло, толи я всю жизнь внимание не обращал
Год назад заметили пару шишичек, ну как в последствии оказались фибры.. поискав по телу нашел их довольно много... штук 5 точно фибры... остальные я не знаю. нахожусь в таком состоянии что даже укус комара и не большое опухание после него вызывает у меня панику...

Вот скажите, может все это остановиться на вот таком примерно уровне? Или каждый больной обречен на over9000 этих опухолей? Может есть профилактика которая сможет притормозить это?
Мама говорила что у моего отца (в разводе) были родимые пятна...ну не чтобы шибко много

[Ira]

Сообщение от Незарегистрированный

Это Ольга на днях мы вернулись из Турции все прошло хорошо.Софии 8 лет У нее нейрофиброматоз,на его фоне развилась астроцитома.

Здравствуйте Оля! Нашла Ваше сообщение на форуме и решилась написать. У нас критическая ситуация. Сыну в 1997 году поставили диагноз - нейрофиброматоз периферическая узелковая форма. К тому времени у него было очень много узелком по всему телу размером от 1 до 5-8 мм. В Киеве сделали МРТ и сказали, что центральная нервная система не поражена и с таким диагнозом можно жить долго и счастливо. Мы и расслабились. Ребенок привык к опухолям. В косметическом плане они не очень беспокоили, так как не сильно были видны под одеждой. До лет 14 сынуля развивался нормально, разве что - немного отставал в физическом плане. После 14, он как-бы остановился и в росте и в развитии. Вес не набирал (около 40-42 кг), физиологически тоже не спешил развиваться. Врачи говорили, что это не очень опасно, мальчики бывают позднего развития и он потом нагонит. Два года назад (сыну был уже 21 год) мы заметили, что ему стало трудно ходить и очень "тянет" ноги. Одна нога прямо не хочет слушаться, плюс ко всему - судороги сводят. Врачи конечно ничего не знают и не советуют, но мы попросились сделать МРТ. К ужасу обнаружилась опухоль в спинном мозге, которая дает все эти симптомы. Стали советоваться с киевскими нейрохирургами, но они говорят, что опухоль очень большая и сложная, оперировать опасно. Но не оперировать, тоже нельзя, так как на сегодняшний день сын не ходит (уже около года), ноги сводят страшные судороги (между коленями постоянно держит подушку потому, что с такой силой сводят судороги, что трещат кости и очень больно). Руки тоже уже очень плохо слушаются. Пересаживаю на руках с дивана в кресло и наоборот. Сам он не может даже повернуться с боку на бок. Пробуем различные народные средства, но пока ничего что бы хоть как-то видимо улучшило состояние. Вы пишете, что Вашего ребенка вернули к жизни, может мне удастся вернуть своего. Если не трудно, напишите мне пожалуйста поподробнее как и с чего начать, как обратиться в клинику где Вам помогли. Может удастся и нашей беде помочь. С уважением, Ирина. Kot-Sultan@yandex.ru

[Kotyra]

Здравствуйте всем!
У меня ребенку 2,5 года, с рождения у него по всему телу пигментные пятна и сединка на голове. В 1,5 года обнаружились нарушения в походке (пьяная походка). Мы обратились к неврологу, который, в свою очередь, отправил нас к генетику. Генетики поставили диагноз факоматоз и отправили на полное обследование в неврологическом диспансере. Мы прошли все обследования (ЭЭГ, МРТ и все анализы). Невролог поставил нам диагноз - нейрофиброматоз, включающий в себя мозжечковую атаксию, задержку психо-речевого развития, задержку моторного развития, а лечения не назначил, т.к. наше заболевание не лечится. Порекомендовал оформить инвалидность ребенку. Проконсультировавшись с другим неврорлогом, нам объяснили, что нейрофиброматоз не лечится, но симптоматика вполне корректируется, к тому же заболевание прогрессирующее и с возрастом сыну будет становится хуже. Нам было назначено лечение примерно как при дцп. Хотелось бы узнать, что же нам все таки делать? Может кто-то сталкивался с подобной проблемой? И вообще кому-нибудь рекомендовали оформиться на группу с данным заболеванием?

[Евгений74]

Kotyra, инвалидность при этом заболевании можно оформить, тем более с такими смптомами как у вашего ребенка. По поводу лечения лучше обратиться в крупные центры в Москве или в Питере. В регионах врядли смогут помочь.

[Kotyra]

А координаты этих центров кто-нибудь может посказать? Мы живем, конечно, не в глубинке (в Новосибирске), но кроме нас родителей наши больные дети никому не нужны, в том числе и врачам.