Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Надежда61]

Людям нужно помогать а Вы пишите какую-то ерунду. я знаю как лечить готов и хочу это доказать. Я все равно найду и помогу людям и Вам это докажу и Вы затем прям здесь напишите что Вы были не правы. Далее затем когда Вы увидите что я реально могу лечить , будете мне помогать творить добро искав людей которым нужна помощь!

[Pantera]

Сообщение от Надежда61

Людям нужно помогать а Вы пишите какую-то ерунду. я знаю как лечить готов и хочу это доказать. Я все равно найду и помогу людям и Вам это докажу и Вы затем прям здесь напишите что Вы были не правы. Далее затем когда Вы увидите что я реально могу лечить , будете мне помогать творить добро искав людей которым нужна помощь!

Можно вопрос? Почему вы под именем Надежда? Бред пишите. Как можно помочь онкобольным? Мухоморами? Или еще чем-то??? Кто может поверить в этот бред? Люди проходять все круги ада... А Вы просто взяли и вылечили за пару дней...
Ага... Как же...

[Надежда61]

Надежда это не имя, я имел виду Надежда на лучшее. Пить,есть ничего не нужно но если надо я могу узнать если что-то, что помогает. Я лечу другим способом. Сколько дней потребуется я честно не знаю, все поймите индивидуально. я говорю честно я помог пока только 1 человеку сняв с него жуткие боли и сейчас наблюдаю за его состояниям за месяц помощи ему его состояния улучшилось в разы! Понимаю что со стороны кажется что я пишу какой-то бред, доказать могу свои способности только когда увижу человека.

[ОльгаНН]

Добрый день! Куплю таблетки Кабозантиниб 60 мг, можно неполную упаковку, остатки или с пограничным сроком годности. Возможен бартер на Ленвиму+ Афинитор. Пишите в личку.

[БогдановаВи]

Здравствуйте! Всем желаю ремиссии и выздоровления! Прочитала весь форум с самого начала. Переживала с каждым и за каждого молилась. У меня больна свекровь. ПКР почки, одна почка удалена 7 лет назад. Поэтому так важен для нас этот форум. Пожалуйста, скажите куда все ушли? Возможно есть другие сообщества, где также можно спросить, поделиться?
Также очень волнует судьба форумчан. Они стали такими близкими. Пожалуйста ответьте, где вас искать и здоровья Вам!

Добавлено через 44 минуты
Конти26 я встречала на онкобудни. Мне так хотелось бы с Вами пообщаться. У меня столько вопросов. Пожалуйста, откликнетесь. Мне очень нужна ваша помощь! Вот моя почта bogdanova.vita@mail.ru пожалуйста напишите Конти, Надежда, папина дочка, и все!

[ОльгаНН]

Сообщение от БогдановаВи

Здравствуйте! Всем желаю ремиссии и выздоровления! Прочитала весь форум с самого начала. Переживала с каждым и за каждого молилась. У меня больна свекровь. ПКР почки, одна почка удалена 7 лет назад. Поэтому так важен для нас этот форум. Пожалуйста, скажите куда все ушли? Возможно есть другие сообщества, где также можно спросить, поделиться?
Также очень волнует судьба форумчан. Они стали такими близкими. Пожалуйста ответьте, где вас искать и здоровья Вам!

Добавлено через 44 минуты
Конти26 я встречала на онкобудни. Мне так хотелось бы с Вами пообщаться. У меня столько вопросов. Пожалуйста, откликнетесь. Мне очень нужна ваша помощь! Вот моя почта bogdanova.vita@mail.ru пожалуйста напишите Конти, Надежда, папина дочка, и все!

Добрый день! Этот форум работал с перебоями,его надолго блокировали,т.к.его айпи-адрес как-то близко был похож на какой-то запрещенный. Так мне провайдер сказал. Сейчас ,вроде,работает пока стабильно. Спрашивайте ,здесь все появляются и на вопросы отвечают.

[МаргошаПо]

Здравствуйте!
Прочитала форум с самого начала! Всем большое спасибо за него! Только оказавшись в подобной ситуации, понимаешь ценность поддержки даже от незнакомых людей!
Расскажу про нас. У меня болен папа. Светлоклеточный рак почки с метастазами в печени, лёгких и позвоночнике.
Ситуация с ним не стандартная.
Дело в том что папе 6 лет назад пересадили почка, точнее сказать «подсадили» донорскую почку (то есть две своих на месте, но не выполняют своих функций, а донорская по факту третья). В связи с этим, всё это время он наблюдался у нефролога каждые три месяца (анализы, узи и тд). Но рак нашли только в августе этого года, точнее уже метастазы в лёгких, при флюрографии во время подготовки к операции на глаза… Анализы на окномаркеры в норме, все узи в норме. Назначают пэт кт, но врачи не берутся его делать из-за донорской почки. Назначают обычное кт, без контраста, показывает образование ещё и в печени, решают делать биопсию печени. Результат: метастазы светлоклеточного рака почки. Делают ещё раз узи почки, узи ничего не показывает! В итоге решаем (мы сами по совету палатного врача) делать МРТ, опять же без контраста, и уже там видят опухоль в почке (своей, не работающей) и в добавок метастаз в позвоночнике. Все это заняло почти два месяца! К этому времени он уже не мог ходить без палки, из-за сильной боли в ноге.
Дополнительно расскажу, что всё время, после биопсии, когда мы поняли что это все же рак, а врачи в больнице и поликлиниках не торопились его начинать лечить, мы посетили несколько платных онкологических клиник, к счастью в Москве их много и уже по рекомендации этих врачей, поняли как нам нужно начинать лечение. Иммунотерапию нельзя (риск отторжения почки), только таргетная терапия, назначили сутент, его купили за свой счёт и папа начал принимать в рекомендуемой дозировке 37.5 мг в день. При этом продолжив посещать разные клиники по ОМС для того чтобы встать на учёт и в дальнейшем получать препарат уже бесплатно, там назначали консилиум за консилиумом, который требовал пересдачи заново всех анализов, запись на которые была через недели! Анализы и обследования делали платно, консилиумы опять проводились, но в данный момент препарата до сих пор нет, хотя обещали в ближайшее время закупить.
Так же, после биопсии печени, мы сдали стекла на анализ в Онкобокс (по совету одного из врачей) заплатив кучу денег. Говорят они подбирают именно ту самую, нужную терапию, посмотрим, результаты будут вот вот на грядущей неделе. Но мы уже встречали много скептически настроенных к данному анализу врачей.
Мне тут на форуме попадался небольшой спор, на тему того, что если часто проверятся, то рака можно избежать или обнаружить его на ранних стадиях, на нашем примере это не помогло. Более того, как стало известно нам только сейчас, люди с пересаженными органами очень часто становятся в итоге онкобольными, из-за приемов препаратов, подавляющих иммунитет. Казалось бы, нужно более внимательно за ними следить, но нет…и с другой стороны, даже когда уже знали где рак искать, узи опухоль не показывало (делали в разных клиниках)

В общем мы в самом начале пути борьбы с этой заразой!
Всем здоровья!!! Мы победим!

[ОльгаНН]

Сообщение от МаргошаПо

Здравствуйте!
Прочитала форум с самого начала! Всем большое спасибо за него! Только оказавшись в подобной ситуации, понимаешь ценность поддержки даже от незнакомых людей!
Расскажу про нас. У меня болен папа. Светлоклеточный рак почки с метастазами в печени, лёгких и позвоночнике.
Ситуация с ним не стандартная.
Дело в том что папе 6 лет назад пересадили почка, точнее сказать «подсадили» донорскую почку (то есть две своих на месте, но не выполняют своих функций, а донорская по факту третья). В связи с этим, всё это время он наблюдался у нефролога каждые три месяца (анализы, узи и тд). Но рак нашли только в августе этого года, точнее уже метастазы в лёгких, при флюрографии во время подготовки к операции на глаза… Анализы на окномаркеры в норме, все узи в норме. Назначают пэт кт, но врачи не берутся его делать из-за донорской почки. Назначают обычное кт, без контраста, показывает образование ещё и в печени, решают делать биопсию печени. Результат: метастазы светлоклеточного рака почки. Делают ещё раз узи почки, узи ничего не показывает! В итоге решаем (мы сами по совету палатного врача) делать МРТ, опять же без контраста, и уже там видят опухоль в почке (своей, не работающей) и в добавок метастаз в позвоночнике. Все это заняло почти два месяца! К этому времени он уже не мог ходить без палки, из-за сильной боли в ноге.
Дополнительно расскажу, что всё время, после биопсии, когда мы поняли что это все же рак, а врачи в больнице и поликлиниках не торопились его начинать лечить, мы посетили несколько платных онкологических клиник, к счастью в Москве их много и уже по рекомендации этих врачей, поняли как нам нужно начинать лечение. Иммунотерапию нельзя (риск отторжения почки), только таргетная терапия, назначили сутент, его купили за свой счёт и папа начал принимать в рекомендуемой дозировке 37.5 мг в день. При этом продолжив посещать разные клиники по ОМС для того чтобы встать на учёт и в дальнейшем получать препарат уже бесплатно, там назначали консилиум за консилиумом, который требовал пересдачи заново всех анализов, запись на которые была через недели! Анализы и обследования делали платно, консилиумы опять проводились, но в данный момент препарата до сих пор нет, хотя обещали в ближайшее время закупить.
Так же, после биопсии печени, мы сдали стекла на анализ в Онкобокс (по совету одного из врачей) заплатив кучу денег. Говорят они подбирают именно ту самую, нужную терапию, посмотрим, результаты будут вот вот на грядущей неделе. Но мы уже встречали много скептически настроенных к данному анализу врачей.
Мне тут на форуме попадался небольшой спор, на тему того, что если часто проверятся, то рака можно избежать или обнаружить его на ранних стадиях, на нашем примере это не помогло. Более того, как стало известно нам только сейчас, люди с пересаженными органами очень часто становятся в итоге онкобольными, из-за приемов препаратов, подавляющих иммунитет. Казалось бы, нужно более внимательно за ними следить, но нет…и с другой стороны, даже когда уже знали где рак искать, узи опухоль не показывало (делали в разных клиниках)

В общем мы в самом начале пути борьбы с этой заразой!
Всем здоровья!!! Мы победим!

Здравствуйте! Если онколог при раке почки рекомендует ПЭТ, бегите от него полальше, грамотным врачам известно,что этот тип рака это исследование не диагностирует из-за медленного метаболизма клеток. Кромн того,биопсия печени - тоже страшное дело его категоиически не рекомендуют,т.к.это может сильно спровоцировать увеличение количества мтс именно в этом органе. Что- то врачи вам не очень попадаются... Если нет Сутента,то полно других эффективных таргетных препаратов, требуйте.

[МаргошаПо]

Сообщение от ОльгаНН

Здравствуйте! Если онколог при раке почки рекомендует ПЭТ, бегите от него полальше, грамотным врачам известно,что этот тип рака это исследование не диагностирует из-за медленного метаболизма клеток. Кромн того,биопсия печени - тоже страшное дело его категоиически не рекомендуют,т.к.это может сильно спровоцировать увеличение количества мтс именно в этом органе. Что- то врачи вам не очень попадаются... Если нет Сутента,то полно других эффективных таргетных препаратов, требуйте.

Спасибо за ответ.
Да, я прочитав форум уже поняла, что пэт кт при раке почки бесполезно. Когда врач назначал, они не знали где именно и какая опухоль, видели только метастазы.

[ОльгаНН]

Попробуйте выбить папе Кабозантиниб. Именно он из всех таргетов хорошо показал себя в борьбе с костными метастазами наравне с мягкими тканями. Этот препарат есть по ОМС, его регулярно закупают . У меня муж его принимает как раз.