Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Яша]

Сообщение от Юлия28

Яша, доброе утро. По поводу комиссии, не думаю, что получится туда просто так прорваться, у меня есть номер Преображенской, просила, когда папа был в больнице с короновирусом, консультировалась с ней по поводу отмены гормонов....так вот, я ей написала на выходных и попросила принять нас, так и попали во вторник.
А вообще народу было тьма, вовремя комиссия не началась, нас проконсультировали, и врачи ушли на конференцию, люди в очереди так и остались сидеть.

Юлия, здравствуйте! Сегодня поехала на Березовую, записаны на 28, он принял, врач наш, но таблеток этих нет! Сказал позвонить ему в конце следующей недели. Расстроилась, конечно, даже не знаю, что делать, золендронку чтоль просить еще на месяц. Если бы не затяжные выходные, я бы так не нервничала, а нам 11 января нужно уже принимать.
Сидела в очереди, рядом кабинет Преображенской, к ней никого, она даже выходила спрашивала, красота! Может так не всегда бывает,конечно. И у нашего очередина...

А мы последнее время на комиссии не присутствуем, врач сказал, что сейчас комиссии без пациентов, он назначает дату и звонит после, а Вы присутствуете?

[Юлия28]

Яша, честно говоря, до этого раза мы уже давно были на комиссии, в марте, наверное, когда закончилось опдиво. Как сейчас проходят комиссии не знаю, но во вторник люди сидели. Нам сказали в след. раз опять приезжать.

Желаю ВАм удачи в получении лекарства! а у нас завтра кт, волнительно, все относительно ничего, но папа жалуется на грудь, говорит как будто спирает, больновато...невозможно набрать полную грудь воздуха, небольшая отдышка, поясница побаливает ( но теперь понятно от чего, правда говорит, что не очень сильно, было больнее дней 10 назад, пока без обезболивающих).

[КитКэт]

Девчата, стойкости нам и силы духа в борьбе с этой дрянью....пишите, что там по итогам..

[Татьяна Князева]

Сообщение от Юлия28

Яша, честно говоря, до этого раза мы уже давно были на комиссии, в марте, наверное, когда закончилось опдиво. Как сейчас проходят комиссии не знаю, но во вторник люди сидели. Нам сказали в след. раз опять приезжать.

Желаю ВАм удачи в получении лекарства! а у нас завтра кт, волнительно, все относительно ничего, но папа жалуется на грудь, говорит как будто спирает, больновато...невозможно набрать полную грудь воздуха, небольшая отдышка, поясница побаливает ( но теперь понятно от чего, правда говорит, что не очень сильно, было больнее дней 10 назад, пока без обезболивающих).

Добрый день, с праздником всех, с Днём Святого Николая Чудотворца! Юля, у нас такие симптомы как вы описываете: невозможно набрать полную грудь воздуха, небольшая отдышка, Спирает в груди- все это было когда поставили пневмонию по рентгену (показывали нескольким врачам, некоторые говорили про прогрессию), в дальнейшем, когда сделали КТ, выяснилось, что у нас инфаркт легких (тоже не очень хорошая штука), но не метастазы! А инфаркт случился из за того, что переболел короновирусом (хотя уверенности, что переболел нет, антител нет, хотя их может и не быть при нашем лечении). Так что все может ещё ничего!!!! Все будет хорошо! Сегодня чудесный день! Здоровья всем!!!!!

[Юлия28]

Сообщение от Татьяна Князева

Добрый день, с праздником всех, с Днём Святого Николая Чудотворца! Юля, у нас такие симптомы как вы описываете: невозможно набрать полную грудь воздуха, небольшая отдышка, Спирает в груди- все это было когда поставили пневмонию по рентгену (показывали нескольким врачам, некоторые говорили про прогрессию), в дальнейшем, когда сделали КТ, выяснилось, что у нас инфаркт легких (тоже не очень хорошая штука), но не метастазы! А инфаркт случился из за того, что переболел короновирусом (хотя уверенности, что переболел нет, антител нет, хотя их может и не быть при нашем лечении). Так что все может ещё ничего!!!! Все будет хорошо! Сегодня чудесный день! Здоровья всем!!!!!

Добрый день, Татьяна. Спасибо большое за пожелания и Ваш ответ, вот сегодня утром делали кт, результат будет в понедельник. Папа говорит, что боль в грудях гуляет, сначала больше болело слева, потом справа, по центру....как вы лечили инфаркт лёгких? Звучит страшно. У нас итак с легкими все непонятно, метастазы, ателектаз одной доли, инфильтраты появились во время опдиво. Короновирусом тоже переболели, в тяжелой форме, с огромным поражением лёгких.

[Татьяна Князева]

Сообщение от Юлия28

Добрый день, Татьяна. Спасибо большое за пожелания и Ваш ответ, вот сегодня утром делали кт, результат будет в понедельник. Папа говорит, что боль в грудях гуляет, сначала больше болело слева, потом справа, по центру....как вы лечили инфаркт лёгких? Звучит страшно. У нас итак с легкими все непонятно, метастазы, ателектаз одной доли, инфильтраты появились во время опдиво. Короновирусом тоже переболели, в тяжелой форме, с огромным поражением лёгких.

Лечения нам никакого и не назначали...может потому что мы год как пьём кроворазжижаюшие препараты (прадакса)?! потому что после лечения опдиво+ервой, образовалась тромбоэмболиях легочной артерии (ТЭЛА). Как сказал врач, если бы не кроворазжижающие препараты...не факт, что вы пережили бы все это. А сейчас сказали уже ничего делать не надо, все позади, продолжаем принимать Прадаксу, радоваться жизни. Стало легче дышать, восстанавливаемся. Посмотрим, что покажет следующее кт (оно в конце января). Предполагаемся, что муж тоже переболел копоновирусом: была высокая температура 39,4, отдышка, трудно дышать, сатурация в пределах нормы, мазок отрицательный. Врачи предполагали прогрессию. На фоне лечения антибиотиками стала скапливаться жидкость в плевре, брюшной полости, малом тазу. Перестали пить антибиотики и все нормализовалось, вся жидкость ушла. Потом делали кт, прогрессии нет, некоторые метастазы даже уменьшились не намного, где то остались в прежних размерах, а в легких - инфаркт. Уверена, что в вас тоже все будет хорошо! Сообщите, пожалуйста, потом ваши результаты. Здоровья всем!!!

[Юлия28]

Татьяна, спасибо большое за ответ. Можете написать как в целом, переносит лечение Ваш муж? нам хотят назначить такую же схему на комиссии, все предыдущее лечение папа вообще переносил без побочек, тяжеловато было при Начале приема Кабо, но потом организм адаптировался. Папа очень переживает, ведь он ещё и работает... но теперь с Мтс в позвоночнике не знаю, сможет ли.

[Татьяна Князева]

Сообщение от Юлия28

Татьяна, спасибо большое за ответ. Можете написать как в целом, переносит лечение Ваш муж? нам хотят назначить такую же схему на комиссии, все предыдущее лечение папа вообще переносил без побочек, тяжеловато было при Начале приема Кабо, но потом организм адаптировался. Папа очень переживает, ведь он ещё и работает... но теперь с Мтс в позвоночнике не знаю, сможет ли.

Юлия, вообще мне казалось, что Кабо - препарат более нового поколения что ли?! Я про него читала и отзывы слышала, что он очень хорошо «работает» с мтс в костях... После того как мы прошли иммунотерапию и когда встал вопрос на какие препараты дальше переходить, мы брали онлайн консультацию с израильскими врачами, там однозначно нам назначили Кабо. В Блохина же назначили нашу схему. Покупать Кабо самостоятельно у нас нет возможности, а препараты ленвима+афинитор выдают бесплатно. Стали принимать. Поначалу очень скакало давление, пытались подобрать препараты для снижения давления, но в какой то момент давление нормализовалось и сейчас оно стабильно 130/80. Потом стали зубы болеть, пришлось даже зуб вырывать (может совпадение просто?) с зубами разобрались, диарея началась (то сильнее, то меньше), подобрали лечение по диарее. Иногда болела сильно спина-оказалось, что это мышечные боли. Какой то момент «активировался» синдром беспокойных ног (возможно это просто лечение спровоцировало этот синдром). Прыщи на лице, на голове иногда вскакивают очень болезненные. Иногда настолько сильные, что приходит пропускать 1-2 дня приём препаратов. И сразу все восстанавливается. Приём препаратов ленвима мы чередуем: один день ленвима (18)+ афинитор (5), на следующий день ленвима (14) + афинитор (5). Так легче организму. Такую схему мне советовала заведующая онкоурологическим отделением. Все индивидуально, надо смотреть как организм будет реагировать на лечение. В процессе приема этих препаратов, лимфоузлы на шее, то увеличиваются и болят, то меньше становятся (у нас в надключичных лимфоузлах мтс тоже есть). Ну вот как то так. Здоровья всем!!!

[Юлия28]

Нам как раз после иммунотерапии и назначали Кабо, согласна, что это препарат «более современный чтоли», и у нас после первых 3 месяцев была отличная динамика (мтс были только а лёгких, что-то уменьшилось, что-то так же, ушёл ателектаз средней доли, здорово уменьшились лимфоузлы в лёгких, но случился вынужденный пропуск препарата 41 день, когда его не закупило министерство, а нас кормили завтраками, что вот-вот ещё неделя, ещё 3 дня....в результате, когда его наконец выдали, где-то дней через 5 начал папа жаловаться на спину, день то лучше, то хуже. В итоге , когда сделали мрт Кабо принимали уже около 3 недель... врачи считают, что раз боли сейчас не уменьшаются на Кабо, значит надо менять препарат. Хотя я тоже читала, что Кабо хорошо справляется с костными мтс, не знаю в чем дело.... или на него не действует сейчас, или времени с начала приема Кабо мало прошло.

[Юлия28]

Доброе утро, всем. Наконец-то получили описание кт, за месяц приема Кабо мтс в лёгких существенно уменьшились(больше чем за предыдущие 3 месяца) , в других органах чисто, но ...... куча мтс в костях, подтвердились мтс в позвоночнике, выяснилось, что ещё много и в рёбрах ( в 1 ребре патологический перелом, видимо, он и болит .... что делают в таких случаях?) сегодня едем в диспансер на комиссию, получается, что Кабо справляется с мягкими тканями, но какой-то беспредел с костями ...