Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 09.09.2024, 18:57   #21181
Ivushka
Местный
 
Аватар для Ivushka
 
Регистрация: 20.07.2016
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 370
Спасибо: 812
Спасибо 223 в 102 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Добрый вечер всем! Давно не заходила сюда. В конце августа прошла очередное обследование, теперь через год. Лечение закончила в декабре 2016 (протокол RB), за это время и новый узел вылез и старые немножко уменьшились.
Ivushka вне форума   Ответить с цитированием
2 юзеров сказали спасибо этому посту:
Lira (03.10.2024), ОльгаЕВ (10.09.2024)
Старый 11.09.2024, 17:22   #21182
IrinaB
Пользователь
 
Регистрация: 09.03.2024
Сообщений: 31
Спасибо: 1
Спасибо 14 в 12 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Ivushka Посмотреть сообщение
Добрый вечер всем! Давно не заходила сюда. В конце августа прошла очередное обследование, теперь через год. Лечение закончила в декабре 2016 (протокол RB), за это время и новый узел вылез и старые немножко уменьшились.
Здравствуйте . Хорошие новости! новый узел вылез и все равно на год под наблюдение? Или это не имеет отношения к лимфоме?:
IrinaB вне форума   Ответить с цитированием
Старый 11.09.2024, 18:06   #21183
Ivushka
Местный
 
Аватар для Ivushka
 
Регистрация: 20.07.2016
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 370
Спасибо: 812
Спасибо 223 в 102 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от IrinaB Посмотреть сообщение
Здравствуйте . Хорошие новости! новый узел вылез и все равно на год под наблюдение? Или это не имеет отношения к лимфоме?:
Добрый вечер! Новый узел появился в 2018, в 2019 чуть увеличился, последние годы без изменений, контрольные узлы чуть меньше стали, кт делаю всегда в НИИ Петрова Песочный
Ivushka вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
ОльгаЕВ (12.09.2024)
Старый 12.09.2024, 12:11   #21184
IrinaB
Пользователь
 
Регистрация: 09.03.2024
Сообщений: 31
Спасибо: 1
Спасибо 14 в 12 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Ivushka Посмотреть сообщение
Добрый вечер! Новый узел появился в 2018, в 2019 чуть увеличился, последние годы без изменений, контрольные узлы чуть меньше стали, кт делаю всегда в НИИ Петрова Песочный
Удивительная эта штука - лимфома. И есть вроде, и лечение не нужно, и сама то уменьшается, то увеличивается. То светится, то не светится. Хрен поймёшь
IrinaB вне форума   Ответить с цитированием
Старый 03.10.2024, 22:11   #21185
Lira
Местный
 
Регистрация: 17.12.2016
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 544
Спасибо: 694
Спасибо 1,067 в 329 постах
Репутация: 13
По умолчанию

Всем здравствуйте! Давно не заходила и приятно удивлена "движухой". Рада увидеть знакомые имена и порадоваться продолжению ремиссий.
Ольга, надеюсь, что у Вас всё будет хорошо. Пишите.
У меня пока всё нормально - отпустили до января. Гематолог 1 меда хочет опять назначить ПЭТ (в июне был МРТ). Почему-то они любят ПЭТ в ремиссии в отличие от Потапенко. У меня постоянно подозрение на рецидив - светит гланда, где опухоль была. 4 балла.
Самочувствие - по возрасту, дача не даёт рассла***ться.
Закрою дачный сезон - открою музейно-театральный. Лето было жаркое, поэтому выбралась только несколько раз на разные мероприятия типа Фестиваля джаза да посещения открытого после реставрации Китайского дворца в Ораниенбауме.
Помните ЛюбовьА из Иркутска? У её мамы в 2016-2017 была Т-клеточная лимфома, операция, плохой прогноз, куча сопутствующих диагнозов и ужас-ужас. Она мне позвонила на днях- у мамы всё прекрасно, вырастила на даче несметное количество огурцов и теперь консервирует и раздаёт банки. Жизнь продолжается!
Всем здоровья!
Lira вне форума   Ответить с цитированием
4 юзеров сказали спасибо этому посту:
Dream (04.10.2024), Kutia (04.10.2024), Мария тру (11.10.2024), ОльгаЕВ (06.10.2024)
Старый 15.10.2024, 11:02   #21186
Ириша83
Новичок
 
Регистрация: 15.10.2024
Сообщений: 1
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Ivushka Посмотреть сообщение
Добрый вечер всем! Давно не заходила сюда. В конце августа прошла очередное обследование, теперь через год. Лечение закончила в декабре 2016 (протокол RB), за это время и новый узел вылез и старые немножко уменьшились.
Здравствуйте! Недавно я нашла этот форум и перечитывала все, но людей с именно таким диагнозом не нашла. Моей маме поставили редкий диагноз -макроглобулинемия Вальденстрема, назначили протокол RB. Пожалуйста , поделитесь, как переносится химия. Маме 69 лет, очень переживаю за нее🙏
Если кто-нибудь еще ответит, буду очень благодарна!
Ириша83 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 18.10.2024, 09:52   #21187
ОльгаЕВ
Местный
 
Регистрация: 25.05.2019
Адрес: Москва
Сообщений: 556
Спасибо: 955
Спасибо 711 в 336 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Всем привет и доброго ЗДРАВия!! Моя эпопея «избежать операции и добиться истины» подошла к концу�� . Кто знает ситуацию поймет) кто нет- кратко ( потому что мой опыт может оказаться полезным кому то) : ФЛ 1-2 Грейд, ноябрь 2019 окончание лечения ХТ по курсу R-Chop21, потом в январе 2020 непонятное новое образование в брыжжейке тонкой кишки 5 -6 см . Делали лапароскопию- Оказалось доброкачественная липома. Далее с апреля 2020 поддержка R. И вот в апреле 2024 новое образование, забрюшинное , которое сразу 6 см . В очень плохом месте, за почками(( Операция предстояла полостная, со всеми прелестями ��
Вообщем послали меня на операцию. Так как непонятно -липома/рецидив??
Потом из за сложности операции провели консилиум и отправили гулять на 3 мес , так как самочувствие и анализы хорошее. Через 3 мес направили на ПЭТ, стало больше это образование1,5-2 см , то есть почти 8 см.
Вообщем опять вопрос об операции. Но я пошла по всяким врачам: попала в Герцена на консультацию к хирургам, те посоветовали биопсию. Также пошла в НМИЦ Гематологии на консультацию. Собрав все мнения, обсудив с хирургом возможность пистолетной биопсии из забрюшинного, решили рискнуть. То есть без операции и страха потери почки! И 30.09 сделали это. Местный наркоз оч легкий, процедура похожа на трепанобиопсию костного( по ощущениям) Ждали 18 дней, так как 07.10 уже послали на ИГХ с подозрением на лимфому. Материала хватило! Показало РЕЦИДИВ МОЕЙ ФЛ 1-2 Грейд , Ki67-5%.
На след неделе определят лечение, скорее всего будет RB протокол. Как то вот так. Вот такой вот лимфомный опыт, дорогие «коллеги»

Последний раз редактировалось ОльгаЕВ; 18.10.2024 в 09:58..
ОльгаЕВ вне форума   Ответить с цитированием
Старый 18.10.2024, 19:37   #21188
Dream
Местный
 
Регистрация: 20.11.2018
Сообщений: 359
Спасибо: 223
Спасибо 366 в 152 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Ириша83 Посмотреть сообщение
Здравствуйте! Недавно я нашла этот форум и перечитывала все, но людей с именно таким диагнозом не нашла. Моей маме поставили редкий диагноз -макроглобулинемия Вальденстрема, назначили протокол RB. Пожалуйста , поделитесь, как переносится химия. Маме 69 лет, очень переживаю за нее��
Если кто-нибудь еще ответит, буду очень благодарна!
Я читала, что это схема более щадящая, чем тот же R-chop и часто является выбором для лечения возрастных пациентов.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:
Сообщение от ОльгаЕВ Посмотреть сообщение
Всем привет и доброго ЗДРАВия!! Моя эпопея «избежать операции и добиться истины» подошла к концу�� . Кто знает ситуацию поймет) кто нет- кратко ( потому что мой опыт может оказаться полезным кому то) : ФЛ 1-2 Грейд, ноябрь 2019 окончание лечения ХТ по курсу R-Chop21, потом в январе 2020 непонятное новое образование в брыжжейке тонкой кишки 5 -6 см . Делали лапароскопию- Оказалось доброкачественная липома. Далее с апреля 2020 поддержка R. И вот в апреле 2024 новое образование, забрюшинное , которое сразу 6 см . В очень плохом месте, за почками(( Операция предстояла полостная, со всеми прелестями ��
Вообщем послали меня на операцию. Так как непонятно -липома/рецидив??
Потом из за сложности операции провели консилиум и отправили гулять на 3 мес , так как самочувствие и анализы хорошее. Через 3 мес направили на ПЭТ, стало больше это образование1,5-2 см , то есть почти 8 см.
Вообщем опять вопрос об операции. Но я пошла по всяким врачам: попала в Герцена на консультацию к хирургам, те посоветовали биопсию. Также пошла в НМИЦ Гематологии на консультацию. Собрав все мнения, обсудив с хирургом возможность пистолетной биопсии из забрюшинного, решили рискнуть. То есть без операции и страха потери почки! И 30.09 сделали это. Местный наркоз оч легкий, процедура похожа на трепанобиопсию костного( по ощущениям) Ждали 18 дней, так как 07.10 уже послали на ИГХ с подозрением на лимфому. Материала хватило! Показало РЕЦИДИВ МОЕЙ ФЛ 1-2 Грейд , Ki67-5%.
На след неделе определят лечение, скорее всего будет RB протокол. Как то вот так. Вот такой вот лимфомный опыт, дорогие «коллеги»
Ольга, очень хотелось верить, что это не оно( но % ki маленький , болезнь вялотекущая, может обойдется лечение легкой схемой. А где делали биопсию?

Последний раз редактировалось Dream; 18.10.2024 в 19:43..
Dream вне форума   Ответить с цитированием
Старый 18.10.2024, 21:29   #21189
OxanaS
Новичок
 
Регистрация: 18.05.2024
Сообщений: 28
Спасибо: 10
Спасибо 8 в 7 постах
Репутация: 10
По умолчанию

[QUOTE=ОльгаЕВ;467213] Ольга, добрый день, у вас же первый раз ki был больше 5%, или я что-то путаю? Получается, что ki при рецидиве может уменьшаться?
OxanaS вне форума   Ответить с цитированием
Старый 19.10.2024, 22:24   #21190
ОльгаЕВ
Местный
 
Регистрация: 25.05.2019
Адрес: Москва
Сообщений: 556
Спасибо: 955
Спасибо 711 в 336 постах
Репутация: 10
По умолчанию

[QUOTE=OxanaS;467218]
Цитата:
Сообщение от ОльгаЕВ Посмотреть сообщение
Ольга, добрый день, у вас же первый раз ki был больше 5%, или я что-то путаю? Получается, что ki при рецидиве может уменьшаться?
ОxanaS, при постановке диагноза вроде Ki было 5-10( сначала тоже иглой брали) , при второй полной биопсии из надключного лу показало Ki10-15%
Сейчас все таки игольная биопсия была. Размер образования большой , я не знаю может ли так быть, что в другом месте Ki выше? Вполне может.

Последний раз редактировалось ОльгаЕВ; 19.10.2024 в 22:28..
ОльгаЕВ вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Надежда Л. (20.10.2024)
Ответ

Социальные закладки

Метки
тимус

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 10:17. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.