Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Olushka_ina]

Сообщение от Л.А.

Приветствую Вас дорогие форумчане..Немного напомню, после нефректомии 7 месяцев.. Терапевт все таки сказала, может попробуем оформить инвалидность... Отправила искать нефролога( нужно заключение по почке).. У нас таких врачей нет( очень долго искали, все закрыто с кавидом , не принимают) Нашли нефролога в Волгограде, съездила со своими анализами и обследованиями ( естественно платно).. Её заключение( хроническая болезнь почки стадия 3 б, скорость фильтрации 42).. Привезла заключение, теперь они требуют проити лечение и если все так останется, тогда и подавать на инвалидность.. Опять нужно ехать куда то( у нас такого лечения нет) думаю, что платно( уже сказали на Кавид сдавать). Наверно все брошу... Это очень тяжело для меня ездить очень далеко, сидеть в очередях...

Л.А.,здравствуйте!
влезла к Вам из другой темы )
При онкологии не терапевт направляет на МСЭ. Если у Вас была операция именно по онкологии, то на МСЭ должен направить онколог. У Вас должны быть выписки после операции и результаты ИГХ, в общем , исследования того материала, который удалили, подтверждающие, что там был злокачественный процесс. Заключение на МСЭ пишет местный онколог. Не нужно искать никакого нефролога, который Вас оперировал. У Вас же есть выписки после операции? Там написан диагноз? И видно, что почка была удалена по причине онкологии? Вот с ними к онкологу просто приходите и говорите:" Мне нужно от Вас направление на МСЭ". Всё. Дальше он Вам даст ещё пройти специалистов , вот тут уместно будет пройти нефролога, и чтобы описали все процессы в оставшейся почке и диагноз. Сами скажите онкологу,что одним из врачей для обхода должен быть нефролог ( уролог тоже подойдёт, если нефрологов нет), т.к. у Вас по этой части серьёзные проблемы. И потом, когда всех обойдёте ( в т.ч. терапевта), онколог должен будет написать заключение, и оно должно соответствовать Вашему состоянию. и не быть слишком оптимистичным.

Кстати, на КТ каждые 3 месяца направляет в таком случае именно онколог. И перед МСЭ на КТ должен направить обязательно.

А вот если Вы возьмёте направление на МСЭ у терапевта, и там будет просто про то, что у Вас почка плохо работает. то это ни о чём, и ,действительно, могут и в группе отказать. Потому что она Вас направит как бы не по Вашему основному заболеванию.

[Olushka_ina]

Сообщение от Л.А.

Отдала выписку из стационара терапевту, она сказала что перезвонит, когда посоветуется с мед экспертом в поликлинике подхожу ли я под инвалидность.. Но прошло 1,5 недели никто не позвонил..Кто нибудь оформлял инвалидность в схожей с моей ситуацией? Получается или нет..

Это опять я)
Выписки отдавайте только ксерокопии , оригиналы оставляйте себе. также Вам нужно будет сделать ксерокопии для МСЭ.
Выписку из стационара надо было нести онкологу. Вообще после удаления тогда Вы должны были прийти с выписками к онкологу и встать на учёт.
Если Вы стоите у него на учёте, то как он может не направлять на КТ, если в выписке написано ( именно для него написано), что раз в 3 месяца нужно КТ. Прям тогда с этой выпиской к заведующей идите.
Или Вы не встали на учёт?

Вообще если на МСЭ направляет онколог, то группу ,как правило, дают всегда. Хоть третью , если у кого уж совсем всё обошлось, но дают.
У Вас хотя бы проезд будет бесплатный да лекарства хоть какие, может, когда выпишите.
Надо было идти сразу после операции. Идите быстрее, пока у Вас год ещё не прошёл.

[Л.А.]

Спасибо за советы!Я встала на учёт к онкологу ( г.Волжский Волгоградская область, я живу в Астраханской обл)..выписки все сдаю( копии),последний раз 6 мес после. Операции была( спросила про Кт,сказал что только по показаниям??? Сказал,медсестра позвонить в течении недели,запишет на УЗИ( месяц прошёл,никто не звонил) да и я не позвонила( в больнице лежала).Сосед мой тоже стоит там же на учете( сказали сделать Кт всего только через год и за свои деньги(9000 отдал)

[Татьяна 13]

Всем привет,мы из Волгограда,3 года прошло после резекции почки,сделали уже 7 раз КТ(брюшной полости и легких с контрастом делаем),всегда за свой счет..Стоим на учете все это время у онколога,кроме анализов и редкого узи ничего не получали..бесплатно.На вопросы о кт,ответ один вам не положено..тут хочу всегда матом написать,но из уважения к Вам мои дорогие,делать этого конечно не стану..так что Волгоград и область существует и в самом деле в таких реалиях...Всем здоровья,только хороших новостей и результатов лечения!

[Olushka_ina]

Всем здоровья !

Сообщение от Л.А.

Спасибо за советы!Я встала на учёт к онкологу ( г.Волжский Волгоградская область, я живу в Астраханской обл)..выписки все сдаю( копии),последний раз 6 мес после. Операции была( спросила про Кт,сказал что только по показаниям??? Сказал,медсестра позвонить в течении недели,запишет на УЗИ( месяц прошёл,никто не звонил) да и я не позвонила( в больнице лежала).Сосед мой тоже стоит там же на учете( сказали сделать Кт всего только через год и за свои деньги(9000 отдал)

Л.А., если в Вашей поликлинике онколога нет, то , наверное, может, и терапевт направлять на МСЭ. Но направлять всё равно должны по основному заболеванию, а это, наверное, к онкологу придётся ехать, чтобы хотя бы по своей части заключение написал и диагноз.
Про вторую почку оставшуюся должно быть написано, как об отягощающем факторе - о проблемах с ней, но диагноз должен стоять онкологический, независимо от того, кто напишет в Вашем случае документы - терапевт или онколог.

[Юлия28]

Добрый вечер, к сожалению, пишу сегодня с плохими новостями, недели 2-3 назад у папы начала болеть поясница, потом стало отдавать в ногу, в области груди, но боль была терпимая, работал. 2 дня назад еле пришёл с работы, сказал, все болит, сели на больничный, сходили к неврологу, сегодня сделали мрт позвоночника ... сказать, что я в шоке, это ничего не сказать..... весь позвоночник в пояснице и грудине с метастазами.... что делать? Чем лечить? Как снять боль? Кто-нибудь сталкивался с метастазами в позвоночник?

[mi2687@spartak.ru]

Здравствуйте! Подскажите, кто здесь принимает пазопаниб... вот 6й месяц его приёма, через 2 месяца я побелел... сейчас начинают волосы снова темнеть. Так должно быть или так может быть? Неделю назад делал очередную КТ, всё хорошо, прогресса нет.

[КитКэт]

Читаю, и слезы и радость! Спартак, откликнется Юра, он на вотриенте. Побелел, да ..и он. Это свойство таргетов. Я почти белая на сутенте. Препарат работает. Самое главное! Юлия! Полистайте группу ..рак излечим.. на фейсбуке..к концу года федеральные центры реализуют квоты, на высокотехнологичное лечение. Вам нужна лучевая терапия. Конец года, будь оно все неладно..дальше страна отдыхает..сами знаете.

[Яша]

Сообщение от Юлия28

Добрый вечер, к сожалению, пишу сегодня с плохими новостями, недели 2-3 назад у папы начала болеть поясница, потом стало отдавать в ногу, в области груди, но боль была терпимая, работал. 2 дня назад еле пришёл с работы, сказал, все болит, сели на больничный, сходили к неврологу, сегодня сделали мрт позвоночника ... сказать, что я в шоке, это ничего не сказать..... весь позвоночник в пояснице и грудине с метастазами.... что делать? Чем лечить? Как снять боль? Кто-нибудь сталкивался с метастазами в позвоночник?

Юлия, добрый вечер. Хочу поддержать Вас, не отчаивайтесь, нам врач сказал, что в костях не так страшно, как в мягких тканях. У мужа летом ,на кт, нашли в ребрах, штук 10, один 6 см самый большой, стразу назначили золендроновую кислоту, уже 5 капельниц сделали, обещали, что боль уменьшится, но пока нет, хотя на посдеднем кт увидели укрепление костей, не помню, как это называется. Я все просила облучить, врач говорила, что золендронка имеет накопительный эффект, будет легче, вот только сейчас дали всё-таки направление в Гранова, на консультацию поеду одна, по доверенности . От боли спасается трамадолом на ночь, днем пентанов-н два раза. При смене положения тела боли жуткие. Мы капаем золендронку прямо у нас в ЦАОПе раз в 28 дней, для этого надо было бумагу взять с Березовой, всё оформили в один день . Перед этим обязательно вылечить зубы, спасибо форуму, что напомнили, никто из врачей не предупреждал.
Юлия, а вы ведь недавно кт грудной клетки делали, ничего не увидели?
Хотя, нам тоже писали, что диструктивных очагов нет, а они уже были раньше. Недавно делали ОСГ, там меньше очагов насчитали, интересно, какое обследование более информативно, никто не знает?

[Юлия28]

Спасибо большое Всем за отклики. Я пока ещё просто сама не могу переварить эту информацию, только 2 недели назад папа ездил за рулем по 10 часов....вчера, как узнал истинную причину своих болей, сдал сильно эмоционально. По размерам выявленных метастазов, самый крупный около 3,5 см. В последние разы мы делали кт в разных местах, и никто ничего не видел, правда конкретно позвоночник никогда не делали. На самом деле, за последние дни боли усилились, тяжело вставать с кровати, переворачиваться.....Яша, я правильно понимаю, что золедронка не уменьшает метастазы, а делает кости более крепкими? В данный момент, меня больше всего пугает уже не наличие метастазов в позвоночнике, а те боли, которые они вызывают.