Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Инна Ростов]

здравствуйте, форумчане, я в растерянности, не знаю как быть. В ноябре 2019 проведен 1 курс ПХТ по схеме FCR. После 1 курса лейкоциты упали до 1,38, мне сделали укол неуластима и 2 курс ПХТ перенесли на 3 недели с декабря на январь. В январе лейкоциты 5,46 лимфоциты 30,2%, тромбоциты, эритроциты, гемоглобин - норма. Врач гематолог опасаясь, что при низких лейкоцитах возрастает риск инфекционных заболеваний, предполагает выбрать тактику лечения по уменьшению дозы циклофосфана в 2 раза или даже полной его отмены, и продолжить лечение только 2 препаратами флударабином и ритуксимабом. А как же "золотой" стандарт лечения по схеме FCR, и можно ли уже на 2 курсе ПХТ не придерживаться этой схемы, уменьшать или даже отменять циклофосфан? И еще вопрос: может ли лечение длиться только 2 курса химиотерапии, а далее продолжать лечение только ритуксимабом? Может что посоветуете?

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Инна Ростов

здравствуйте, форумчане, я в растерянности, не знаю как быть. В ноябре 2019 проведен 1 курс ПХТ по схеме FCR. После 1 курса лейкоциты упали до 1,38, мне сделали укол неуластима и 2 курс ПХТ перенесли на 3 недели с декабря на январь. В январе лейкоциты 5,46 лимфоциты 30,2%, тромбоциты, эритроциты, гемоглобин - норма. Врач гематолог опасаясь, что при низких лейкоцитах возрастает риск инфекционных заболеваний, предполагает выбрать тактику лечения по уменьшению дозы циклофосфана в 2 раза или даже полной его отмены, и продолжить лечение только 2 препаратами флударабином и ритуксимабом. А как же "золотой" стандарт лечения по схеме FCR, и можно ли уже на 2 курсе ПХТ не придерживаться этой схемы, уменьшать или даже отменять циклофосфан? И еще вопрос: может ли лечение длиться только 2 курса химиотерапии, а далее продолжать лечение только ритуксимабом? Может что посоветуете?

Здравствуйте, Инна. У меня была такая ситуация при первой химии. После двух курсов упали лейкоциты, дважды переносили начало химии, а потом приняли решение об уменьшении дозы препарата. Но вот какого? Не могу сказать, какой препарат, но такая ситуация была. А вот вопрос о том, сколько курсов может быть один протокол, лучше бы задать Стругову. Ну или довериться врачу лечащему. Задайте вопрос Стругову. Он же быстро отвечает. Вот его почта: recbcd@yandex.ru

[Галина Ростоа]

Инна, у меня тоже бела с лейкоцитами, вы ведь знаете. Мне предстоит на след.неделе четвертый курс. И мне моя врач сказала, что уменьшит или уберет флудару, т.к. этот препарат более агрессивен. Вот разные мнения. Может и вправду у Стругова поинтересоваться.

Добавлено через 2 минуты
Татьяна Ильинична, Вы присмотрели домик в Майкопе? Я как то пропустила этот важный момент.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина Ростоа

Инна, у меня тоже бела с лейкоцитами, вы ведь знаете. Мне предстоит на след.неделе четвертый курс. И мне моя врач сказала, что уменьшит или уберет флудару, т.к. этот препарат более агрессивен. Вот разные мнения. Может и вправду у Стругова поинтересоваться.

Добавлено через 2 минуты
Татьяна Ильинична, Вы присмотрели домик в Майкопе? Я как то пропустила этот важный момент.

Галина, ну да. Дали задаток. В конце января будем оформлять. Маленький

[Галина_Б]

Всем доброго времени суток!
С наступающим Старым Новым годом! Всем огромного здоровья!
Заходила, читала, у меня с этими переездами какая-то суматошная жизнь, иногда утром просыпаюсь и думаю - так, где я? В РФ или в КЗ?
Скоро мне на последний курс, лейкоциты немного полезли вверх, надеюсь за две недели еще поднимутся. Ем сало, гречку, гранаты, пью овсяное молочко, немного сухого вина на ночь.
Достал заложенный нос, уже ничего не помогает и не могу к Лору попасть на прием, в нашей поликлинике его нет, по записи никак не попадаю.
А так все нормально, как говорит моя внуча, которая упорно занимается моим лечением - выпей, баба, сок, может это тебя вылечит?
Кстати, с Днем внучат всех, у кого есть внуки! Пусть растут умненькими и здоровенькими!

Добавлено через 8 минут

Сообщение от Татьяна Ильинична

Всех с Рождеством Христовым! Светлого праздника, светлого настроения! Пусть Благость Господня никогда не оставляет нас!
Всем спасибо за поддержку и советы. Я знаю, что нельзя допустить пневмонию, слишком много видела последствий. Помилуй бог. Врач слушала, хрипов нет. Горло ещё обложенное. Кашель есть, но редко. Это я была в платной клинике с утра. Так что будем надеяться, что не перейдет во что-то более серьезное. А левофлоксацин куплю.

Татьяна Ильинична, мне левофлаксацин очень хорошо помогает, даже при пневмонии выписывали.
Ингаляции небулайзером я делаю каждый день по совету пульмонолога, она говорит, что можно и при температуре, т.к. воздух здесь не нагревается.
Вы, скорее всего, уже вылечились, но рецепт кидаю, может пригодится.
От кашля мне помогает :
10 таблеток от кашля
6 таблеток мукалтина
1 ст.л. Грудного эликсира или сиропа солодки.
Залить таблетки очень теплой водой, размешать, добавить ложку эликсира или сиропа и долить теплой водой до стакана. Выпить в течении дня.
Здоровья вам!

[Ольга59]

Здравствуйте, моей маме 60 и в ноябре по анализам крови поставили ХЛЛ, в ноябре были лейкоциты 15.80 и лимфоциты 59, лимфоузел один небольшой в грудине, в декабре анализы 16.8 и лимфоциты 69. Абсолютный лимфоцитоз 11.79. Назначен прием в феврале с аназами и УЗИ, в сзади стадия А , без лечения, мама конечно сразу в шок, чуть ли не вещи начала раздавать, щас вроде потише, кушает, поправилась на 3 кг. Чувствует себя неплохо, только мысли дурные мелькают, брошюру я ей дала, она почитала и все равно большая тревога. Я почитала форум, вы все большие молодцы, живёте и радуетесь, я думаю ей нужно поговорить с таким же человеком с такой же особенностью. Если кто то согласится , буду очень благодарна. На форуме ей не очень удобно, зрение.. спасибо

[Александр 1970]

Всем добрый вечер!
Сегодня ходил третий раз в областную больницу к гематологу. При очередном анализе терапевт увидела лейкоцитов 40 и запаниковала, записала меня вне очереди к гематологу. Это уже третий врач к которому я попадаю. Почему то меня записывают каждый раз к разным докторам. Врачиха даже пошутила у нас есть еще четвертый врач в отделении у которого я еще не был. Доктор тоже молоденькая как и вторая. Лет около 30. Тут же выписала направление на кровь, сразу отобрали и через три дня повторный прем. В очереди пришлось ждать полчаса за это время перечитал медкарту. Порадовался за нашу Тюменскую медицину у меня FICH анализ взяли сразу при диагностировании ХЛЛ. Меня даже не спрашивали просто для порядку. Результат правда еще не пришел, но все равно приятно. На сайте читал что народ платно делает от безисходности. Подклеено решение врачебной комиссии что мне рекомендовано лечение ибрутинибом и что я включен в список на его получение. Мне правда еще рано, но подход наших докторов вселяет надежду. И про прививки от пневмонии они в курсе что теперь рекомендовано их делать. Короче первый шок постепенно проходит втягиваюсь в процесс лечения.
Всем желаю здоровья, чтобы повод ходить к докторам возникал как можно реже.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Татьяна Ильинична

Галина, ну да. Дали задаток. В конце января будем оформлять. Маленький

Маленький понятие относительное. Можете для ориентировки в ценах сказать сколько квадратов площадь и примерную цену.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Ольга59

Здравствуйте, моей маме 60 и в ноябре по анализам крови поставили ХЛЛ, в ноябре были лейкоциты 15.80 и лимфоциты 59, лимфоузел один небольшой в грудине, в декабре анализы 16.8 и лимфоциты 69. Абсолютный лимфоцитоз 11.79. Назначен прием в феврале с аназами и УЗИ, в сзади стадия А , без лечения, мама конечно сразу в шок, чуть ли не вещи начала раздавать, щас вроде потише, кушает, поправилась на 3 кг. Чувствует себя неплохо, только мысли дурные мелькают, брошюру я ей дала, она почитала и все равно большая тревога. Я почитала форум, вы все большие молодцы, живёте и радуетесь, я думаю ей нужно поговорить с таким же человеком с такой же особенностью. Если кто то согласится , буду очень благодарна. На форуме ей не очень удобно, зрение.. спасибо

Рано вам еще переживать - цифры анализов совсем малюсенькие, всего лишь немного выше нормы. Выбрасывайте всякую дрянь из головы надо жить в свое удовольствие и радоваться жизни - это и есть лучшее лекарство.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Bel-ka

Александр, здравствуйте))) Не торопитесь. Может Вас направили к более опытному гематологу? Не спешите отказываться. Это всегда успеете. Найти СВОЕГО врача это ... надо сердцем чувствовать))) Пообщайтесь, посмотрите, поспрашивайте. Может это и к лучшему. Не понравиться, не примите доктора,тогда и бейте тревогу))) Настаивайте на прием того гематолога, который Вам больше по душе. Это чисто моё мнение, никого не призываю с ним соглашаться либо не давать свое согласие. Надеюсь Вы примите правильное решение. Слушайте себя и своё сердце))) А насколько поднялись лейкоциты? если конечно это не секрет.

Пока сидел в очереди пообщался с более опытными больными -сказали что самый хороший это четвертый доктор у которого я еще не был. Он единственный в отделении мужчина. Рекомендовали к нему. Попробую попросить терапевта записать меня в следующий раз к нему. Я так понимаю один Тюменский - посоветоваться не с кем.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Александр 1970

Всем добрый вечер!
Сегодня ходил третий раз в областную больницу к гематологу. При очередном анализе терапевт увидела лейкоцитов 40 и запаниковала, записала меня вне очереди к гематологу. Это уже третий врач к которому я попадаю. Почему то меня записывают каждый раз к разным докторам. Врачиха даже пошутила у нас есть еще четвертый врач в отделении у которого я еще не был. Доктор тоже молоденькая как и вторая. Лет около 30. Тут же выписала направление на кровь, сразу отобрали и через три дня повторный прем. В очереди пришлось ждать полчаса за это время перечитал медкарту. Порадовался за нашу Тюменскую медицину у меня FICH анализ взяли сразу при диагностировании ХЛЛ. Меня даже не спрашивали просто для порядку. Результат правда еще не пришел, но все равно приятно. На сайте читал что народ платно делает от безисходности. Подклеено решение врачебной комиссии что мне рекомендовано лечение ибрутинибом и что я включен в список на его получение. Мне правда еще рано, но подход наших докторов вселяет надежду. И про прививки от пневмонии они в курсе что теперь рекомендовано их делать. Короче первый шок постепенно проходит втягиваюсь в процесс лечения.
Всем желаю здоровья, чтобы повод ходить к докторам возникал как можно реже.

Добавлено через 3 минуты


Маленький понятие относительное. Можете для ориентировки в ценах сказать сколько квадратов площадь и примерную цену.

Добавлено через 5 минут


Рано вам еще переживать - цифры анализов совсем малюсенькие, всего лишь немного выше нормы. Выбрасывайте всякую дрянь из головы надо жить в свое удовольствие и радоваться жизни - это и есть лучшее лекарство.

Добавлено через 7 минут

Пока сидел в очереди пообщался с более опытными больными -сказали что самый хороший это четвертый доктор у которого я еще не был. Он единственный в отделении мужчина. Рекомендовали к нему. Попробую попросить терапевта записать меня в следующий раз к нему. Я так понимаю один Тюменский - посоветоваться не с кем.

Всем добрый вечер! Александр, мы много домов смотрели в той ценовой категории, что подходит нам по нашим деньгам. Если бы не покупали квартиру в Краснодаре, то, конечно, сумма была больше. Но я так скажу: смотришь за 2,5 млн - все равно не меньше 2 млн надо вложить. Даже покупая новый, все равно, чтобы довести до ума, надо немало средств. Мы берем 55 квадратов домик и 6 соток земли. На участке есть гараж и небольшая хозпостройка. Во дворе новый навес. В доме новая крыша, новый септик. Но! Надо менять газовый котел, делать ремонт в доме с перепланировкой. Хотим гостевой домик. Есть деревья: груша, яблоня, абрикос, персик, виноград. Все! земля не обрабатывалась 10 лет, только косили. Берем за 2,1. Примерно прикинули - надо еще 1,5. Вот так.
Вам повезло с врачами в Тюмени! Это очень большой процент успешного лечения! Удачи вам!

Добавлено через 8 минут

Сообщение от Ольга59

Здравствуйте, моей маме 60 и в ноябре по анализам крови поставили ХЛЛ, в ноябре были лейкоциты 15.80 и лимфоциты 59, лимфоузел один небольшой в грудине, в декабре анализы 16.8 и лимфоциты 69. Абсолютный лимфоцитоз 11.79. Назначен прием в феврале с аназами и УЗИ, в сзади стадия А , без лечения, мама конечно сразу в шок, чуть ли не вещи начала раздавать, щас вроде потише, кушает, поправилась на 3 кг. Чувствует себя неплохо, только мысли дурные мелькают, брошюру я ей дала, она почитала и все равно большая тревога. Я почитала форум, вы все большие молодцы, живёте и радуетесь, я думаю ей нужно поговорить с таким же человеком с такой же особенностью. Если кто то согласится , буду очень благодарна. На форуме ей не очень удобно, зрение.. спасибо

Здравствуйте, Ольга! Я думаю, кто-то на форуме обязательно откликнется на вашу просьбу. Я бы сказала: давайте я пообщаюсь. Но пока не могу. Эту неделю все расписано - анализы, консультации. А со следующей химия будет. Во время химии сил нет. И какое-то время после нее тоже не до разговоров из-за состояния.
Самое главное, вы не паникуйте. Убеждайте маму, что ей до лечения может быть лет 5, а может и больше. Нет совсем повода даже завещание писать, не то что вещи раздавать. Вроде бы и не до шуток, но это действительно так! Все мы прошли через все этапы. Маме надо привыкнуть к мысли о болезни. Понять и принять. А вам терпения.

[Галина Ростоа]

Ирина0517, как у Вас дела с анализом, что предлагают врачи? А то что то Вы долго молчите. В инстаграмме отозвались, я порадовалась, спасибо за поздравление. Не молчите по поводу дальнейшего решения в лечении. Помощи Вам и милости Божьей!

Добавлено через 1 час 21 минуту
Татьяна Ильинична, очень рада за Вас, что решение принято, покупка почти совершена! Скажу так: хоть какой дом покупай дорогой или дешевый, все равно будешь вкладывать и устраивать под свой вкус. Так что сделали вы с мужем правильно, а порядочек наводить и перестраивать можно и постепенно. Ведь жилье основное у вас есть, а там будете реконструировать по мере сил и финансовых возможностей. Если не секрет, в каком районе города купили? Что у вас там рядом? Желаю обустроиться без спешки и основательно, и чтобы все в удовольствие, с радостью и положительным настроением! Это поможет выздоровлению! И конечно же с Божьей помощью!

[Ольга59]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Всем добрый вечер! Александр, мы много домов смотрели в той ценовой категории, что подходит нам по нашим деньгам. Если бы не покупали квартиру в Краснодаре, то, конечно, сумма была больше. Но я так скажу: смотришь за 2,5 млн - все равно не меньше 2 млн надо вложить. Даже покупая новый, все равно, чтобы довести до ума, надо немало средств. Мы берем 55 квадратов домик и 6 соток земли. На участке есть гараж и небольшая хозпостройка. Во дворе новый навес. В доме новая крыша, новый септик. Но! Надо менять газовый котел, делать ремонт в доме с перепланировкой. Хотим гостевой домик. Есть деревья: груша, яблоня, абрикос, персик, виноград. Все! земля не обрабатывалась 10 лет, только косили. Берем за 2,1. Примерно прикинули - надо еще 1,5. Вот так.
Вам повезло с врачами в Тюмени! Это очень большой процент успешного лечения! Удачи вам!

Добавлено через 8 минут


Здравствуйте, Ольга! Я думаю, кто-то на форуме обязательно откликнется на вашу просьбу. Я бы сказала: давайте я пообщаюсь. Но пока не могу. Эту неделю все расписано - анализы, консультации. А со следующей химия будет. Во время химии сил нет. И какое-то время после нее тоже не до разговоров из-за состояния.
Самое главное, вы не паникуйте. Убеждайте маму, что ей до лечения может быть лет 5, а может и больше. Нет совсем повода даже завещание писать, не то что вещи раздавать. Вроде бы и не до шуток, но это действительно так! Все мы прошли через все этапы. Маме надо привыкнуть к мысли о болезни. Понять и принять. А вам терпения.

Спасибо большое за отклик, Вам удачи в лечении!!