Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Skally]

Сообщение от Беларусочка

У меня не все так хорошо,как хотелось бы.Приехала от врача.По результату МОБ сказала не важно какой процент клеток,главное что они есть.При моей делецией это плохо.Сказала надеятся на ремиссию можно начинать с 3—4 месяцев.Если повезёт то больше.На второй линии газива может не помочь.Назначила для поддержки таблетки леналидомид,может продлится ремиссия больше.Эти таблетки до меня никому не назначали,поэтому как то страшно начинать пить.Ну и заявление в минздрав на ибрутиниб.Еще интересный факт.Ибрутиниб российскогопроизводства,врач говорила,что фирма производитель привезла в июне Никитина,и он рассказывал про ибрутиниб.Подумала,а не реклама ли эта за хорошие деньги?Ну вот как у меня дела.

Больница на Дальнем Востоке закупала для моей мамы ибрутиниб в октябре. Препарат везли точно из-заграницы.

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток! Бодрого настроения, удачного дня)))

Галина Ростов, Вы прям детектив нам рассказали....Вот ляпнет один врач то, что не надо и понеслось... А мы же верим. Начинаю уж подумывать...да пошло оно всё! Бросить и больше никуда не ходить! Как будет, так и будет))) Вот и мне порасписали после КТ ...всякой всячины... мозги закипают! Как старая пластинка в мозгах крутится и крутится.

По крови...авг - нояб: эритр. 3,9-4,4, гемоглабин 121-135, лейкоциты 26,76-24,78, лимфоциты % 68,3-69,2, абс. 18,28-17,15, сегм.нейт. % 18,8-12,3, СОЭ 4. Как-то так...
А ещё у меня мочевая кислота выше нормы...413,0 (норма 154-357). А её можно как-то понизить? Может кто знает))) АЛТ, АСТ, креатинин в норме. Убил гликированный гемоглабин))) Все 3 месяца мониторила глюкометром сахар, выше 7 не поднимался. Показания от 4,9 до 6,9. А по анализу показало 7,0... Как?? То ли глюкометр загнулся, то ли надо лабораторию менять...

[Галина Ростоа]

Бэла, в целом у Вас анализы неплохие. Мочевая кислота и у меня всегда вот уже несколько лет 432. Вот начала лечение и мне там назначили пить аллопуринол. И она начала снижаться! Но увлекаться им нельзя, он тяжеловат для почек. Не знаешь у кого спросить, кто правильно скажет. Я уже честно, не знаю кому верить. Надежда на милость Божью и заступничество Богородицы. А сахар скачет! Постарайтесь накануне сладкого ни есть, ни пить, а утром замерьте дома и одновременно сдать в лаборатории. И проверите заодно.

[Andrey1975]

Сообщение от Bel-ka

Всем доброго времени суток! Бодрого настроения, удачного дня)))

Галина Ростов, Вы прям детектив нам рассказали....Вот ляпнет один врач то, что не надо и понеслось... А мы же верим. Начинаю уж подумывать...да пошло оно всё! Бросить и больше никуда не ходить! Как будет, так и будет))) Вот и мне порасписали после КТ ...всякой всячины... мозги закипают! Как старая пластинка в мозгах крутится и крутится.

По крови...авг - нояб: эритр. 3,9-4,4, гемоглабин 121-135, лейкоциты 26,76-24,78, лимфоциты % 68,3-69,2, абс. 18,28-17,15, сегм.нейт. % 18,8-12,3, СОЭ 4. Как-то так...
А ещё у меня мочевая кислота выше нормы...413,0 (норма 154-357). А её можно как-то понизить? Может кто знает))) АЛТ, АСТ, креатинин в норме. Убил гликированный гемоглабин))) Все 3 месяца мониторила глюкометром сахар, выше 7 не поднимался. Показания от 4,9 до 6,9. А по анализу показало 7,0... Как?? То ли глюкометр загнулся, то ли надо лабораторию менять...

У меня мочевая кислота была 600. Пропил одну пластинку Аденурика 80. Мочевая кислота была 200. Конечно этот препарат подороже намного аллопуринола, но результат намного лучше.

[Bel-ka]

Сообщение от Галина Ростоа

Бэла, в целом у Вас анализы неплохие. Мочевая кислота и у меня всегда вот уже несколько лет 432. Вот начала лечение и мне там назначили пить аллопуринол. И она начала снижаться! Но увлекаться им нельзя, он тяжеловат для почек. Не знаешь у кого спросить, кто правильно скажет. Я уже честно, не знаю кому верить. Надежда на милость Божью и заступничество Богородицы. А сахар скачет! Постарайтесь накануне сладкого ни есть, ни пить, а утром замерьте дома и одновременно сдать в лаборатории. И проверите заодно.

Сладкого вообще не ем, не люблю, не тянет да и...СД 2 типа с 2017 года. Не ем и не пью до сдачи анализа за 14 часов. Утром замеряю сама капиллярную 5,9, анализ на глюкозу из вены показывает 6,15...это нормально, но вот почему гликированный высокий...бред какой-то. И знаете стала проверять все предыдущие анализы и обнаружила что если по глюкометру домашнему показатели высокие, гликированный низкий, а если глюкометр показывает низкие показатели, то гликированный высокий...

[Татьяна Ильинична]

Всем доброго здравия! Галин-ка, я не могу сказать, что врачи специально затягивают мое лечение. Но они абсолютно спокойно называют мои цифры анализов. Они не отказывают, но и не спешат. Больше подходит слово "равнодушно". Но при этом же все назначают, что надо сделать. Вот сегодня съездила, чтобы поставили число, когда прибыть к ним. Врач сказала: "Ну давайте на 22-е". Я ей говорю: "У меня анализы на 18-е" - "Тогда 25-е". Не отказала. Но безразличием веяло. С другой стороны, почему она меня должна любить?! Про самочувствие ни разу не спросила. Благо, что я себя нормально чувствую. Кроме сердцебиения. Но очень помогают таблетки, что порекомендовала Галина из Ростова. В субботу пойду на УЗИ сердца платно, так что, надеюсь, посмотрят внимательно. Постараюсь попасть к заведующей дневного стационара (попробую, согласна и заплатить). Уже переварила и успокоилась - одна неделя погоды не сделает. Давно живу по принципу: Бог устраивает как должно быть.
Галина (Ростов), точно что "ужасы нашего городка"! Это действительно надо было пережить! Все-таки большой плюс, когда живешь в большом городе, а тем более уже есть знакомые и знаешь, в какую сторону нужно пойти в первую очередь.
По поводу аллопуринола. Я его пью с момента первой химии. Мне его гематолог велела пить всегда! 1 табл. в день (300 мг), со стороны почек нет никаких отклонений, мочевая кислота всегда в норме.
Галина, еще к вам вопрос. Вам тоже ничего не назначают по окончании курса химии? И забыла - вы на дневном или в нормальном стационаре? Потому что я склонна (даже если и не будут назначать) принимать препараты между курсами, что мне рекомендовали во время первой химии. Ну и буду, конечно, дополнительно консультироваться с первым своим гематологом.
Беларусочка, что вам можно пожелать?! Молитесь и верьте в лучшее. Уверенность все-таки имеет силу. Много раз убеждалась. Организм "не раскисает". Все-таки положительных примеров в лечении много. Искренне желаю вам удачи!
Всем нам силы духа! Божьей помощи и милосердия! Храни всех Господь!

[Галина Ростоа]

Татьяна Ильинична, между курсами мне все время назначают препараты. Обязательно для печени-первый раз я пила фосфоглив, сейчас пью эссенциале. Для сердца наверное, панангин 3 р.в день. Если тошнит- ондосетрон, если цистит, вот как сейчас одновременно со спиной-цистон. А я пила фитолизин, мне все равно полегчало. С собой носить и орошать нос ирс-19, если иду в толпу. На ночь или когда пришла после общения с людьми полоскать полость рта и горло хлоргексидином или стоматофитом. Вот такая памятка. Сырые овощи и фрукты не есть, беречь кишечник. Тяжелое не пднимать. А мы с мужем тяжеленный диван перетаскивали. Может это повлияло еще на позвоночник. В бассейн ходить не разрешила. Вот так. Забрала сегодня анализы, вроде все в норме, кроме лейкоцитов, снова упали до 2.4. Надеюсь восстановятся. И соэ 16. Ну это я думаю немного выше нормы. Да и все таки цистит еще мучает(хоть спина перестала болеть). Белорусочка, держитесь. Лечение обязательно поможет! Верьте и просите Господа, Валентина. Все будет хорошо!

[Морская 14]

Девочки! Татьяна Ильинична и Галины - держитесь. Пусть все будет хорошо. Беларусочка пусть у вас тоже всё будет хорошо. У вас в Беларуси очень хорошая медицина. Сергею Андреевичу долгой ремиссии. Я тоже регулярно борюсь со своими страхами. Когда они побеждают, когда я. Пытаюсь лелеять чувство юмора, оно очень помогает. Как только начинаю расклеиваться, сразу посмеюсь сама с себя, и как то легчает . Всем бороться и никому не сдаваться!

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Морская 14

Девочки! Татьяна Ильинична и Галины - держитесь. Пусть все будет хорошо. Беларусочка пусть у вас тоже всё будет хорошо. У вас в Беларуси очень хорошая медицина. Сергею Андреевичу долгой ремиссии. Я тоже регулярно борюсь со своими страхами. Когда они побеждают, когда я. Пытаюсь лелеять чувство юмора, оно очень помогает. Как только начинаю расклеиваться, сразу посмеюсь сама с себя, и как то легчает . Всем бороться и никому не сдаваться!

Спасибо за пожелания! Заметили? Как только у кого-то упадническое настроение или проблемы, то сразу все активизируются! Слова ведь много значат! Вселяют уверенность и надежду. Я не собираюсь сдаваться, ни в коем случае. У меня еще так много дел! Дождаться приезда внучек, выдать хотя бы старшую замуж (не откажусь и младшую), притом чтобы я убедилась, что она будет счастлива! Галина, а вы были на водопадах в Адыгеи Руфабго? Очень хочется туда сходить, но сказали маршрут долгий. Но на позднюю весну планирую (когда грязи меньше). Так что никаких страхов и неуверенности в исходе лечения. Хотя, конечно, чуть где-то что-то заболит или заколет (сегодня зачесалось), сразу начинаешь прислушиваться, типа, что-то в организме начинает "ломаться". Но Бог дает испытания, и Он же помогает их преодолевать! Надеемся на милость Божью, его силу и наш дух. Не сдаемся и не паникуем! Всем веры в исцеление!
PS. Никто ничего не знает про Маэстро?

[Беларусочка]

Да,поддержка участников форума много значит,знаю по себе.Сегодня сын сходил к директоруРНПЦ ,где я лечусь,хотели найти путь к Никитину,но он его не знает,он по трансплантации органов,не гематолог.Но послушал и позвонил зав.гем.отделением,чтобы приняла его.Она сказала,что у меня полная ремиссия,что это хороший результат,а моб.все равно есть во всех,сказала,что ремиссия зависит от организма и может она у меня может быть год и два и неизвестно сколько.Была возмущена ,что мне поставили срок 4 месяца.Таблетки для поддержки принимать,они дорогостоящие,2—3 т.дол. на месяц.Не знаю правда илинет ,но я успокоилась окончательно,и,права Татьяна Ильинична,что все в руках Божьих,когда случится тогда и случится,а так уже просчитала что и когда,и оставалось ждать.Это просто кошмар,поверьте.Самим ибрутиниб ни в Москве,ни в Индии,ни в Турции,покупать не надо,очень много подделан,если только Германии или в америке,или добиваться в Минздрав.Всем спасибо за хорошие слова,поддержку,вам всем желаю не поддаваться панике,хороших анализов и хорошего настроения.Читаю книгу «Антирак»,попробую что то использовать из рекомендаций.