Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Надежда П.]

Татьяна, я понимаю - вы не москвичи. Если не трудно ответьте: как вы попали в Блохина. Мы последний раз были там весной 2016 г. Хочу взять в Блохина второе мнение. Предварительное мнение местных (муж наблюдается сейчас в МОЦ (Международном онкологическом центре), который создан в прошлом году)) онкологов мы уже знаем (ЕВРО+ОПДИВО). Про кибернож нам ответили: не ваш случай!? Читая форум, я сделала вывод (возможно я ошибаюсь) предлагаемую нам схему применяют при мтс в легких. Легкие у мужа чистые. Да и побочки какие-то жуткие и не всегда наблюдается положительная динамика

[ОльгаНН]

Сообщение от Татьяна Князева

Очень благодарна за ваше мнение И возможность посмотреть на ситуацию с другой стороны. Мы рассматривали КИ, так как в онкодиспансере озвучено было, что назначат нам Кабо только при наличии мутации МЕТ! Анализ на эту мутацию будет готов только 11.06.21. Прошло 2 консилиума 07.06.21 (районный) и 09.06.21 (Городской) на которых нам якобы одобрили Кабозатиниб без учета этого исследования МЕТ (пока лекарства не получу, не поверю). Я пока не понимаю нужен он будет или нет, молчу «в тряпочку», не заикаюсь о нем. За лекарствами сказали приходить 16 числа! Это будут лекарства или рецепты?! Пока не знаю. Формулировка была «за лекарствами». Так что пока вот так у нас! Долгой, долгой ремиссии всем!

Пока не будет ясности с протокольным получением Кабо можно двигаться параллельно для подстраховки. И,получив рецепт,аккуратно слиться с КИ ,придумав логичное оправдание,чтобы не сжечь мосты на будущее.

[Татьяна Князева]

Сообщение от Надежда П.

Татьяна, я понимаю - вы не москвичи. Если не трудно ответьте: как вы попали в Блохина. Мы последний раз были там весной 2016 г. Хочу взять в Блохина второе мнение. Предварительное мнение местных (муж наблюдается сейчас в МОЦ (Международном онкологическом центре), который создан в прошлом году)) онкологов мы уже знаем (ЕВРО+ОПДИВО). Про кибернож нам ответили: не ваш случай!? Читая форум, я сделала вывод (возможно я ошибаюсь) предлагаемую нам схему применяют при мтс в легких. Легкие у мужа чистые. Да и побочки какие-то жуткие и не всегда наблюдается положительная динамика

Надежда П, мы не москвичи, хотя для получения иммунотерапии пришлось прописывать мужа в Москве (в 2019 году нам сказали что получить иммунотерапию может только москвич!), а в Блохина попали просто по форме 057 из нашего города Ульяновска (получили эту форму тогда с боем). А потом уже после операции взяли контакты оперирующего врача и перед очередным визитом в Блохина, связываемся с ним, сообщаем дату и время приема. К этому времени врач спускается из «башни». До пандемии попасть в «башню» было проще, сейчас...не получается.
Узнавала по стереотаксическому облучению: участковый врач обещала направить на него, только когда все немного уменьшится. Больше 5 см не берут на облучение из за большой вероятности кровотечения, так мне разъяснили. Несмотря на все не теряем надежду и мужа подбадриваю как могу, хотя очень больно смотреть на него такого худого... не будем о грустном! Мы все справимся! Такие чудо-лекарства! Здоровья всем!

[Надежда П.]

Сообщение от Татьяна Князева

Надежда П, мы не москвичи, хотя для получения иммунотерапии пришлось прописывать мужа в Москве (в 2019 году нам сказали что получить иммунотерапию может только москвич!), а в Блохина попали просто по форме 057 из нашего города Ульяновска (получили эту форму тогда с боем). А потом уже после операции взяли контакты оперирующего врача и перед очередным визитом в Блохина, связываемся с ним, сообщаем дату и время приема. К этому времени врач спускается из «башни». До пандемии попасть в «башню» было проще, сейчас...не получается.
Узнавала по стереотаксическому облучению: участковый врач обещала направить на него, только когда все немного уменьшится. Больше 5 см не берут на облучение из за большой вероятности кровотечения, так мне разъяснили. Несмотря на все не теряем надежду и мужа подбадриваю как могу, хотя очень больно смотреть на него такого худого... не будем о грустном! Мы все справимся! Такие чудо-лекарства! Здоровья всем!

У нас тоже остались контакты врача, который нас вел. Но это было 6 лет назад (операция была весной 2015), боюсь он нас не помнит. Надо попробовать. Татьяна, а вы узнавали где будете делать облучение. И как по ОМС или платно?

[Татьяна Князева]

Сообщение от Надежда П.

У нас тоже остались контакты врача, который нас вел. Но это было 6 лет назад (операция была весной 2015), боюсь он нас не помнит. Надо попробовать. Татьяна, а вы узнавали где будете делать облучение. И как по ОМС или платно?

Наша участковая врач говорила, что как только уменьшится хоть немного все, будем облучать 1.ложе удаленной почки; 2. Затем попробуем какой нибудь конгломерат. Врач говорила о форме 057 для облучения-как понимаю по омс. А вот куда?! Я и спрашивать не стала-рано нам пока об этом думать. Надо восстанавливаться. Но в Москве мне кажется везде лучше, чем допустим в нашем городе, где такое облучение проводится в разы меньше раз. Всем побед!!! Всегда, везде и во всем!!!

Добавлено через 12 минут
Всем, всем, всем!!!! Спасибо!!! Мнение каждого для нас важно! Мы решение по КИ пока не приняли. Муж согласен на все, родители мужа-люди пожилые и надеются на меня. А я...не знаю! Боюсь ошибиться, поэтому стараюсь смотреть на это все с разных позиций. Всем благодарна за участие и высказанное мнение!!! Впереди несколько бессонных ночей! Буду штудировать просторы интернета и думать, думать, думать...

[Magnesia]

Сообщение от Татьяна Князева

Наша участковая врач говорила, что как только уменьшится хоть немного все, будем облучать 1.ложе удаленной почки; 2. Затем попробуем какой нибудь конгломерат. Врач говорила о форме 057 для облучения-как понимаю по омс. А вот куда?! Я и спрашивать не стала-рано нам пока об этом думать. Надо восстанавливаться. Но в Москве мне кажется везде лучше, чем допустим в нашем городе, где такое облучение проводится в разы меньше раз. Всем побед!!! Всегда, везде и во всем!!!

Добавлено через 12 минут
Всем, всем, всем!!!! Спасибо!!! Мнение каждого для нас важно! Мы решение по КИ пока не приняли. Муж согласен на все, родители мужа-люди пожилые и надеются на меня. А я...не знаю! Боюсь ошибиться, поэтому стараюсь смотреть на это все с разных позиций. Всем благодарна за участие и высказанное мнение!!! Впереди несколько бессонных ночей! Буду штудировать просторы интернета и думать, думать, думать...

Татьяна, с Тимофеевым так и не удалось обсудить?

[Татьяна Князева]

Сообщение от Magnesia

Татьяна, с Тимофеевым так и не удалось обсудить?

Доброе утро всем!!! Мнение Тимофеева, к сожалению, пока не удалось получить. Советовалась с врачами онкологами и местными и московскими, все в один голос говорят, что лучше исследование, что это наш шанс. Если бы мы жили в Москве, я бы тоже склонилась к исследованию. Но мы живем не в Москве и надо учитывать реалии жизни: я работаю (не всегда отпустят с работы), переезд до Москвы и обратно (мужу тяжеловато)+денежно затратно=потяну ли я все это? И если бы попасть на комбинацию препаратов (хотя тоже пока не уверена: выдержит ли организм мужа комбинацию?)! А так может только и будем тот же Кабо принимать и все?! А столько усилий и затрат...

[ПапинаДочка]

Насчет КИ у меня однозначное мнение - стоит. В-первых, почему плацебо? Зависит от протокола, плацебо видела лишь по адьювантной (ибо нет пока доказанной адьювантной), все остальные - работающий препарат против 2-3 стадии КИ нового. Т.е. даже новый уже показал результаты, почему бы и нет?
Во-вторых, все исследования, контроль и т.д. на достаточно высоком и точном уровне (мы в итоге к эйсай попали, но прошли много вариантов и я видела много договоров, на которые мы пытались пробиться и подписывали). За 4 года проблем не было, наоборот, радовалась и восхищалась, с ног до головы контролят.
Наоборот, в нашем диспансере невозможно было что-то получить, хорошо, что реорганизовали и мы теперь к боткинской.
Сейчас нас сняли с КИ (типа, мы там засиделись и протокол закрыт, да и вообще, в России по омс все вам дадут), поэтому с ужасом вступили обратно на дорожку омс. Но даже элементарная сдача анализов (в 3 раза меньше, чем было на КИ, притом, по жизненно-важным показателям срезана), кт-мрт через танцы с бубнами и т.д. Ну и сама поддержка больницы, где проходило КИ, важна. Особое отношение.
Насчет киберножа и т.д. - все зависит от протокола, это правда. Мы по всем манипуляциям согласовывались с эйсай, ни разу ничего не запретили. Но кибер нам и бесполезен.

[КитКэт]

Папина Дочка, я вас помню...а скажите все это время папа был на комбинации ленвима плюс афинитор? И до сих пор?

[Яша]

Папина дочка, здравствуйте! Спасибо Вам большое за сообщение! Читая форум, переживаешь за каждого, а когда активные участники перестают писать, то не знаешь, что и думать. Вы даже не представляете, какую надежду подарили лично мне, да , думаю, всем форумчанам! Тоже хочу присоединиться к вопросу КитКэт, очень для нас важный, сколько времени пробыли на схеме ленвима +афинитор? Как переносил папа? Помню, что сначала тяжело было, побочки мучали, а как потом? Снижали ли дозу? Мой муж тоже на этой схеме, очень тяжело переносит. Ещё, если можно, расскажите, пожалуйста, после облучения г/м, не было ли рецидива ? Спасибо большое заранее! Очень, очень рада за вас!