Лимфома

[Марго озерск]

Сообщение от Мария тру

Девочки, спасибо Вам за добрые слова. Уже неделю с температурой, сегодня антибиотик подключили, состояние никакое, встать с кровати могу только до туалета, очень тяжело, сил нет.

Мария, скорейшего вам выздоровления, все же редкостная гадость поселилась рядом с нами, сама даже боюсь куда то выходить, в поликлинику сходить даже не думаю, хотя пора пройти очередной контроль, решила подождать, для себя сходила на УЗИ, так сказать для собственного успокоения, этим и ограничилась. Всем здоровья, сил и терпения!!!

[Мария тру]

Спасибо большое, возили сегодня на кт, поставили двустороннюю пневмония, поражение 20%, поменяли антибиотик и добавили гормоны и противовирусные, температура спала, дышать стало легче.

[Larisa57]

Сообщение от Мария тру

Спасибо большое, возили сегодня на кт, поставили двустороннюю пневмония, поражение 20%, поменяли антибиотик и добавили гормоны и противовирусные, температура спала, дышать стало легче.

Маша! Держитесь!!!
У нас на работе люди отделами заболевают... и привитые и не привитые. И ни одного похожего случая. У всех всё по разному абсолютно : начиная от заражения и заканчивая последствиями... Я с ужасом ожидаю, что мой отдел скоро свалиться

[Любовь26]

Всем здравствуйте.
Побыла на приеме и стала на учёт в онкодиспансер . Там не согласились с тактикой наблюдения, так как затронут костный мозг, сказали лучше начинать лечение, но по протоколу r-chop, когда спросила почему не rb (в другом месте предлагает начать с rb), врач ответил « а если не подействует как потом мы вас с rb переводить на r-chop будем ?), что то не осень поняла, здесь многие писали , что лечили так rb потом если не помогло или рецидив проводили r-chop. Форумчане нужны ваши советы (не могу собраться, уже настроилась на тактику наблюдения, ну или лечение rb протокол полегче, а тут бац .. и не знаю как собраться с мыслями

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Любовь26

Всем здравствуйте.
Побыла на приеме и стала на учёт в онкодиспансер . Там не согласились с тактикой наблюдения, так как затронут костный мозг, сказали лучше начинать лечение, но по протоколу r-chop, когда спросила почему не rb (в другом месте предлагает начать с rb), врач ответил « а если не подействует как потом мы вас с rb переводить на r-chop будем ?), что то не осень поняла, здесь многие писали , что лечили так rb потом если не помогло или рецидив проводили r-chop. Форумчане нужны ваши советы (не могу собраться, уже настроилась на тактику наблюдения, ну или лечение rb протокол полегче, а тут бац .. и не знаю как собраться с мыслями

Люба, здравствуйте! У меня похожая ситуация была. Именно на RB я и рассчитывала, и один врач это предложил. Но, потом чётко очень компетентные врачи сказали, и не один!! , сказали - только R-CHOP сейчас, так как если рецидив, то RB . Именно в такой последовательности, ссылаясь на возраст( мне 54 было) . Сказать о своей реакции- даже не хочу вспоминать)) Но всё оказалось не так страшно, я жила фактически обычной жизнью, выполняла домашние дела, работала.. за исключением 2-4 дней когда падали лейкоциты сильно между курсами. Тогда просто валялась и смотрела сериалы)) А так много гуляла, даже легкой йогой занималась..Потеря волос кажется ужасной, я очень переживала..купила хороший парик) , дома в красивой челме, на людях в парике, кто не знал и не заметил разницы. А потом и волосы отрасли, сменила имидж ��Главное прогнать эту фигню�� и научится жить в новых условиях!
Про это курс очень много здесь информации. Почитайте. Многие помогут вам с вопросами. И главное верьте и не бойтесь! Это временно)..

[ЕкатеринаП]

Сообщение от Любовь26

Всем здравствуйте.
Побыла на приеме и стала на учёт в онкодиспансер . Там не согласились с тактикой наблюдения, так как затронут костный мозг, сказали лучше начинать лечение, но по протоколу r-chop, когда спросила почему не rb (в другом месте предлагает начать с rb), врач ответил « а если не подействует как потом мы вас с rb переводить на r-chop будем ?), что то не осень поняла, здесь многие писали , что лечили так rb потом если не помогло или рецидив проводили r-chop. Форумчане нужны ваши советы (не могу собраться, уже настроилась на тактику наблюдения, ну или лечение rb протокол полегче, а тут бац .. и не знаю как собраться с мыслями

Добрый день. Мне мой лечащий врач как-то сразу предложил RB, ссылаясь на то, что он легче переносится и что побочек меньше. За рубежом, насколько я знаю, сейчас первой линией терапией может быть как RB, так и R-CHOP.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от ЕкатеринаП

Добрый день. Мне мой лечащий врач как-то сразу предложил RB, ссылаясь на то, что он легче переносится и что побочек меньше. За рубежом, насколько я знаю, сейчас первой линией терапией может быть как RB, так и R-CHOP.

Екатерина, добрый день! Как вы? Вы же вроде поддержку не проходили, как сейчас контроль проходите? КТ или ПЭТ и с какой периодичностью?
Я так понимаю, что смотрят на возраст.. если вам до 40-45 , то могут и RB сразу, потом , если вдруг чё((( и СНОР.. у нас RB предпочитают на потом возрастным оставлять , так как легче переносится, если рецидив, ведь в каком возрасте он может произойти никто не знает( а нам уде за 50 сейчас). А пока ты ,типа в силах перенести СНОР, то лучше его первым. Мне так и в Боткинской и зав гематологией и лечашая гематолог и в районном диспансере гематолог и в ГНЦ на Динамо ( там ставили диагноз и обсуждались тоже схемы и перспективы)

[Форумчанка]

Сообщение от Любовь26

Там не согласились с тактикой наблюдения, так как затронут костный мозг, сказали лучше начинать лечение, но по протоколу r-chop, когда спросила почему не rb (в другом месте предлагает начать с rb), врач ответил « а если не подействует как потом мы вас с rb переводить на r-chop будем ?), что то не осень поняла, здесь многие писали , что лечили так rb потом если не помогло или рецидив проводили r-chop. Форумчане нужны ваши советы (не могу собраться, уже настроилась на тактику наблюдения, ну или лечение rb протокол полегче, а тут бац .. и не знаю как собраться с мыслями

Ну какое наблюдение, если задет костный мозг? И не бойтесь вы этого r-chop, абсолютно нормально переносится. Я уже говорила о своей самой большой неприятности от этого протокола - сильнейший стоматит. Примерно к третьему курсу он прошёл. Ну что ещё? Вены погорели на обеих кистях (мне в кисти ставили катетеры). С этим можно жить. Волосы выпали. Ну и отросли потом. Сейчас столько красивых париков! Но зато заразу капитально придушили, ттт. Не бойтесь. Чем скорее отбросите свои сомнения и настроитесь на лечение, тем будет лучше для Вас и спокойнее.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от ОльгаЕВ

Но всё оказалось не так страшно, я жила фактически обычной жизнью, выполняла домашние дела, работала.. за исключением 2-4 дней когда падали лейкоциты сильно между курсами. Тогда просто валялась и смотрела сериалы))

��Главное прогнать эту фигню�� и научится жить в новых условиях!

А я первые 2 дня после каждого курса отлёживалась дома, а потом на 2 дня с полными сумками еды уезжала к дочери помогать с внуками (2 г. 3 мес. + новорожденный 1 мес.). И там, как волчок, между детворой крутилась. Единственное, старалась как можно реже ездить в общественном транспорте. Даже маску тогда не носила (2015 год), стеснялась! Сейчас, когда маска стала повседневным атрибутом, об этом смешно вспоминать.

Вот именно, любым способом (а лучше - самым надёжным!) прогнать заразу.

[ЕкатеринаП]

Сообщение от ОльгаЕВ

Екатерина, добрый день! Как вы? Вы же вроде поддержку не проходили, как сейчас контроль проходите? КТ или ПЭТ и с какой периодичностью?
Я так понимаю, что смотрят на возраст.. если вам до 40-45 , то могут и RB сразу, потом , если вдруг чё((( и СНОР.. у нас RB предпочитают на потом возрастным оставлять , так как легче переносится, если рецидив, ведь в каком возрасте он может произойти никто не знает( а нам уде за 50 сейчас). А пока ты ,типа в силах перенести СНОР, то лучше его первым. Мне так и в Боткинской и зав гематологией и лечашая гематолог и в районном диспансере гематолог и в ГНЦ на Динамо ( там ставили диагноз и обсуждались тоже схемы и перспективы)

Ольга, добрый день! Все хорошо, контроль делаю два раза в год, и назначают только КТ, следующий вот уже через две недели. В январе будет как два года после лечения, и врач в онкодиспансере сказала, что контроль теперь будет раз в год. Я без поддержки, да. Возможно, молодым и назначают RB, мне на момент принятия врачом решения о терапии был 31 год. В ГНЦ меня хотели вообще на испытания отправить и провести R-EPOCH, но я в итоге отказалась там лечиться. Как то так. Вы вроде бы поддержку скоро закончите? Или уже закончили?

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Любовь26

Всем здравствуйте.
Побыла на приеме и стала на учёт в онкодиспансер . Там не согласились с тактикой наблюдения, так как затронут костный мозг, сказали лучше начинать лечение, но по протоколу r-chop, когда спросила почему не rb (в другом месте предлагает начать с rb), врач ответил « а если не подействует как потом мы вас с rb переводить на r-chop будем ?), что то не осень поняла, здесь многие писали , что лечили так rb потом если не помогло или рецидив проводили r-chop. Форумчане нужны ваши советы (не могу собраться, уже настроилась на тактику наблюдения, ну или лечение rb протокол полегче, а тут бац .. и не знаю как собраться с мыслями

Кстати, забыла совсем. У меня на RB вены на руках тоже сгорели все, но врачи предупреждали, что этот протокол вены сжигает. Сейчас относительно нормально, можно найти место, откуда кровь взять.
По поводу начала лечения, тут такой вопрос. И с задетым костным мозгом выбирают тактику- наблюдай и жди. У меня было показание к терапии, большой конгломерат, и то, мне врач сказал, что можно ещё понаблюдать, но если планируете ещё рожать, то можно начинать лечение. Врачу я своему доверяю. На мой взгляд, важно получить несколько мнений специалистов, и затем уже принимать для себя какое-то решение.

[ОльгаЕВ]

[QUOTE=ЕкатеринаП;459718]Ольга, добрый день! Все хорошо, контроль делаю два раза в год, и назначают только КТ, следующий вот уже через две недели. В январе будет как два года после лечения, и врач в онкодиспансере сказала, что контроль теперь будет раз в год. Я без поддержки, да. Возможно, молодым и назначают RB, мне на момент принятия врачом решения о терапии был 31 год. В ГНЦ меня хотели вообще на испытания отправить и провести R-EPOCH, но я в итоге отказалась там лечиться. Как то так. Вы вроде бы поддержку скоро закончите? Или уже закончили?

Добавлено через 6 минут

Да, еще на поддержке, осталось 3 (если всё гуд- ноябрь, январь и март 2022)
В целом нормально. Кровь как была с низкими лимфоцитами так и осталась. Остальное в норме всё, лейкоциты и нейтрофилы на месте)) лечащая хочет сделать ПЭТ в марте 2022. В этом году без КТ и без ПЭТ , только УЗИ проверяла. Не хочет облучать, так как в 2020 было аж три ПЭТ. Но на то была причина.
Вот как с венами , надо же... ну всех по разному, у меня вот вообще нормально и не было проблем🙏