Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Olga1989]

Прокололи они цефтриаксон и капельницы, пока кололи температура упала. Сегодня капельницы с дексаметазоном не делали и температура 38,3 сейчас. Завтра если мама доживёт пойдём повторно делать пробу Кумбса, ЛДГ, С реактивный белок. Никто уже нам не поможет, такого ни у кого нет. Моя мама просто умрет. Что я не делаю, что не прошу, что не говорю про анемию и Рихтера, всем плевать. Это инфекция и все. Взяли на стерильность крови. Результат будет на следующей неделе. Сказали что понижен калий, назначили таблетки. Гемоглобин низкий очень, назначили таблетки и витамины. Анемию отрицают, синдром Рихтера отрецают, смеются все с меня, говорят кто Вам такое наговорил…а мама моя умирает… Профессор скащал, Рихтера быть не может, ответ на терапию очень хороший, все распалось. Если бы был Рихтера, то ответа не было бы и лимфоузлы бы не ушли. От дексаметазона опухли ноги. Сказали сдать тест на ковид, так как мама немного покашливает. КТ не делают… Моя мама умирает, а я ничего не могу сделать. Неделю на допингах подержали, капельницы с димедролом и дексамеиащоном + цефтриаксон было нормально, сегодня цефтриаксон без капельниц и итог 38,3 , а 4 дня температуры не было … сказали сильнее антибиотик назначат. Я понимаю, что это конец. Если не поможет и сильный антибиотик, она умрет. Все не имеет смысла. Я виновата, не стоило маме лечится, она бы ещё хоть немного прожила бы.

[EVG46]

Ольга, здравствуйте!
А УЗИ не делали?

1.Без УЗи сложно сказать, какой на самом деле ответ на ХТ, при СР часть узлов с ХЛЛ уходит, те, которые с СР нет. Врач основные посмотрел?

2. Напишите Стругову с полным описанием что делали и результаты анализов, реакцию на лечение (особенно то, что сегодня написали, и то, что тем-ра реагирует на дексаметазон).
В итоге получается, что: тем-ра, низкие лейкоциты и гемоглобин, жжение слева (т.е. селезенка), тем-ра, которая реагирует на дексаметазон, лу не знаю - наверное ушли, размеры печени и селезенки ему нужно указать, по крайней мере увеличены ли.

Давайте сдадим анализы, и напишите Стругову прямо сегодня, может он что-то еще скажет сдать. Будем стараться выяснить. На врачей не стоит реагировать.

4. Ольга, если гемоглобин низкий, то поддержать переливанием не получится?

Вы не виноваты, потому что если надо было лечиться, то отсрочить это уже нельзя было. Моя мама фактические осталась без лечения, это было очень страшно и тяжело. Ваша мама сейчас жива, а от отсрочки лечения она уже ушла бы. Поэтому это было, имхо, абсолютно правильное решение. С учетом того, что Ваши врачи не понимают причину, вовсе не обязательно, что такая ситуация возникла из-за лечения (после, не значит вследствие, как говорится). Это может быть просто совпало по времени.
Попробуйте, если есть возможность, выпить валокардин и поспать.

[EVG46]

Сообщение от EVG46

Ольга, здравствуйте!
А УЗИ не делали?

1.Без УЗи сложно сказать, какой на самом деле ответ на ХТ, при СР часть узлов с ХЛЛ уходит, те, которые с СР нет. Врач основные посмотрел?

2. Напишите Стругову с полным описанием что делали и результаты анализов, реакцию на лечение (особенно то, что сегодня написали, и то, что тем-ра реагирует на дексаметазон).
В итоге получается, что: тем-ра, низкие лейкоциты и гемоглобин, жжение слева (т.е. селезенка), тем-ра, которая реагирует на дексаметазон, лу не знаю - наверное ушли, размеры печени и селезенки ему нужно указать, по крайней мере увеличены ли.

Давайте сдадим анализы, и напишите Стругову прямо сегодня, может он что-то еще скажет сдать. Будем стараться выяснить. На врачей не стоит реагировать.

4. Ольга, если гемоглобин низкий, то поддержать переливанием не получится?

Вы не виноваты, потому что если надо было лечиться, то отсрочить это уже нельзя было. Моя мама фактические осталась без лечения, это было очень страшно и тяжело. Ваша мама сейчас жива, а от отсрочки лечения она уже ушла бы. Поэтому это было, имхо, абсолютно правильное решение. С учетом того, что Ваши врачи не понимают причину, вовсе не обязательно, что такая ситуация возникла из-за лечения (после, не значит вследствие, как говорится). Это может быть просто совпало по времени.
Попробуйте, если есть возможность, выпить валокардин и поспать.

Ольга, если есть возможность, то можно сделать рентген легких (посмотреть лу, отсутствие жидкости). По инфекциям - Ваши врачи этот блок полностью закрывают, поэтому если даже это теоретически какая-то внутрибольничная инфекция или даже сепсис, то реакция на антибиотики какая-то должна была быть. Как я поняла, ей не было. Поэтому либо это осложнения ХЛЛ (несвязанное с лечением), - самые непростые это СР и СА, либо на фоне ХЛЛ что-то еще активизировалось. Я почему Вам все эти дни рекомендую написать Стругову - он врач стационара, у него довольно большой опыт. Может быть он что-то подскажет.

[Olga1989]

Ничего не назначают, на все вопросы только смеются. Неделю назад мама могла все это сдать . Теперь боюсь она не дойдёт даже до такси. Температура, жар, ноги отекли, как будто бы с почками проблемы. Сатурациях слегка упала. Все анализы только у врачей, говорят все почти супер… да только мама умирает. До начала лечения, все анализы идеальные почти, даже гемоглобин поднялся до 106. Мама ходила по 16км пешком. Ничего не беспокоило на момент лечения. Только лимфоузлы и лейкоциты 95. Замечательный аппетит был, полна сил и энергии. Лечится не хотела и не зря, я заставила. Прошли все анализы, делеции, пробу Кумбса. Все отрицательно. Эретроциьы были в норме. Биохимия супер. Только на КТ селезёнка 17см и увеличенные лимоузлы, и то самый большой 1,7см. Печень не увеличена. Везде полный порядок. С почками проблем нет. Костный мозг брали, сделали все исследования, прогноз хороший. А в результате мама умирает от первой химии, все пациенты в больнице ничего не понимают, смотрят уже на нас как на смертников, люди переносят страшно тяжёлую химию и ни у кого такого нет, они в шоке все. Я лично никогда не обращусь ни к одному доктору больше, лучше как собака умру в чистом поле… Я делаю все, уже кричу спасите , все что вы мне написали их очень раздражает, видимо вы правы во всем. Вопрос только почему они ничего не хотят ни делать, ни исследовать, ни назначать. Антибиотики , спрашиваю от чего? Нашли что-то и где ? У Вас иммунодефицитное состояние на фоне химиотерапии вот и весь ответ, мы подберем что -то сильнее… Панадол пейте … Сдайте тест на ковид. СР НЕ МОЖЕЬ БЫТЬ, НУ ЧТО ВЫ и СМЕХ, КТО ВАМ ТАКОЕ НАГОВОРИЛ. КАКАЯ АНЕМИЯ ГЕМОЛИТИЧЕСКАЯ. ВЫ СДАВАЛИ ТЕСТ , НЕТ НИЧЕГО. И это не только слова одного доктора, но и профессора и целого консилиума врачей. Неделю капельниц не понятно зачем, теперь выходные и умирай дома, все отказывает.

[EVG46]

Сообщение от Olga1989

Ничего не назначают, на все вопросы только смеются. Неделю назад мама могла все это сдать . Теперь боюсь она не дойдёт даже до такси. Температура, жар, ноги отекли, как будто бы с почками проблемы. Сатурациях слегка упала. Все анализы только у врачей, говорят все почти супер… да только мама умирает. До начала лечения, все анализы идеальные почти, даже гемоглобин поднялся до 106. Мама ходила по 16км пешком. Ничего не беспокоило на момент лечения. Только лимфоузлы и лейкоциты 95. Замечательный аппетит был, полна сил и энергии. Лечится не хотела и не зря, я заставила. Прошли все анализы, делеции, пробу Кумбса. Все отрицательно. Эретроциьы были в норме. Биохимия супер. Только на КТ селезёнка 17см и увеличенные лимоузлы, и то самый большой 1,7см. Печень не увеличена. Везде полный порядок. С почками проблем нет. Костный мозг брали, сделали все исследования, прогноз хороший. А в результате мама умирает от первой химии, все пациенты в больнице ничего не понимают, смотрят уже на нас как на смертников, люди переносят страшно тяжёлую химию и ни у кого такого нет, они в шоке все. Я лично никогда не обращусь ни к одному доктору больше, лучше как собака умру в чистом поле… Я делаю все, уже кричу спасите , все что вы мне написали их очень раздражает, видимо вы правы во всем. Вопрос только почему они ничего не хотят ни делать, ни исследовать, ни назначать. Антибиотики , спрашиваю от чего? Нашли что-то и где ? У Вас иммунодефицитное состояние на фоне химиотерапии вот и весь ответ, мы подберем что -то сильнее… Панадол пейте … Сдайте тест на ковид. СР НЕ МОЖЕЬ БЫТЬ, НУ ЧТО ВЫ и СМЕХ, КТО ВАМ ТАКОЕ НАГОВОРИЛ. КАКАЯ АНЕМИЯ ГЕМОЛИТИЧЕСКАЯ. ВЫ СДАВАЛИ ТЕСТ , НЕТ НИЧЕГО. И это не только слова одного доктора, но и профессора и целого консилиума врачей. Неделю капельниц не понятно зачем, теперь выходные и умирай дома, все отказывает.

Ольга, я Вас очень хорошо понимаю, мы тоже в конце концов остались один на один с проблемами, врачи тянули время, по факту понимая, что не выживем, потому что когда мы выяснили причину, было уже слишком поздно. Но, пока есть возможность, надо что-то делать, использовать все, что есть под рукой и пытаться выяснить. Ну я бы так делала.
Я все-таки думаю, что дело не в самом лечении. Ольга, без лечения, начинается болевой синдром, а это, поверьте, даже с нормальным обезболеванием (с чем у нас, например, большие проблемы) - это очень страшно. Поэтому не лечится - это сложное решение, для которого нужны весомые основания. У меня так было с отцом.
Когда мама уже не могла ходить, я вызывала из платной лаборатории на дом чтобы делали забор крови на анализы. У Вас есть такая возможность? У меня она тоже в последний месяц по стенке ходила, уже таксист помогал выходить.
Тест на ковид можно, конечно, сделать, но здесь не могу ничего сказать.
На счет отеков - можно пробовать верошпирон, но с осторожностью, потому что может усилить дефицит калия. Калий и пр. лучше через уколы.
А так, Ольга, все-таки напишите Стругову, нужно узнать его мнение хотя бы в отношении корректности действия Ваших врачей и может быть все-таки он что-то подскажет.



На счет иммунодефицита - можно спросить у Стругова на счет капельниц с иммуноглобулином и насколько это безопасно при инфекциях.



Ну и, если считайте, что BR так повлиял, у него же можно спросить, может ли так быть.

[ЛикаЛика]

Добрый день! Простите, что вмешиваюсь. Может, поможет моё наблюдение. У моей мамы в её последний день так сильно опухли ноги, что не могла ходить, её на руках донесли до квартиры. Сердце. А лежала в больнице с воспалением лёгких.

[Елена 230]

[QUOTE=Olga1989;462473]
У меня папа с ХЛЛ в феврале месяце заболел ковидом, оглох на одно ухо. Положили в больницу. Во время болезни он стал очень вялым, но после больницы он вообще вернулся весь серый, ноги еле переставлял, похудел сильно. Потом начал потихоньку восстанавливаться, но даже сейчас он не в своей прежней форме. Ещё и лейкоциты растут всё это время. Это очень страшно, но надо перебрать все возможные варианты.

[Olga1989]

Сделали КТ, пневмонии нет, только позитивная динамика, многие лимфоузлы уменьшились до нормы, другие уменьшились значительно, селезёнка уменьшилась до нормы, жидкости нет в лёгких, вообщем как всегда все идеально…лечение дало с первого раза замечательный эффект…в сердце нашли жидкость 10мл, на УЗИ 5мл. Может эта жидкость из-за этих капельниц по 1,5литра в день. Отёк ног спал через день, просто попили клюкву. Печень в норме, почки тоже. Гемоглобин чуть поднялся, лейкоциты тоже. Проба Кумбса повторно отрицательно. Прокальцетонин в норме. Сепсиса нет. С реактивный белок 56. ЛДГ чуть повышено, доктор говорила все тоже - инфекция. Температура поднималась до 37,8 и сама падала до 37.1. Биохимия в целом норма, назначили попить лекарство для желчи. Прокапали Биовен, конечно с дексаметазоном. Температура была 37,3. Конечно на сутки о чудное исцеление, святой дексаметазон всегда так работает, отключает иммунитет, организм не борется, температура пропадает на сутки и хороший аппетит. Но дексаметазон вышел и сейчас температура 37,9. Наш доктор нас конечно уже выписала, температуры ведь не было один день ….и даже готовит на следующую химию , дала оклематься чуть. Правда сообщила, что уходит в отпуск. Я не знаю, что с моей мамой, знаю, что она умирает, 14 дней температуры, иногда с передышками и падением температуры. Читаю про миокардит и про холецистит. Но нас уже никто не спасёт, не верю … Все не правильно это. Симптомы только жидкость в сердце,как сказала доктор это в пределах нормы, но у неё все в пределах нормы, иногда покашливание, температура, горечь во рту, слабость, давит иногда в груди, в желудке и слева, иногда справа, болит затылок. 2 недели температуры … доктор говорит, но ведь уже не такая высокая и Вы уже привыкли … это ад. Нашла антибиотикограмму за ноябрь месяц, тогда у мамы был гайморит и болело горло, лечили аугментином и он не помог, тогда высеяли золотистый стафилококк и Аугментин был не чувствительным к нему, поэтому и не помог. Странная закономерность в том, что и цефтриаксон был не чувствительным и азитромицин. Сейчас именно эти препараты не помогли маме. Конечно, возможно, сейчас это и не золотистый стафилококк, кровь на стерильность ничего не показала, возможно из-за приема антибиотиков. Хочу переслать это самостоятельно, а не в больнице. Я показывала эту табличку старого анализа доктору, но никто не захотел даже посмотреть… А ведь там все препараты, которые они выписывали не чувствительны, может я глупая, но а вдруг помог бы тот, который в старом анализе чувствительн был, а может просто совпадение. Все думаю, где может быть инфекция, может в сердце … Что происходит с мамой я не понимаю, никто не хочет нам помогать.

Добавлено через 1 час 58 минут
Ещё странность температура самая высокая ночью, затем к утру страшно бросает в пот и температура становится иногда 36,7, иногда 36,9 затем к обеду 37 37,3 и затем снова после обеда нарастает. Это без парацетамола и прочего. Сама по себе.

[EVG46]

Здравствуйте, по ХЛЛ ответ хороший, СР и ГА нет, уже неплохо.
Вообще, похоже, да, что скорее это с ХЛЛ непосредственно не связано. Ольга, а Ваша мама встает, ест?
У нас норма с-реактивный белок 5 https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/aprelevka/2569/2241/, у Вас значение 56. Он повышен или у Вас своя шкала? Может быть перикардит инфекционный, если жидкость? На мой взгляд, стоит все-таки с кардиологом, если есть возможность, проконсультироваться.

[Olga1989]

Это связано с химиотерапией и лечением. Возможно через катетер занесли какую-то инфекцию. Возможно это ритуксимаб. Сейчас в сердце жидкость. Единственное, что сначала возникла температура и как следствие капельницы по 1,5 л в день, а затем уже отекли ноги, мама стала странно подкашливать, поправилась сразу на 5кг, на самое стало тяжело лежать, давило в груди и в области желудка, селезёнки и жёлчного. Поэтому не знаю жидкость в сердце и температура связаны или нет. Как только капельницы завершили, через день ноги пришли в порядок, ну попила мама пару стаканов клюквы, плюс очень сильно потееет по ночам перед утром из-за скачков температуры, и вот отёк ног прошел, минус 5 кг, которые были тоже отеком из-за этих прекрасных капельниц. И аллергия прошла сразу. Назначили прокапать Биовен для иммунодефицита, перед ним 4мг Дексаметазон. Конечно с дексаметазоном аппетит отличный и сила появляется, такая себе обманка, иммунитет подавляют, он отключается и не борется, а затем через сутки все сначала, температура, болит затылок, давление 154, слабость и есть не так уж и хочется. А главное проблема так и не ушла, но главное 1 день не было и этого достаточно, чтобы закрыть историю болезни, открестится от пациента и отпустить куда подальше. Назначить химию. А химию с температурами разве делают, а с проблемами в сердце…Назначили препараты железа, мама пьёт, чуть показатели улучшились. Что-то с жёлчью доктор подозревает, так как горечь во рту, назначили капли, мама также принимает, про эффект пока не знаю. А вот с температурой никто разбираться не хочет. Вчера и сегодня доктор трубку не поднимает, это очень странно, обычно даже сама перезванивала, в мессенджере тоже не отвечает. Я такой человек, который не звонил по 10 раз, только в случае ЧП, когда не знаю что делать дальше. Вот и вчера поднялась температура, хотя доктор уверяла, что не будет больше температуры. Решила я позвонить, так как испугалась, что она в отпуске, а что делать не знаем. И вот со вчерашнего дня по сейчас ответа нет, даже пару слов. Как то так. Что делать дальше не знаю, но точно знаю, что с температурой химию делать нельзя. Сама сижу все читаю, пытаюсь разобраться что может быть такое и подходить по симптомам. Температура без признаков инфекции, температура + сердце, температура + давление, температура + слабость, сонливость. Состояние меняется, то чуть лучше, то хуже. Почему температура высокая ночью я не понимаю. Я думала, что доктор не бросает своих пациентов в тяжёлых ситуациях, по крайней мере даёт совет, что обследовать дальше, к каким узким специалистам обратится, какие анализы ещё можно сдать, ведь это следствие проведения терапии, ведь диагноз и гематология это не игрушка, ведь это произошло не само по себе. А совет если что выпить панадол или залить дексаметазоном, чтоб скрыть на время симптоматику это бред. Вообщем делай что хочешь, умирай дома сам

Да, с кардиологом точно нужно, даже если бы не температура.

Добавлено через 21 минуту
Да, с кардиологом точно нужно, даже если бы не температура.
Да, С реактивный высокий, какая умеем шкала не помню, но высокий очень. Доктор говорит это свидетельствует о бактериологическом происхождении инфекции, а не о вирусной. При вирусной не больше 20. Где инфекция не понятно, что дальше не понятно. Спросить не возможно….

Добавлено через 36 минут
С реактивный, как и пробу Кумбса, прокальцетонин сдавали сами. Доктор даже не посмотрела, сказала только 2 слова про бактериальную инфекцию. Хочу самостоятельно сдать кровь на стерильность, но там очень много разновидностей, есть анализ на стерильность при миокардите, есть анализ на стерильность при подозрении на инфекции занесённые через катетер. Хотела задать все 2 вопроса доктору, но чувствую доктор до конца отпуска не ответит. Я не знаю как так.

Добавлено через 3 минуты
Температура на вечер опять растёт, час назад 36,7, сейчас 37,2. Все повторяется по кругу. Плакать больше нет сил, это невыносимо. А всего лишь ответит на звонок и сказать пациенту, что как и куда.