Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 10.06.2021, 11:58   #9611
Татьяна Князева
Местный
 
Регистрация: 04.02.2020
Адрес: Москва
Сообщений: 115
Спасибо: 440
Спасибо 263 в 79 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от ОльгаНН Посмотреть сообщение
Здравствуйте! Скажу свое мнение. Какой смысл лезть в КИ, если там предлагают тот же вариант, что и консилиум? Они имеют смысл, если варианты консилиума исчерпаны, предлагают паллиатив,а КИ ведут на перспективных препаратах. И то надо держать ухо востро, чтобы не попасть в группу плацебо.
В вашем случае ,мне кажется,надо идти через формальный протокол комиссии. Тогда при ухудшении,не дай бог,вы сможете быстро опять заменить схему и никто вам не запретит параллельно предпринимать другие шаги,как кибернож. На КИ вы сами себе не хозяева. И часто бывает,что при КИ затягивают снятие с программы,чтобы сохранить количество испытуемых. У нас одна знакомая так попала. Ей с тем же раком почки предложили КИ по первой линии таргетной терапии ,сравнивали Сутент и Эверолимус+Ленвима. Она согласилась,т.к. ей там напели,что лекарства просто так в Диспансере не дадут и будут сплошные муки,хотя в нашем городе ,насколько я знаю,проблем с этим нет. Ей выпал тот же Сутент,который бы ей выписали по протоколу просто в диспансере. Сначала он уменьшил метастазы,но через два года на его фоне пошли новые в лимфузлах и костях. ЕЕ ПРОДОЛЖАЛИ ДЕРЖАТЬ НА СУТЕНТЕ! Не добавили Зомету,не поменяли препарат, НЕТ! Ежемесячно осматривали и по кт фиксировали отрицательную динамику. Когда она мне позвонила,почти не вставала уже. Я заставила уйти из программы КИ,она встала на учет в Диспансер,там тоже все были в шоке. Ей сразу назначили Авастин и Зомету,но......уже было поздно.Причем уходили они с КИ со скандалом,их уговаривали оставаться до конца.
Очень благодарна за ваше мнение И возможность посмотреть на ситуацию с другой стороны. Мы рассматривали КИ, так как в онкодиспансере озвучено было, что назначат нам Кабо только при наличии мутации МЕТ! Анализ на эту мутацию будет готов только 11.06.21. Прошло 2 консилиума 07.06.21 (районный) и 09.06.21 (Городской) на которых нам якобы одобрили Кабозатиниб без учета этого исследования МЕТ (пока лекарства не получу, не поверю). Я пока не понимаю нужен он будет или нет, молчу «в тряпочку», не заикаюсь о нем. За лекарствами сказали приходить 16 числа! Это будут лекарства или рецепты?! Пока не знаю. Формулировка была «за лекарствами». Так что пока вот так у нас! Долгой, долгой ремиссии всем!
Татьяна Князева вне форума   Ответить с цитированием
4 юзеров сказали спасибо этому посту:
Sacic (10.06.2021), Надежда П. (12.06.2021), ОльгаНН (10.06.2021), Яша (10.06.2021)
Старый 10.06.2021, 12:18   #9612
Надежда П.
Пользователь
 
Регистрация: 19.07.2019
Адрес: МО
Сообщений: 39
Спасибо: 71
Спасибо 64 в 24 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от ОльгаНН Посмотреть сообщение
Здравствуйте! Скажу свое мнение. Какой смысл лезть в КИ, если там предлагают тот же вариант, что и консилиум? Они имеют смысл, если варианты консилиума исчерпаны, предлагают паллиатив,а КИ ведут на перспективных препаратах. И то надо держать ухо востро, чтобы не попасть в группу плацебо.
В вашем случае ,мне кажется,надо идти через формальный протокол комиссии. Тогда при ухудшении,не дай бог,вы сможете быстро опять заменить схему и никто вам не запретит параллельно предпринимать другие шаги,как кибернож. На КИ вы сами себе не хозяева. И часто бывает,что при КИ затягивают снятие с программы,чтобы сохранить количество испытуемых. У нас одна знакомая так попала. Ей с тем же раком почки предложили КИ по первой линии таргетной терапии ,сравнивали Сутент и Эверолимус+Ленвима. Она согласилась,т.к. ей там напели,что лекарства просто так в Диспансере не дадут и будут сплошные муки,хотя в нашем городе ,насколько я знаю,проблем с этим нет. Ей выпал тот же Сутент,который бы ей выписали по протоколу просто в диспансере. Сначала он уменьшил метастазы,но через два года на его фоне пошли новые в лимфузлах и костях. ЕЕ ПРОДОЛЖАЛИ ДЕРЖАТЬ НА СУТЕНТЕ! Не добавили Зомету,не поменяли препарат, НЕТ! Ежемесячно осматривали и по кт фиксировали отрицательную динамику. Когда она мне позвонила,почти не вставала уже. Я заставила уйти из программы КИ,она встала на учет в Диспансер,там тоже все были в шоке. Ей сразу назначили Авастин и Зомету,но......уже было поздно.Причем уходили они с КИ со скандалом,их уговаривали оставаться до конца.
Наверное, все зависит от организаторов и протокола КИ. Муж проходил КИ в ЦКБ г. Москва. Только положительные отзывы. Положительная динамика и ремиссия в течение 1,8 г. Как только стал развиваться рецидив, разрыв договора по инициативе организатора КИ + профессиональная консультация и выписной эпикриз с рекомендациями и расписанием дальнейшего лечения для местного онкоцентра. Но... В течение всего КИ нужно четко выполнять все условия договора. Принимать только те мед. препараты, которые рекомендуют при данном КИ (даже при простуде и радикулите), любые нарушения и с испытания снимают, любые исследования и анализы сдавать только у них. Поэтому, я почти убеждена, что никакого дополнительного лечения при любых КИ не допустят.

Муж 25 мая прошел КТ. Как и предполагалось положительная динамика: рост существующих мтс+ появление новых, количество и размеры которых не описываются, вернее всего до 1 мм. 16 июня будет решаться судьба дальнейшего лечения. Муж, на удивление, спокоен, а я уже "сгрызла все ногти".

Последний раз редактировалось Надежда П.; 10.06.2021 в 12:29..
Надежда П. вне форума   Ответить с цитированием
2 юзеров сказали спасибо этому посту:
Татьяна Князева (10.06.2021), Яша (10.06.2021)
Старый 10.06.2021, 15:55   #9613
Надежда П.
Пользователь
 
Регистрация: 19.07.2019
Адрес: МО
Сообщений: 39
Спасибо: 71
Спасибо 64 в 24 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Татьяна, я понимаю - вы не москвичи. Если не трудно ответьте: как вы попали в Блохина. Мы последний раз были там весной 2016 г. Хочу взять в Блохина второе мнение. Предварительное мнение местных (муж наблюдается сейчас в МОЦ (Международном онкологическом центре), который создан в прошлом году)) онкологов мы уже знаем (ЕВРО+ОПДИВО). Про кибернож нам ответили: не ваш случай!? Читая форум, я сделала вывод (возможно я ошибаюсь) предлагаемую нам схему применяют при мтс в легких. Легкие у мужа чистые. Да и побочки какие-то жуткие и не всегда наблюдается положительная динамика
Надежда П. вне форума   Ответить с цитированием
2 юзеров сказали спасибо этому посту:
Татьяна Князева (10.06.2021), Яша (10.06.2021)
Старый 10.06.2021, 16:30   #9614
ОльгаНН
Местный
 
Регистрация: 04.11.2019
Сообщений: 217
Спасибо: 186
Спасибо 317 в 121 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Татьяна Князева Посмотреть сообщение
Очень благодарна за ваше мнение И возможность посмотреть на ситуацию с другой стороны. Мы рассматривали КИ, так как в онкодиспансере озвучено было, что назначат нам Кабо только при наличии мутации МЕТ! Анализ на эту мутацию будет готов только 11.06.21. Прошло 2 консилиума 07.06.21 (районный) и 09.06.21 (Городской) на которых нам якобы одобрили Кабозатиниб без учета этого исследования МЕТ (пока лекарства не получу, не поверю). Я пока не понимаю нужен он будет или нет, молчу «в тряпочку», не заикаюсь о нем. За лекарствами сказали приходить 16 числа! Это будут лекарства или рецепты?! Пока не знаю. Формулировка была «за лекарствами». Так что пока вот так у нас! Долгой, долгой ремиссии всем!
Пока не будет ясности с протокольным получением Кабо можно двигаться параллельно для подстраховки. И,получив рецепт,аккуратно слиться с КИ ,придумав логичное оправдание,чтобы не сжечь мосты на будущее.
ОльгаНН вне форума   Ответить с цитированием
3 юзеров сказали спасибо этому посту:
Надежда П. (10.06.2021), Татьяна Князева (10.06.2021), Яша (10.06.2021)
Старый 10.06.2021, 16:31   #9615
Татьяна Князева
Местный
 
Регистрация: 04.02.2020
Адрес: Москва
Сообщений: 115
Спасибо: 440
Спасибо 263 в 79 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Надежда П. Посмотреть сообщение
Татьяна, я понимаю - вы не москвичи. Если не трудно ответьте: как вы попали в Блохина. Мы последний раз были там весной 2016 г. Хочу взять в Блохина второе мнение. Предварительное мнение местных (муж наблюдается сейчас в МОЦ (Международном онкологическом центре), который создан в прошлом году)) онкологов мы уже знаем (ЕВРО+ОПДИВО). Про кибернож нам ответили: не ваш случай!? Читая форум, я сделала вывод (возможно я ошибаюсь) предлагаемую нам схему применяют при мтс в легких. Легкие у мужа чистые. Да и побочки какие-то жуткие и не всегда наблюдается положительная динамика
Надежда П, мы не москвичи, хотя для получения иммунотерапии пришлось прописывать мужа в Москве (в 2019 году нам сказали что получить иммунотерапию может только москвич!), а в Блохина попали просто по форме 057 из нашего города Ульяновска (получили эту форму тогда с боем). А потом уже после операции взяли контакты оперирующего врача и перед очередным визитом в Блохина, связываемся с ним, сообщаем дату и время приема. К этому времени врач спускается из «башни». До пандемии попасть в «башню» было проще, сейчас...не получается.
Узнавала по стереотаксическому облучению: участковый врач обещала направить на него, только когда все немного уменьшится. Больше 5 см не берут на облучение из за большой вероятности кровотечения, так мне разъяснили. Несмотря на все не теряем надежду и мужа подбадриваю как могу, хотя очень больно смотреть на него такого худого... не будем о грустном! Мы все справимся! Такие чудо-лекарства! Здоровья всем!
Татьяна Князева вне форума   Ответить с цитированием
4 юзеров сказали спасибо этому посту:
Sacic (10.06.2021), Надежда П. (10.06.2021), ОльгаНН (12.06.2021), Яша (10.06.2021)
Старый 10.06.2021, 16:43   #9616
Надежда П.
Пользователь
 
Регистрация: 19.07.2019
Адрес: МО
Сообщений: 39
Спасибо: 71
Спасибо 64 в 24 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Татьяна Князева Посмотреть сообщение
Надежда П, мы не москвичи, хотя для получения иммунотерапии пришлось прописывать мужа в Москве (в 2019 году нам сказали что получить иммунотерапию может только москвич!), а в Блохина попали просто по форме 057 из нашего города Ульяновска (получили эту форму тогда с боем). А потом уже после операции взяли контакты оперирующего врача и перед очередным визитом в Блохина, связываемся с ним, сообщаем дату и время приема. К этому времени врач спускается из «башни». До пандемии попасть в «башню» было проще, сейчас...не получается.
Узнавала по стереотаксическому облучению: участковый врач обещала направить на него, только когда все немного уменьшится. Больше 5 см не берут на облучение из за большой вероятности кровотечения, так мне разъяснили. Несмотря на все не теряем надежду и мужа подбадриваю как могу, хотя очень больно смотреть на него такого худого... не будем о грустном! Мы все справимся! Такие чудо-лекарства! Здоровья всем!
У нас тоже остались контакты врача, который нас вел. Но это было 6 лет назад (операция была весной 2015), боюсь он нас не помнит. Надо попробовать. Татьяна, а вы узнавали где будете делать облучение. И как по ОМС или платно?
Надежда П. вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Старый 10.06.2021, 17:23   #9617
Татьяна Князева
Местный
 
Регистрация: 04.02.2020
Адрес: Москва
Сообщений: 115
Спасибо: 440
Спасибо 263 в 79 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Надежда П. Посмотреть сообщение
У нас тоже остались контакты врача, который нас вел. Но это было 6 лет назад (операция была весной 2015), боюсь он нас не помнит. Надо попробовать. Татьяна, а вы узнавали где будете делать облучение. И как по ОМС или платно?
Наша участковая врач говорила, что как только уменьшится хоть немного все, будем облучать 1.ложе удаленной почки; 2. Затем попробуем какой нибудь конгломерат. Врач говорила о форме 057 для облучения-как понимаю по омс. А вот куда?! Я и спрашивать не стала-рано нам пока об этом думать. Надо восстанавливаться. Но в Москве мне кажется везде лучше, чем допустим в нашем городе, где такое облучение проводится в разы меньше раз. Всем побед!!! Всегда, везде и во всем!!!

Добавлено через 12 минут
Всем, всем, всем!!!! Спасибо!!! Мнение каждого для нас важно! Мы решение по КИ пока не приняли. Муж согласен на все, родители мужа-люди пожилые и надеются на меня. А я...не знаю! Боюсь ошибиться, поэтому стараюсь смотреть на это все с разных позиций. Всем благодарна за участие и высказанное мнение!!! Впереди несколько бессонных ночей! Буду штудировать просторы интернета и думать, думать, думать...
Татьяна Князева вне форума   Ответить с цитированием
3 юзеров сказали спасибо этому посту:
Надежда П. (12.06.2021), ОльгаНН (12.06.2021), Яша (10.06.2021)
Старый 10.06.2021, 20:42   #9618
Magnesia
Пользователь
 
Регистрация: 07.06.2020
Сообщений: 73
Спасибо: 16
Спасибо 54 в 27 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Татьяна Князева Посмотреть сообщение
Наша участковая врач говорила, что как только уменьшится хоть немного все, будем облучать 1.ложе удаленной почки; 2. Затем попробуем какой нибудь конгломерат. Врач говорила о форме 057 для облучения-как понимаю по омс. А вот куда?! Я и спрашивать не стала-рано нам пока об этом думать. Надо восстанавливаться. Но в Москве мне кажется везде лучше, чем допустим в нашем городе, где такое облучение проводится в разы меньше раз. Всем побед!!! Всегда, везде и во всем!!!

Добавлено через 12 минут
Всем, всем, всем!!!! Спасибо!!! Мнение каждого для нас важно! Мы решение по КИ пока не приняли. Муж согласен на все, родители мужа-люди пожилые и надеются на меня. А я...не знаю! Боюсь ошибиться, поэтому стараюсь смотреть на это все с разных позиций. Всем благодарна за участие и высказанное мнение!!! Впереди несколько бессонных ночей! Буду штудировать просторы интернета и думать, думать, думать...
Татьяна, с Тимофеевым так и не удалось обсудить?
Magnesia вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Старый 11.06.2021, 04:01   #9619
Татьяна Князева
Местный
 
Регистрация: 04.02.2020
Адрес: Москва
Сообщений: 115
Спасибо: 440
Спасибо 263 в 79 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Magnesia Посмотреть сообщение
Татьяна, с Тимофеевым так и не удалось обсудить?
Доброе утро всем!!! Мнение Тимофеева, к сожалению, пока не удалось получить. Советовалась с врачами онкологами и местными и московскими, все в один голос говорят, что лучше исследование, что это наш шанс. Если бы мы жили в Москве, я бы тоже склонилась к исследованию. Но мы живем не в Москве и надо учитывать реалии жизни: я работаю (не всегда отпустят с работы), переезд до Москвы и обратно (мужу тяжеловато)+денежно затратно=потяну ли я все это? И если бы попасть на комбинацию препаратов (хотя тоже пока не уверена: выдержит ли организм мужа комбинацию?)! А так может только и будем тот же Кабо принимать и все?! А столько усилий и затрат...
Татьяна Князева вне форума   Ответить с цитированием
2 юзеров сказали спасибо этому посту:
Надежда П. (12.06.2021), ОльгаНН (12.06.2021)
Старый 11.06.2021, 10:47   #9620
ПапинаДочка
Местный
 
Регистрация: 11.06.2017
Адрес: Москва
Сообщений: 164
Спасибо: 243
Спасибо 217 в 82 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Насчет КИ у меня однозначное мнение - стоит. В-первых, почему плацебо? Зависит от протокола, плацебо видела лишь по адьювантной (ибо нет пока доказанной адьювантной), все остальные - работающий препарат против 2-3 стадии КИ нового. Т.е. даже новый уже показал результаты, почему бы и нет?
Во-вторых, все исследования, контроль и т.д. на достаточно высоком и точном уровне (мы в итоге к эйсай попали, но прошли много вариантов и я видела много договоров, на которые мы пытались пробиться и подписывали). За 4 года проблем не было, наоборот, радовалась и восхищалась, с ног до головы контролят.
Наоборот, в нашем диспансере невозможно было что-то получить, хорошо, что реорганизовали и мы теперь к боткинской.
Сейчас нас сняли с КИ (типа, мы там засиделись и протокол закрыт, да и вообще, в России по омс все вам дадут), поэтому с ужасом вступили обратно на дорожку омс. Но даже элементарная сдача анализов (в 3 раза меньше, чем было на КИ, притом, по жизненно-важным показателям срезана), кт-мрт через танцы с бубнами и т.д. Ну и сама поддержка больницы, где проходило КИ, важна. Особое отношение.
Насчет киберножа и т.д. - все зависит от протокола, это правда. Мы по всем манипуляциям согласовывались с эйсай, ни разу ничего не запретили. Но кибер нам и бесполезен.
__________________
Болен папа. Обнаружен ПКР при обследовании во время инсульта 22.03.17, сделана нефроэктомия в 62й больнице 24.04, обнаружены 29.05.17 МТС в легких. С 8.06.17 принимаем вотриент. КТ от 5.09.17 - старые МТС в легких уменьшились, но появились новые. МРТ головы от 7.09.17 - множественные МТС в мозг. 21.09 - гамма-нож в Склифе. С 13.11 участие в КИ,ленвима+афинитор. Контроль от 11.01 - все существенно уменьшилось. 30.01 - операция удаления некроза и зубов в МГМСУ.
ПапинаДочка вне форума   Ответить с цитированием
3 юзеров сказали спасибо этому посту:
Надежда П. (12.06.2021), Татьяна Князева (11.06.2021), Яша (11.06.2021)
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 01:00. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.