Хронический лимфолейкоз + анемия.

[EVG46]

Сообщение от Olga1989

Скорее всего немного была перед первой капельницей в эту среду. Дома мы поверяли с утра была 37 и 36,9. Это заметила медсестра, она сказала, руки у вас горячие, у вас нет температуры. Она сказала мне сходить за градусником, пока я дождалась другую медсестру и принесла градусник, маму уже подключили к капельницы с дексаметазоном и температура была 36,7. Я сообщила доктору, она сказала все нормально. Вот теперь не знаю не тогда ли все началось и смазалось дексаметазоном. Сегодня пришлось сбивать температуру. Доктор назначила антибиотик .

Ну если так смотреть, то, я уже писала, если температура падает от дексаметазона, то обычно это при ГА, больше ничего такого не приходит на ум. Может быть имеет смысл переделать пробу Кумбса тогда.Но, на мой взгляд, лучше заниматься желудком, ГА - довольно непростое осложнение, но оно если и есть, то в самом начале.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Nina1983

Добрый день! Близкому человеку по результатам биопсии и их написали в заключении диффузная В-клеточная лимфома из малых лимфоцитов/хронический лимфолейкоз. Из симптомов увеличение лимфоузлов и правосторонний плеврит (три раза за год откачивали жидкость). Прочитала в интернете что данное заболевание не излечимо. Забыла написать Ki67-24%, так написано в заключении игх.

Здравствуйте, если по ИФТ ХЛЛ, то да, это неизлечимое заболевание. По схемам, зависит от цитогенетики. Странно, что у Вас плеврит, при ХЛЛ это крайне редко бывает, если только огромные лу везде, либо при синдроме Рихтера.
Может стоит биопсию пересмотреть? Потому что может быть лимфома, которая похода по анализу на ХЛЛ, например, лимфома зоны мантии.
Или сдать кровь на ИФТ по ХЛЛ, чтобы хотя бы ХЛЛ подтвердить.
А так по поводу ХЛЛ лучше почитать всю ветку для понимания.

[Nina1983]

Спасибо за ответ! За год нам не могли поставить диагноз, проаерели и порезали всего, где мы только не лежали. В Балашихе подозревали рак лёгкого или мезотелому, искали опухоль в бронхах. Три раза делали биопсию два раза игх. Ничего найти не могли. Два раза делали Пэт к-т которое показало увилеченнве лимфоузлы. И вот сейчас вырезали лимфоузел и биопсия и игх показало диффузная В-клетчная лимфомаиз малых лимфоцитов/хронический лимфолейкоз. Во вторник едим к гематологу. Целый год только режут и режут лечение так и незначают. Уже всего обследовади. Спасибо Вам за ответ, извините за ошибки пишу с телефона.

[EVG46]

Сообщение от Nina1983

Спасибо за ответ! За год нам не могли поставить диагноз, проаерели и порезали всего, где мы только не лежали. В Балашихе подозревали рак лёгкого или мезотелому, искали опухоль в бронхах. Три раза делали биопсию два раза игх. Ничего найти не могли. Два раза делали Пэт к-т которое показало увилеченнве лимфоузлы. И вот сейчас вырезали лимфоузел и биопсия и игх показало диффузная В-клетчная лимфомаиз малых лимфоцитов/хронический лимфолейкоз. Во вторник едим к гематологу. Целый год только режут и режут лечение так и незначают. Уже всего обследовади. Спасибо Вам за ответ, извините за ошибки пишу с телефона.

ИМХО, стоит стекла отвезти в ГНЦ м. Динамо, пересмотреть там., сдать кровь на ХЛЛ. Здесь на ветке была ситуация, когда человека в результате некорректной биопсии полтора года лечили от ХЛЛ, оказалась лимфома. результат плачевный.

Добавлено через 17 минут

Сообщение от Olga1989

Скорее всего немного была перед первой капельницей в эту среду. Дома мы поверяли с утра была 37 и 36,9. Это заметила медсестра, она сказала, руки у вас горячие, у вас нет температуры. Она сказала мне сходить за градусником, пока я дождалась другую медсестру и принесла градусник, маму уже подключили к капельницы с дексаметазоном и температура была 36,7. Я сообщила доктору, она сказала все нормально. Вот теперь не знаю не тогда ли все началось и смазалось дексаметазоном. Сегодня пришлось сбивать температуру. Доктор назначила антибиотик .

Ольга, наряду с антибиотиком, ИМХО, стоит противогрибковое что-то параллельно.

[Olga1989]

Нам назначили Аугментин. Сейчас снова температура поднялась. Дексаметазон хорошо снимал температуру при Ковиде, без него антибиотики не действовали. Сейчас он усиливал действия осетрона, как я понимаю. С Аугментином нам почему-то не назначили пробиотики, возможно нельзя пациентам при химиотерапии. Обычно я всегда употр***яют с антибиотиком пробиотик. Но здесь все же слушаю доктора. Читаю про Аугментин и он от синуситов, бронхитов, гайморита и инфекций мягкий тканей. У нас такого нет по симптомам, только высокая температура. Но возможно при падании лейкоцитов температура единственный показатель инфекции.

[EVG46]

Сообщение от Olga1989

Нам назначили Аугментин. Сейчас снова температура поднялась. Дексаметазон хорошо снимал температуру при Ковиде, без него антибиотики не действовали. Сейчас он усиливал действия осетрона, как я понимаю. С Аугментином нам почему-то не назначили пробиотики, возможно нельзя пациентам при химиотерапии. Обычно я всегда употр***яют с антибиотиком пробиотик. Но здесь все же слушаю доктора. Читаю про Аугментин и он от синуситов, бронхитов, гайморита и инфекций мягкий тканей. У нас такого нет по симптомам, только высокая температура. Но возможно при падании лейкоцитов температура единственный показатель инфекции.

На счет пробиотиков не могу сказать, я их лично не пью, обхожусь кефиром, хотя я не показатель.
на счет противогрибковых, - на мой взгляд, стоит спросить гематолога, потому на что на фоне ХТ и так может быть активизация, а сейчас еще и антибиотик дополнительно.
На счет ковида вообще ничего не знаю, писать не буду. Очевидно, что там какой-то другой механизм.
По поводу дексы при ГА логика такая - причиной температуры является не инфекция, а ГА. Так как лечением ГА является курсы дексаметазона (это именно лечение, а не снятие симптомов), то вследствие лечения ГА падает температура. Хотя, при ГА оптимально дексаметазон+ мабтера.
А для желудка что-н выписали?

[EVG46]

Сообщение от EVG46

На счет пробиотиков не могу сказать, я их лично не пью, обхожусь кефиром, хотя я не показатель.
на счет противогрибковых, - на мой взгляд, стоит спросить гематолога, потому на что на фоне ХТ и так может быть активизация, а сейчас еще и антибиотик дополнительно.
На счет ковида вообще ничего не знаю, писать не буду. Очевидно, что там какой-то другой механизм.
По поводу дексы при ГА логика такая - причиной температуры является не инфекция, а ГА. Так как лечением ГА является курсы дексаметазона (это именно лечение, а не снятие симптомов), то вследствие лечения ГА падает температура. Хотя, при ГА оптимально дексаметазон+ мабтера.
А для желудка что-н выписали?

Ольга, я перепутала в этом сообщении: стандартное лечение ГА не дексаметазон, а преднизолон. Но, в любом случае, выше писала про преднизолон при ГА , надеюсь, что не запутала Вас. Хотя, в инструкции к дексаметазону ГА тоже есть.

[Olga1989]

Да, назначили омез и много всего, ещё и капельницы, и уколы. Но Аугментин не помогает, снимает температуру на 6 часов только парацетамол 1000. Затем все по новой. Но разве можно его употр***ять ежедневно и по несколько раз в день. В инструкции 3 раза в сутки не более 10 дней. Будут назначать антибиотик сильнее, но мы уже очень напуганы и не знаем поможет ли он. Маме плохо, говорит лучше бы я не лечилась и умерла так. Я в полном отчаянии. Температура сегодня была 39,1. Потом парацетамол и через 6 часов 38,8. Спасут ли мою мамочку, я не знаю … Я не видела таких пациентов и не читала, чтоб так было после химии. Причина не ясна нам, признаков ОРВИ или пневмонии нет, предварительно подозревают слишком большое падение лейкоцитов и в результате не способность бороться с бактериями и т.д в организме.
На счёт дексаметазона, то ей делали капельницу и он температуру не убрал, значит он только усиливает действие других препаратов, в нашем случае.

[EVG46]

Сообщение от Olga1989

Да, назначили омез и много всего, ещё и капельницы, и уколы. Но Аугментин не помогает, снимает температуру на 6 часов только парацетамол 1000. Затем все по новой. Но разве можно его употр***ять ежедневно и по несколько раз в день. В инструкции 3 раза в сутки не более 10 дней. Будут назначать антибиотик сильнее, но мы уже очень напуганы и не знаем поможет ли он. Маме плохо, говорит лучше бы я не лечилась и умерла так. Я в полном отчаянии. Температура сегодня была 39,1. Потом парацетамол и через 6 часов 38,8. Спасут ли мою мамочку, я не знаю … Я не видела таких пациентов и не читала, чтоб так было после химии.
На счёт дексаметазона, то ей делали капельницу и он температуру не убрал, значит он только усиливает действие других препаратов, в нашем случае.

Понятно.
Ольга, я бы сделала УЗИ, посмотрела печень, селезенку (на предмет образований, так как возможна пролиферация ХЛЛ) и лу (забрюшинные и пр.), и наличие жидкости в брюшной полости и легких, если возможно, по анализам: я бы сдала С-реактивный белок, ЛДГ (!) (это чтобы исключить СР, я бы обсудила это с гематологом. У нас эти показатели превышались в 3-5 раз. Ольга, только обсудить нужно нормально, если врач скажет "не может быть" - этого недостаточно, нужно чтобы он озвучил какие-то аргументы, т.е. не отмахивался). Температуру сбивали ибуклином, но часа на 3 помогало. Мне кажется, что дело не в инфекции, что-то другое дает тем-ру.

На счет падения лейкоцитов - не уверена, если было меньше 1 было, тогда да, а так.. Ну в этом случае антибиотик через пару дней должен хоть как-то подействовать.



По ГА - нужно посмотреть гемоглобин и эритроциты. Если они продолжают снижаться, то думаю, что стоит все-таки переделать пробу Кумбса (здесь пишут, что при ХЛЛ она может быть ложноотрицательной https://www.rcrm.by/download/posob_doctor/2017-10.PDF, стр.90).

То есть, получается только 3 основных варианта по ХЛЛ:
- либо инфекция (очень сомневаюсь, но в этом случае, антибиотик хоть как-то должен повлиять)
- ГА
- СР
Если есть возможность, я бы исключала с конца. Ничего другого с ХЛЛ, что давало бы такое состояние и несбиваемую тем-ру без симптомов предположить не могу.


При СР - тем-ра, лейкопения (но у Вас падение лейкоцитов может быть на фоне лечения, поэтому сложно сказать, надо, имхо, смотреть внутренние органы, лу, сдать ЛДГ).

[Olga1989]

СР опровергли сразу на медобходе, сказали, что была большая опухолевая масса и она вся разрушена за один раз настолько, что специальными уколами нужно поднять лейкоциты, сейчас их уже подняли, не знаю как надолго, но так показал анализ крови. За ГА спросила и мне ответили, что нет и что мы сдавали пробу Кумбса, ошибки быть не может. Но я имею ввиду эту информацию по поводу ГА. Также сказали, что боль под левым подреберьем может быть не только желудок, но и увеличенная селезёнка, которая теперь уменьшается. Почечные и печеночные пробы в норме. Назначен ещё ряд анализов, исследований и некоторые препараты дополнительно.

[EVG46]

Здравствуйте, а УЗИ назначили? по поводу СР не очень понятно, почему отмели сразу без анализов и УЗИ. Поэтому, имхо, стоит все-таки как минимум УЗИ сделать и ЛДГ сдать. Дело в том, что СР - это 15%, поэтому у нас врачи о нем думают в последнюю очередь. В Европе и Америке наоборот настороженность всегда в этом. Я не хочу сказать, что у Вас прямо вот СР, но имеет смысл перепроверять такие вещи, даже если кажется, что такого не может быть. Тем более если других симптомов нет, а тем-ра остается. Сначала у нас похоже было. В нашей ситуации врач тоже исключил сразу, а получилось именно так. И была история на ветке такая же как у нас (https://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332&page=259). Поэтому тут одних заверений не достаточно, нужно, имхо, спрашивать врача, почему он так считаем и смотреть анализы и УЗИ самой, анализировать их. К сожалению, именно так, как показывает практика.
Откровенно говоря, от падения лейкоцитов такой эффект не встречала, и очень сомневаюсь. Само объяснение, что темп-ра и такое состояние от падения лейкоцитов - немного мутноватое.
Есть еще такая штука - "лизис опухоли", но там и другие симптомы должны быть https://www.rcrm.by/download/posob_doctor/2017-10.PDF (стр.95) и надо смотреть биохимию (мочевая кислота и пр., хотя аллопуринол пили, креатинин в норме как я поняла). Поэтому не думаю, что это так.
Ольга, если есть возможность, на Вашем месте, проверяла бы и сама анализы. Чтобы убедиться, что все ок. Врач занят, может что-то упустить.
А так..., кроме заверений врачей, ничего по факту нет, я все же пока остаюсь при мнении, что имеет смысл исключить и СР, и ГА. По крайней мере, самое непростое исключить.
Ну будем надеяться, что стабилизируется все и на капельница.

И еще такой момент - не стоит неделями лечить "инфекции". То есть, если в течение 7-10 дней нет эффекта, либо ухудшение, то тактика выбрана не верно. Соответственно, если тем-ра 38-40 будет держаться на протяжении 7-10 дней на фоне лечения, то это точно не инфекция как бы врач не убеждал.