Лимфома

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Kachym32

Всем спасибо большое за ответы. Сходил к местному гематологу на консультацию. Он почитал выписку и сделал вывод что после первой линии в ремиссию я не ушел и потом еще были лучи и опять же ремиссии не было и потом только....... Так что раз уж и клетки у меня там взяли, то выбора у меня особо нет, буду делать пересадку в Обнинске. Заморачиваться с другими клиниками уже не буду, не факт что там будут места по ОМС в ближайшее время, да и сколько это времени займет, да и возьмут ли вообще. Я думаю в Обнинске все таки они рассматривали целесообразность проведения ТКМ, просто со мной не очень это обсуждали и рассказывали, что и пугало и наводило на разные мысли и сомнения.

Значит верное решение, этап сбора клеток прошёл, даже Ковид победили.. осталось еще один этап и пусть все будет хорошо!! Дай бог🙏🙏Я два года назад в Боткинской встретила мужчину 78 лет , ему пересадку сделали почти в 70 лет уже, редкий случай, такой бодряк без седины(выросли потом совершенно черные волосы) . Не дала бы ему его лет)) Желаю вам удачи!!!

[Kachym32]

Спасибо большое за добрые слова) возможно буду писать как что будет проходить) может кому то потом будет интересно почитать, а то информации очень мало про эту процедуру от первого лица.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Kachym32

Спасибо большое за добрые слова) возможно буду писать как что будет проходить) может кому то потом будет интересно почитать, а то информации очень мало про эту процедуру от первого лица.

Конечно, пишите по мере возможности и сил✊✊

[Dream]

Сообщение от Kachym32

Спасибо большое за добрые слова) возможно буду писать как что будет проходить) может кому то потом будет интересно почитать, а то информации очень мало про эту процедуру от первого лица.

Это очень хорошая идея. Удачи вам огромной !

[Дмитрий83]

Добрый день!
Я в 2016 году лечился от фоликулярной лимфомы в московском Гемцентре по курсу RB, и после поддержки ритуксимабом все лимфоузлы ушли.
В этом году в январе начало болеть ухо, по МРТ нашли увеличенную околоушную железу, удалили для биопсии, по ИГХ клетки похожие на фоликулярную лимфому. Лиифоузлы на этот раз никакие не увеличились.
Гемцентр не берет на повторное лечение, и направили в МОНИКИ.

Подскажите пожалуйста, кто-то проходил лечение в Мониках? Что-то в интернете много негативных отзывах про их стационар. Как и в какой хороший стационар сейчас можно попасть с подмосковной пропиской?

[Dream]

Сообщение от Дмитрий83

Добрый день!
Я в 2016 году лечился от фоликулярной лимфомы в московском Гемцентре по курсу RB, и после поддержки ритуксимабом все лимфоузлы ушли.
В этом году в январе начало болеть ухо, по МРТ нашли увеличенную околоушную железу, удалили для биопсии, по ИГХ клетки похожие на фоликулярную лимфому. Лиифоузлы на этот раз никакие не увеличились.
Гемцентр не берет на повторное лечение, и направили в МОНИКИ.

Подскажите пожалуйста, кто-то проходил лечение в Мониках? Что-то в интернете много негативных отзывах про их стационар. Как и в какой хороший стационар сейчас можно попасть с подмосковной пропиской?

Здравствуйте. Не знаю как с подмосковной пропиской, а вот с московской сложно попасть куда-то кроме диспансера(
А в ГНЦ отказались лечить по какой причине? Может быть они считают , что надо придерживаться тактики «наблюдай и жди», ведь не всегда лечение требуется незамедлительно . Или они так и сказали, что из-за прописки не берут?

[Дмитрий83]

Сообщение от Dream

Здравствуйте. Не знаю как с подмосковной пропиской, а вот с московской сложно попасть куда-то кроме диспансера(
А в ГНЦ отказались лечить по какой причине? Может быть они считают , что надо придерживаться тактики «наблюдай и жди», ведь не всегда лечение требуется незамедлительно . Или они так и сказали, что из-за прописки не берут?

Добрый день!
В ГНЦ в целом сейчас практически невозможно попасть на прием к гематологу - нужно звонить по телефону с 8-ми утра чтобы записаться через 2 недели на прием. Я 3 дня подряд пытался дозвониться и безуспешно. Дозваниваюсь только часов в 10 и все места уже заняты, говорят звоните завтра.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Дмитрий83

Добрый день!
В ГНЦ в целом сейчас практически невозможно попасть на прием к гематологу - нужно звонить по телефону с 8-ми утра чтобы записаться через 2 недели на прием. Я 3 дня подряд пытался дозвониться и безуспешно. Дозваниваюсь только часов в 10 и все места уже заняты, говорят звоните завтра.

Здравствуйте! А может можно попасть на платный приём в ГНЦ, потом уже по полису попробовать договорится??

[Дмитрий83]

Сообщение от ОльгаЕВ

Здравствуйте! А может можно попасть на платный приём в ГНЦ, потом уже по полису попробовать договорится??

Добрый день!
Спасибо за совет, попробую по такому варианту попасть в ГНЦ.
У меня, насколько я понял, не совсем стандартная ситуация. С одной стороны, в увеличенной околоушной железе по ИГХ нашли клетки фоликулярной лимфомы. С другой - по ПЭТ КТ светилась только околоушная железа, ее полностью удалили при биопсии. И лимфоузлов увеличенных сейчас нигде нет.
Поэтому мнения гематологов разделились. Одни говорят начать лечение, другие - сделать трепанобиопсию костного мозга, генетическое исследование, потом контрольное УЗИ и КТ, и другие анализы, т.е. пока не начинать лечение.
Я уже начал склоняться ко второму варианту с дополнительными обследованиями, чтобы точно определиться что лечить и по какому протоколу.

[Dream]

Сообщение от Dream

Здравствуйте. Не знаю как с подмосковной пропиской, а вот с московской сложно попасть куда-то кроме диспансера(
А в ГНЦ отказались лечить по какой причине? Может быть они считают , что надо придерживаться тактики «наблюдай и жди», ведь не всегда лечение требуется незамедлительно . Или они так и сказали, что из-за прописки не берут?

У них давно уже так, попробуйте на сайте онлайн запись поймать.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Дмитрий83

Добрый день!
Спасибо за совет, попробую по такому варианту попасть в ГНЦ.
У меня, насколько я понял, не совсем стандартная ситуация. С одной стороны, в увеличенной околоушной железе по ИГХ нашли клетки фоликулярной лимфомы. С другой - по ПЭТ КТ светилась только околоушная железа, ее полностью удалили при биопсии. И лимфоузлов увеличенных сейчас нигде нет.
Поэтому мнения гематологов разделились. Одни говорят начать лечение, другие - сделать трепанобиопсию костного мозга, генетическое исследование, потом контрольное УЗИ и КТ, и другие анализы, т.е. пока не начинать лечение.
Я уже начал склоняться ко второму варианту с дополнительными обследованиями, чтобы точно определиться что лечить и по какому протоколу.

А у вас какой тип ФЛ? И по ИГХ высокий или низкий ki-67? Есть ли В-симптомы?