Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Жанна96]

Всем добрый вечер.
Я на данном форуме новенькая😞
Подскажите пожалуйста любым советом или информацией…
Я из Екатеринбурга. Моей маме ( 72 года) поставили в декабре 2020 года диагноз ХЛЛ(((
Ревела долго, да и сейчас больно очень от этого…
Напишу изменения по крови:
12.20
(Лейкоциты 24, лимфоциты 18, гемоглобин 119)
02.21
(Лейкоциты 25 лимфоциты 13 гемоглобин 118)
04.21
(Лейкоциты 19лимфоциты 11 гемоглобин 122)
05.21 здесь пила антибиотики, болела)
(Лейкоциты 23 лимфоциты 18 гемоглобин 118)
09.21
(Лейкоциты 27 лимфоциты 22 гемоглобин 123)
01.22
(Лейкоциты 37 лимфоциты 30 гемоглобин 128)
УЗИ декабрь 2021 без отклонения. Все органы в норме.
Чувствует себя хорошо.
Но я вижу динамику в последнем анализе сильно изменилась(((
Очень переживаю…
Подскажите пожалуйста 🙏 к чему готовиться? Когда начинают ХТ? На что обращать внимание? Какие препараты лучше? Или это только врач решает какими препаратами?
Очень хочется помочь маме, чтоб жила ещё долго, нянчила внучек….
Буду благодарна любой информации и советам🙏
Всем здоровья желаю, не болейте.
Спасибо заранее.

[Сергей Андреевич]

Сообщение от Жанна96

Всем добрый вечер.
Я на данном форуме новенькая😞
Подскажите пожалуйста любым советом или информацией…
Я из Екатеринбурга. Моей маме ( 72 года) поставили в декабре 2020 года диагноз ХЛЛ(((
Ревела долго, да и сейчас больно очень от этого…
Напишу изменения по крови:
12.20
(Лейкоциты 24, лимфоциты 18, гемоглобин 119)
02.21
(Лейкоциты 25 лимфоциты 13 гемоглобин 118)
04.21
(Лейкоциты 19лимфоциты 11 гемоглобин 122)
05.21 здесь пила антибиотики, болела)
(Лейкоциты 23 лимфоциты 18 гемоглобин 118)
09.21
(Лейкоциты 27 лимфоциты 22 гемоглобин 123)
01.22
(Лейкоциты 37 лимфоциты 30 гемоглобин 128)
УЗИ декабрь 2021 без отклонения. Все органы в норме.
Чувствует себя хорошо.
Но я вижу динамику в последнем анализе сильно изменилась(((
Очень переживаю…
Подскажите пожалуйста 🙏 к чему готовиться? Когда начинают ХТ? На что обращать внимание? Какие препараты лучше? Или это только врач решает какими препаратами?
Очень хочется помочь маме, чтоб жила ещё долго, нянчила внучек….
Буду благодарна любой информации и советам🙏
Всем здоровья желаю, не болейте.
Спасибо заранее.

Добрый вечер. Хочу сразу сказать-не стоит паниковать, у вашей мамы не так все плохо. Вот когда за пол года показатели удвоятся, вот тогда болезнь прогрессирует, а у вас болезнь проходит в классическом варианте и ни о каком лечении пока думать не стоит. Мне лично химию делали при показателях 90 и то еще можно было не делать.При нашей болезни, если она протекает классически ,не стоит торопиться с лечением, чем позже,тем лучше.Если ничего не беспокоит,то и не следует думать об этом, от того что будете суетиться, лучше не станет.Соблюдайте рекомендации врача и берегитесь инфекций, так как у нас поражены В клетки, а они отвечают за защиту от инфекций.Маме своей вы ничем не поможете, помешать течению болезни невозможно и не экспериментируйте со всякими народными советами, это все бесполезно,только лишь финансовые потери ,не более,я сам через это прошел.Так что живите нормальной жизнью и не паникуйте.

[Жанна96]

Сообщение от Сергей Андреевич

Добрый вечер. Хочу сразу сказать-не стоит паниковать, у вашей мамы не так все плохо. Вот когда за пол года показатели удвоятся, вот тогда болезнь прогрессирует, а у вас болезнь проходит в классическом варианте и ни о каком лечении пока думать не стоит. Мне лично химию делали при показателях 90 и то еще можно было не делать.При нашей болезни, если она протекает классически ,не стоит торопиться с лечением, чем позже,тем лучше.Если ничего не беспокоит,то и не следует думать об этом, от того что будете суетиться, лучше не станет.Соблюдайте рекомендации врача и берегитесь инфекций, так как у нас поражены В клетки, а они отвечают за защиту от инфекций.Маме своей вы ничем не поможете, помешать течению болезни невозможно и не экспериментируйте со всякими народными советами, это все бесполезно,только лишь финансовые потери ,не более,я сам через это прошел.Так что живите нормальной жизнью и не паникуйте.

Спасибо вам огромное за поддержку 🙏 и за совет! Дай бог здоровья Вам крепкого!

[EVG46]

Сообщение от Жанна96

Всем добрый вечер.
Я на данном форуме новенькая��
Подскажите пожалуйста любым советом или информацией…
Я из Екатеринбурга. Моей маме ( 72 года) поставили в декабре 2020 года диагноз ХЛЛ(((
Ревела долго, да и сейчас больно очень от этого…
Напишу изменения по крови:
12.20
(Лейкоциты 24, лимфоциты 18, гемоглобин 119)
02.21
(Лейкоциты 25 лимфоциты 13 гемоглобин 118)
04.21
(Лейкоциты 19лимфоциты 11 гемоглобин 122)
05.21 здесь пила антибиотики, болела)
(Лейкоциты 23 лимфоциты 18 гемоглобин 118)
09.21
(Лейкоциты 27 лимфоциты 22 гемоглобин 123)
01.22
(Лейкоциты 37 лимфоциты 30 гемоглобин 128)
УЗИ декабрь 2021 без отклонения. Все органы в норме.
Чувствует себя хорошо.
Но я вижу динамику в последнем анализе сильно изменилась(((
Очень переживаю…
Подскажите пожалуйста �� к чему готовиться? Когда начинают ХТ? На что обращать внимание? Какие препараты лучше? Или это только врач решает какими препаратами?
Очень хочется помочь маме, чтоб жила ещё долго, нянчила внучек….
Буду благодарна любой информации и советам��
Всем здоровья желаю, не болейте.
Спасибо заранее.

Добрый день,
1. Динамика не существенная, если других отклонений нет и нормально себя чувствует, то стадия, вероятно, начальная. Это должен Вам написать врач.
2. Рекомендую, впрочем, как и всем, прочитать всю ветку, быстрее сориентируйтесь, кроме этого, здесь много ссылок на источники, отзывы о врачах, разбор некоторых ситуаций, имеет смысл прочитать.
3. По началу лечения и схемам:
Показания к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ
Терапия ХЛЛ/ЛМЛ должна начинаться при наличии как минимум 1 из следующих
показаний по критериям IWCLL 2018 [12]:
1. Стадия С по J.L. Binet.
2. Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
3. Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного
мозга.
4. Аутоиммунная анемия и/или тромбоцитопения, резистентная к преднизолону.
5. Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явное увеличение органа.
6. Массивная (≥10 см в максимальном диаметре) и/или нарастающая лимфаденопатия.
7. Время удвоения числа лимфоцитов менее 6 мес.
8. Экстранодальное поражение, симптомное или влияющее на функцию пораженного
органа
https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf.

У Вас скорее всего пока этап наблюдения.

Можно почитать еще книжку Никитина для начала

https://vk.com/doc-77485002_538546571



Кроме этого, нужно сдать анализы по цитогенетике, чтобы понять, входите ли Вы в группу риска.
Можно воспользоваться проектом и сдать бесплатно http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/diagnosticheskij-proekt-po-vyyavleniyu-citogeneticheskih-faktorov-neblagopriyatnogo-prognoza-zabolevaniya-dlya-pacientov-s-hronicheskim-limfolejkozom-startuet-6-oktyabrya-2021-goda-i-prodlitsya-do-oktyabrya-2022-goda.html

[Татьяна__]

Всем добрый день. Сходили на прием к гематологу и забрали анализ крови который делали 18 января.Все показатели на том же уровне,тромбоциты поднялись немного до 133.Лейкоциты почти в том же количестве......но вот биохимия свалила наповал......все в норме кроме биллирубина+ выявлены ДНК гепатита В. Врач разводит руками что у них не могли занести инфекцию....все стерильно.....а сдавали кровь в разных местах.....теперь разве найдешь виновного.В НОЯБРЕ ВСЕ БЫЛО В НОРМЕ./КОРОЧЕ ЗА ДВА МЕСЯЦА УПОРНОЙ ДИАГНОСТИКИ НАМ ЗАНЕСЛИ БОЛЬНИЧНЫЙ ГЕПАТИТ КОТОРЫЙ НЕ ЛЕЧИТСЯ.Вот и долечились....к своей болячке нам еще подарили неизлечимую форму гепатита.Теперь даже не знаю куда бежать.....кому мы нужны с таким диагнозом.На следующей неделе поедим сдадим кровь на количественный гепатит.....а там наверно к гематологу которой мы уже будем попрек горла с таким анамнезом..... До этого знали как жить....что есть....что пить....тактику себе выработали как двигаться дальше...теперь в стопоре......я на форуме не нашла слава богу ни у кого такого случая...лечения гепатита В не существует а поддерживающая терапия оооочень дорогая.Кто нибудь может ответить....может слышали о такойц беде.......подскажите пожалуйста.

[EVG46]

Сообщение от Татьяна__

Всем добрый день. Сходили на прием к гематологу и забрали анализ крови который делали 18 января.Все показатели на том же уровне,тромбоциты поднялись немного до 133.Лейкоциты почти в том же количестве......но вот биохимия свалила наповал......все в норме кроме биллирубина+ выявлены ДНК гепатита В. Врач разводит руками что у них не могли занести инфекцию....все стерильно.....а сдавали кровь в разных местах.....теперь разве найдешь виновного.В НОЯБРЕ ВСЕ БЫЛО В НОРМЕ./КОРОЧЕ ЗА ДВА МЕСЯЦА УПОРНОЙ ДИАГНОСТИКИ НАМ ЗАНЕСЛИ БОЛЬНИЧНЫЙ ГЕПАТИТ КОТОРЫЙ НЕ ЛЕЧИТСЯ.Вот и долечились....к своей болячке нам еще подарили неизлечимую форму гепатита.Теперь даже не знаю куда бежать.....кому мы нужны с таким диагнозом.На следующей неделе поедим сдадим кровь на количественный гепатит.....а там наверно к гематологу которой мы уже будем попрек горла с таким анамнезом..... До этого знали как жить....что есть....что пить....тактику себе выработали как двигаться дальше...теперь в стопоре......я на форуме не нашла слава богу ни у кого такого случая...лечения гепатита В не существует а поддерживающая терапия оооочень дорогая.Кто нибудь может ответить....может слышали о такойц беде.......подскажите пожалуйста.

Добрый день, если подтвержден гепатит, то, вероятно, это скажется на выборе схемы. Нужно консультироваться с нормальным гематологом.
По поводу лечения гепатита, не могут ничего добавить, этим занимается, насколько знаю, гепатолог.

[Натали*]

К большому сожалению, пришла скорбная весть, 23 января умерла Галина из Ростова на Дону. Царствие небесное рабе Божьей Галине. Мы надеялись, что она справится с КОВИДом, но увы...

[EVG46]

Сообщение от Натали*

К большому сожалению, пришла скорбная весть, 23 января умерла Галина из Ростова на Дону. Царствие небесное рабе Божьей Галине. Мы надеялись, что она справится с КОВИДом, но увы...

Ужасно. Очень и очень жаль...........................

[Александр 1970]

Сообщение от Татьяна__

Всем добрый день. Сходили на прием к гематологу и забрали анализ крови который делали 18 января.Все показатели на том же уровне,тромбоциты поднялись немного до 133.Лейкоциты почти в том же количестве......но вот биохимия свалила наповал......все в норме кроме биллирубина+ выявлены ДНК гепатита В. Врач разводит руками что у них не могли занести инфекцию....все стерильно.....а сдавали кровь в разных местах.....теперь разве найдешь виновного.В НОЯБРЕ ВСЕ БЫЛО В НОРМЕ./КОРОЧЕ ЗА ДВА МЕСЯЦА УПОРНОЙ ДИАГНОСТИКИ НАМ ЗАНЕСЛИ БОЛЬНИЧНЫЙ ГЕПАТИТ КОТОРЫЙ НЕ ЛЕЧИТСЯ.Вот и долечились....к своей болячке нам еще подарили неизлечимую форму гепатита.Теперь даже не знаю куда бежать.....кому мы нужны с таким диагнозом.На следующей неделе поедим сдадим кровь на количественный гепатит.....а там наверно к гематологу которой мы уже будем попрек горла с таким анамнезом..... До этого знали как жить....что есть....что пить....тактику себе выработали как двигаться дальше...теперь в стопоре......я на форуме не нашла слава богу ни у кого такого случая...лечения гепатита В не существует а поддерживающая терапия оооочень дорогая.Кто нибудь может ответить....может слышали о такойц беде.......подскажите пожалуйста.

Я тоже в больницах ковид нагулял. Проболел месяц лежал в стационаре. Теперь только на кровь хожу в поликлиннику, сам отслеживаю результаты. И пока анализы и самочувствие стабильное ни к каким врачам не пойду. Надеюсь что здоровее буду. Я два дня подряд ходил в больницы первый день кровь сдавал у гематолога на следующий на колоноскопию ходил и после этих визитов в больницу свалился с ковидом. Где точно я его поймал не известно, но по ощущениям у гематолога. Там очередь была на анализ крови. В очереди сидела женщина маргинального вида с признаками ОРВИ как сейчас говорят. Я старался подальше отодвинуться, но места там очень мало просто некуда. Думаю что она мне ковид подарила. Теперь только на работу и по необходимости за продуктами больше никуда не хожу.
Мне у гастроэнтеролога анализ крови делали и нашли антитела к гепатиту В. Но я никогда им не болел по крайней мере не знал об этом. Он же или через кровь передается либо через секс. Начал консультироваться мне сказали что антитела могут или у переболевшего или от прививки. Я не помню делали ли мне такую прививку может и делали а может переболел когда то и перенес на ногах как ОРВИ. А когда это было неизвестно по количеству антител врач сказала определить срок когда была болезнь нельзя. Короче врач сказала что сейчас все хорошо я и успокоился.

[Татьяна__]

Александр здравствуйте. Рада что вы на связи.Как идет выздоровление после ковида? Если его нам занесли...то думаю что в гематологии.Там такой поток людей был на кровь.И скорее всего когда сдавали анализы для отправки в Питер.Еще повторный сделаем анализ....в гастроэнторологии Эндос.Но сейчас врывной подъем заболеваемости ковидом и думаем пока попозже сдать.Муж никогда не болел гепатитом.....ведет здоровый образ жизни.....печень в норме по КТ...все печеночные пробы в норме.А вот ПЦР тест определил .Гематолог конечно успокаивает в плане что может быть ошибка.....вообщем опять напряжение нарастает....снялись подозрения на опухоль в кишечнике и легких...мы вздохнули...и вот тебе на....опять по кругу ....анализы...консультация гепатолога....а дельше бог знает что дальше....Решили для себя кровь до лета не пойдем сдавать......уже страшно ...реально....пока все показатели на уровне октября.Теперь изучаю про гепатит все что можно.....даже в страшном сне не поверила бы что в стерильных кабинетах по забору крови с одноразовыми иглами такое возможно.....Надо переждать волну ковида....сидим дома...только вечером выходит муж гулять с собакой...в деревне в этом плане хорошо...безлюдно...тишина......воздух прекрасный....вообще Упоровский район славится своей природой.Да забыла.....я еще знаю случай...когда у отца моего после выписки с больнице где ему капали чужую кровь в последствии нашли гепатит В.....но организм сам справился с этой инфекцией...дважды потом он сдавал и ничего не подтвердилось...может и ваш организм когда то сталкнулся с этим вирусом но победил его...такое бывает...и выработались антитела.Это хорошо....прививки не надо теперь.Если бы знать ранее то могли бы уже привиться от гепатита...но кто бы нас направил по правильному руслу.Вообщем решили отдохнуть от всех анализов и походов к врачам...