![]() |
![]() |
#1 |
Администратор
Регистрация: 01.01.1970
Сообщений: 2,327
Спасибо: 15
Спасибо 51 в 47 постах
|
![]() эта тема созданна для больных неизлечимой болезнью нейрофиброматозом.
тема созданна специально для аллы, которая болеет нейрофиброматозом. тема созданна по этой просьбе. здравствуйте! нашла на вашем форуме немало разных неизлечимых болезней. а того, что меня интересует - не нашла. нйрофиброматоз - есть такая болезнь. у меня по смешанному типу - и 1 тип и второй. может найду тут товарищей по несчастью. у меня опухоль (нейрофиброма) голвного мозга, неоперабельная. и в этом направлении хотелось бы пообщаться. вообще о том, как люди принимают свое заболевание, как с этим живут. как осознают, что в любой момент могут умереть - уснуть и не проснуться. вот примерно так, если можно. есть ещё больные нейрофиброматозом? |
![]() |
![]() |
![]() |
#2 |
Пользователь
Регистрация: 12.10.2008
Сообщений: 75
Спасибо: 0
Спасибо 1 в 1 посте
Репутация: 10
|
![]() если набрать в поисковике название этой болезни, то можно еще узнать, что кроме самого сложного течения заболевания по второму типу, больные первым типом сталкиваются с проблемами косметического характера, когда приходится носить только закрытую одежду, вырез под горло и длинный рукав. нельзя появиться в бассейне (о пляже и речи нету, от солнца прячемся).
до сих пор ученые спорят - стоит ли все это трогать или не будить спящего зверя. одни очень радостно кричат, что научились лазером убирать все это. а другие с ужасом говорят, что ни в коем случае нельзя это трогать, потому что будет потом в разы хуже. может интернет еще не знает случаев помощи при этом заболевании, а кому-то уже реально помогли? |
![]() |
![]() |
![]() |
#3 |
Администратор
Регистрация: 01.01.1970
Сообщений: 2,327
Спасибо: 15
Спасибо 51 в 47 постах
|
![]() я почитал чуть в нете информации, много медицинских терминов, которые я не знаю, про лечение нейрофиброматоза - нашёл удаление опухолей, а причина заболевания - изменения в генах.
я так понимаю, если мутация в генах, то удаляй, не удаляй опухоль, причину не устранить. а обратимые генные мутации пока современной медицине недоступны. |
![]() |
![]() |
![]() |
#4 | |
Пользователь
Регистрация: 12.10.2008
Сообщений: 75
Спасибо: 0
Спасибо 1 в 1 посте
Репутация: 10
|
![]() Цитата:
|
|
![]() |
![]() |
![]() |
#5 |
Администратор
Регистрация: 01.01.1970
Сообщений: 2,327
Спасибо: 15
Спасибо 51 в 47 постах
|
![]() а как сейчас лечат нейрофиброматоз?
в каких случаях делают операцию? вообще почему опухоли начинают расти при этой болезни? я при раке понимаю, клетки сами по себе живут в организме и размножаються... |
![]() |
![]() |
![]() |
#6 | |
Пользователь
Регистрация: 12.10.2008
Сообщений: 75
Спасибо: 0
Спасибо 1 в 1 посте
Репутация: 10
|
![]() Цитата:
Операцию делают в том случае, если опухоль начинает активно расти и угрожать жизни. после чего надо ждать, в каком месте она появится и как будет себя вести. В первый раз я не ждала, я тогда ничего не знала об этом, да и интернета тогда не было. тогда я пережила клиническую смерть, причем, поразила странной реакцией организма всех. вроде как на пустом месте. но тогда и удаляли просто доброкачественную опухоль, не связывая это с нейрофиброматозом. таких знаний еще не было. потом появилась еще одна и снова удаляли уже в крайнем случае. нейрофиброматоз уже диагностировали, но как сопутствующую болезнь. мухи отдельно, котлеты отдельно. и снова клиническая смерть, неадекватная реакция организма на наркоз, огромные кровопотери, которые не случаются при удалении обычных доброкачественных опухолей. И уже год назад, когда обследовали очень обстоятельно, когда уже про эту болезнь стало известно намного больше, опыт мировой накопился и обобщился, проанализировали предыдущие операции и прочее и пришли к выводу, что это были не просто доброкачественные опухоли, встречающиеся у других, а нейрофибромы. Кстати, изучая материалы по этой болезни, я встречала более ранние, очень радостные типа "ура, мы научились с этим бороться" и материалы тремя годами позже "нельзя это трогать"! Еще год назад информация в интернете была более скудная. И были разговоры по поводу того, что можно удалять косметические деффекты. А в этом году уже и врачи, вытаращив глаза, умоляют не трогать ничего! Даже маленькую шишечку на руке, хоть она и болит. Не трогать! Приезжаю из больницы и нахожу в инете ту же самую информацию. Какое лечение? кеторол - обезболивающее. фенлипсин в маленьких дозах - на всякий случай, вдруг опухоль проявится и начнет показывать характер - головной мозг - не шутка. Но фенлипсин - это противосудорожное, противоэпилептическое, чисто от воздействия самой опухоли. винпоцетин - это тоже для подкормки мозга, для улучшения мозгового кровообращения. т.е. подлечивают и корректируют состояние, вызванное болезнью. но не саму болезнь. Вроде появилось какое-то лекарство, тормозящее рост опухоли. но когда я обратилась за разъяснением и рекомендациями, мне ответили, что у меня другой случай, слишком сложный, смешанный. они пока над простыми работают. А почему они растут пока никто сказать не может. не изучили еще ее достаточно. |
|
![]() |
![]() |
Сказал(а) cпасибо | Alekc (07.02.2018) |
![]() |
#7 |
Администратор
Регистрация: 01.01.1970
Сообщений: 2,327
Спасибо: 15
Спасибо 51 в 47 постах
|
![]() так растут клетки организма или какие-то чужие?
в обшем ужас... |
![]() |
![]() |
![]() |
#8 |
Новичок
Регистрация: 05.11.2008
Сообщений: 1
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
![]() в 21 год появились подкожные опухоли на по всему телу в небольших количествах, сейас мне 25 количество опухолей возросло в примерно 2 раза, некоторые увеличились (до 40 мм в диаметре). врачи рекомендуют занять выжидательную позицию. проходил многосторонние обследования кроме биопсии (врачь генетик рекомендовал избегать малейшего хирургического вмешательства во избежание рецидива). диагноз - нейрофиброматоз 2 типа(слух и зрение в норме). прогнозировать развитие болезни врачи немогут, есть только статистические данные но заболевание весьма редкое и речь идет всего лиш о десятках пациентов.
врачи запретили: загорать (панамы, закрытая одежда), переутомляться(физически и психически), делать интенсивный массаж. врачи рекомендовали: продукты с высоким содержанием белка, физические упражнения (без ощущения усталости в мышцах), избегать стрессовых ситуаций. ползая в интернете сделал вывод что хирургическое вмешательство применяеться при угрозе жизни больного, и в косметических целях. хирргическое вмешательство рекомендуеться делать после остановки процесса появления новых симптомов(опухоли, пигментные пятна, деформации костей и т.д), процент рецидивов в этом случае ниже. в ряде случаев процес развития заболевания непрекращаеться всю жизнь, и ждать благоприятного времени для проведения операции нереально. в любом случе болезнь неизлечима, качество жизни косметическая операция может и улучшит, но это самообман с высокой сепенью риска получить серьезные осложнения. я занял выжидательную позицию. надеюсь эта информация поможет кому-нибудь разобраться со схожими проблеммами. |
![]() |
![]() |
![]() |
#9 |
Новичок
Регистрация: 19.11.2008
Сообщений: 14
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
![]() мне 35 лет, у меня тоже диагноз нейрофиброматоз, эта же болезнь у моей мамы и сейчас диагноз ставят моей 3-х летней дочке. у меня 1 тип т.е кожные проявления которые стали проявляться в подрастковом возрасте. больше никаких проявлений нет, но и мне и этого хватает.
в принципе я стараюсь не обращать внимания на свою болезнь и вести обычный робраз жизни, просто открытые платья и сарафаны не могу носить, кофточки на бретельках, конечно комплксую покупая нижнее белье когда продавец хочет заглянуть за ширму и посмотреть как на мне, но я посещаю и бассеин и пляж (просто в закрытом купальнике) а что теперь мне дома в четырех стенах сидеть, я не хочу хочу жить, отдыхать купаться. конечно загорать я не стараюсь но плавать люблю и отдых на море тоже и мне плевать кто и как на меняя смотрит, справедливости ради косые взгляды вижу редко и очень редко приходится выслушивать вопросы типа а что это от не воспитанных и любопытных людей. а так живу, работаю, воспитываю дочь, у нее проявления пятна цвета кофе с молоком, я очень надеюсь что у нее остановиться на этом уровне, гдето в инете читала, что один из способов профилактики роста нейрофибром прием задитена (продолжительное время) что он вроде как останавливает их рост, но на пракике пока не применяла, хочу с дочкой съездить в москву в нии кожных болезней (помоему) на кафедру к доктору мордовцеву, говорят он занимается этой проблеой. |
![]() |
![]() |
![]() |
#10 |
Новичок
Регистрация: 27.11.2008
Сообщений: 1
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
![]() привет! мне 29 лет, и у меня тоже диагноз нейрофиброматоз. диагностировали его у меня позно в 22 года, до этого времени врачи нечего немогли сказать про пятна кофе с молоком и про шишки на теле. в 22 года я устраивалась на работу и проходила комиссию, там и поведали об моем заболевании. этот же диагноз ставят и моему сынуле дане ( ему 4.5 м), у него пятна кофе с молоком. в нашем провинциальном городе нечего незнают об этой болезни, и нас направили в областную больницу....там выдали справку о том, чем мы болеем и написали что прививки не противопоказаны. и посоветовали посетить генетика, а тот уехал на учебу. невролог в дет.полик-ке назначал физио и массаж в 3 м., и мы это прошли. а как оказалось это нам противопоказано. больше мы к ней не ходим. я думаю, что у меня и у дани 1 тип. я понимаю, что даня подрастет и съездим в москву или в питер. а сейчас незнаю, что и делать
![]() |
![]() |
![]() |