Хронический лимфолейкоз + анемия.

[ИринаЕ]

Сообщение от EVG46

Вообще, если Вы ориентируйтесь на Москву, то по опыту общения с Никитиным могу сказать, что это человек настроения и, скажем так, хозяин своего слова, в смысле "я его дал, я его и забрал", у нас уже был негативный опыт такого рода с ним. Поэтому, применительно к нему, хотя думаю, что это можно на всех распространить, имеет смысл:
1) минимизировать зависимость от 1 центра и врача, т.е. общаться плотно изначально с компанией-организатором, чтобы, если откажет Никитин по необъективным причинам, то организатор может быть, предложит другой центр. Это мои предположения, но, скорее всего, как-то так.
2) Выяснить, какой документ является 100% гарантией, что Вы прошли отбор и Вы участвуйте в исследованиях. Только после его подписания, писать отказ от лечения в Вашей больнице.

Это мое частное мнение.

Евгения, добрый день!

Посоветуйте еще, пожалуйста, какого содержания должно быть письмо администратору КИ, в обзем смысле, например: просьба посоветовать, обсудить с врачом и т.д., подойдет ли нам такой препарат, при таком-то диагнозе и т.д., возможно ли нас включить в КИ и т.д.?

Или организатору нужно писать, если уже есть назначение конкретного препарата? У нас такого назначения нет, гематолог рекомендует только химию.

[Сергей Андреевич]

День добрый. У меня был протокол FCR шесть курсов, первые два в стационаре, а остальные на дневном стационаре и сейчас заканчиваю двухгодичную поддерживающую терапию ритуксимабом, в среду на капельницу записался.

[EVG46]

Сообщение от ИринаЕ

Евгения, добрый день!

Посоветуйте еще, пожалуйста, какого содержания должно быть письмо администратору КИ, в обзем смысле, например: просьба посоветовать, обсудить с врачом и т.д., подойдет ли нам такой препарат, при таком-то диагнозе и т.д., возможно ли нас включить в КИ и т.д.?

Или организатору нужно писать, если уже есть назначение конкретного препарата? У нас такого назначения нет, гематолог рекомендует только химию.

Добрый день, думаю, что для первого письма вряд ли нужны какие-то особые подробности, нужно чтобы хотя бы Вам ответили.
Напишите, что хотите участвовать в КИ, укажите, в каком и кратко из какой страны, опишите диагноз, возраст, сопутствующие заболевания и цитогенетику. Я бы кратко написала по критериям КИ, чтобы было видно, что в целом Вы им соответствуйте. А дальше, они, думаю, сами напишут. Если пишите на общий адрес, то это все нужно писать на англ.
Если пишите в офис РФ, то можно на русском.
Если пишите Никитину, то также описать вкратце, где хотите участвовать (конкретно указать, какое КИ) и краткий анамнез.
Если они отвечают, то дублировать письма каждые 2 дня.
Я бы пока так сделала.

Вы спрашивали, почему на сайтах больниц ничего нет.
http://www.almazovcentre.ru/?page_id=15063

http://www.almazovcentre.ru/?page_id=60132
Ну вот на Питерском есть. Можно контакты найти кого-н лица у них и написать на всякий случай, может что-н предложат. В одном из них, Стругов, кстати, и участвует.

PS BR - это полностью таргетные препараты, в этой схеме нет химиопрепаратов.
в FCR химиопрепарат только один- циклофосфан.
ну и откладывать лечение нужно тоже как-то аккуратно, так как потом при лечении есть риск лизиса опухоли.
У нас тоже лечение начали из параортального лу, он был 10см, ОАК был не критичный. Но Никитин настоял, хотя я тоже оттягивала как могла. Ну я переживала не за схему, а в целом, как мама перенесет и лечение, и примедикацию.
Ну и был еще такой гематолог Воробьев в нашей истории, он тоже подтвердил такие риски.

[ИринаЕ]

Сообщение от EVG46

Добрый день, думаю, что для первого письма вряд ли нужны какие-то особые подробности, нужно чтобы хотя бы Вам ответили..

Евегния, спасибо!

Я и не знала, что BR -это не химия. Гематолог сказала - Вам положена химия. И когда мы спросили, какой именно режим, она ответила, что либо BR либо FCR, точную схему лечения будут определять уже в стационаре (там с ее слов, еще множество обследований будет). Но, наверное, врач просто не вдавалась в подробности, что BR это не химия.

[Татьяна__]

Всем здравствуйте. Наш гематолог настаивал на прививке от ковида.И вот пошли на риск.Ревакцинацию сегодня сделали Спутником-V.Просили Спуник-Лайт, но его в области нет и неизвестно когда будет.Первую прививку Спутником V делали в апреле-мае еще тогда мыв не знали что больны и шли без опасений.Теперь ситуация изменилась и как то мне страшновато за своего мальчика.Чувствует себя после ревакцинации нормально...Друзья есть кто делал ревакцинацию от Ковида, откликнитесь как ваше самочувствие.

[EVG46]

Хотя, нет, где-то нашла, что бендамустин все-таки входит в группу алкилирующих цтостатиков, т.е.действуют на все клетки.
поэтому, все-таки не таргет.
На счет FCR, вроде, корректно Вам ответила).
Ладно, не хочу вводить в заблуждение, подробно тонкости не изучала в части этого вопроса, но почему-то насчет BR с чего-то отложилось в голове)

[ИринаЕ]

Сообщение от Татьяна__

Всем здравствуйте. Наш гематолог настаивал на прививке от ковида.И вот пошли на риск.Ревакцинацию сегодня сделали Спутником-V.Просили Спуник-Лайт, но его в области нет и неизвестно когда будет.Первую прививку Спутником V делали в апреле-мае еще тогда мыв не знали что больны и шли без опасений.Теперь ситуация изменилась и как то мне страшновато за своего мальчика.Чувствует себя после ревакцинации нормально...Друзья есть кто делал ревакцинацию от Ковида, откликнитесь как ваше самочувствие.

Татьяна, папа сделал пока 1 укол Спутником V, чувствует себя нормально. Я считаю, вакцинация нужна, если в будущем есть вероятность лечь в больницу.

[Сергей Андреевич]

Всем добрый день. Сегодня прошел очередную капельницу ритуксимаба, пока все хорошо, но побочки скорее будут чуть позже. Поднял вопрос у гематолога о прививке, вразумительного ответа не получил, хотя врач очень опытная.Сказала что прививку делать бесполезно, так как ритуксимаб убивает антитела, я с этим согласен, какая прививка во время лечения?, но тут же задал вопрос о справке на медотвод от прививке, она сказала медотвод только тем у кого аллергия на компоненты вакцины, больше никому, что же тогда мне делать, как жить в этих ограничениях QR кодами-ответ меня удивил- "пользуйтесь тем что доступно". В общем абсурдом это назвать, это ничего не сказать. Попробую у участкового терапевта медотвод взять (мне медсестра гематолога подсказала), может получится, иначе даже постричься не могу сходить, а лечиться еще долго, вообще в бомжа превратиться можно. В общем вот такая ситуация безвыходная получается.

Добавлено через 59 минут
В продолжение темы, задал этот вопрос московскому гематологу Стругову и вот что он мне ответил-Без темы)
Vladimir Strugov
recbcd@ya.ru
17 ноября в 17:41
Я
Папка:Входящие
Добрый день!

Ритуксимаб- не противопоказание для вакцинации.
Сделайте прививку и получите код.
Но скорее всего иммунитета не будет. Ритуксимаб подавит. Поэтому строгий карантин и повторная прививка в ближайшие возможные сроки.

--

С уважением,
Владимир Стругов
Вот только для чего вакцинироваться если иммунитета после этого не будет для меня большой вопрос.В общем у нас бюрократические законы пока держат верх в борьбе с разумом, почему бы не дать медотвод на время лечения?

[EVG46]

Добрый день, ссылка на вебинар, где рассказывается про КИ, как они проходят, платформы для поиска и т.д. (общая информация).
https://vk.com/topic-77485002_35636710?offset=780&z=video-53577941_456239621
https://vk.com/niioncologii?z=video-53577941_456239612%2Fccb2a7eba5e7536fc2%2Fpl_wall_-53577941

еще ресурс для информации по КИ
https://myclinicaltrial.ru/klinicheskiye-issledovaniya/kak-nayti-klinicheskoe-issledovanie

http://acto-russia.org/index.php?option=com_content&task=view&id=310

[Татьяна__]

Всем добрый вечер и ангела хранителя.Форумчане, может кто ответить-мы в понедельник поедим по звонку гематолога сдавать кровь на поломки.....этот анализ отправляют в Питер самолетом,в Тюмени его не делают, причиной может послужить какое то подозрение нашего врача для этого анализа или его делают всем с диагнозом ХЛЛ.Врач сказала что раз в четыре месяца организуют сбор таких анализов и отправку в Питер.