Лимфома

[Химера]

Сообщение от александр ш

Ну доктора посоветовать не могу, так как из РБ. Удачи и бог с вами.

Спасибо,Александр,и Вам УДАЧИ.)

[Olushka_ina]

Сообщение от Химера

Добрый день!
Пожалуйста,порекомендуйте грамотного спеца в области лечения лимфомы.
Д-з- Б крупноклеточная диффузная неходж. лимфома. ст 4бб с поражением всех групп л.у. костный мозг не задет. Пройдено 6 химий R-EPOCH. Состояние удовлетворительное. Рекомендовано ПЭК КТ. Хочу консультацию у другого врача. заранее благодарю.

Химера,здравствуйте!
Пока Вы не уехали в Питер, сходите в Москве в ГНЦ на консультацию.
Это стоит сделать. Специалист по В-клеточным лимфомам- Кравченко С.К., зав. отделением интенсивной терапии и химиотерапии ГИИТ.
Только не знаю, как Вам лучше пойти : через поликлинику или сразу к нему подойти. Вам же ложиться туда не нужно,а только проконсультироваться. Думаю,если сразу к нему подняться и попросить платную консультацию, наверное,он не откажет. А то в поликлинике очередь такая... Слышала,что раньше у них (в поликлинике) платная консультация стоила 2000 руб., сейчас не знаю,сколько.

Добавлено через 9 минут

Сообщение от Химера

почему именно этот вид химии-никто не обьяснял,тут уж "увы"(видимо они решили,что этопозид необходим). В начале лечения сказали,что кол-во курсов будет определяться "откликом". По скольку "пациент выписан со значительным улучшением",решено пока на 6ти остановиться. Где то на просторах форума видела рекомендации питерского профессора,но не закписала,и забыла.Я в Москве,но хотелось поехать в Питер на ПЭК КТ-там вдвое дешевле,и возможно обьединить с консультацией у Дока.

По поводу ПЭТ. В Питере действительно дешевле. Там стоит это дело 24000 + дорога...В Москве ПЭТ подорожало, раньше было 27000, а сейчас в Бакулева 37000.
И ещё. Если у Вас есть только что сделанное КТ (последнее), то его Вам могут в больнице вашей записать на диск и с этим диском можно ехать делать ПЭТ. Тогда Вы сделаете ПЭТ, а не ПЭТ КТ, и это будет на порядок дешевле. А врач радиолог ПЭТ-центра и с вашим диском КТ может работать.
Во всяком случае я делала именно ПЭТ и приезжала с диском КТ,который мне в ГНЦ специально для ПЭТ записывали.

Добавлено через 58 минут

Сообщение от Татьяна45

Добавлено через 8 минут


Поздравляю!!!
А я вот получила сегодня группу инвалидности 2 (нерабочую) ... Гемоглобин опять упал, завтра на переливание ложусь...а ведь ничего такого не делала, не физ.нагрузок никаких не было, питание хорошее...а он все равно не держится...
Ничего...прорвемся!

Таня, даже и не знаю, что Вам сказать....
Поздравить вроде как-то неуместно...А Вы и не просили рабочую, Вам она неактуальна?
Но во всём нужно стараться видеть плюсы...ну или плюсики маааленькие.
Я,например, утешаюсь тем,что хоть что-то мне платят всё-таки да льготы и можно лодыря корчить на законных основаниях,так сказать
Хоть и были раньше работы у меня приличные, но сейчас реально я бы уже ничего такого не нашла, мне кажется.

[VETO]

Ребята, скажите, а температура у всех была? 37 и выше? При такой болячке температура - обязательный "атрибут" ?

[NatalyM]

Сообщение от VETO

Ребята, скажите, а температура у всех была? 37 и выше? При такой болячке температура - обязательный "атрибут" ?

У меня не было. Вроде как вовсе не обязательно ей быть.

[Химера]

Olushka_ina, спасибо большое ,этих нюансов о ПЭТ я не знала..

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от VETO

Ребята, скажите, а температура у всех была? 37 и выше? При такой болячке температура - обязательный "атрибут" ?

была...-между химиями всегда от 37 до 39 .пока лейкоциты в норму не приводились.после первой даже в больницу удалось лечь под антибиотики аж на недельку...

[NatalyM]

Сообщение от Olushka_ina

Я,например, утешаюсь тем,что хоть что-то мне платят всё-таки да льготы и можно лодыря корчить на законных основаниях,так сказать
Хоть и были раньше работы у меня приличные, но сейчас реально я бы уже ничего такого не нашла, мне кажется.

Ну очень актуально! В связи с нашим новым декретом о тунеядстве! . Не хотите вы, девушки, дать возможность казну пополнить за счет налога !
Но а если серьезно, я не представляю, как это без работы остаться? А жить как?

[VETO]

***была...-между химиями всегда от 37 до 39 .пока лейкоциты в норму не приводились.после первой даже в больницу удалось лечь под антибиотики аж на недельку...***

- Это при лечении, а я имею ввиду в инкубационном периоде, до лечения?

[Olushka_ina]

Сообщение от VETO

Ребята, скажите, а температура у всех была? 37 и выше? При такой болячке температура - обязательный "атрибут" ?

VETO,добрый вечер!
Температура необязательна. Её может не быть вовсе.
У меня когда появилась опухоль,никакой температуры и не было. И во время лечения тоже не было. Единственно, прямо перед лечением уже, когда уже была приличная опухоль, у меня был сильный стресс и дня 3 прям температура была плохая 37 с небольшим. ОНО в это время росло,как на дрожжах

Добавлено через 7 минут

Сообщение от NatalyM

Ну очень актуально! В связи с нашим новым декретом о тунеядстве! . Не хотите вы, девушки, дать возможность казну пополнить за счет налога !
Но а если серьезно, я не представляю, как это без работы остаться? А жить как?

Наташа, да,конечно, лучше бы была работа ( в моём случае подработка какая-нить), кто ж спорит. Если бы была хорошая работа ,конечно, я бы за неё держалась и даже рабочую группу попросила бы,наверное.
Но на тот момент ситуацию свою я описывала.
А сейчас стараюсь философски относиться к происходящему: возможно,уже пошёл отчёт жизни, так и всех денег не заработаешь.
Пытаюсь так наладить жизнь,чтобы можно было прожить,не работая.
Ну а если всё будет норм со здоровьем ( эх,хорошо бы ), да вдруг чего подвернётся....так,может,я и не откажусь.

[Химера]

Сообщение от VETO

***была...-между химиями всегда от 37 до 39 .пока лейкоциты в норму не приводились.после первой даже в больницу удалось лечь под антибиотики аж на недельку...***

- Это при лечении, а я имею ввиду в инкубационном периоде, до лечения?

Перед госпитализацией.да.все сопровождалось диким кашлем и одышкой,температурой,диким потением(лило буквально),и слух пропал процентов на 70.Было реально страшно...Потом пошел отек,и истеричная СМС врачу из больницы,где консультация была привела к срочной госпитализации.

[Olushka_ina]

Сообщение от александр ш

У меня конечно таких размеров лимфоузлы не были, максимум 2 см, но везде т.е шея,подмышки, забрюшные,медиастальные,паховые, увеличена селезёнка и т-лимфома намного страшнее в- лимфомы. Делали биопсию на шее, больше ничего не смогли взять на анализ. Стернальную пункцию(грудная клетка) не взяли- при попытки взятия сломалась игла(выраженная плотность костной ткани).,крыло подвздошной кости не смогли биопсировать т.е взять на анализ костный мозг, не дал очень больно не брала заморозка. Настроение тоже было поршивое - почему у меня? Поэтому Вас всех на этом форуме очень понимаю. Химию переносил хорошо, не полысел-ношу короткую стрижку. Для того чтобы анализы крови были хорошими пил много сока,придерживался диеты. Каждое утро на тёрке тёр марковку со сметаной, каждый день 200гр. сока свеклы(пью и сейчас) и т.д. веду здоровый образ жизни. У нас в Беларуси нет ни каких квот на лечения онкологии,после постановки диагноза человека просто лечат бесплатно (гражданина беларуси). Вообще спрашивайте, может что и подскажу. Желаю конечно всем удачи и конечно общения, только мы можем понять друг друга.

Добавлено через 6 минут
Ремиссию ставят после последней 8 химии т.е. через 3 недели делали МСКТ, анализы крови ничего не нашли и радуйся жизни но не забывай, что у тебя лимфома. Живу я в гомельской области г. Светлогорск.

Александр, а у меня брали костный мозг из бедренной кости. Лежишь на животе, а сзади берут из бедра. Это называется трепанобиопсия. Мне ооочень не понравилось, ощущения ужасно противные. А кто-то делал-и ничего.
Не представляю,как можно не полысеть,если красный доксирубицин был...как-то странно.
В перерывах между курсами тоже старалась питаться поправильней, соки пила с утра-это да. Ещё часто делала в пароварке печёнку со сметаной (гемоглобин хорошо поднимает).
У нас тоже бесплатно лечат. Но бесплатно направят по линии...в общем,по месту жительства куда положено...
А ГНЦ -центр Федеральный. Поэтому там только по квоте. Ну или за деньги само собой.