Да истерики по поводу вообще всего, я боюсь даже предположить, что будет, если я предложу к психологу, неврологу и т.д. Он считает свое поведение адекватным, это люди вокруг дебилы и другие матерные слова....Я смогла прекратить истерику сегодня только жестко: так и сказала, что раз ты такой умный, все дебилы, давай, вперед, занимайся своими проблемами сам. Вроде, замолчал, но это жестко.

[QUOTE=ПапинаДочка;409422]О, как.. Т.е. у эйсая есть такая программа? По ленвиме? Сылочку не дадите? Нам не актуально, но многим на форуме нужно, знаю..

А, все-таки, с побочкой кроме уменьшения/отменой дозы никак не боретесь?

Добрый вечер!
Если Вы имеете виду программу Афина, то это не про Ленвиму. По ней я купил Афинитор. О данной программе я узнал здесь же на форуме. Смысл в том, что платишь за 1 упаковку полную стоимость и получаешь еще 2 со скидкой 98.5 процентов, т.е. 1 уп. Афинитора за 200 т.р., а 2 последующих по 3 т.р. за упаковку. Но там по нашей теме по-моему только Афинитор и Вотриент.
Касательно Ленвимы, то эта тема с софинансированием производителя, не только в Вологде, когда я летом ходил в городской Онкоцентр в СПб к зав. отделению химиотерапии на консультацию по поводу смены препарата (сутент поменять на нексавар) он мне тоже говорил, что у него будет возможность дать Ленвиму 1-му пациенту, но не факт, что мне (кому-то может нужнее), оставил телефон и сказал перезвонить ему (не получилось).
По поводу побочек я хотел у Вас проконсультироваться, поскольку у Вас КИ, то наверно есть рекомендации и конкретные препараты.

У нас проблемы с желудком бурление, иногда тошнота и диарея + давление и слабость

Всем привет. Вот и я решилась зарегиться на форуме. Читаю вас несколько месяцев, но написать все не получалось. То одно, то другое. Теперь коротко о нас. Болеет мама. Узнали мы о диагнозе в начале сентября 2017. И сразу была поставлена 4 стадия(Рак правой почки). Мир рухнул. Вот только месяц назад к ней в гости приезжали, все было нормально и тут такие новости. Вся семья в панике. Местные доктора разводят руками, со словами ничем помочь уже в вашей ситуации не можем. И отправляют ее умирать домой. Я недолго думая забираю ее в Москву на консультацию, благо хоть направление местные доктора выдали. К этому моменту она температурить начала и кашлять. Я местных врачей пинала, говорю что это бронхит, пневмония? Нет-нет, это у вас уже мтс в легких, ничего хорошего не ждите. НО на КТ легкие чистые!!! Мы грузим маму в срочном порядке в машину и в Москву. Довезли и тут же вызвали скорую. С обширной пневмонией ее кладут в терапию. Через пару дней ставят диагноз тромбоэмболия в легких. Потянулись дни между жизнью и смертью. Шансы 50 на 50. В это время я со всеми КТ мотаюсь на консультации к онко-хирургу. Берут оперировать. Ура. Это наш шанс. Только бы тромбоэмболию пережить. Пережили. Терапевт попалась удивительная женщина. Мало того, что спасла, но и как могла подготовила маму к предстоящей операции. А дальше время разделилось на до и после. Операция была очень сложная, плюс само по себе тяжелое состояние мамы и куча сопутствующих заболеваний. Как же я благодарна нашему хирургу и всей его команде, что он не отказался, что сделал, не смотря на все риски. И опять жизнь на грани. 9 дней реанимации. Оставшаяся почка не запускается. Плюс огромные отеки на ногах так как пришлось сделать перевязку нижней вены из-за тромбов. Но мы живы! Почка заработала. И снова ура! Потом реабилитация, выписка и домой. Назначили вотриент. Пьем, учимся сидеть, вставать и немного ходить. Вотриент за неделю сгоняет отеки, которые должны были уходить месяца три, и то не полностью. Но поднимает давление. Пьем таблетки от давления, но мама как то к этому легкомысленно относится. Иногда пьет, иногда нет. И однажды мы за ней не уследили. Инсульт. Без сознания с судорогами мы опять в реанимации. Как же я себя тогда винила за этот недосмотр. Потянулись дни. Врачи прогнозов не дают вообще. Ждем... Потихоньку начала приходить в себя, нас узнает и даже пытается говорить. Уже хорошо. Через неделю перевели в палату. Висит правая рука и плохо работает правая нога. Благо инсульт был не обширный. Речь восстановилась быстро. За ней нога. А далее выписка домой. Теперь мама дома. Заново научились сидеть, вставать и ходить. Правда ходит совсем мало. Тяжело еще и слабость. Вотриент пьем. Был вынужденный перерыв во время реанимации на неделю. Давление контролируем каждый час. Мама конечно молодец, не смотря на все пережитое держится молодцом. Ттт. Я как то у нее спросила, ты по своему дому не скучаешь (она у меня сейчас в Москве, боюсь ее теперь отпускать)? А она смеется - когда мне скучать, я то в реанимации, то без сознания, то ничего не помню, то в реанимации, то без сознания, то ничего не помню.))
Так и живем)

Здравствуйте!

Что-то я один момент в Ваших сообщениях не понимаю. Может что-то пропустил. Помогите разобраться плиз. Стандартная начальная доза: 18мг ленвимы и 5мг афинитора в сутки. Я правильно понимаю Вы начали с 18мг ленвимы, а потом уменьшили до 14? С какой дозы афинитора Вы начали? Сколько Ваша мама принимает сейчас?

спасибо за ваше сообщение. написано легко и позитивно несмотря на такой диагноз.
метастазы куда?
я так понял что вы с мужем в москве живете. муж не против чт ок вам приехала жить больная мама?

))Нашли у кого спрашивать, нам ответ ото всех один - прекращайте прием.
Вчера списывалась с Тимофеевым, он сказал диета, пробиотики и снижение дозы, только так.
По сути, на фоне борьбы "преодолей истерику и засунь папе таблетки" удалось засунуть энтеросан и креон, вроде, говорит, получше.

Ничего себе, как вас помотало...Сил вам тоже! А МТС где, если в легких их нет?

Здравствуйте!
Вы поняли все правильно. Начали 18(Ленвима)+5(Афинитор), сейчас 14(Ленвима)+5(Афинитор)

Спасибо за теплый прием). Пока еще не разобралась как цитаты вставлять, отвечу сразу всем. Извиняйте уж:). Маме 59 в октябре исполнилось. Опухоль до последнего не давала о себе знать. За год до диагноза лежала в терапии, делали узи брюшной полости и ничего. Когда в Москве уже попала в терапию на узи тоже ничего не увидели, хотя диагноз мы уже знали. В Москве по узи написали гнойный пиелонефрит. Я врачу говорю - онко у мамы. Лимфоузлы поражены региональные все. Нет, отвечает, не могла наша узистка так ошибиться. У нее опыт большой, а лимфоузлы просто воспалились с такой-то гнойной почкой. У меня даже надежда затеплилась, а вдруг ошибка диагноза. Но нет. КТ в Москве все подтвердило. В общем невидно было опухоль, спряталась хитро и росла себе много лет. До операции мтс были региональные плюс шишка на внутренней стороне бедра. Это во время первого обследования. Пока дождались операции увеличились паховые и один подключичный. Во время операции убрали почку с тромбом и все региональные. Остальные оставили на волю вотриента. Так как была большая потеря крови и все вырезать не смогли. В остальных органах чисто. Биопсия показала папиллярный рак. Он считается более медленным, чем светлоклеточный, но лекарств для него не так много и изучен он хуже.
Мы с мужем живем в Москве, но увы не москвичи, снимаем. Мама с папой живут в Подмосковье. У знакомых квартира пустовала и мы договорились. Не захотела мама с нами жить в таком состоянии как мы ее не уговаривали. Иногда переживаю, что не с нами. Но пока что она настроена категорично.

ПапинаДочка, подскажи плиз вы КИ в Блохина или Герцена проходите и как вы на них попали, в смысле доктор сам предложил или вы специально протоколы искали?

Я в шоке. Попытаюсь объяснить. Мне тут опять в январе не дали лекарство. Уже четвёртый раз за последние полгода. Деньги у меня кончились, но мне всё равно очень интересно знать как люди достают лекарство и сколько это стоит. Получается упаковку Афинитор 5мг №30 Вам продали за 200 тысяч рублей. Нет слов((( Это очень прилично даже для 10мг №30. Спасибо за информацию(((

Немного не так! Упаковку Афинитора я купил по своей инициативе, чтобы не терять время, пока разыграют тендер, т.к. его в наличии не было , а Ленвима была (от производителя). И я купил по программе Афина 3 упаковки по 10 мг за 203 т.р., мама в день пьет по пол таблетки (хватит на 6 мес.).

За Москву ответить не могу. Живу в области. Но кстати насчёт нексавара в Москве. Тут в декабре человек создал на форуме тему про выбивание бесплатных лекарств. Почитайте. Тема у меня всё ещё на первой странице. Так там паника - нексавар в Москве НЕ ДАЮТ.

Добавлено через 3 минуты
Спасибо! Немножко успокоили. Попытаюсь Вас тоже немного поддержать))) Я общался с людьми, которые делили таблетки. Они утверждали что у них всё в порядке (несмотря на запреты в инструкции). Сам я пока так не делал. Поделитесь опытом как именно Вы делите таблетки.

Здравствуйте! Принимайте и нас :) У мамы ПКР.

Столкнулись с этой страшной болезнью осенью 2016 года, в областном онкоцентре нас мурыжили очень долго, не могли понять откуда опухоль и т.д. Узнали откуда опухоль, увидели тромб в НПВ, сказали что операцию сделать не могут, и что никто не сможет вообще, так как тромб не дает. В итоге сделали химиоэмболизацию и отправили домой умирать. Мы не успокоились, через пару недель поехал в НИИ неотложной хирургии, там на следующий же день нас положили в больницу, вскоре сделали операцию(октябрь 2016).

Удалена почка, огромный тромб из НПВ и один региональный узел, стадия вроде T3N1M0. В декабре того же года - инсульт, отошли быстро, инсульт был средний-ближе к легкому. В начале января пошли на узи брюшной полости, нашли тромб (рецидив в НПВ), сделали КТ. Кроме рецидива тромба(причем обычный тромб) ничего не нашли, стали принимать варфарин и от давления лозап.

Месяц назад (декабрь 2017) сделали КТ, по результатом которого районный дохтор нам сказал "все хорошо", и уже при прохождении комиссии на МСЭК, уролог сказал "у вас же тут метастазы, идите к химику". В итоге имеем единичные метастазы в легких и брюшине + опухолевый тромб(хотя 10 месяцев назад был обычным?? такое возможно?).

Щас вот думаем что делать, т.к. таргеты очень дорогие (в Украине только за свои). Подскажите пожалуйста, есть ли смысл идти опять в НИИ и просить о радикальной операции по удалению мтс и тромба? И вообще какие шаги лучше предпринять?

Спасибо всем Вас за форум, очень помогает людям!

Добрые люди пытались меня пропихнуть в такую программу для МО. Не получилось. По моей информации Подмосковье гордо отказалось от подачек фирмачей. Подставьте здесь много ругательных слов по Вашему вкусу(((

Папина дочка, очень Вам сочувствую. У меня бывают такие сложности с мамой, я понимаю, что у нее это возрастные проблемы. А у Вашего папы еще плюс усталость от очень тяжелого лечения. Он у Вас молодец, борец. Нам, ухаживающим, нужно только набраться терпения, ласково убеждать и уговаривать.
Я принимаю ИПП (нольпазу), без нее бы накрылась медным тазом раньше времени). Принимаю креон, биопрепараты мне не помогают, но многим форумчанам облегчают самочувствие.
Желаю Вам сил и терпения.

Добавлено через 3 минуты
Olla, Вы умничка. Здоровья маме, Вам сил и терпения.

Добавлено через 5 минут
Можно проконсультироваться по поводу удаления мтс и тромба, но, мне кажется, что в этом случае все равно назначат таргетную терапию, даже после операции.
Желаю вам с мамой удачи, в любом случае.

Joe, здравствуйте. Читаю вас и как в зеркало смотрю. И у нас так же с мамой - 4 стадия, огромный тромб с прорастанием в вену, отказ в операции. Которую маме все таки сделали. Через месяц инсульт. Сейчас на вотриенте. Через месяц контрольное кт. Удачи нам всем друзья и долгой ремиссии!

Добрый день всем. Я пока коротенько, у нас тоже проблемы. Делюсь опытом, на сутенте начались носовые кровотечения и корки в носу, наш ЛОР (спасибо ей огромное) прописала турунды в нос с аминокапроновой кислотой на 10 мин. 1 раз в день, потом смазывать кремом аргосульфан. Курс 10 дней. Аргосульфаном мажем не только нос но и любые трещинки и ранки, заживляет прекрасно и не дает сохнуть коже. Аминокапроновая кислота старое советское лекарство для остановки любых кровотечений (гемостатик) только в отличии от дицинона (этамзелат) имеет сильное противовоспалительное действие, особенно при гриппо-вирусных инфекциях. Аминокапроновку до сих пор применяют в стоматологии при удалении зубов для остановки кровотечений. Перекисью не советую останавливать носовое кровотечение, сжигаете и так воспаленную слизистую, только капроновкой. Важно - она боится света, хранить в темноте (я держу в холодильнике в фольге).
По гептралу: начинают с инъекций 5 уколов через день или если совсем плохо ежедневно (в попу). Делают утром на тощак! кушать только через 1 час!. Потом таблетки если нужно, ежедневно тоже на тощак, кушать через час. У таблеток биодоступность только 5%, остальное в туалет, а вот инъекции очень действенны.Вообще для печени это единственное путное лекарство, только врачи мало кто знает как правильно применять. К стати в Италии (производитель) гептрал (самир) применяют как антидепрессант, реально работает но только после месяца приема таблеток (после уколов быстрее).

Ой, девчатa, просто огромное спасибо за рекомендации! Это бесценный опыт! Даже врачи не всегда посоветуют нужное лекарство! Ещё раз спасибо! Храни вас Господь!

Спасибо за ответ! Что от таргетной нам не увелить, это понятно ) просто хотел поразмыслить, стоит ли ложиться под нож. Нам в областной врач вообще сказал - "операция? забудьте, это на клеточном уровне..". Но мы этим жуликам не верим, они нас год назад уже списали домой умирать, после того как мы с ними потеряли кучу времени и денег.

Здравствуйте! Отпишитесь пожалуйста по результатам КТ(когда будут), и удачи Вам! И вечной ремиссии всем форумчанам! :)

Добавлено через 1 час 6 минут
Хотя вот на умных пациентах кидали статью этого года, где исследования показали, что даже частичная метастазэктомия (когда вырезают 1 или более метастаз, но не все что есть в организме) в сочетании с системным лечением дает лучший результат (в исследовании написано "improved median overall survival (OS) by 3 months"). Кинул бы ссылку, да боюсь забанят :)

Здравствуйте!

Ссылку обязательно приведите. Здесь на форуме очень всё либерально и с пониманием.

Добавлено через 19 минут
Вы и сами всё знаете. Но на всякий случай напишу. К сожалению сейчас нет "универсального", подходящего для всех, способа лечения мтс рака почки.

Всё очень индивидуально. Даже если у человека хорошее состояние здоровья. Чаще всего хирургическое или радиохирургическое лечение назначают если мтс одиночные. Их сравнительно легко "достать". Или есть возможность за одну операцию очень сильно уменьшить общую "массу" мтс. Сейчас бывает сначала стараются добиться стабилизации на таргетах, а уже потом остатки убрать радикально. Если абсолютно необходимо взять материал для гистологии и операция наилучший способ... Но это всё с моей стороны просто флуд. Решение может принять только врач. И не онлайн))) У разных врачей может быть разное мнение. 100% гарантии нет.

Собственно по делу в этом сообщении я хочу ещё раз напомнить всем про клинические испытания. Сейчас продолжается "большая война" за попадание в первую (самую прибыльную) линию лекарственной терапии. Вот только что на клиникал триалс гов:

Пока на форуме только двое добровольцев. В обоих случаях начальные условия были хуже чем "в среднем по больнице". И ттт первые результаты я считаю просто фантастические!

Всем удачи!

www_onclive_com/conference-coverage/emuc-2017/combining-partial-metastasectomy-with-systemic-treatment-beneficial-in-mrcc Вот ссылочка тогда(поменяйте _ на точки, а то ссылки не дает вставить без 5 сообщений).

По поводу хирургического удаления, мы бы может об этом и не думали, но долбаный тромб растет и растет.. И варфарином он не сдерживается (видимо потому что опухолевый). Так что завтра наверное поеду и попробую договориться об операции, а после уже будем пробовать на какое-то КИ записываться, думаю шансы у нас хорошие, т.к. мы еще ничем не лечились. Можете скинуть ссылку КИ для Украины? Спасибо!

Заходите на клиникалтриалс точка гов. В форме поиска убедитесь что ищете рекрутинг и нот рекрутинг исследования. Задаёте болезнь. Например kidney cancer или renal cell carcinoma или что Вам хочется. Задаёте страну - юкрэйн. Ищите. На самом деле обычно для нот рекрутинг где будет проводится исследование обычно ещё не указано. Поэтому нот рекрутинг лучше смотреть без указания страны.

К сожалению всё не так просто. Всё ОЧЕНЬ не просто. Информация в интернете может быть сколь угодно устаревшей и неправильной. Это просто руководство к действию и не более того. Ваша цель найти и ЛИЧНО общаться с человеком, который это исследование проводит. Всякие регистратуры, справочные и колл центры могут ничего не знать или нести полную пургу.

Я восхищаюсь как ПапинаДочка и svetlana190 смогли записать своих родных в КИ. Это действительно большое дело.

Мы со второй попытки, в первую нас не пустили. А искала стандартно - гугл, клиниктриал, минздрав сайт..А так, да, нам повезло, что в больницу, куда я пробилась, проводят КИ...

Посоветую всем новичкам отличную новость и КИ - кометрик в первой линии! Нам уже на него не попасть, а вам - вперед и под танки! Офигенные результаты!

http://www.grls.rosminzdrav.ru/CIPermissionMini.aspx?CIStatementGUID=d0fa7c28-b8a4-4a50-9d3f-308507dbe5d7&CIPermGUID=61F4F7BA-5CEE-44D0-B3BB-3D4B6345BD61

Знатоки, а что такое там еще появилось? Я кроме эверолимуса ничего не поняла ...РКИ №544 (16.10.2017)

Pete! А если прописаться где-то еще, не в Подмосковье? Даже не знаю, что еще придумать, сама с ужасом жду... И жду, что появится еще что-то ноовое на третью-четвертую линию...

Просто как пример свеженькое КИ. NCT03260894 Pembrolizumab (MK-3475) Plus Epacadostat vs Standard of Care in mRCC.

Мы КИ в 62й больнице проходим. А так, по Москве, много где их проводят, не ограничиваясь НИИ. Но искать надо самим, это да...

Спасибо ПапинаДочка за ссылки, для меня сейчас вопрос смены препарата уже актуален (с инлиты предлагают перейти на нексавар, а он слабее, Афинитора боюсь из-за диабета, а он сахар и без этого поднимает. Ну не на вотриент же переходить ). Про кометрик я слышала еще год назад, что он удобнее и лучше переноситься чем опдиво (ниволумаб). Но он там в ядерной комбинации с опдиво, который и так жутко переноситься без допов. Я английского не знаю, может есть еще что-нибудь в русском варианте поисков КИ? Приехали из Питера НИИ Петрова, плююсь и зверею... Нет спецов! На 1 диск КТ у меня 3!!! описания! совершенно разных...(ругательства). В итоге я вообще не понимаю было ли до этого улучшение (за 4 мес.с множественных мтс в легких до 2!шт) и насколько сильно за последних два месяца стало (пишут что увеличились эти два и лимфоузлы). Скажите, в 62 кто путно делает описания КТ (пересмотр) и как к ним попасть. У меня последняя надежда на 62.
До нового года общалась с Тимофеевым, он рекомендовал этих 2 мтс удалить киберножом, подскажите где лучше аппараты и отзывы на них в Москве. На Питер есть квота, но я туда теперь НЕ ПОЕДУ!!!

Вот сообщение.

Процедура работает. Проверял. Но давно.

Здравствуйте все кто с нами и кто рядом.
Ребят, чевойто я смущена. Спасибо вам за поддержку. Хоть и сильная, но от доброго слова не откажусь))) И вам так же хочу дарить не только слова, но и часть своей зажигательной смеси, ой или спеси, ой короче я согласна быть мотиватором:) Тем более на это у меня есть законная резолюция. В карточке мне сейчас стали писать: "адекватная, лечение продолжать" Sneg, margo, Папина дочь, Сонечка, Fazan и все кто сейчас воюет за своего родного человечка, дорогие это вам я поклоняюсь. Это вы горы сворачиваете, в тысячу раз сильнее меня, вам в тысячу раз тяжелее. Пропускать боль близкого через свою боль да же самый твердый камень это проймёт и расколется перед вашей волей. Берегите себя. Да пошлёт вам небо крепкого здоровья и пусть удача будет рядом.

Телеграфирую:
Была у профессора на приёме. Сказал у меня стабилизация. Не плохой результат. Лечение продолжать. Операция для меня далеко уже небезопасна и смысла нет, т.к. опухоль реагирует на таргентное лечение. Ничего страшного, что я пропускаю лечение, сохранить силы тоже важно. Главное, что мтс реагируют на Cутент, Сказал... не зачем переживать из-за лекарств, вы стоите у нас на учете и на вас в этом году уже закуплен препарат!!! Спросила про двойное лекарство. Ответил...если понадобиться консилиум решит. Надеюсь с вами отметить моё десятилетие:) Пожалуйста. Вам препятствовать не буду:)

conti26, точнее полторы пачки. Получается полгода в месяц пила не 28 шт, а 20, по 2 таблетки в неделю не допивала.

По сути Вашего вопроса сказать ничего не могу. Так хочу немного пофлудить.

А Вы узнавали сколько это стоит? Давайте я Вас немного попугаю. Если Вы надеетесь посмотреть прайсы по интернету и прикинуть стоимость, думаю у Вас ничего не получится. Маркетологи не дремлют. Просто как пример. До самой процедуры облучения очага в легких необходимо провести расчеты/планирование. Сюрприз. За это скорее всего придётся платить отдельно. Стоит это меньше чем сама процедура. Но не сильно меньше. Почему я ещё про это пишу. Планирование может запросто занять несколько дней. Короче идея понятна. Посчитают Вам от души! Сколько это всего будет стоить Вам скажут только после консультации специалиста на месте. Консультация тоже чего-то стоит))), но на фоне всего остального это просто копейки.

Очаги в легких делают не только киберножом. Есть и другие приборы. Например какие-то модели Elekta Synergy.

Есть большая вероятность, что не будет вообще никаких побочных эффектов. Вообще никаких неприятных ощущений. И приятных впрочем тоже)))

Добавлено через 4 минуты
УРА!!!

Минус две таблетки в неделю!!! БЕЗОБРАЗИЕ!!! Поставьте себе на телефон какую-нибудь особо противную напоминалку)))

Здравствуйте. mts хирургическим способом не будут - однозначно. Единичный еще могут, а тут уже не единичный. С тромбом можно обратиться к сосудистых хирургам, мне в своё время предлагали ставить ловушку в вену. Ваше спасение таргентное лечение.

Добавлено через 47 минут
Pete, здравствуйте)))
"А не пой-ду..." цитата из фильма. Pete, я не просто забывала принимать, это единичные случаи, и были в начале лечения. Последние 3 месяца я умышленно прекращала принимать таблетки, побочки под конец приёма второй недели (режим 2 приём, 1 отдых) не терпимыми становились. Всё время со мной присутствуют все возможные побочки которые ведут себя скромненько, присутствуют для порядка, но каждую неделю какой нибудь из них разгорается до не переносимости. Когда я сократила приём на 2 таблетки мне в общем стало легче. Самочувствие улучшилось в разы. Вот это меня и подкупает продолжать экспериментировать.Не знаю, как получится, конечно думается, что буду допивать до конца, а если не получится, через месяц пойду сделаю мрт и посмотрю,если что подниму тревогу. У меня или крыша поехала или побочка в крыше свестит:) Я считаю, что у меня хороший результат от сутента. А еще и уважаемый доктор подтвердил. Вот смотрите. В лёгких до этого писали три 3 мтс два старых и один описывали на операционном рубце. 3 Лимфоузла увеличены. Сейчас описывают 2 уменьшили размер, третий операционный описывают, как скобы после операции, Лимфоузлы уменьшились до нормы. В печени 3 штуки. 1 уменьшился, 2й стабильный, третий прибавил 60%, вернул исходные позиции от начала лечения. Вот на основании этого могу позволить, если приспичит конечно, сократить приём.

ПапинаДочка спасибо за ответ. Перешла по ссылке, в списке учреждений проводящих испытание есть и то, где маме делали операцию. Но дата стоит 12.10.2017. (К слову маме делали ее на следующий день т.е 13.10.2017.) Это дата начала КИ или что это? Есть ли смысл звонить туда или уже поздно.

У меня была циторедуктивная операция (частичная метастазэктомия), потом перевели на вторую линию терапии (инлиту). Благодаря операции, стабилизация на второй линии терапии уже 9 месяцев. Но у меня не тромб, а другое. Вам нужно искать очень хорошего врача и советоваться с ним. И быть готовыми к тому, что, скорее всего, все равно придется продолжать системное лечение.
А то, что это на клеточном уровне, это, к сожалению, правда. Гадость разнеслась по организму, и только операцией от нее уже не избавиться.

Добавлено через 1 час 23 минуты
Телеграфирую:
Была у профессора на приёме. Сказал у меня стабилизация. Не плохой результат. Лечение продолжать. Операция для меня далеко уже небезопасна и смысла нет, т.к. опухоль реагирует на таргентное лечение. Ничего страшного, что я пропускаю лечение, сохранить силы тоже важно. Главное, что мтс реагируют на Cутент, Сказал... не зачем переживать из-за лекарств, вы стоите у нас на учете и на вас в этом году уже закуплен препарат!!! Спросила про двойное лекарство. Ответил...если понадобиться консилиум решит. Надеюсь с вами отметить моё десятилетие:) Пожалуйста. Вам препятствовать не буду:)

conti26, точнее полторы пачки. Получается полгода в месяц пила не 28 шт, а 20, по 2 таблетки в неделю не допивала.[/QUOTE]

Людочка, я очень рада за Вас! Стабилизация - очень хороший результат, значит, продолжаем лечение сутентом).

[QUOTE=Pete;409671]По сути Вашего вопроса сказать ничего не могу. Так хочу немного пофлудить.

А Вы узнавали сколько это стоит? Давайте я Вас немного попугаю. Если Вы надеетесь посмотреть прайсы по интернету и прикинуть стоимость, думаю у Вас ничего не получится. Маркетологи не дремлют. Просто как пример. До самой процедуры облучения очага в легких необходимо провести расчеты/планирование. Сюрприз. За это скорее всего придётся платить отдельно. Стоит это меньше чем сама процедура. Но не сильно меньше. Почему я ещё про это пишу. Планирование может запросто занять несколько дней. Короче идея понятна. Посчитают Вам от души! Сколько это всего будет стоить Вам скажут только после консультации специалиста на месте. Консультация тоже чего-то стоит))), но на фоне всего остального это просто копейки.

Очаги в легких делают не только киберножом. Есть и другие приборы. Например какие-то модели Elekta Synergy.

Есть большая вероятность, что не будет вообще никаких побочных эффектов. Вообще никаких неприятных ощущений. И приятных впрочем тоже)))


Если честно я хотела попробовать выбить квоту, но не знала что все "примерочные" процедуры делаются платно и в квоту не входят. ПапинаДочка ничего о дополнительных расходах по гамма ножу не писала, я думала что все это бесплатно. По другому нам не потянуть.
Про Питер написала потому что на ЛДЦ МИБС где есть кибер нож очень много жалоб, а мне эксперименты не нужны.

Сонечка, я сейчас бегаю по работе и с папой, доберусь до компа и подробно отвечу!
Гамма-нож и кибер-нож - это разное. Гамма-нож в склифе и все входит в стоимость, кибер в Герцена(это все, если что, по квоте), но есть но!!! МТС рака почки нечувствительные к радиохирургии, за исключением в ГМ.
Вот что странно, тоже изначально говорила с Тимофеевым на эту тему, он мне это тоже говорил, или я что-то путаю. Не забывайте про коммерциализацию медицины - кибер очень дорогостой, клиники будут уговаривать вас, что он поможет, а как на самом деле....

Да, Пете прав, оплата обследования, плюс может быть много сеансов и т.д. и т.п. как по квоте кибер - знаю только, что огромный гемморой получить ее в Герцена, по ценникам не знаю, что надо допом

Всем привет. Нужен очень совет, может быть кто то сталкивался с подобной ситуацией. После операции у мамы из-за перевязки нижней полой вены отекли сильно ноги (слоновья болезнь). Она не вставала. В больнице ей поставили катетор. Потом перешли на памперсы. Постепенно научились ходить, но случился инсульт. Все так же остаётся в памперсах.сейчас после инсульта практически восстановилась. Сама сидит и садится тоже сама. С постели встаёт с поддержкой и ходит немного держась за папу. Но ходит!!! А теперь суть проблемы - не можем отучить не от памперсов. Квартира маленькая, 10 шагов и туалет. Но нетушки. Придумывает кучу отмазок, но не идёт в туалет. Хотя до операции мне говлрила- как же я не хочу всех этих памперсов, стыдно. А сейчас не стыдно вдруг стало. В общем не знаю как вернуть её к нормальной жизни. За три месяца она привыкла что все ей подают, утруждать себя не нужно.

Здравствуйте!

По квоте конечно ВСЁ должно быть бесплатно. Просто немного не понял Вас.

Но тогда я скажу Вы там жируете))) Хочешь квота в Питер, хочешь квота в Москву. В любой институт. Прямо завидно!

Где делать наверное лучше спросить Тимофеева. Кто лучше него может знать? На форуме никто вроде кибернож пока не делал.

Добавлено через 8 минут
Кстати я считаю доктора очень гуманно поступают когда назначают обследование через три месяца. Представляете что бы было если контроль нужно было бы проходить каждый месяц)))

Ага, раскатала я губки на квоту... Мне "намекнули" на то что могут дать, а сегодня начала об этом спрашивать в ОД, а мне пояснили, что дадут опять эту грёбаную 057 форму на консультацию с ней надо ехать в заведение(кибер нож) и вот там решают берут они или не берут. Вот тогда и будет тебе квота. По-факту получается, что будешь объезжать все аппараты, где возьмут туда и поедешь. Опять всё не просто и не быстро. Вот теперь думаю, может от меня чего хотят...

Рак излечим
 

Для того, чтобы излечить онкологию, первое что нужно, это снятие негативных воздействий.

Добавлено через 1 минуту
Собороваться ни в коем случае нельзя!!!

Добавлено через 3 минуты
Для того, чтобы излечится и жить долго, ни в коем случае не делать химиотерапию!!!!!
Иначе химией захлебнетесь.........
Имунная система умирает, и человек погибает уже не от рака, а от Вича, Спида.......

Мы делали маме по квоте операцию. Операция была бесплатно, но требовалось обязательно сдать у них анализы на ВИЧ и группу крови. Они были платные и дорогие. Плюс консультации платные. На квоту подает именно то учреждение, которое берётся за лечение, а не ОД. От ОД можно потребовать направление на консультацию в данное медучреждение. Тогда консультация будет бесплатная. По крайней мере одна, а как следующие, зависит от их порядков. Как то так. Может пригодится)

Добавлено через 7 минут
Вич это вирус от которого и возникают проблемы с иммунной системой, но никак не наоборот. Учите матчасть, а потом уже записывайтесь в целители да ещё и экзорцисты

Здравствуйте! Всем вагон здоровья и вечной ремиссии! Сегодня был в НИИ хирургии, в среду будем ложиться в больницу, а там уже будут смотреть, могут удалить тромб или нет, дай Бог удалят, и будем пробиваться в какие нибудь КИ. Пока план такой.

Удачи вам. Пусть все будет хорошо!