05.03.2020, 16:28 | #3341 |
Пользователь
Регистрация: 18.10.2019
Сообщений: 87
Спасибо: 1
Спасибо 119 в 44 постах
Репутация: 10
|
Здравствуйте всем. Каждый день читаю ваши сообщения. Решила написать сама. Я считаю что при ХЛЛ выползают наружу все хронические заболевания прошлого. Я всю жизнь страдала ангиной и кожными раздражения и. Ничего страшного, но всё время разные аллергии. Теперь же всё усугубилось. Ангина если не дай бог чуть холоднее горячего. Про мороженое я забыла. Кожа это вообще отдельная история. В данный момент я вся чешусь . Причем просто так. Никаких высыпаний нет. Но оно ведёт себя как хочет. Хочет чешется, хочет пройдет. Кожа как не моя. Но я научилась всякими способами это купировать. В данный момент очень хорошо помогает обыкновенный пантенол-пена. Намажусь с утра и вечером и как то это затихает. Всякие тавегилы и прочее пью только в крайней необходимости. Так что Лена 78 надо просто искать выход. Может эти пузырьки и не от чистого ХЛЛ, просто что то кожное.
|
05.03.2020, 16:56 | #3342 |
Новичок
Регистрация: 05.03.2020
Сообщений: 25
Спасибо: 32
Спасибо 9 в 5 постах
Репутация: 10
|
Я из города Пермь . С большим интересом читаю ваш форум , столько всего интересного , нужного и полезного узнала. И даже боевой дух поднялся . Спасибо вам , просто за то что не молчите , а разговариваете об этом . Всем желаю здоровья и себе тоже . Сыну младшему всего восемь лет . И я верю что в ближайшее время ученые найдут не токсичное лекарство от ХЛЛ . И мы все вылечимся !!!!!Бог с нами !
Мне тоже очень приятно ! А как здесь с возрастом ? Есть кто до 50 лет? |
Сказал(а) cпасибо | Галина_Б (06.03.2020) |
05.03.2020, 17:15 | #3343 |
Местный
Регистрация: 07.09.2019
Адрес: Ростов на Дону
Сообщений: 117
Спасибо: 1
Спасибо 194 в 72 постах
Репутация: 10
|
Лена, добрый вечер. Хороший у Вас настрой, позитивный. Дай Бог чтоб все мы вылечились и в наших семьях были только радость и любовь. Лена, у Вас в Перми находится региональный представитель Всероссийского общества онкогематологии "Содействие" . Её председатель Светлана Намитова. Если Вы так и наберете в инстаграмм ее имя и фамилию-сразу найдете. Замечательная женщина! Сама переболела давно и теперь очень активно развивает это направление. Она входит в совет при Минздраве, помогает очень многим, проводит разъяснительную работу. Обязательно подпишитесь, Вам повезло, что в Вашем городе есть такие активисты. А я завтра снова кровь сдавать, во вторник лейкоциты были 1,7 , делала укол, завтра пересдаю. Если все нормально будет и кт мои не вызовут нареканий, то 10 марта на шестой курс выдвигаться буду. Всем здоровья, хороших анализов и веры в лучшее!
|
3 юзеров сказали спасибо этому посту: |
05.03.2020, 17:27 | #3344 | |
Новичок
Регистрация: 05.03.2020
Сообщений: 25
Спасибо: 32
Спасибо 9 в 5 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
|
|
05.03.2020, 17:28 | #3345 |
Местный
Регистрация: 18.02.2019
Адрес: МО,Видное
Сообщений: 184
Спасибо: 271
Спасибо 164 в 82 постах
Репутация: 10
|
Лена..знаете, мне консультирующий гематолог в начале постановки диагноза сразу дал установку...терпи, крепись, живи обычной жизнью...меньше бывай на солнце (ну типа не загорай), а во всем остальном себе не отказывай, ну и тяни до последнего без лечения))) медицина на месте не стоит. это его слова, что нибудь придумают менее агрессивное))) Вы молоды, детешка младший маленький, в Вас очень нуждается, так что крепитесь, откидывайте весь негатив и вперед по жизни с надеждой! Все будет ОК!!!!!!! А так общайтесь, спрашивайте))) Много непоняток есть, но все поверьте решаемо))))))
|
05.03.2020, 17:47 | #3346 | |||
Новичок
Регистрация: 05.03.2020
Сообщений: 25
Спасибо: 32
Спасибо 9 в 5 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
Добавлено через 8 минут Цитата:
Добавлено через 7 минут Цитата:
|
|||
05.03.2020, 19:13 | #3347 | |
Новичок
Регистрация: 23.01.2020
Адрес: Старый Оскол
Сообщений: 14
Спасибо: 29
Спасибо 24 в 7 постах
Репутация: 10
|
Ирина, для того что бы попасть в РОНЦ, необходимо иметь с собой пакет док-ов,которые перечислены у них на сайте:https://www.ronc.ru/grown/treatment/diseases/. Еще нужно получить направление для оказания медицинской помощи за счет средств ОМС (форма 057/у-04 с присвоенным номером по месту выдачи направления) из медицинской организации, в которой пациент проходит диагностику и лечение в рамках оказания первичной медико-санитарной помощи и (или) специализированной медицинской помощи. Если направления нет-консультации и доп.диагностика платные. Например консультация онколога -5,0 тыс.руб.
Дозвониться и записаться к ним на прием невозможно. Поэтому лучше написать заявку на эл.почту, они сами перезвонят на след.день. Добавлено через 28 минут Цитата:
Последний раз редактировалось Сергей Юрлов; 05.03.2020 в 18:51.. |
|
06.03.2020, 04:26 | #3348 | |||
Пользователь
Регистрация: 31.08.2019
Адрес: Алматы_Томск
Сообщений: 63
Спасибо: 222
Спасибо 127 в 40 постах
Репутация: 10
|
Здравствуйте всем!
Я в Алматы. Все, как обычно - прилетела, опять кашель, нос заложен (ну уже год держится! пульмонолог успокаивает, что остаточный, моя гематолог с ней не согласна, но, слава Богу на химию взяла). Три дня температура с потливостью и ознобом, но это, скорее всего, лейкоциты упали, перед отьездом после химии их было 2,5. Врач говорит, лечение идет нормально, бендамустин хорошо действует, в конце марта на пятый курс. В этот раз отказалась от промывки, как ни странно, гораздо меньше тошнило. Отделение переполнено. Ждала день, пока место освободится, но мне еще повезло, некоторые ждали по два-три дня. По приезду опять заполняли анкеты, мерили температуру. Пронесло в очередной раз - к вечеру она поднялась. В самолете было две китаянки с маленьким ребенком. Повязки у них не чета нашим - какие то многослойные, плотноприлегающие. Вот так. Теперь восстанавливаюсь, сало, в понедельник - вторник пиво добавлю со сметаной, в среду анализ пойду сдавать. Добавлено через 2 минуты Цитата:
Добавлено через 5 минут Цитата:
Вам еще можно долго не лечиться, даже, если направят на лечение, не соглашайтесь сразу, попробуйте получить еще консультации гематологов. В нашем случае спешить не надо! Я это особенно сейчас поняла - иммунитета совсем нет, химия все угробила. Добавлено через 4 минуты Цитата:
Как были хронические бронхиты с детства, так и кашляю, но теперь сильнее и все дольше проходит. Последний раз редактировалось Галина_Б; 06.03.2020 в 04:30.. |
|||
06.03.2020, 05:39 | #3349 |
Новичок
Регистрация: 05.03.2020
Сообщений: 25
Спасибо: 32
Спасибо 9 в 5 постах
Репутация: 10
|
[QUOTE=Галина_Б;451621]Здравствуйте всем!
Я в Алматы. Все, как обычно - прилетела, опять кашель, нос заложен (ну уже год держится! пульмонолог успокаивает, что остаточный, моя гематолог с ней не согласна, но, слава Богу на химию взяла). Три дня температура с потливостью и ознобом, но это, скорее всего, лейкоциты упали, перед отьездом после химии их было 2,5. Врач говорит, лечение идет нормально, бендамустин хорошо действует, в конце марта на пятый курс. В этот раз отказалась от промывки, как ни странно, гораздо меньше тошнило. Отделение переполнено. Ждала день, пока место освободится, но мне еще повезло, некоторые ждали по два-три дня. По приезду опять заполняли анкеты, мерили температуру. Пронесло в очередной раз - к вечеру она поднялась. В самолете было две китаянки с маленьким ребенком. Повязки у них не чета нашим - какие то многослойные, плотноприлегающие. Вот так. Теперь восстанавливаюсь, сало, в понедельник - вторник пиво добавлю со сметаной, в среду анализ пойду сдавать. Добавлено через 2 минуты Галина, огромное спасибо за совет по лечению стоматита! Добавлено через 5 минут Лена, мне диагноз поставили в 48, хотя изменения были уже в 44. Вам еще можно долго не лечиться, даже, если направят на лечение, не соглашайтесь сразу, попробуйте получить еще консультации гематологов. В нашем случае спешить не надо! Я это особенно сейчас поняла - иммунитета совсем нет, химия все угробила. Спешить действительно не куда. Я наслаждаюсь каждой минутой со своей семьей . Консультируюсь и у других гематологов . Пока ответ у всех один . Наблюдаемся . Вкусно ешь , не нервничай , живи как раньше жила . |
06.03.2020, 08:14 | #3350 |
Пользователь
Регистрация: 17.05.2017
Адрес: Черкассы
Сообщений: 53
Спасибо: 86
Спасибо 24 в 18 постах
Репутация: 10
|
А как здесь с возрастом ? Есть кто до 50 лет?[/QUOTE]
Здравствуйте Лена! Не очень уж приятные обстоятельства для знакомства, но, что уж поделать. Наш рекорд пока не побит. Мужу поставили диагноз в 35. Сейчас ему 39, сыну 6 лет. Не отчаиваемся и надеемся на результативность препаратов. Чего и Вам желаю! |
Сказал(а) cпасибо | Лена78 (06.03.2020) |