PDA

Просмотр полной версии : Меланоме - бой!


Страницы : 1 2 3 4 5 6 [7] 8 9 10 11 12 13 14

Анчута
24.04.2015, 07:26
Спасибо. Мы будем надеятся, что она поможет маме. Сегодня второй день капаемся.

Lyudmila
25.04.2015, 16:08
Всем добрый вечер ! Натали 47 --- на ваш вопрос о новом препарате ипи.......маб .

Добавлено через 10 минут
В 2011 году я принимала участие в КИ этого препарата , мне прокапали 2 раза с интервалом 21 день , побочка была , температура поднималась до 38,8 и держалась почти 2 недели , ничем не сбивалась , очень сильно чесалась спина , появились новые коричневые пятна . Но так как у меня возник снова рецедив , меня из КИ вывели и прооперировали , а после операции назначили уже ХТ ---дакарбазином и + интерферон .

Добавлено через 12 минут
Вот выписка из моего протокола : "Ипилимумаб представляет собой антитело , действие которого направлено против CTLA -4 . ........и так далее ......лечение связано с сильной токсичностью .

Добавлено через 10 минут
" Побочка " от препарата : понос, кожная сыпь , кожный зуд , слабость , тошнота , лихорадка , снижение аппетита , рвота , воспаление кишечника , боли в животе , потеря веса , головная боль , обезвоживание " вот как то так , мне кажется такой " полный набор " у всех препаратов которые нам предлагают для лечения . Насколько он эффективен при ослабленном иммунитете ктож его знает .

форум
27.04.2015, 12:52
Добрый день , всем !!!
Людмила , а сколько Вы принимали интерфероны ? Год , два ? И побочки были от них ? А пятна те , которые вновь появились тогда ... ушли от интерферонов ? Удачи всем и долгой ремиссии !!!
А солнышко сейчас очень активное ...-- надо прятаться видимо от него ...

Lyudmila
28.04.2015, 16:20
Добрый день всем ! Людмила интерферон я проколола 5 курсов ( по 5 уколов) , лечащий врач посоветовал не увлекаться . Очень сильный стресс для организма .

Добавлено через 2 минуты
По поводу пятен , появлялись и постоянно появляются новые , издержки нашего заболевания и лечения , я уже с этим смирилась .

Добавлено через 33 минуты
Самое неприятное , я ведь " стреляный воробей " и обследования прохожу УЗИ , МРТ , ренген и т д ....., а проглядела на носу на самом видном месте новообразование , вот уже месяц не могут поставить точный диагноз , врач выжег эту бяку , и вот теперь на носу дыра , заживать будет долго , придется сидеть дома или на даче . Результат ---морфология ---- будет готов только 6 мая , весь материал послали в Новосибирск .

форум
28.04.2015, 16:28
Людмила , добрый день !!! СПАСИБО за ответ !!! Да я сейчас колю интерферон --так на 2 дня * вырубает *из нормальной жизни ...Очень тяжело , но отзывы от его действия хорошие . Хотя каждый организм --своя *изюминка *... А про пятна новые и неяркие мне онколог сказал давно --не заморачиваться . Пусть у нас у всех будет ---хорошо !!!

Добавлено через 5 минут
Да, про пятна на лице, я слышала--- их выжигают и они больше не появляются ... И не надо ... Желаю УДАЧИ !!!

Lyudmila
28.04.2015, 16:38
Вот сижу и думаю , ищем болячки везде , а они в наглую вылазят в прямом смысле на нос и ухмыляются каждый день нам в зеркале . "Обыдно" до слез . Надеюсь что это не меланома , врач сказал , что параллельно может бить и плоскоклеточный рак и базальтоклеточный . Всем терпения .

форум
28.04.2015, 17:17
Людмила !!! Плоскоклеточный и базальтоклеточный раки .. --лечению поддаются и неплохо . Это не *МЕ*... Вот веть, что интересно--- все проблемы с кожей --это проблемы с печенью !!! А сейчас весна самое время ее красавицу --чистить !!! Можно даже цветочками одуванчиков , которые сейчас распустились везде , такие красавцы заполонили лужайки ... главное рвать их не вблизи от проезжей части дороги .. а намного подальше . УДАЧИ всем !!!

Натали74
28.04.2015, 20:15
Привет всем!У меня побочные после Интерф.всегда разные.Сначало кости ломило ,высокая температура,потом волосы выпадали ,на лице тоже пару ккоричневых пятен появилось,общая слабость,потеря веса,сейчас с кишечником проблемы.Но я и колю его уже начиная с октября 2014.И три раза в неделю.Врачи сказали буду ставить до октября.О пятнах на лице сказали не переживать,перед тем как на улицу идти мазать лицо солнцезащитным кремом +50.Кожа стала очень сухая и чешиться особенно голени,тоже приписали мазь от зуда и для увлажнения кожи.Так что продолжаем бороться дальше.Всем удачи и терпения,ведь есть же люди которые живут и продолжают борьбу.И мы должны также все вместе бороться.

форум
29.04.2015, 03:38
Добрый день , всем !!! НАТАЛИ 74 ,т е Вам будут колоть инрерфероны ГОД .И мне врач сказал --лечебная схема интерферонами --год , а дальше профилактическая схема , т е не такая плотная ..., а в 2 раза послабее и так надо ставить до 5 лет . Но побочки у меня очень * приличные * --слабость, выс. температура , головокружение, сонливость, отсутствие аппетита, головные боли . И до 5 лет ... я думаю так не выдержать... Но поживем увидим , т к даже от одного и того интерферончика ... побочки получаются разные и посильнее и послабее ...--видимо зависит от состояния организма на тот момент. Будем верить в ХОРОШЕЕ !!! УДАЧИ всем !!!

Lyudmila
29.04.2015, 03:45
Доброе утро ! Сейчас самое время почистить не только печень , но и почки . Мне муж возит из леса березовый сок , пьем его уже 2 недели , ставлю квас , к сожалению не могу найти хорошего рецепта , как его сохранить.

Добавлено через 7 минут
А еще у нас начала появляться в продаже черемша ( колба ) , тот же самый чеснок , только лесной и без зубчиков , а листики , думаю сибиряки все прекрасно знают , что это за вкуснятина .Очень мощный антиоксидант , его принимает в салатах даже проблемная печень и поджелудочная . Всем добра и побольше сил .

форум
29.04.2015, 04:31
Доброе утро , ЛЮДМИЛА !!! Да березовый сок отлично промывает почки !!!! Он у нас уже закончился давно ... Теперь одуванчики радуют своей красотой !!! И жаль ,что черемшу мы только на рынке находим в переработанном виде . Она у нас не растет ... Сейчас у нас зацвели все сады --красота неописуемая !!! Душу надо почаще радовать --это тоже отлично для здоровья !!! УДАЧИ ВСЕМ !!!

Толик
29.04.2015, 13:32
Привет, ребята,постоянно просматриваю вашу тему.горжусь всеми вами. Вот тут нарыл немного позитива по вашей проблеме.Это статья про лечение экспериментальными препаратами меланомы. Может кто-то уже читал или слышал,но всё равно наводит на позитивные мысли.Вот ссылка
http://naked-science/ru/article/sci/protivoopukholevaya-terapiya-p

форум
29.04.2015, 16:34
Добрый вечер , АНАТОЛИЙ !!! СПАСИБО за новости про меланому , но нам видимо эти препараты ... не достанутся ... Но знать о них надо . А вдруг ...повезет !!!Иногда мечты сбываются !!!

Натали74
29.04.2015, 19:57
Привет всем! Незнаю как вас звать Форум,но хочу поделиться как я пережила сильные боли и высокую температуру.Мне целый месяц капали Интерф.внутривено каждый день в высокой дозе,это врачи сказали для того чтобы приучить организм.Тогда я даже ходить не могла,только приезжала домой и сразу ложилась.Пила по 2,3 таблетки парацетамола в день.Потом стало легче,температура перестала подыматься и с каждым разом как то легче переноситься.Про дальнейшее лечение врачи ничего не говорят,т.к это будет зависеть от следующих обследований.Конечно у нас здесь есть и приватные клиники,но моя знакомая работает в такой клинике и говорит что лечение одинаковое ,а цены отличаются сильно.Очень дорого обходиться лечение,но конечно и отличается обслуживанием.Поэтому незнаю что лучше,а ехать куда то в другую страну лечиться тоже стоит дорого.Буду надеяться на самое лучшее.Только вот здесь никто не даёт информации о тех кто болен этой болезнью,даже не с кем пообщаться на эту тему.Рада что когда то нашла этот сайт и хоть по интернету немного стала узнавать кто и как борется.Удачи Всем и всего наилучшего.

форум
30.04.2015, 06:00
Добрый день всем !!! НАТАЛИ 74, СПАСИБО за информацию о интерферонах !!! Меня зовут Людмила , я из Беларусии. А с медиц. обслуживанием везде так , и информацию о *таких * больных тоже никто не дает . Это ,если сам узнаешь ..., то может удастся пообщаться , но и то люди об *этом * молчат . А вот методы лечения бывают с точностью до наоборот ..Например мой новый Доктор вообще против операции на *МЕ*.т к она очень не любит , когда ее *трогают*. И его метод лечения именно интерферонами , но используются разные интерфероны --Вифероны , Альфероны, Ингароны . И все зависит от стадии заболевания --такая схема лечения и применяется . А *побочки* от интерферонов почти у всех . Только Вифероны не дают побочки --они действуют мягко , а по цене также получается как и Альфароны -от которых я ... не я... УДАЧИ всем нам , дорогие !!!

Celebrity
02.05.2015, 09:36
Добрый день , всем !!! НАТАЛИ 74 ,т е Вам будут колоть инрерфероны ГОД .И мне врач сказал --лечебная схема интерферонами --год , а дальше профилактическая схема , т е не такая плотная ..., а в 2 раза послабее и так надо ставить до 5 лет . Но побочки у меня очень * приличные * --слабость, выс. температура , головокружение, сонливость, отсутствие аппетита, головные боли . И до 5 лет ... я думаю так не выдержать... Но поживем увидим , т к даже от одного и того интерферончика ... побочки получаются разные и посильнее и послабее ...--видимо зависит от состояния организма на тот момент. Будем верить в ХОРОШЕЕ !!! УДАЧИ всем !!!
Добрый день!
Какой конкретно интерферон колите?
Химиотерапевт сильно пугал,что я не выдержу иммунотерапию-никто не выдерживал с его слов.
Я и моя подруга по несчастью(в больнице вместе лежали с одним диагнозом) колем роферон по совету родственника-онколога. Переносится нормально-немного поломает,утром всё в порядке.Волосы ,правда,сильно лезут,но это мелочи жизни! Роферон колю с сентября 2014. Стоимость не копеечная,но пока справляемся.

форум
02.05.2015, 09:52
Добрый день всем !!! CELEBRITY !!! Я колю -- Альфарон он очень неприятный , т к с побочками ... по полной . А про Роферон --я много слышала --его хвалят . Но и цена у него вроде большая . Но я колю этот Альферон поочередно со свечами Виферон ,а это тоже из той серии . Колю по схеме . Пока терпимо . На сколько меня хватит не знаю. А Вам как советовал Ваш Доктор сколько по времени надо колоть этот Роферон ? Если побочки небольшие, то все это мелочи .. на которых можно и не зацикливаться . УДАЧИ Вам !!!

Натали47
03.05.2015, 01:22
Здравствуйте всем орумчанам!!! После оередного исследования ПЭТ/КТ выявился рецидив мктатаз головного мозга 2,3 см краевой. Опять была операция в бурденко. Сейчас жду исследования ПЭТ/КТ на все тело, тк КТ обыное нашло новые метастазы в право груди аж 3 штуки , хотя я приниаю зельбораф в уменьшенном количестве. Прежде вего СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЛЮДМИЛЕ за информацию по ипилимумабу, тк меня включают в программу 5 капельниц этого волшебного препарата, буду на чеку, Людмил, а когда Вы выявили новые опухоли при проведении этого лечения? Все побочные эффекты от этого препарата я испытала на себе после первых приемах зельборафа, темные пятня на руках и ногах... Тошнота и температура, отек Квинке итд, Посотрим , что скажет пэт/кт 5 мая

Добавлено через 4 минуты
Извините, пишу непопадая в клавиши, второй день после оперрации гамма лучем на мозге, дексометазон в большом количестве внетримышечно, от того и е спится всем форумчанам хорошего настроения и бодрости духа!!!!

Добавлено через 10 минут
Людмила !!! Плоскоклеточный и базальтоклеточный раки .. --лечению поддаются и неплохо . Это не *МЕ*... Вот веть, что интересно--- все проблемы с кожей --это проблемы с печенью !!! А сейчас весна самое время ее красавицу --чистить !!! Можно даже цветочками одуванчиков , которые сейчас распустились везде , такие красавцы заполонили лужайки ... главное рвать их не вблизи от проезжей части дороги .. а намного подальше . УДАЧИ всем !!!
Здравствуйте, напишите , пожалуйста , как вы читите печень одуванчиками и другими средствами ,очень нужно , пока они растут еще. Спасибо за быстрый ответ

Добавлено через 18 минут
Добрый день всем !!! CELEBRITY !!! Я колю -- Альфарон он очень неприятный , т к с побочками ... по полной . А про Роферон --я много слышала --его хвалят . Но и цена у него вроде большая . Но я колю этот Альферон поочередно со свечами Виферон ,а это тоже из той серии . Колю по схеме . Пока терпимо . На сколько меня хватит не знаю. А Вам как советовал Ваш Доктор сколько по времени надо колоть этот Роферон ? Если побочки небольшие, то все это мелочи .. на которых можно и не зацикливаться . УДАЧИ Вам !!!
Здравствуйте, я колола интерферон яльфа Швейцрая и роферон российсеого произвдства во второй год болезни, через год ровно поезлм ноывые метастазы, которые я успшно вырезала, Не помогло, может Вам поможет, все очень индивидуально

форум
03.05.2015, 07:24
Добрый день всем !!! НАТАЛИ 47 !!! Я собираю одуванчики --самые шапочки--головки утрамбовываю их в банку лтровую с палец толщиной и засыпаю слоем сахара тоже с палец толщиной и так до верха укладываю но надо не жадничать и сверху оставить места ..т к сок будет появляться от красавчиков --одуванчиков . Пожержать в темном месте банку пару недель ти пить с чаем по паре ложечек . очень вкусненько получается . Я пью еще прошлогодний запас , но поставила уже и нового года ...--пусть постоит, настоится . А вообще печень любит когда ей помогают ... т е надо пить гепатопротекторы ,а их много разных . Я пью *Гепаклинз*--мне он нравится . Печеночка довольна .
А с интерферонами --это у каждого по -своему получается . Но чувствую и меня надолго не хватит .... побочки не слабые ...
УДАЧИ ВСЕМ !!! Хорошей погодки и долгой ремиссии !!!

Лёля
03.05.2015, 07:56
Добрый день всем !!! НАТАЛИ 47 !!! Я собираю одуванчики --самые шапочки--головки утрамбовываю их в банку лтровую с палец толщиной и засыпаю слоем сахара тоже с палец толщиной и так до верха укладываю но надо не жадничать и сверху оставить места ..т к сок будет появляться от красавчиков --одуванчиков . Пожержать в темном месте банку пару недель ти пить с чаем по паре ложечек . очень вкусненько получается . Я пью еще прошлогодний запас , но поставила уже и нового года ...--пусть постоит, настоится . А вообще печень любит когда ей помогают ... т е надо пить гепатопротекторы ,а их много разных . Я пью *Гепаклинз*--мне он нравится . Печеночка довольна .
А с интерферонами --это у каждого по -своему получается . Но чувствую и меня надолго не хватит .... побочки не слабые ...
УДАЧИ ВСЕМ !!! Хорошей погодки и долгой ремиссии !!!

У меня знакомая, у неё тоже меланома. ей после операции назначили Роферон А колоть год через день. У неё весь год температура была 39. и грипозное состояние- тело ломило и т.д. Пила парацетамол. Я все удивлялась как она выдерживает? Выдержала, год, и вот уже два года без метастаз, слава Богу. Так что удачи вам!!! У вас все получится!!

форум
03.05.2015, 08:15
ЛЕЛЯ , добрый день !!! СПАСИБО за теплые слова !!! Как Ваша ножка ? Уже бегаете при хорошей погодке ?

Добавлено через 5 минут
Желаю ВСЕМ форумчанам отличной погодки и отличного настроения !!! Все хорошее у нас --еще впереди !!! УДАЧИ !!!!

Lyudmila
03.05.2015, 20:29
Доброй ночи ! Не спится , и поговорить не с кем , хорошо есть инет ! Натали 47 если хотите немного почистить организм , погонять желчь , почистить кишечник и немного печень , сделайте дюбаж . Эту процедуру можно делать без подготовки .

Добавлено через 18 минут
Я делаю это очень просто : утром часов в 6 проснулась , выпила 2 таблетки но-шпы , через 1 час выпиваю 50 грамм магнезии ( магнезию покупаю в ампулах для иньекций по 10 мл ) можно немного развести водой и ложусь без грелки , ( хотя рекомендуют на область печени ложить грелку ). Минут через 40 - 50 начинает идти реакция в организме и тогда " держись унитаз " за 2 часа вылетает все . Резкое обезвоживание организма , начинает кружиться голова , необходимо обильное питье !!!!

Добавлено через 5 минут
ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ ВСЕМ !!!! МАГНЕЗИЮ МОЖНО ПИТЬ ТОЛЬКО ЕСЛИ У ВАС НОРМАЛЬНОЕ ДАВЛЕНИЕ !!!! Т к она давление снижает и может быть сильная слабость .

Добавлено через 10 минут
Пополнять запас жидкости в организме лучше всего апельсиновым соком , клюквенным или облепиховым морсом . 2 дня нужна растительная , очень легкая диета , потом можно перейти на обычный образ жизни . Дерзайте !! Но помните , не все рецепты универсальны !!!

Добавлено через 5 минут
Девушка с Алтая , начавшая в январе ставить капельницы с содой , как ваше самочувствие , где то вы пропали ?????

Натали47
03.05.2015, 22:26
Доброй ночи ! Не спится , и поговорить не с кем , хорошо есть инет ! Натали 47 если хотите немного почистить организм , погонять желчь , почистить кишечник и немного печень , сделайте дюбаж . Эту процедуру можно делать без подготовки .

Добавлено через 18 минут
Я делаю это очень просто : утром часов в 6 проснулась , выпила 2 таблетки но-шпы , через 1 час выпиваю 50 грамм магнезии ( магнезию покупаю в ампулах для иньекций по 10 мл ) можно немного развести водой и ложусь без грелки , ( хотя рекомендуют на область печени ложить грелку ). Минут через 40 - 50 начинает идти реакция в организме и тогда " держись унитаз " за 2 часа вылетает все . Резкое обезвоживание организма , начинает кружиться голова , необходимо обильное питье !!!!


Людмила, доброй ночи, спасибо за ответ, я все таки начну с одуванчиков, а этот экстримальный способ я побаиваюсь, у меня после вчерашней операции на мозге голова пока
кружиться , боюсь как бы совсем не было хреноватенько
Добавлено через 5 минут
ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ ВСЕМ !!!! МАГНЕЗИЮ МОЖНО ПИТЬ ТОЛЬКО ЕСЛИ У ВАС НОРМАЛЬНОЕ ДАВЛЕНИЕ !!!! Т к она давление снижает и может быть сильная слабость . У меня перед рецидивом инсульт был , давление скакануло 170/100 Что есть нормальное давление ?

Добавлено через 10 минут
Пополнять запас жидкости в организме лучше всего
апельсиновым соком , клюквенным или облепиховым морсом . 2 дня нужна растительная , очень легкая диета , потом можно перейти на обычный образ жизни . Дерзайте !! Но помните , не все рецепты универсальны !!! Через какое время надо переходить на обчный режим?

Добавлено через 5 минут
Девушка с Алтая , начавшая в январе ставить капельницы с содой , как ваше самочувствие , где то вы пропали ?????[/QUOTES ]

Добавлено через 13 минут
[QUOTE=Натали74;345951]Привет всем! Незнаю как вас звать Форум,но хочу поделиться как я пережила сильные боли и высокую температуру.Мне целый месяц капали Интерф.внутривено каждый день в высокой дозе,это врачи сказали для того чтобы приучить организм.Тогда я даже ходить не могла,только приезжала домой и сразу ложилась.Пила по 2,3 таблетки парацетамола в день.Потом стало легче,температура перестала подыматься и с каждым разом как то легче переноситься.Про дальнейшее лечение врачи ничего не говорят,т.к это будет зависеть от следующих обследований.Конечно у нас здесь есть и приватные клиники,но моя знакомая работает в такой клинике и говорит что лечение одинаковое ,а цены отличаются сильно.Очень дорого обходиться лечение,но конечно и отличается обслуживанием.Поэтому незнаю что лучше,а ехать куда то в другую страну лечиться тоже стоит дорого.Буду надеяться на самое лучшее.Только вот здесь никто не даёт информации о тех кто болен этой болезнью,даже не с кем пообщаться на эту тему.Рада что когда то нашла этот сайт и хоть по интернету немного стала узнавать кто и как борется.Удачи Всем и всего наилучшего.
Здравствуйте, Натали 74. Я колола интерферон альФа через день по 6 млн год , темперадуру сбивала чудным порошком подьназванием НИМЕСИЛ никаких побочных эффектов ровно год. Сейчас 3 год что- то нахожу и вырезаю побыстрому , пила зельбораф - сейчас предлагают ипилимумаб капельницы , говорят , зельбоваф действует только с доброфенибом, уже не знаю, за что и хвататься...

Добавлено через 8 минут
Людмил, а когда у Вас была прогамма с ипилимумабом , у Вас были метастазы в организме? Или поле второй капельницы они появились? Новые? Мен предупреждал химик , что такое может иметь место, а если эта новая меланома появится в неоперабельной зоне? И что делать с уже имеющимися метастазами, вырезать их до этих капельниц или оставить? Голова кругом идет...

Simona
04.05.2015, 09:52
Здравствуйте, уважаемые участники форума! Меня зовут Светлана, живу в г. Самара. Нашла этот форум, так как 3 дня назад выписалась из больницы и сейчас голова идет кругом от всего, что пришлось пережить за последние 2 месяца... Диагноз мой называется узловая безпигментная меланома. Состояние сейчас - ниже плинтуса, думаю как жить с этим...

gregor
04.05.2015, 15:49
Здравствуйте, уважаемые участники форума! Меня зовут Светлана, живу в г. Самара. Нашла этот форум, так как 3 дня назад выписалась из больницы и сейчас голова идет кругом от всего, что пришлось пережить за последние 2 месяца... Диагноз мой называется узловая безпигментная меланома. Состояние сейчас - ниже плинтуса, думаю как жить с этим...
Здравствуйте, Светлана. А какие у вас результаты биопсии и какой диагноз , стадия?

Добавлено через 1 час 46 минут
Здравствуйте, Светлана. А какие у вас результаты биопсии и какой диагноз , стадия?
Извините, неправильно сформулировал. Какие у вас результаты гистологии и классификация меланомы по системе TMN ?

Натали74
04.05.2015, 19:16
Привет всем форумчанам.Я колю Интерферон Альфа 2,по 15 млн.единиц в день,3 раза в неделю.Пока до октября.Выписывают шприц на 60 млн.ед.хватает на 4 раза.В коробке 10 шприцов,то есть хватает 40 раз уколоться.Коробка стоит 2 тыс.евро.Если бы не больничная касса,которая перенимает оплату,то незнаю как бы лечились и где бы брала деньги.Я доплачиваю за коробку только 20 евро.Стараюсь не думать о болезни.В голове дети,работа,дом и огород.В огороде уже многое высадили.Люблю заниматься зеленью ,цветами.Много нахожусь на свежем воздухе,это тоже подбадривает.У нас завтра + 25 обещают.Желаю всем нам только хороших результатов обслед.

Добавлено через 12 минут
Здравствуйте, уважаемые участники форума! Меня зовут Светлана, живу в г. Самара. Нашла этот форум, так как 3 дня назад выписалась из больницы и сейчас голова идет кругом от всего, что пришлось пережить за последние 2 месяца... Диагноз мой называется узловая безпигментная меланома. Состояние сейчас - ниже плинтуса, думаю как жить с этим...

Светлана мы тоже боремся с этой болезнью,самое главное не замыкаться.Это может привести к ужасной депрессии,я прошла уже это.Сейчас жалею что не смогла тогда сама справиться,пришлось обратиться к психологу.Слава богу вытащил меня с этого состояния.Поддержка родных и друзей очень важна.Удачи Вам и много терпения.Пишите,общайтесь вместе мы должны справиться.

форум
05.05.2015, 02:23
Всем доброе утро !!! НАТАЛИ 74 !!! А как Вы от солнышка прячетесь ? Нам же советуют --подальше от него ...!!! Я вот посмотрела ,а солнцезащитные средства с 50 ед защитными свойствами в аптеках отсуствуют . А с 30 ед ...я прочитала , что для *нас* слабо . Я все понимаю , что это нереально скрыться от солнца --лето всеже ..., но как быть ?
Чем Вы пользуетесь ?

Лёля
05.05.2015, 13:46
Всем доброе утро !!! НАТАЛИ 74 !!! А как Вы от солнышка прячетесь ? Нам же советуют --подальше от него ...!!! Я вот посмотрела ,а солнцезащитные средства с 50 ед защитными свойствами в аптеках отсуствуют . А с 30 ед ...я прочитала , что для *нас* слабо . Я все понимаю , что это нереально скрыться от солнца --лето всеже ..., но как быть ?
Чем Вы пользуетесь ?

добрый день! я к примеру ношу длинные в пол, платья с длинными рукавами из натуральных тканей, или брюки и блузы с рукавами, и шляпы. Сначала стеснялась, а потом привыкла. Шляпок например уже разных штук восемь)))) А в этом году хочу ещё "выпендриться"))) зонтик летний от солнца сшить. красивый)))

Добавлено через 2 минуты
а крем солнцезащитный 50 покупаю в Эйване. там хорошая серия и для тела и для лица и для носа, ушей и губ (в форме карандаша, очень удобно) и качество хорошее. Рекомендую)))

Добавлено через 1 час 38 минут
Здравствуйте, уважаемые участники форума! Меня зовут Светлана, живу в г. Самара. Нашла этот форум, так как 3 дня назад выписалась из больницы и сейчас голова идет кругом от всего, что пришлось пережить за последние 2 месяца... Диагноз мой называется узловая безпигментная меланома. Состояние сейчас - ниже плинтуса, думаю как жить с этим...

Светлана, здравствуйте! самое главное сейчас успокоиться. взять себя в руки. И действительно не впадать в депрессию. У меня на это полгода ушло. Боялась кому-то сказать. Все переживания в себе держала. Хорошо еще, что подруга моя близкая рядом была. НО у неё РМЖ и шесть химий, в это же время. Ей было сложнее, я её поддерживала. Наверное без неё было бы сложней пережить этот диагноз. Потом я для себя определила приоритеты жизненные на ближайшие три месяца (потому что обследование через три месяца). И так дальше.... Да вот еще пришлось и близких моих успокаивать. Маму и дочку. Папа оказался сильнее и успокаивал меня. Вы не замыкайтесь, общайтесь. Расскажите о своих переживаниях, о своих страхах, мы тут все с Вами, поддержим.

Натали74
05.05.2015, 14:07
Здравствуйте.У нас здесь солнце светит не часто,вот сегодня очень тепло,даже жарко а солнца нет,всё затянуто облаками.Но крема+ 50 есть разные и для тела и для лица.На голову шляпу,и всё тонкое но с длинным рукавом.А если на море то лучше сидеть под зонтом.Мне кажется что солнцезащитные средства продают и просто в магазине.УДАЧИ ВСЕМ!

МЛН
05.05.2015, 17:28
Добрый вечер форумчане, назрел вот такой вопрос. У меня по гистологии поверхностно-распространяющаяся меланома № стадия по кларку, 0,4 мм по Брэслоу. Удаляли с кожи лопатки. На спине кожа в принципе не тонкая, как может быть такая инвазия при маленькой толщине опухоли?? Шерстила сайты, везде только такая класификация. pTNM - патогистологическая классификация
рТ - первичная опухоль
рТх - недостаточно данных для оценки первичной опухоли
рТО - первичная опухоль не определяется
pTis - меланома in situ (I уровень по Кларку, атипическая меланоцитарная гиперплазия, неинвазивная злокачественная опухоль)
рТ1 - опухоль толщиной до 0.75 мм, распространяющаяся до папиллярного слоя (II уровень инвазии по Кларку)
рТ2 - опухоль толщиной до 1.5 мм и (или) инфильтрирующая папиллярной слой (III уровень инвазии по Кларку)
рТ3 - опухоль толщиной до 4 мм и (или) инфильтрирующая ретикулярный слой (IV уровень инвазии по Кларку)
рТЗа - опухоль толщиной до 3.0 мм
рТ3b - опухоль толщиной до 4.0 мм
рТ4 - опухоль толщиной более 4 мм и (или) инфильтрирующая подкожную клетчатку (V уровень инвазии по Кларку 1 и (или) имеются сателлиты в пределах 2 см от первичной опухоли

форум
05.05.2015, 17:40
СПАСИБО , Вам ,ЛЕЛЯ и НАТАЛИ 74 , за то что делитесь советами -- буду тоже в этом году * перестраивать * свои гардероб ...--на длинный рукав и шляпку . Непривычно это для меня --но что делать ...селяви .
У меня подошло время планового обследования . Волнуюсь , как девушка на выданье.. Что-- то ЛУ подмышками начала чувствовать ..вроде даже побольше стали . Чем -то бы их усмирить попробовать ?
Желаю всем УДАЧИ на Даче и крепкого здоровья !!!

Лёля
05.05.2015, 18:51
СПАСИБО , Вам ,ЛЕЛЯ и НАТАЛИ 74 , за то что делитесь советами -- буду тоже в этом году * перестраивать * свои гардероб ...--на длинный рукав и шляпку . Непривычно это для меня --но что делать ...селяви .
У меня подошло время планового обследования . Волнуюсь , как девушка на выданье.. Что-- то ЛУ подмышками начала чувствовать ..вроде даже побольше стали . Чем -то бы их усмирить попробовать ?
Желаю всем УДАЧИ на Даче и крепкого здоровья !!!

Ваша нервозность понятна. Сама за месяц до обследования начинаю мандражировать. И л/у начинаю чувствовать и всякие симптомы читаю- у кого как- начинаю сравнивать с собой. Все будет ХОРОШО!!!!! Попейте чего-нибудь успокоительного. И л/у усмирите своим настроем на все хорошее.

Натали47
06.05.2015, 01:09
Всем добрый вечер ! Натали 47 --- на ваш вопрос о новом препарате ипи.......маб .

Добавлено через 10 минут
В 2011 году я принимала участие в КИ этого препарата , мне прокапали 2 раза с интервалом 21 день , побочка была , температура поднималась до 38,8 и держалась почти 2 недели , ничем не сбивалась , очень сильно чесалась спина , появились новые коричневые пятна . Но так как у меня возник снова рецедив , меня из КИ вывели и прооперировали , а после операции назначили уже ХТ ---дакарбазином и + интерферон .

Добавлено через 12 минут
Вот выписка из моего протокола : "Ипилимумаб представляет собой антитело , действие которого направлено против CTLA -4 . ........и так



далее ......лечение связано с сильной токсичностью .

Добавлено через 10 минут
" Побочка " от препарата : понос, кожная сыпь , кожный зуд , слабость , тошнота , лихорадка , снижение аппетита , рвота ,
воспаление кишечника , боли в животе , потеря веса , головная боль , обезвоживание " вот как то так , мне кажется такой " полный набор " у всех препаратов которые нам предлагают для лечения . Насколько он эффективен при ослабленном иммунитете ктож его знает .
Людмила, доброй ночи!!! Сегодня сделали ПЭТ КТ. ВСего тела с глюкозой, за полмесяца матестазы в правой молочной железе увеличелись в диаметре в 2 раза , сейчас они уже 3 см , нашли еще в печени, 2,5 см. Начиталась про Еврой, ( ипилимумаб) , после него нельзя добрафениб, и время будет упущено, капельницы ведь через 21 день!!! А у меня в груди растет за полмесяца в 2 раза не по дням, а по часам!!! Боюсь , упущу шанс выжить при таком раскладе!!! Завтра беседа с химиком. хочу на дачу!!! У меня взошли огурцы, прошлогодняя петрушка и щавель!!! Вы , наверно, уже на даче, радуетесь природе!!! Желаю оптимизма, надежды и веры в выздоровление!!! Всем хорошеготнастроения!!!

gregor
06.05.2015, 04:13
Добрый вечер форумчане, назрел вот такой вопрос. У меня по гистологии поверхностно-распространяющаяся меланома № стадия по кларку, 0,4 мм по Брэслоу. Удаляли с кожи лопатки. На спине кожа в принципе не тонкая, как может быть такая инвазия при маленькой толщине опухоли?? Шерстила сайты, везде только такая класификация. pTNM - патогистологическая классификация
рТ - первичная опухоль
рТх - недостаточно данных для оценки первичной опухоли
рТО - первичная опухоль не определяется
pTis - меланома in situ (I уровень по Кларку, атипическая меланоцитарная гиперплазия, неинвазивная злокачественная опухоль)
рТ1 - опухоль толщиной до 0.75 мм, распространяющаяся до папиллярного слоя (II уровень инвазии по Кларку)
рТ2 - опухоль толщиной до 1.5 мм и (или) инфильтрирующая папиллярной слой (III уровень инвазии по Кларку)
рТ3 - опухоль толщиной до 4 мм и (или) инфильтрирующая ретикулярный слой (IV уровень инвазии по Кларку)
рТЗа - опухоль толщиной до 3.0 мм
рТ3b - опухоль толщиной до 4.0 мм
рТ4 - опухоль толщиной более 4 мм и (или) инфильтрирующая подкожную клетчатку (V уровень инвазии по Кларку 1 и (или) имеются сателлиты в пределах 2 см от первичной опухоли
Вот почитайте http://www.kostyuk.ru/melanoma/klassifikaciya.html
Насколько я понимаю, инвазия по Кларку, это клетки меланомы , найденные в глубине кожи. И обратите внимание, сейчас инвазия по Кларку учитывается только при толщине опухоли менее 1мм

МЛН
06.05.2015, 05:24
Спасибо, интересная статья. Получается важнее толщина по Брэслоу при стадировании и прогнозе. А мне казалось , что именно уровень инвазии важен....

gregor
06.05.2015, 07:44
Спасибо, интересная статья. Получается важнее толщина по Брэслоу при стадировании и прогнозе. А мне казалось , что именно уровень инвазии важен....
Да, на сегодня так и есть. Вот еще почитайте http://vmede.org/sait/?id=Onkologiya_davudov_2010&menu=Onkologiya_davudov_2010&page=12
и обратите внимание на Таблицу. 10.2 - Стадирование меланомы кожи по AJCC , там Кларк упоминается только в первых стадиях.

Lenna
06.05.2015, 14:25
Натали47, добрый день!
Если Зельбораф перестал действовать, надо срочно переходить на на Пембролизумаб или Ниволумаб. В Европе есть несколько клиник (Германия, Франция, Бельгия), где эти препараты доступны бесплатно (моя рекомендация - сделайте запись в карте или просто скажите врачу, что ипилимумаб вам уже делали и он не действует, т.к. пока стандартная схема: пембро предлагают после ипи, но, насколько я понимаю, ипи в вашем случае уже не стоит начинать, он долго разгоняется и имеет меньшую эффективность). В Москве я видела шел набор в КИ по Ниволумабу. Удачи!!!

Добавлено через 9 минут
Натали47, в Германии мне вот клинику в Эссене рекомендовали: University Hospital Essen
Center for Cancer Research
Hufelandstraße 55
45122 Essen, Germany
+49 201 7232430
www.uk-essen.de

Звоните им, пишите, у вас вопрос срочный. Удачи!

Lyudmila
08.05.2015, 16:45
Добрый день всем ! Натали 47 , хочется верить в хорошее , у вас так быстро распространяются метастазы , поможет ли ипилимумаб большой вопрос , капельница ставится одна и перерыв как при ХТ 21 день . В моем случае он рост mts не остановил ! Не знаю особенности организма это или препарат не доработан , у меня было обязательное условие для КИ , что бы не было лечения интерферонами , а меня и не лечили ими .

Добавлено через 18 минут
Хочу еще поделиться одной проблемой --- месяц жила как на вулкане . Наконец то ( с 3-го раза ) поставили диагноз в Новосибирске , на носу ----базалиома 1 стадия .Врачи утешают , " типа " эта болячка как насморк , можно жить . Конечно можно жить , я даже обрадовалась когда сказали , что базалиома , а не без пигментная узловая меланома . Вот только думаю наверно шляпа уже не поможет , паранжу наверно надо одевать или колпак , как у куклусклана , прорези для глаз оставить , а остальное все прятать . Я итак 10 лет сижу под зонтиком .

Добавлено через 9 минут
УВАЖАЕМЫЕ ФОРУМЧАНЕ ! Враг не дремлет , так и посылает " диверсантов " , осматривайте себя сами ( дополнительно ) кроме мед. обследований .Впадать в депрессию я конечно не буду , сейчас весна все пробуждается , много работы на даче , хочется на реку , в лес , посидеть вечером на лавочке . Будем жить !!! Всем терпения !

форум
08.05.2015, 19:25
Добрый вечер всем !!! ЛЮДМИЛА !!! Теперь можно расслабиться ...--с диагнозом базилиома люди живут и не грузятся совсем . Это никакого страха не вызывает. Весна идет --весне дорогу ...!!! Расла***йся по полной !!! Настрой на позитив !!! УДАЧИ ВСЕМ !!!

Натали47
12.05.2015, 01:39
Натали47, добрый день!
Если Зельбораф перестал действовать, надо срочно переходить на на Пембролизумаб или Ниволумаб. В Европе есть несколько клиник (Германия, Франция, Бельгия), где эти препараты доступны бесплатно (моя рекомендация - сделайте запись в карте или просто скажите врачу, что ипилимумаб вам уже делали и он не действует, т.к. пока стандартная схема: пембро предлагают после ипи, но, насколько я понимаю, ипи в вашем случае уже не стоит начинать, он долго разгоняется и имеет меньшую эффективность). В Москве я видела шел набор в КИ по Ниволумабу. Удачи!!!

Добавлено через 9 минут
Натали47, в Германии мне вот клинику в Эссене рекомендовали: University Hospital Essen
Center for Cancer Research
Hufelandstraße 55


45122 Essen, Germany
+49 201 7232430
www.uk-essen.de


Звоните им, пишите, у вас вопрос срочный. Удачи!
Lena, добрый день, спасибо за ссылку на препараты, и клинику, Вы не знаете, где в Москве предлагают КИ нуволумаба ??? На Германию пока денег нет:(((. Мне сказали химики пока продолжать пить зальбораф до начала капельниц ипили... , хирурги заверили, что вырежут ВСЕ , я соскочу с КИ с капельницами, которое начнется через 3 недели , если начнет прогрессировать и дальше.

Добавлено через 11 минут
[QUOTE=Lyudmila;346111]Добрый день всем ! Натали 47 , хочется верить в хорошее , у вас так быстро распространяются метастазы , поможет ли ипилимумаб большой вопрос , капельница ставится одна и перерыв как при ХТ 21 день . В моем случае он рост mts не остановил ! Не знаю особенности организма это или препарат не доработан , у меня было обязательное условие для КИ , что бы не было лечения интерферонами , а меня и не лечили ими .

Добавлено через 18 минут
Хочу еще поделиться одной проблемой --- месяц жила как на вулкане . Наконец то ( с 3-го раза ) поставили диагноз в Новосибирске , на носу ----базалиома 1 стадия .Врачи утешают , " типа " эта болячка как насморк , можно жить . Конечно можно жить , я даже обрадовалась когда сказали , что базалиома , а не без пигментная узловая меланома . Вот только думаю наверно шляпа уже не поможет , паранжу наверно надо одевать или колпак , как у куклусклана , прорези для глаз оставить , а остальное все прятать . Я итак 10 лет сижу под зонтиком .

Добавлено через 9 минут
УВАЖАЕМЫЕ ФОРУМЧАНЕ ! Враг не дремлет , так и посылает " диверсантов " , осматривайте себя сами ( дополнительно ) кроме мед. обследований .Впадать в депрессию я конечно не буду , сейчас весна все пробуждается , много работы на даче , хочется на реку , в лес , посидеть вечером на лавочке . Будем жить !!! Всем терпения ![/QUOTE
Людымила, добрый день, а меня лечили второй год интерфероном альфа и все равно предлагают это КИ с ипили... Lena посоветовала другие препараты и КИ , но их надо поискать в Москве, пока болят только лимфоузлы грудные, я прикладываю капусный лист , вроде отпускает... Хирург говорит, что надо посмотреть в динамике , еще малый размер метастазы, пока резать не будут

Lenna
14.05.2015, 11:38
Натали47, все КИ доступны на сайте clinicaltrials.gov

Сейчас идет такое по ниволумабу:
A Single-Arm, Open-Label, Multicenter Clinical Trial With Nivolumab (BMS-936558) for Subjects With Histologically Confirmed Stage III (Unresectable) or Stage IV Melanoma Progressing Post Prior Treatment Containing an Anti-CTLA4 Monoclonal Antibody (CheckMate 172)
Experimental: Nivolumab (BMS-936558)
Nivolumab (BMS-936558) Intravenous solution every 2 weeks

Судя по информации на сайте, идет набор в Санкт-Петербурге. Точные адреса лечебных заведений не указаны, только почтовые индексы.
Russian Federation
Local Institution Recruiting
St Petersburg, Russian Federation, 197758
Contact: Site 0118
Local Institution Recruiting
St Petersburg, Russian Federation, 197022
Contact: Site 0117
Local Institution Recruiting
St Petersburg, Russian Federation, 197758
Contact: Site 0119

Думаю, можно подробности можно уточнить у фармкомпании, которая заказала исследования - Bristol-Myers Squibb.

Лёля
15.05.2015, 15:49
Добрый день всем ! Натали 47 , хочется верить в хорошее , у вас так быстро распространяются метастазы , поможет ли ипилимумаб большой вопрос , капельница ставится одна и перерыв как при ХТ 21 день . В моем случае он рост mts не остановил ! Не знаю особенности организма это или препарат не доработан , у меня было обязательное условие для КИ , что бы не было лечения интерферонами , а меня и не лечили ими .

Добавлено через 18 минут
Хочу еще поделиться одной проблемой --- месяц жила как на вулкане . Наконец то ( с 3-го раза ) поставили диагноз в Новосибирске , на носу ----базалиома 1 стадия .Врачи утешают , " типа " эта болячка как насморк , можно жить . Конечно можно жить , я даже обрадовалась когда сказали , что базалиома , а не без пигментная узловая меланома . Вот только думаю наверно шляпа уже не поможет , паранжу наверно надо одевать или колпак , как у куклусклана , прорези для глаз оставить , а остальное все прятать . Я итак 10 лет сижу под зонтиком .

Добавлено через 9 минут
УВАЖАЕМЫЕ ФОРУМЧАНЕ ! Враг не дремлет , так и посылает " диверсантов " , осматривайте себя сами ( дополнительно ) кроме мед. обследований .Впадать в депрессию я конечно не буду , сейчас весна все пробуждается , много работы на даче , хочется на реку , в лес , посидеть вечером на лавочке . Будем жить !!! Всем терпения !

Людмила, а как выглядит ваша базалиома на носу? как вы её определили? И как диагноз поставили? У меня на носу тоже какая-то штука. Небольшая. похожая на прыщ, но не прыщ...

Еле*на
16.05.2015, 21:23
Всех с Рождеством Христовым!!!

Добавлено через 4 минуты
Прошла первый курс с инъекциями содового раствора., если кому здесь это интересно. Жива и замечательно себя чувствую. Впереди ещё 3 курса, надеюсь что сода почистит кровь и кишечник и иммунитет заработает против раковых клеток и мтs
Здравствуйте! подскажите как Ваши успехи в ощелачивании организма по методу Симончини?

Добавлено через 37 минут
Здравствуйте, Юлия, особенно грустно читать Ваши сообщения, так как ситуация 1 в 1. Увезли с "инсультом" 8 мая, выписали из неврологии через 4 дня, онколог сказал приезжайте 6 июня на консилиум, а пока лечите гемипарез правой руки. Упадок сил, препарата назначили только два: бисопралол, для уменьшения частоты сердцебиения и еще один, название точно не вспомню, антиоксидант, для поддержания работы мозга. Давление низкое. Обезбаливающих пока никаких, постоянные слабые головные боли.

Yuli_ya
17.05.2015, 18:57
Здравствуйте, Юлия, особенно грустно читать Ваши сообщения, так как ситуация 1 в 1. Увезли с "инсультом" 8 мая, выписали из неврологии через 4 дня, онколог сказал приезжайте 6 июня на консилиум, а пока лечите гемипарез правой руки. Упадок сил, препарата назначили только два: бисопралол, для уменьшения частоты сердцебиения и еще один, название точно не вспомню, антиоксидант, для поддержания работы мозга. Давление низкое. Обезбаливающих пока никаких, постоянные слабые головные боли.
Здравствуйте, Елена! а делали КТ или МРТ? если МТС в головном мозге подтвердили, то начинайте колоть дексаметазон (только с капсулами омепрозола или омеза, чтобы желудок не загубить), мы на нём 5 месяцев уже живём и головные боли беспокоить начали только 2 недели назад (спасаемся уколами кеторола 2 раза в день). Правда декс снижает давление, но хотя бы с малой дозировки можно начать, спросите своего онколога.

Еле*на
18.05.2015, 05:29
Здравствуйте, Елена! а делали КТ или МРТ? если МТС в головном мозге подтвердили, то начинайте колоть дексаметазон (только с капсулами омепрозола или омеза, чтобы желудок не загубить), мы на нём 5 месяцев уже живём и головные боли беспокоить начали только 2 недели назад (спасаемся уколами кеторола 2 раза в день). Правда декс снижает давление, но хотя бы с малой дозировки можно начать, спросите своего онколога.
Да, МТС множественные подтвердили. А этот препарат гормональный как я понимаю, каков принцип его действия, затормаживает рост МТС? он не токсичен для др. органов? У меня папа болеет, с подозрением относится к лекарствам, кто его может выписать, онколог или терапевт? И еще у нас проблемы с давлением сейчас два дня нормально, до этого до 81 опускалось. А мама как себя чувствует? встает, ходит?

Yuli_ya
18.05.2015, 11:41
Да, МТС множественные подтвердили. А этот препарат гормональный как я понимаю, каков принцип его действия, затормаживает рост МТС? он не токсичен для др. органов? У меня папа болеет, с подозрением относится к лекарствам, кто его может выписать, онколог или терапевт? И еще у нас проблемы с давлением сейчас два дня нормально, до этого до 81 опускалось. А мама как себя чувствует? встает, ходит?

Да препарат гормональный, рост МТС не затормаживает, он снимает отёк (отёк у нас показал и КТ и МРТ), сколько читаю, онкологи и нейрохирурги советуют его колоть при МТС мозга. Он продаётся без рецепта. Благодаря декаметазону прошли головные боли и мама начала ходить после полной парализации левой стороны. Ходила к сожалению месяца 2 всего, уже 1,5 месяца лежит, не встаёт вообще, сил нет. Сейчас почти не разговаривает уже, но хорошо хоть всё понимает. Спит много. С давлением у нас наоборот, поднимается иногда до 130-140, пониженного не бывает. Здоровья вашему папе, а вам терпения и сил. Главное не сдавайтесь. Мама очень хочет жить, поэтому и борется её организм с этой гадостью уже 5 месяцев. Ни химию, ни облучение ей не делали - отказали в онкодиспансере. Может оно и к лучшему. Не мучали всеми этими процедурами маму (ненадолго они продлевают жизнь). Ищите способы борьбы, почитайте про гамма и кибер-нож. Если очаги не большие, возможно радиохирургия поможет. У мамы к сожалению всё обнаружили слишком поздно((

Еле*на
18.05.2015, 20:40
Юлия, то есть улучшение у мамы наступило после того как начали колоть дексаметазон? МРТ повторно не делали? Мы сейчас колем мексидол, но это как я понимаю для онкологии как мертвому припарка. курс 10 уколов, потом таблетки цитофлавин. Еще принимаем по 5 капсул новомина ежедневно, но это просто комплекс витаминов АЕС. Завтра посмотрю расшифровку МРТ есть ли отек.

Натали47
19.05.2015, 01:53
Натали47, все КИ доступны на сайте clinicaltrials.gov

Сейчас идет такое по ниволумабу:
A Single-Arm, Open-Label, Multicenter Clinical Trial With Nivolumab (BMS-936558) for Subjects With Histologically Confirmed Stage III (Unresectable) or Stage IV Melanoma Progressing Post Prior Treatment Containing an Anti-CTLA4 Monoclonal Antibody (CheckMate 172)
Experimental: Nivolumab (BMS-936558)
Nivolumab (BMS-936558) Intravenous solution every 2 weeks

Судя по информации на сайте, идет набор в Санкт-Петербурге. Точные адреса лечебных заведений не указаны, только почтовые индексы.
Russian Federation
Local Institution Recruiting
St Petersburg, Russian Federation, 197758
Contact: Site 0118
Local Institution Recruiting
St Petersburg, Russian Federation, 197022
Contact: Site 0117
Local Institution Recruiting
St Petersburg, Russian Federation, 197758
Contact: Site 0119

Думаю, можно подробности можно уточнить у фармкомпании, которая заказала исследования - Bristol-Myers Squibb.
Спасибо, Lenna, постараюсь найти организации, находящиеся по данным индексам. Проблемы в документах, химики заинересованы в программе евроя, а данные по моей болезни у них в больнице и никто не даст направление в ст петербург на обследование. Я была у хирургов - печень операбильна!!! Жедт аж 4 месяца, если не будет сильно прогрессировать, градь и лимфо узлы после контрольного пэт кт тоже. Надежда на операции только, на эти химиии нет надежды. Метостаз в мозгу дает о себе знать после операции гамма лучом, погода меняется, состоние как после инсульта!!!
Была на даче, там хорошо, природа, воздух!!! Тем и спасаюсь, еще раз спасибо за информацию, а то я тоже открыла этот сайт , но по России у меня ничего не высветилось!!!

Yuli_ya
19.05.2015, 08:59
Юлия, то есть улучшение у мамы наступило после того как начали колоть дексаметазон? МРТ повторно не делали? Мы сейчас колем мексидол, но это как я понимаю для онкологии как мертвому припарка. курс 10 уколов, потом таблетки цитофлавин. Еще принимаем по 5 капсул новомина ежедневно, но это просто комплекс витаминов АЕС. Завтра посмотрю расшифровку МРТ есть ли отек.

Да улучшение наступило благодаря дексаметазону, больше маме ничего не назначали. До этого в больнице прокапали Маннитом. МРТ делали после того, как мама начала ходить, это через 2 месяца после КТ, на МРТ нашли 7 очагов (до этого КТ показало только 3 крупных, возможно мелкие около 1 см не увидели на КТ, аппарат старый), роста больших очагов за 2 месяца не было. Отёк также сохранился.

Почитала сейчас про мексидол - препарат улучшает метаболизм и кровоснабжение головного мозга. У нас была невролог и сказала, что при метастазах в мозг они не назначают свои препараты, которые улучшают кровоснабжение мозга, так как это тоже может спровоцировать рост МТС.

Елена, а расскажите когда у вашего папы всё началось. Где была родинка? Когда вырезали? Какая стадия была?

форум
19.05.2015, 12:39
Добрый день всем !!! Прошла наконец то плановое обследование --пошел 2-ой год после операции . Все пока нормально . Теперь через полгода на смотрины ...Я бы конечно лучше хотела бы через 3 месаца т к оно так спокойнее ..но онколог сказал не надо лишнего грузить ренгенами и УЗИ организм --ему и так несладко . Насчет пятен о которых я сильно волнуюсь опять повторил --не надо заморачиваться --это не ТО... Дай бог, чтобы это было правдой . Лейкоциты ниже нормы --3,7 всего . Но он сказал ничего страшного. Радует погодка --пришло тепло наконец-то к нам --хотя все цветет уже давно . Желаю всем УСПЕХОВ в лечении и долгой ремиссии !!!

Еле*на
19.05.2015, 12:55
Юлия, по МРТ вкратце: множественные образования в белом и сером веществе обоих полушарий диаметром от 6 до 26 мм с отеком белого вещ-ва. Операция была в январе, родинка на спине начала расти год назад примерно, кровила уже. Все уговаривали его идти в больницу, он ни в какую. Сегодня был приступ руку сводило судорогой в течение 3-4 минут, не знали чем помочь, какую мы при этом можем оказать помощь? Сейчас рука висит также, когда увезли с инсультом, но тогда приступ сильнее был. А у Вашей мамы образования какого диаметра были? По идее для питания мозга ничего не надо принимать, а врачи назначают, говорят сила в руке есть надо мозгу помочь. А витамины антиоксиданты, наверное вреда не будет от них? Завтра пойдем к онкологу советоваться насчет дексаметазона и спросим про мексидол, может его действительно не стоит. Юлия уВас получается только два препарата дексаметазон и омез?

Добавлено через 3 минуты
Да улучшение наступило благодаря дексаметазону, больше маме ничего не назначали. До этого в больнице прокапали Маннитом. МРТ делали после того, как мама начала ходить, это через 2 месяца после КТ, на МРТ нашли 7 очагов (до этого КТ показало только 3 крупных, возможно мелкие около 1 см не увидели на КТ, аппарат старый), роста больших очагов за 2 месяца не было. Отёк также сохранился.

Почитала сейчас про мексидол - препарат улучшает метаболизм и кровоснабжение головного мозга. У нас была невролог и сказала, что при метастазах в мозг они не назначают свои препараты, которые улучшают кровоснабжение мозга, так как это тоже может спровоцировать рост МТС.

Елена, а расскажите когда у вашего папы всё началось. Где была родинка? Когда вырезали? Какая стадия была?

Юлия про стадии напишу по памяти по кларку 3 по бреслоу 4,5. Теперь в растерянности стоит ли принимать цитофлавин, он на очереди после мексидола.

Lenna
19.05.2015, 13:48
Натали47, не думаю, что вам необходимо напрвление на КИ. главное, чтобы вы оказались в нужной больнице у доктора, который проводит набор на КИ. По поводу зарубежной клиники: надо уточнить цену на билет и прием в больнице. Сама процедура и лекарство - бесплатно... пока.

Yuli_ya
21.05.2015, 13:36
Юлия, по МРТ вкратце: множественные образования в белом и сером веществе обоих полушарий диаметром от 6 до 26 мм с отеком белого вещ-ва. Операция была в январе, родинка на спине начала расти год назад примерно, кровила уже. Все уговаривали его идти в больницу, он ни в какую. Сегодня был приступ руку сводило судорогой в течение 3-4 минут, не знали чем помочь, какую мы при этом можем оказать помощь? Сейчас рука висит также, когда увезли с инсультом, но тогда приступ сильнее был. А у Вашей мамы образования какого диаметра были? По идее для питания мозга ничего не надо принимать, а врачи назначают, говорят сила в руке есть надо мозгу помочь. А витамины антиоксиданты, наверное вреда не будет от них? Завтра пойдем к онкологу советоваться насчет дексаметазона и спросим про мексидол, может его действительно не стоит. Юлия уВас получается только два препарата дексаметазон и омез?

Добавлено через 3 минуты


Юлия про стадии напишу по памяти по кларку 3 по бреслоу 4,5. Теперь в растерянности стоит ли принимать цитофлавин, он на очереди после мексидола.

Елена у мамы тоже сводило судорогой руку, началось это недавно, обезболивающие не помогли, мы начали пить противосудорожные - карбамазепин (но его я назначила маме сама, в интернете почитала что в таких случаях пить, потому что у мамы было 5 или 6 приступов за полчаса, нужно было срочно что-то принять). Карбамазепин мы пьём по 1 табл в день. От витаминов наверно вреда не будет, но всё же лучше их в натуральном виде употр***ять. Мама руку и ногу просто разрабатывала, у неё пальчики двигались и она могла в кулак руку сжимать, потом постепенно и отошли рука с ногой.
МТС диаметром 3.8*3.9*4.5; 3.2*3.2*3.1; 2.7*2.8*2.0 в обоих полушариях окруженные выраженной зоной перифокального отека, в задней доле мозжечка справа МТС 1.2*1.6*1.6; 1.1*1.3; 0.8*1.0.
Сейчас каждый день утром и вечером дексаметазон и кеторол (обезболивающий), омез утром и вечером, церукал от тошноты утром и вечером, вечером 1 табл карбамазепина. Каптоприл или эланаприл при повышении давления. 1 раз в неделю 1 табл диакарба (это мочегонный) и 2 табл панангина. Вот наше лечение на сегодня.

форум
21.05.2015, 15:22
Добрый вечер всем !!! ВИЛЛИ дорогая , отзовитесь !!! Как Вы ? Как дела у Вас ? Соскучились уже по Вам !!!
Всем все самого наилучшего желаю !!!

Еле*на
21.05.2015, 18:33
Юлия, спасибо за ответ, мы вчера с мамой ходили к районному онкологу, объяснили ситуацию, что беспокоит . Он хотел выписать нам сразу реланиум. Я дома выписала все Ваши назначения, спросила можно ли принимать декс-н, он сказал да, потом спросила про омез и карбамазепин, он сказал что-то одно либо реланиум либо карбамазепин, ну давайте говорит начнем с карбамазепина. Мы купили декс в ампулах, вернулись чтобы уточнить дозировку, врач говорит, в таблетках надо по 1 шт. в день. Вот благодаря Вам уже сделали два укола декс-а по 4 мг. пьем омез и карбамазепин, давление было низкое все время теперь два дня 100-110. А про мексидол он подтвердил что нельзя было его, мы сделали 5 уколов. Еще думаем насчет декса, мы купили 5 ампул пока пробно, я смотрю дозировка у Вас сразу большая шла 12 мг, это получается 3 ампулы утром и 2 вечером и сейчас дважды колете? И не более опасны таблетки для желудка чем уколы, что лучше? Завтра, раз давление повысилось, начнем пить бисопралол от сердцебиения, сейчас сердцебиение стабильно 90-96, вроде многовато. Рука отошла, ее парализует временно только после сильных судорог, они были два раза. Первый раз сильно сводило руку когда увезли с "инсультом" в больницу, и плюс одышка страшная во время приступа. Юль, а маму когда увезли, какие симптомы были, просто парализация частичная, без судорог? И диаметр мтс в мм или см? Врач сказал после консилиума оформлять группу, какие то лекарства бесплатно будут давать. Извините если много вопросов.

Yuli_ya
21.05.2015, 19:04
Юлия, спасибо за ответ, мы вчера с мамой ходили к районному онкологу, объяснили ситуацию, что беспокоит . Он хотел выписать нам сразу реланиум. Я дома выписала все Ваши назначения, спросила можно ли принимать декс-н, он сказал да, потом спросила про омез и карбамазепин, он сказал что-то одно либо реланиум либо карбамазепин, ну давайте говорит начнем с карбамазепина. Мы купили декс в ампулах, вернулись чтобы уточнить дозировку, врач говорит, в таблетках надо по 1 шт. в день. Вот благодаря Вам уже сделали два укола декс-а по 4 мг. пьем омез и карбамазепин, давление было низкое все время теперь два дня 100-110. А про мексидол он подтвердил что нельзя было его, мы сделали 5 уколов. Еще думаем насчет декса, мы купили 5 ампул пока пробно, я смотрю дозировка у Вас сразу большая шла 12 мг, это получается 3 ампулы утром и 2 вечером и сейчас дважды колете? И не более опасны таблетки для желудка чем уколы, что лучше? Завтра, раз давление повысилось, начнем пить бисопралол от сердцебиения, сейчас сердцебиение стабильно 90-96, вроде многовато. Рука отошла, ее парализует временно только после сильных судорог, они были два раза. Первый раз сильно сводило руку когда увезли с "инсультом" в больницу, и плюс одышка страшная во время приступа. Юль, а маму когда увезли, какие симптомы были, просто парализация частичная, без судорог? И диаметр мтс в мм или см? Врач сказал после консилиума оформлять группу, какие то лекарства бесплатно будут давать. Извините если много вопросов.

Лен, рада вам помочь, поэтому не стесняйтесь, спрашивайте, всё что интересует. Про декс знаю что таблетки очень слабые (в 1 табл 0,5мг - это 1/8 ампулы получается, смысла в такой маленькой дозировке думаю вообще никакого нет), а у мамы были сильные головные боли, когда её выписали, поэтому начали сразу с большой дозировки декса, 12мг утром и 8 вечером, потом когда боли прошли уменьшили постепенно (уменьшала по 4мг в неделю, начиная с вечерней дозировки, т.е. неделю колола 12 утром и 4 вечером, следующую 12 утром и вечером не колола и с третьей недели перешли на 8мг утром) Очень важно так плавно снижать, так как бывает синдром отмены. И ещё, декс лучше всего так скажем усваивается с 6 до 8 утра и вообще в утренние часы его действие лучше, чем вечером. Поэтому раз вы пока начали с маленькой дозировки, то лучше делайте 8мг утром, а вечером совсем не делайте (или вообще начните с 4мг в день). Головные боли должны пройти. Тут всё индивидуально, дозировка должна быть такая, которая поможет справиться с головной болью. Колем сейчас 12 и 8 потому что состояние ухудшилось, из-за этого вынуждена была опять повысить дозировку, после консультации с онкологом конечно.
Диаметр МТС в см. Когда маму госпитализировали у неё парализована была вся левая сторона, голова болела очень сильно и давление 160/130, судорог не было.
Первую группу маме дали 24 марта, но лекарств мы никаких не получаем. Если узнаете, что должны выписывать бесплатно, то дайте, пожалуйста, знать. Терапевт ничего не выписывает, а к онкологу в нашей поликлинике не попасть, только по записи на месяц вперед.
И пожалуй я вашими рекомендациями тоже воспользуюсь, у мамы месяца 1,5 уже пульс 120 ударов. Терапевт сказала, что если не беспокоит, то можно ничего не пить. Но всё же хочется попробовать снизить, попробуем бисопролол.

Вили
28.05.2015, 05:00
Добрый вечер всем !!! ВИЛЛИ дорогая , отзовитесь !!! Как Вы ? Как дела у Вас ? Соскучились уже по Вам !!!
Всем все самого наилучшего желаю !!!

Здравствуйте все, я была привязавшись к начальным партнерам темы, с Антоном вообще чувствовала себя в паре. Теперь не то.
Я после химии и облучения чувствую некоторое облегчение, но у меня в голове перемены, и облучение их не остановило
до конца. Анализы будут в начале июля, надо бы сделать МРТ головы сейчас, но за деньги, а их маловато. Из-за головы все падаю, хорошо что ещё не разломалась.
Спасибо, что вспомнили меня, держусь, стараюсь общаться, не думать о грядущем

форум
28.05.2015, 09:12
Доброе утро всем !!! ВИЛИ рады Вашему возвращению!!! Про Антона мы все помним и спасибо ему большое за эту страничку на форуме . МРТ и у нас в Беларуссии тоже дорого стоит --если сам идешь на обследование , а если по направлению от врача ,то в полцены обходится ,но не бесплатно . А с головкой у многих проблемки --головокружения особенно . Сейчас время хорошее --лето --можно на улице больше находиться и самочувствие будет получше . Это самое лучшее лечение !!! Только бы силы были .Вот еще ПЕЛЕГРИМУС не откликается почему то давненько уже . Удачи Вам и море сил , Вили !!!

Вили
01.06.2015, 05:41
Доброе утро всем !!! ВИЛИ рады Вашему возвращению!!! Про Антона мы все помним и спасибо ему большое за эту страничку на форуме . МРТ и у нас в Беларуссии тоже дорого стоит --если сам идешь на обследование , а если по направлению от врача ,то в полцены обходится ,но не бесплатно . А с головкой у многих проблемки --головокружения особенно . Сейчас время хорошее --лето --можно на улице больше находиться и самочувствие будет получше . Это самое лучшее лечение !!! Только бы силы были .Вот еще ПЕЛЕГРИМУС не откликается почему то давненько уже . Удачи Вам и море сил , Вили !!!

Спасибо за поддержку, хорошо бы из лужи здоровья выбрести в море. У нас с направлением анализы бесплатно, мне советуют ждать ещё месяц.

форум
01.06.2015, 11:14
Добрый день всем !!! ВИЛИ , а почему ждать ...? Никак не пойму . Если есть проблема .., то надо сделать анализы и меры какие -то принимать . Видимо сами доктора не совсем уверены в своих предположениях... У нас сейчас жаркие дни пошли +25 , +27 градусов --тяжело скрываться от солнца , небо чистое нет ни облочка. И кремов солцезащитных в продаже нет , только ...с 20 и 30 ед защита . ВИЛИ, у Вас уже вроде 5 лет прошло после операции , как установили диагноз ? И сейчас Вы проверки --обследования делаете раз в год ? Меня вот слабость одолевает часто и на что то серьезное --поделать сил не хватает . Раньше такого не было . Видимо эта гадина сидит не дремлет ... УДАЧИ ВСЕМ !!!

Дмитрий87
01.06.2015, 15:03
вообще хотел поделиться своим опытом, иногда невус путают с меланомой, мне так раз поставили неправильно диагноз, и тогда я начал шерстить просторы интернета и фотографии и вы знаете очень помогло, присмотрелся и решил, что возможно что-то не то http://dermalatlas.ru/melanoma-i-nevusy/ и знаете, пошел к другому врачу и действительно мне поставили другой диагнос. Очень жаль, что сейчас так много халатных врачей:(

Yuli_ya
03.06.2015, 09:30
Мамы не стало 31 мая на Троицу, вчера похоронили... Пустота такая... частичка меня умерла с ней...

форум
04.06.2015, 04:29
Добрый день всем !!! ЮЛЯ --прими соболезнования ... Крепись--теперь тебе надо думать о себе ...
А мама видимо и недолго болела ? Береги себя !!!

gregor
04.06.2015, 09:26
Мои соболезнования.

Yuli_ya
04.06.2015, 14:58
Добрый день всем !!! ЮЛЯ --прими соболезнования ... Крепись--теперь тебе надо думать о себе ...
А мама видимо и недолго болела ? Береги себя !!!

спасибо... родинку вырезали 1 сентября 2009, мтс в головном мозге обнаружили 13 декабря 2014, за 5,5 месяцев мамы не стало

gregor
04.06.2015, 15:42
спасибо... родинку вырезали 1 сентября 2009, мтс в головном мозге обнаружили 13 декабря 2014, за 5,5 месяцев мамы не стало
Юля, а 5 лет мама вообще не обследовалась, не состояла на учете? и как все это время вели себя лимфоузлы или через 5 лет,минуя лимфоузлы, сразу дало мтс в головной мозг?

Натали47
05.06.2015, 02:00
Натали47, не думаю, что вам необходимо напрвление на КИ. главное, чтобы вы оказались в нужной больнице у доктора, который проводит набор на КИ. По поводу зарубежной клиники: надо уточнить цену на билет и прием в больнице. Сама процедура и лекарство - бесплатно... пока.
Cпасибо, Lenna,
Наши химики
еще на 2 недели дали отсрочку в КИ ипиломумаба, жду уже второй месяц, и вырезать не дают метастазы, и тянут. руководитель этого проекта, молодой химик , Александр Николаевич, мне так прямо и говорит: Вам уже бесполезно вырезать метостазы, они у вас по всему телу уже! Так чт, теперь ложится и помирать, дожидаясь его КИ? у меня проверочное КТ будет только в июле, а сейчас он хочет , чтобц я за деньги дополнительно сделала еще предварительное КТ, на счет Германии, купить билет не проблема, вопрос, где жить, кого с собой брать, на случай, если совсем плохо будет , тоже доп расходы, найти клинику и врача, перевести документы на немецкий.

Yuli_ya
08.06.2015, 11:56
Юля, а 5 лет мама вообще не обследовалась, не состояла на учете? и как все это время вели себя лимфоузлы или через 5 лет,минуя лимфоузлы, сразу дало мтс в головной мозг?

На учёте стояла, обследовалась (делала узи лимфоузлов и органов брюшной полости). МРТ у нас в городе появился совсем недавно и то только в частной клинике. В лимфоузлах не было метастаз, они не беспокоили все 5 лет. Через 5 лет (13 декабря 2014) обнаружили мтс в головном мозге и в печени признаки мтс (хотя только осенью делала узи, печень была чистая).

Натали47
08.06.2015, 21:52
На учёте стояла, обследовалась (делала узи лимфоузлов и органов брюшной полости). МРТ у нас в городе появился совсем недавно и то только в частной клинике. В лимфоузлах не было метастаз, они не беспокоили все 5 лет. Через 5 лет (13 декабря 2014) обнаружили мтс в головном мозге и в печени признаки мтс (хотя только осенью делала узи, печень была чистая).

Юля, прими соболезнования, 5 лет мама после первой операции была с тобой, у меня тоже мтс в гол мозге в прошлом году нашли ,а в этом рецидив - краевой мтс, мне сделали операцию гамма лучем и в печени нашли мтс, надеюсь, как и твоя мама ,побыть с дочкой Еще хотябы 5 месяцев, родители уходят, молодые остаются... Жизненных сил тебе, девочка!!! Не унывай!

форум
09.06.2015, 04:23
Добрый день всем !!! Наталья 47 ,а как Вы ощутили эти МТС в мозге и в печени физически -- только на МРТ ? А чем сейчас лечат Вас ? Главное , чтобы силы были .и не стоит забывать , что очень многое зависит от душевного настроя , если родные , близкие люди рядом --это уже 80% успеха Вам на продление жизни!!!
Юля !!! Береги себя !!!
Удачи всем нам !!!!

Yuli_ya
09.06.2015, 13:31
Юля, прими соболезнования, 5 лет мама после первой операции была с тобой, у меня тоже мтс в гол мозге в прошлом году нашли ,а в этом рецидив - краевой мтс, мне сделали операцию гамма лучем и в печени нашли мтс, надеюсь, как и твоя мама ,побыть с дочкой Еще хотябы 5 месяцев, родители уходят, молодые остаются... Жизненных сил тебе, девочка!!! Не унывай!

Спасибо Наталья, здоровья вам и боритесь, главное не сдаваться!!!

Добавлено через 1 минуту

Юля !!! Береги себя !!!
Удачи всем нам !!!!

спасибо... Здоровья Вам.

Дарья80
10.06.2015, 12:18
Читаю вас всех - проходите лечение официальной медициной. А есть такие, которые лечатся ядами? Аконит кто-нибудь принимал?

ВикторияГ
10.06.2015, 20:51
Читаю вас всех - проходите лечение официальной медициной. А есть такие, которые лечатся ядами? Аконит кто-нибудь принимал?

Почитайте с первой страницы эту тему. Некоторые ребята лечились ядами. Одного уже, к сожалению, нет вживых. От других новостей нет, хочется верить, что они просто заняты:(

Добавлено через 12 минут
Добрый вечер всем,
Тему нашла и прочитала еще в декабре 2014. В декабре я удалила родинку на животе, которая после родов немного подросла и стала зудеть. Удалявший врач (онколог - спец по опухолям кожи) был уверен в ее доброкачественности, но увы - гистология показала меланому (0,5 мм, 3-й уровень). Результат мне сообщили за неделю до Нового года. Первый месяц жизни после этой новости был адом - тяжело было смириться с таким диагнозом, на тот момент моему сынульке только 1,5 года исполнилось. Перешерстила весь интернет в поисках информации и хороших историй. Хорошие есть, плохих, правда, больше на просторах сети. Но нужно надеяться и верить в победу.
Была у меня 1-я проверка, кроме осмотра шва - ничего. По своей инициативе сделала узи лимфоузлов и брюшной полости, все ок. В июле планирую идти на 2-ю.
Вот как-то так.

МЛН
10.06.2015, 21:19
Мне тоже родинку удалили в январе, а диагноз сказали перед днем рождения....( тоже 0,4 мм и инвазия толи 2 , то ли 3 по Кларку( мнения расходятся). Мне врач сказал, что такую маленькую толщину опухоли ( до 1мм) редко удается застать, это хороший прогноз! То что инвазия такая, это несколько ухудшает прогноз, но в ЦЕЛОМ ПРОГНОЗ БЛАГОПРИЯТНЫЙ! Нужно мыслить позитивно, обследоваться во время и беречь себя!все что нам остается))) всем здоровья!

Дарья80
11.06.2015, 14:42
Почитайте с первой страницы эту тему. Некоторые ребята лечились ядами. Одного уже, к сожалению, нет вживых. От других новостей нет, хочется верить, что они просто заняты:(




Эту тему я читаю уже полгода , с 1 страницы. Когда не стало Антона, я плакала, как будто потеряла своего родственника, хотя мы ни разу здесь не общались. У моей мамы ситуация почти такая же, как была у него. И уже совсем всё плохо....
Сил у неё нет. Сильные боли. Постоянно лежит. Левая рука (на которой была изначально родинка) не работает. Отекла. Подмышкой и на самой руке опухоли величиной с теннисный мячик! Врачам всё пофиг. Они проморгали то время, когда можно было удалять... Каждый раз удивляются, когда её видят, что она снова приехала сдавать анализ крови перед химией. Ещё осенью ей пророчили всего 3 месяца жизни.... А она, видите ли, до сих пор живая. Боли такие, что ни кеторол, ни кетопрофен, ни даже трамал не снимают... Трамал пить не хочет. От него ей плохо становится. Всё перед глазами плывёт, тошнит. А боли как были, так и остаются.
Надеется на аконит, как на обезболивающее.
Вчера стала пить его по схеме. Меня интересует, есть ли здесь те, которые тоже его принимают или принимали. Чтобы можно было общаться по этому поводу.
Желаю всем продолжительной ремиссии!!!!!!!!!!!!!

Lyudmila
11.06.2015, 16:39
Добрый вечер ! Очень хочется пообщаться , но действительно летом очень мало свободного времени . Ядовитыми травами я лечусь 4 года , и не только аконитом , все препараты мне присылают из Барнаула , а так же рекомендации как и что принимать .

Добавлено через 6 минут
Лечение аконитом , болиголовом и т. д . это ХТ , только помягче и не такие ударные дозы по организму , лечение " горкой " сначала по нарастающей . потом снижать дозу. Приготовьте мазь с аконитом и втирайте 3 раза в день в опухоль ( если она не кровоточит ). Терпения всем.

Дарья80
12.06.2015, 19:20
Лечение аконитом , болиголовом и т. д . это ХТ , только помягче и не такие ударные дозы по организму , лечение " горкой " сначала по нарастающей . потом снижать дозу.

Ядовитые травы мама в своей жизни уже принимала. Когда-то победила миому чистотелом. Тогда врачи говорили "срочно операция". Мама не хотела ложиться под нож. Принимала продолжительное время и потом обследовалась. Ей каждый раз на УЗИ говорили,что миома уменьшается.
Когда столкнулась с черной королевой - принимала болиголов (до 40 капель). Видимо, слаб он против той ситуации, в которой оказалась сейчас мама. Аконит,как яд в 40 раз сильнее. Очень надеемся на его действие.
А вы аконит горкой до 10 или 20 капель принимали?


Приготовьте мазь с аконитом и втирайте 3 раза в день в опухоль ( если она не кровоточит ). Терпения всем.

Одна из шишек стала кровоточить. До этого делала примочки из аконита. Боль вроде притуплялась. Сейчас примочки не делает, чтобы не передозировать с ядом. Мы ж не знаем, сколько через кожу его впитывается.
На шишки сейчас прикладывает марлю, смоченную обычной водой. Она охлаждает их. А то мама жалуется на то,что они "горят" (температурят, горячие на ощупь).

Дарья80
14.06.2015, 10:07
Ядовитыми травами я лечусь 4 года , и не только аконитом
Так до скольки капель у вас была "горка" с аконитом?

Добавлено через 2 минуты
У мамы стала кровоточить шишка на руке. Есть ли у кого тоже сейчас такое? Чем спасаетесь?
Проблема у мамы в том, что после химии резко падают тромбоциты и долго не поднимаются. До следующей химии проходит очень много времени - ждём, когда цифра поднимется. Колет/принимает транексам для этого и дицинон. Толку - мало.
А тут недавно как-то зацепила эту шишку (качнуло её - голова закружилась) и открылось кровотечение. Остановили. А теперь, при неудачном движении снова цепляет её (даже в постели) и снова кровит.
Кровь очень плохо сворачивается из-за низких тромбоцитов.
Неужели такое кровотечение одна из стадий заболевания? Ведь и у Антона (царствие ему небесное) было также...... Прям по его пути идём.......

Lenna
15.06.2015, 15:48
Cпасибо, Lenna,
Наши химики
еще на 2 недели дали отсрочку в КИ ипиломумаба, жду уже второй месяц, и вырезать не дают метастазы, и тянут. руководитель этого проекта, молодой химик , Александр Николаевич, мне так прямо и говорит: Вам уже бесполезно вырезать метостазы, они у вас по всему телу уже! Так чт, теперь ложится и помирать, дожидаясь его КИ? у меня проверочное КТ будет только в июле, а сейчас он хочет , чтобц я за деньги дополнительно сделала еще предварительное КТ, на счет Германии, купить билет не проблема, вопрос, где жить, кого с собой брать, на случай, если совсем плохо будет , тоже доп расходы, найти клинику и врача, перевести документы на немецкий.

Натали47, никакие документы переводить не надо, даже не заботьтесь об этом, там врачи сами все по сканам и результатам крови видят. Жить можно в любой гостинице или на квартире вам необходимо буквально пару-тройку дней там (мы живем на квартире - так можно готовить самим и дешевле), просто снимаем комнату через airbnb. Есть в Париже хорший врач и клиника, самый дешевый вариант - Прибалтика. Только в Прибалтике иногда приходится ждать лекарства, а в Германии, Франции, Бельгии все есть в наличии и выдают сразу на приеме.

Кого брать: если совсем нет родных и друзей, кто может поехать, то купите страховку и едьте сами, страховка покрывает экстренные случаи и стоит порядка 700 руб. Что касается перевода - подключите роуминг, когда будете на приеме у врача включите на громкую связь, и если больше некому вам помочь, то я лично вам всё переведу (они все говорят на английском).

Ситуация серьезная. Ждать нельзя, надо действовать.

Килюша
15.06.2015, 18:44
Всем здрасьте! читаю этот форум, наревелась уже....больна мама. изыскиваю методы лечения. поступила информация о грибе веселка. делать настойку и пить. но отзывов не слишком много нашла.

maniola
15.06.2015, 19:22
Всем здрасьте! читаю этот форум, наревелась уже....больна мама. изыскиваю методы лечения. поступила информация о грибе веселка. делать настойку и пить. но отзывов не слишком много нашла.

Здравствуйте.С грибами экспериментировал один знакомый по форуму с диагнозом рак мочевого.Очень негативный отзыв,потому что потерял три месяца ,за которые опухоль выросла.Он сам из Белоруссии и там есть один лекарь,который ему продавал порошки из грибов.Не могу сейчас найти его сообщение на другом форуме,но я бы не рекомендовала принимать этот гриб
вот даю его сообщение,его историю http://onkolife.ru/forum/viewtopic.php?f=44&t=687 если не откроется ,напишите и я скопирую сюда содержание.

Lenna
15.06.2015, 20:31
Всем здрасьте! читаю этот форум, наревелась уже....больна мама. изыскиваю методы лечения. поступила информация о грибе веселка. делать настойку и пить. но отзывов не слишком много нашла.

Вы смотрели сегодня 15.06.15 выпуск программы "О самом главном": там про иммуноонкологию рассказывали. Всем посмотреть! Это современные методы лечения, именно к этому надо стремиться всеми способами. А с меланомой в первую очередь. Нужна таргетная и иммунотерапия. Все эти грибы и соды - методы ненаучные. Таргетная и иммуная терапия уже показывают хорошие результаты.

Натали47
18.06.2015, 09:30
Натали47, никакие документы переводить не надо, даже не заботьтесь об этом, там врачи сами все по сканам и результатам крови видят. Жить можно в любой гостинице или на квартире вам необходимо буквально пару-тройку дней там (мы живем на квартире - так можно готовить самим и дешевле), просто снимаем комнату через airbnb. Есть в Париже хорший врач и клиника, самый дешевый вариант - Прибалтика. Только в Прибалтике иногда приходится ждать лекарства, а в Германии, Франции, Бельгии все есть в наличии и выдают сразу на приеме.

Кого брать: если совсем нет родных и друзей, кто может поехать, то купите страховку и едьте сами, страховка покрывает экстренные случаи и стоит порядка 700 руб. Что касается перевода - подключите роуминг, когда будете на приеме у врача включите на громкую связь, и если больше некому вам помочь, то я лично вам всё переведу (они все говорят на английском).





Ситуация серьезная. Ждать нельзя, надо действовать.
Lenna, добрый день. Спасибо Вам за совет!!! Мне бы с вами связаться по тел , если возможно. Я думаю дейстовать по такому плану
Сначала надо вырезать все, получить контрольные пэт кт, найти в какой стране , получить добро от той больницы и организовать выезд. Это будет через месяца 2 , пока я восстановлюсь после операции на лимфо узле и груди, печень , говорят быстро восстанавливается.

Натали74
21.06.2015, 14:46
Привет всем форумчанам.Давно не писала так как не было новостей.Но регулярно читала ваши сообщения.16 июня прошла очередное обследование,слава богу метастаз нигде не обнаружено.Правда из за Интерферона увеличены 2 лимфоузла в груди,но они также остались без изменения.И повышено в крови результат на печень.Но это тоже от Интерферона потому что колю его уже больше пол года.Но в целом я очень рада результатам.Можно с облегчением вздохнуть до конца сентября.А там на 24 сентября назначено следующее обследование.Всем желаю долгой ремисии и сил и терпения в борьбе с этой болячкой.

форум
23.06.2015, 05:25
Доброе утро всем !!! Наталья 74 , а как Вам проводили обследование --КТ или УЗИ всех органов --ЛУ, печень,почки и поджелудочная ? А интерфероны будете колоть до года ... т е до сентября ? И побочек от них уже нет ? Я то колю их --так потом 2 суток --как овощ...такое состояние от них . Трудно , но думаю продолжать . Сейчас перекур на 2 недели . Желаю Вам дальнейших Успехов в лечении и море Радости в Жизни !!!

Натали74
24.06.2015, 20:54
Спасибо большое.Да пока врач говорит что год,то есть до октября.Потом незнаю.Прошла МРТ головы,так у нас называеться,на голову одевают как каску и заезжаешь в аппарат и там лежишь минут 20.И также СТ только пьёшь сначало контрастную жидкость помаленьку в течении часа ,а потом в аппарат ложат и через вену пускают ещё что-то,от него по всему телу жар .Потом все данные отсылают лечащему врачу.Конечно может быть у вас это по другому называеться.А на сентябрь назначено УЗИ лимфоузлов.Хочу ещё проконсультироваться в клинике про которую писали на нашем сайте.Хочу позвонить туда и назначить термин к врачу.Может мнение другой клиники не помешает.А насчёт побочки от Интерферона я уже писала как боролась,можешь почитать в моих сообщениях.Желаю тебе тоже всего наилучшего и всем долгой ремисии.

Натуличка
26.06.2015, 12:08
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Читала ваш форум с самого начала, переживала за каждого и вот тоже зарегистрировалась. Мимо меня тоже не прошла эта черная гадость. Вот моя история: с рождения на правой голени была маленькая родинка в виде пятнышка.после первой беременности начала эта родинка расти, пятно увеличивалось, но я ни сном, ни духом. Росла она лет 5-6, потом забеременела во второй раз и на пятне появился узел, появились изъязвления, начала кровоточить.потом случилось страшное горе, на 18 неделе беременность замерла, малыш умер и я прошла 5 кругов ада, думала не переживу и что хуже уже ничего быть не может. Но случайно полезла в интернет почитать про родинку и до меня дошло, что у меня возможно меланома. Шок,слезы и тд. Поход к врачу, иссечение опухоли и диагноз: меланома Т4bN0M0 стадия IIc узловая меланома с изьязвлением, по кларку 3 ур. Врач предложил иммунотерапию интерфероном альфа. Дал время до понедельника. Я вот не знаю, соглашаться или нет, я даже не представляю год ходить с высокой темп. И болью в костях Итд, тем более врач сказал, что есть всего 15%,что лечение отсрочит появление метастаз... Может кто что подскажет? Слежу за всеми историями участников.восхищаюсь всеми,вы такие молодцы!!!

taro82
26.06.2015, 14:23
Ребят кто-то из вас принимала препарат Апилак гриндекс? Пишут что этот препарат на основе маточного молочка, и якобы очень хороший для людей у которых рак, повышает иммунитет.

Добавлено через 8 минут
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Читала ваш форум с самого начала, переживала за каждого и вот тоже зарегистрировалась. Мимо меня тоже не прошла эта черная гадость. Вот моя история: с рождения на правой голени была маленькая родинка в виде пятнышка.после первой беременности начала эта родинка расти, пятно увеличивалось, но я ни сном, ни духом. Росла она лет 5-6, потом забеременела во второй раз и на пятне появился узел, появились изъязвления, начала кровоточить.потом случилось страшное горе, на 18 неделе беременность замерла, малыш умер и я прошла 5 кругов ада, думала не переживу и что хуже уже ничего быть не может. Но случайно полезла в интернет почитать про родинку и до меня дошло, что у меня возможно меланома. Шок,слезы и тд. Поход к врачу, иссечение опухоли и диагноз: меланома Т4bN0M0 стадия IIc узловая меланома с изьязвлением, по кларку 3 ур. Врач предложил иммунотерапию интерфероном альфа. Дал время до понедельника. Я вот не знаю, соглашаться или нет, я даже не представляю год ходить с высокой темп. И болью в костях Итд, тем более врач сказал, что есть всего 15%,что лечение отсрочит появление метастаз... Может кто что подскажет? Слежу за всеми историями участников.восхищаюсь всеми,вы такие молодцы!!!

Наташенька Здравствуйте.
Рада знакомству, я не могу вам советовать, но я думаю, что всё же вам стоит прислушаться к совету своего врача и согласится. Скажите, я правильно поняла, у вас уже год высокая температура и боль в костях?
Я из другой ветке форума( рак гортани), но за этой темой тоже слежу, тут ребята друг друга поддерживают. Насколько я поняла меланома, в основном из-за родинок родимых правильно? Ребят простите, если ерунду сморозила.
Наташенька вы главное руки не опускайте, боритесь с этой заразой, дай Бог скоро наши учёные найдут лекарство от рака и сотни тысяч людей обретут шанс выздоровления.

Натуличка
26.06.2015, 17:37
Здравствуйте, тоже рада знакомству!отвечаю на вопрос: нет, у меня пока нет температуры и ломки в костях, это врач рассказал, какие будут побочные эффекты, если я буду колоть интерферон, плюс еще будут с печенью проблемы и с кровью. Но врач также сказал, что я молодая и должна справиться с побочными эффектами иммунки.просто читала на этом форуме, что одна девушка отказалась от иммунотерапии. Еще много читала, что иммунка не влияет на общую выживаемость и тд, просто это стандартная схема, которую всем предлагают на такой стадии.мой врач лечащий сказал, что гарантии нет, что интерферон поможет, всего 15%.и вобщем мне решать. Вот я и думаю, стоит ли год жизни портить иммункой, муж боится, я не выдержу...

taro82
26.06.2015, 17:59
Здравствуйте, тоже рада знакомству!отвечаю на вопрос: нет, у меня пока нет температуры и ломки в костях, это врач рассказал, какие будут побочные эффекты, если я буду колоть интерферон, плюс еще будут с печенью проблемы и с кровью. Но врач также сказал, что я молодая и должна справиться с побочными эффектами иммунки.просто читала на этом форуме, что одна девушка отказалась от иммунотерапии. Еще много читала, что иммунка не влияет на общую выживаемость и тд, просто это стандартная схема, которую всем предлагают на такой стадии.мой врач лечащий сказал, что гарантии нет, что интерферон поможет, всего 15%.и вобщем мне решать. Вот я и думаю, стоит ли год жизни портить иммункой, муж боится, я не выдержу...

Наташенька теперь понятно, да теперь я понимаю ваши сомнения:confused: Возможно другие ребята подскажут и смогут дать вам дельный совет.
Это хорошо, что рядом есть любящий муж, мне кажется, что когда есть поддержка, то болезнь переносится легче.

олег парфенов
27.06.2015, 17:04
Прошу прощения, что вклиниваюсь, но считаю, что даже 1% заслуживает попытки. Иммунная система при любом раскладе пытается Вам помочь, помогите и вы ей. Более преданного Вам союзника у Вас не будет. А к побочкам можно и привыкнуть, я уже приноровился, по дням знаю когда что будет, пить болеутоляющее или не надо.Девчата правильно говорят, вдруг завтра появится новое лекарство, а Вам уже поздно? Представляете обиду? Так что вперед, за жизнь и будущее.:).

Натуличка
27.06.2015, 17:20
Олег, спасибо огромное за совет!!

олег парфенов
27.06.2015, 17:28
Это даже и не совет, так, рассуждения.Мне ведь тоже в свое время пришлось решение принимать. Пока на плаву держусь.:)

Натуличка
27.06.2015, 17:50
Скажите, а у Вас сколько ремиссия после операции уже? У меня уже три дня лимфоузел под мышкой побаливает, уже и боюсь, вдруг метастаз? В понедельник к врачу...

олег парфенов
27.06.2015, 18:07
У меня не ремиссия, просто химия держит меня стабильно на одном уровне, главное чтобы клетки рака не приобрели резистентность. Я держусь уже больше 2-х лет. Каждую 2-ю неделю-химия, привык уже.

Натуличка
28.06.2015, 10:39
Вы большой молодец! Сил Вам, терпения и здоровья!! Хотелось бы знать, как здоровье старожил этого форума??

maniola
28.06.2015, 12:07
Вы большой молодец! Сил Вам, терпения и здоровья!! Хотелось бы знать, как здоровье старожил этого форума??

Нормально:)

Натуличка
28.06.2015, 22:08
Здорово! Продолжать в том же духе!!! Остальные что-то молчат...

Ласточка65
29.06.2015, 02:21
Здравствуйте,уважаемые форумчане! Давно с самого начала читаю форум,написать решила только сейчас, у мамы моей меланома выявлена зимой, нечаянно почувствовала затвердение подмышкой,оказался мтс меланомы,операция в январе,вместе с иссечением самой родинки,которая оказалась на спине,просто мама не обращала внимания,живет отдельно,никто не видел...сейчас принимает курс интерферона и тут к
Натулечка
не бойтесь этой терапии...кстати. что за врач, который так "обнадеживает" насчет 15 %..жесть...лучше бы промолчал,так вот - мама колет интерферон 3 раза в неделю,колоть год...самочувствие после укола,конечно....не айс - температура и суставы ломит...легче стало.когда упреждающе ПЕРЕД уколом стала пить лекарство, тогда почти нет последствия укола.может даже в этот день идти гулять по магазинам и т.д.А на след. день вообще норм,я считаю. что отказываться Вам не надо - если хотя бы эти 15% есть - уже хорошо...насчет лимфоузла - скорее к врачу - может и не ТО, но лучше вовремя сделать операцию - не отказывайтесь, если читали всю ветку, то пример Антона - тому подтверждение. если бы он вовремя сделал операцию - возможно был бы сейчас жив...насчет интерферонов...можете посмотреть в ютюбе ролик Лечение рака интерфероном, он более обнадеживающий, чем прогноз Вашего врача...и вообще-то я считаю, что это лекарство+правильное питание+ еще что-то из альтернативы+позитивное настроение дадут хорошие результаты - я стараюсь верить, и мама моя тоже...ей уже,правда за 70,но она стойко переносит плохое самочувствие после укола...желаю Вам здоровья и найти правильный путь к выздоровлению:)

maniola
29.06.2015, 03:33
Здорово! Продолжать в том же духе!!! Остальные что-то молчат...

Как правило те,кто вошёл в ремиссию,небольшую или длительную уходят с форума.Налаживается жизнь,работа ,заботы и не хочется вспоминать .Это нормально.

milyana
29.06.2015, 14:49
Натулечка
я уже два года на интерфероне. после удаления мтс, 5 курсов химии для "профилактики". тяжело переношу интерферон, ломка костей, все время на парацетамоле. но жить можно.
тоже мучительно размышляла о "пользе" и химии и иммунотерапии после знакомства с информацией по лечению этой бяки. но решение "за" приняла из соображений, что ведь даже если есть маленький процент, что поможет. его надо использовать. а вдруг именно вы попадете в этот процент счастливчиков? нужно надеяться на лучшее.

andreevaaleksandrau
30.06.2015, 11:59
Добрый день
меня зовут Александра
мне 25
я из Новосиба
Александра
у меня с детства большая родинка подмышкой от мамы, и тут то ли я ее повредила , то ли что - она оказалась немного оборвана и поменяла чуток цвет, не чешется, не болит, ничего такого. я решила сходить к онкологу - удалять. два дерматолога под дерматоскопом -доброкачесвтенная. третий онколог - доброкачественная. четвертый государтсвенный и в онкодиспансере удалять, вот фото этой родинки и еще подозрительных на моем теле
через 3 недели удаление одной под широким иссечением
удалять другие?
как вы думаете почему онколог государственный из онкодиспансера говорит доброкачественная, а в направлении на анализы пишет меланома?
ниже фото

Добавлено через 35 секунд
как прикрепить фото?

Добавлено через 43 минуты
в моем кабинете прикрепила фото

Лёля
01.07.2015, 11:49
Добрый день
меня зовут Александра
мне 25
я из Новосиба
Александра
у меня с детства большая родинка подмышкой от мамы, и тут то ли я ее повредила , то ли что - она оказалась немного оборвана и поменяла чуток цвет, не чешется, не болит, ничего такого. я решила сходить к онкологу - удалять. два дерматолога под дерматоскопом -доброкачесвтенная. третий онколог - доброкачественная. четвертый государтсвенный и в онкодиспансере удалять, вот фото этой родинки и еще подозрительных на моем теле
через 3 недели удаление одной под широким иссечением
удалять другие?
как вы думаете почему онколог государственный из онкодиспансера говорит доброкачественная, а в направлении на анализы пишет меланома?
ниже фото

Добавлено через 35 секунд
как прикрепить фото?

Добавлено через 43 минуты
в моем кабинете прикрепила фото
Добрый день! Я не очень поняла- вы удалили родинку и вам поставили диагноз- МЕЛАНОМА?

Добавлено через 47 секунд
Добрый день! Я не очень поняла- вы удалили родинку и вам поставили диагноз- МЕЛАНОМА?

Диагноз меланома можно ставить только после результатов гистологии.

andreevaaleksandrau
01.07.2015, 15:17
мне еще не удалили ее но почему-то в диагнозе написали меланома
почему?

Добавлено через 36 секунд
еще параллельно мне не нравятся три родинки, может их сразу бабахнуть тоже ?

Добавлено через 56 секунд
кто-нить может фото глянуть всех родинок и сравнить со своими?

milyana
02.07.2015, 01:43
мне еще не удалили ее но почему-то в диагнозе написали меланома
почему?

Добавлено через 36 секунд
еще параллельно мне не нравятся три родинки, может их сразу бабахнуть тоже ?

Добавлено через 56 секунд
кто-нить может фото глянуть всех родинок и сравнить со своими?

я думаю, врач написал "меланома" гипотетически. свое предположение, чтобы было основание для удаления. диагноз точно могут поставить только после удаления родинки, когда будет результат гистологии.
если сомневаетесь, сходите еще к одному специалисту.
а вообще нужно успокоиться, раньше времени диагнозы не ставить и не переживать. если вдруг это она, то еще будет время переживать и плакать. а пока ничего не подтверждено, нервы поберечь.
у меня вообще не было родинки. сразу метастазы

andreevaaleksandrau
02.07.2015, 03:25
просто я вот что переживаю, вдруг они все нормальные , не трогать бы их, а по краям меланин, который при удалении в кровь пойдет? тогда сразу все три с широким иссечением? или лучше вообще не трогать? по типу не трогай проблему, пока не тронула тебя

Лёля
02.07.2015, 08:32
просто я вот что переживаю, вдруг они все нормальные , не трогать бы их, а по краям меланин, который при удалении в кровь пойдет? тогда сразу все три с широким иссечением? или лучше вообще не трогать? по типу не трогай проблему, пока не тронула тебя

Если врач рекомендует удалить- значит удалить, меланин не может пойти в кровь- так как он содержится в нашем организме. А меланома- это клетки раковые, которые из меланоцитов преобразуются. Опытные доктора на вид и видимые изменения родинок могут уже предположить- хорошая она или нехорошая.

milyana
02.07.2015, 08:33
я думаю, никто не знает и никто не подскажет, что лучше.
а те три родинки дерматологи смотрели? ничего подозрительного не увидели?
я бы, наверное, удалила "подозрительную", чтобы успокоиться, тем более что она немного изменилась. или еще понаблюдать за ней пристально. сложно это... решение принимать... но никто не скажет, что лучше...

Лёля
02.07.2015, 08:35
Если врач рекомендует удалить- значит удалить, меланин не может пойти в кровь- так как он содержится в нашем организме. А меланома- это клетки раковые, которые из меланоцитов преобразуются. Опытные доктора на вид и видимые изменения родинок могут уже предположить- хорошая она или нехорошая.

У меня была совершенно плоская родинка, темно-коричневая, которая даже на ощупь не ощущалась. Потом она выросла с одного края, стала черная и покрылась корочкой. онколог только глянул на неё и сказал, что у меня большая проблема с этим...

andreevaaleksandrau
02.07.2015, 08:54
две дерматоскопии показали что родинки доброкачественные все четыре. одног оплатного онколога две настрожили подмышкой и на животе. другой говорит все нормально. третий направил в онкодиспансер, где мне сказали иссекут ту, что подмышкой. вот я и думаю иссекать еще две на животе с широким? рискую я что они могут хоть одну клеточку плохую оставить?(

Добавлено через 1 минуту
я так переживаю, вы меня конечно простите, через 10 дней операция примерно, мне надо принять решение,боюсь как бы врачи плохого не наделали или если я все попрошу убирать, то впопыхах тяп ляп. как быть?

Celebrity
02.07.2015, 09:17
Натулечка, интерферон надо обязательно колоть-это единственный шанс продлить жизнь при нашей стадии( у меня такая же, только по Кларку 2).
В августе 2014 в больнице познакомилась с двумя замечательными женщинами-Татьяной и Аллой. У обеих стадия Т3в. Алла колола реаферон, он ей не помог-пошли мтс,ни химия,ни зельбораф процесс не остановили.
Мы с Татьяной 9 месяцев колем роферон( по рекомендации родственника-онколога).
Переносится он нормально( хотя дедушка химиотерапевт из нашего диспансера пугал нас, что мы не выдержим иммунотерапию). Температуры нет,кости иногда ломет, но не всегда. Волосы выпадают , проблемы с кишечником, но всё это мелочи жизни.
Даже если всего 15%-их обязательно надо использовать!

milyana
07.07.2015, 05:35
две дерматоскопии показали что родинки доброкачественные все четыре. одног оплатного онколога две настрожили подмышкой и на животе. другой говорит все нормально. третий направил в онкодиспансер, где мне сказали иссекут ту, что подмышкой. вот я и думаю иссекать еще две на животе с широким? рискую я что они могут хоть одну клеточку плохую оставить?(

Добавлено через 1 минуту
я так переживаю, вы меня конечно простите, через 10 дней операция примерно, мне надо принять решение,боюсь как бы врачи плохого не наделали или если я все попрошу убирать, то впопыхах тяп ляп. как быть?

почему вы решили, что врачи уберут тяп-ляп? конечно, всякие случаи бывают, в том числе и халатного отношения. но все-таки нужно больше доверять врачам, они этому учатся, годами оперируют. если не доверяете, может, поискать того врача, кому доверите? а если нет возможности выбора, вы не можете изменить ситуацию, то предаться воли Бога. вам нужно постараться успокоиться и поверить специалистам. все будет хорошо. я бы убрала ту, подмышкой, с которой отправили на операцию. у нас, если честно, по желанию пациента вообще ничего удалять не станут, если нет показаний. а если три врача не увидели основания для беспокойства из-за родинок на животе, может, поверить им?
я вас прекрасно понимаю, сама по поводу всего мучительно сомневаюсь. но для душевного равновесия нужно как можно быстрее принять решение, поверить в него, поверить в свое здоровье и успокоиться. удачи! пусть все пройдет успешно и все будет чисто!

Lenna
07.07.2015, 09:24
Lenna, добрый день. Спасибо Вам за совет!!! Мне бы с вами связаться по тел , если возможно. Я думаю дейстовать по такому плану
Сначала надо вырезать все, получить контрольные пэт кт, найти в какой стране , получить добро от той больницы и организовать выезд. Это будет через месяца 2 , пока я восстановлюсь после операции на лимфо узле и груди, печень , говорят быстро восстанавливается.


Натали47, телефон свой написала вам в личном сообщении, проверьте, пожалуйста. Звоните.

andreevaaleksandrau
08.07.2015, 16:14
Гляньте пожалуйста в альбом с фото. в личном кабинете. похожа хоть одна на меланому? у кого были похожие ? просто думаю сколько удалять - ту что большая или все три.

milyana
09.07.2015, 05:49
Гляньте пожалуйста в альбом с фото. в личном кабинете. похожа хоть одна на меланому? у кого были похожие ? просто думаю сколько удалять - ту что большая или все три.
у меня не было родинки (или регрессировала, или была на внутренних органах, где глазу не видно???). метастазы из невыявленного первичного очага. мне сравнить не с чем. и потом, мне теперь все родинки кажутся опасными. а люди всю жизнь ходят с огромными черными и ничего страшного не случается. огромное количество всяких разновидностей образований на коже, далеко не все злокачественные, это только врач сможет определить.

а 4 родинка всегода такой была? светлое пятно на родинке всмысле. или недавно пигмент начал уходить?

на мой НЕПРОФЕССИОНАЛЬНЫЙ взгляд я бы убрала только р4. но это должен решать специалист

Вика 88
09.07.2015, 08:22
Всем борцам доброго времени суток!
Давно здесь не писала, но читаю постоянно. Очень хочется получить весточку от старожил этой темы...
Вили, как Вы себя чувствуете, как настроение?
Алена, как ты? Как детишки?
Толик, хоть и не из нашей "песочницы", но постоянно с нами, с поддержкой и шутками. Вы как?
Давно не слышно Артемовского и перегринуса, до и многие затихли....
Возможно пора такая, тепло и солнышко, не хочется о грустном. Но, все таки, отзовитсь, напишите хоть пару строк.

О себе: с Божьей помощью все хорошо, пошел 3-й год моей болезни.

andreevaaleksandrau
09.07.2015, 10:01
нет,родинка была совершеннл однотонная ,коричневая , а тут осталась что ли наполовину, может ч ее сдернула? может быть это не меланома?

Добавлено через 1 минуту
может еще кто-то глянуть на родинки и сравнить со своими?

Добавлено через 4 минуты
Мильяна? так правильно? вы есть в контакте?

ёжик
09.07.2015, 10:21
Толик умер (( очень-очень жаль когда уходят такие люди ((

Вика 88
09.07.2015, 18:26
Толик умер (( очень-очень жаль когда уходят такие люди ((

Жаль, не то слово. Он такой позитивный. Не хочется верить в потери, увы, реальность другая.
Земля пухом, царствие небесное Толику.

andreevaaleksandrau
10.07.2015, 08:42
Добрый день
была сегодня у врача - госпитализация 24 числа.думаю сразу три удалю родинки. Вика, а вы есть в конакте? как вы обнаружили что у вас неполадки с родинкой?

Добавлено через 51 секунду
Да, очень жалко Анатолия( перечитывала форум( с

Вика 88
10.07.2015, 12:09
[QUOTE=andreevaaleksandrau;347917]Добрый день
была сегодня у врача - госпитализация 24 числа.думаю сразу три удалю родинки. Вика, а вы есть в конакте? как вы обнаружили что у вас неполадки с родинкой?

В контакте меня нет, есть в однокл. и на фейсбук. С родинкой никаких неполадок я особо не замечала, она у меня в височной области была, после мытя голови и окрашивания волос немного появлялся зуд, возможно увеличилась чуть-чуть. Отправила фото знакомой, она своей подруге дерматологу, та и сказала, что оч похожа на меланому. Пошла к врачу, мнения разделились и один "звезда" в дерматологии уверил меня, что это не меланома. Я успокоилась и никуда не собиралась идти, настояла на доп консультации и операции все та же дерматолог подруги. И вот результат гистологии - меланома, стадия 1а.
Операция была 2 года назад, более лечения никакого не назначили. Выбрала себе грамотного врача и раз в три месяца хожу к нему на проверку.

andreevaaleksandrau
10.07.2015, 13:36
мои родинки на ваш взгляд подозрительные?? особенно первая? а вы свю ту показать фото можете?

Добавлено через 42 секунды
как вас найти в одноклассниках?

Сима.
10.07.2015, 18:43
Гляньте пожалуйста в альбом с фото. в личном кабинете. похожа хоть одна на меланому? у кого были похожие ? просто думаю сколько удалять - ту что большая или все три.

Ну у меня такая -немного хуже.
А вы точно решили удалить?.
Я бы не трогала.

andreevaaleksandrau
11.07.2015, 05:36
Сима.почему вы решили бы не удалять? можете объяснить?а покажите свою плис

Валек
11.07.2015, 11:43
Сима.почему вы решили бы не удалять? можете объяснить?а покажите свою плис

Поменьше слушайте посторонних. Есть врач, который может в реале увидеть, пощупать, у которого есть профессиональный опыт и который несёт ответственность за свои действия и назначения. И есть аноним с ником, которого Вы никогда не видели и не слышали, о котором ничего не знаете и который никогда не будет нести ответственность даже за свои слова, даже перед своей совестью. какой вариант Вам удобней? Ведь это Ваша жизнь и Ваш выбор.

Алёна 84
11.07.2015, 18:01
Всем Здравствуйте,Вика Здравствуй, я решила уехать к себе на родину в гости, я наслаждаюсь солнцем,хотя говорят нельзя,а я кайфую от тепла летнего солнца,правда приехав в гости хотела что бы детки тоже отдохнули,но средний ребенок сломал ногу((три дня как сняли гипс,и через неделю уезжаю обратно домой,особо не где и не погуляли((( пока сидела у себя дома чувствовала что то там болит то сям,а приехав на родину и увидев своих родных и близких мне людей начало как не странно проходить)))))может просто времени нет думать о болячках,тут настолько позитивные люди живут,что не по болеешь тут особо))по приезду мне тоже надо будет проходить обследование,но не очень хочется,может кто помнит я писала про сотрудницу моей мамы,у которой тоже меланома и ее оперировал её муж хирург,так они вообще летают в Тайланд отдыхать и всё Слава Богу у неё,живет и радуется жизни каждый день.
сейчас прочитала что и Толика с нами нет..(((Соболезную родным и близким

Вика 88
12.07.2015, 09:21
Алена, рада за тебя, что все хорошо. Но обследоваться нужно, ведь не так часто мы туда ходим, всего хорошего тебе и в дальнейшем.

Александра, я в одноклассниках просто по имени, тяжело будет найти. Хочешь пиши свои данные постараюсь найти, или в личку пиши. По поводу твоих родинок, согласна с предыдущим комментарием, что доверять простым людям не следует, тебя смотрели специалисты, ты должна выбрать квалифицированного доктора и положиться на него.
По моему мнению на меланому похожа лишь одна, как ты выразилась " та самая, подозрительная". Остальные, опять же, мне кажется нормальными.

Натали74
19.07.2015, 18:21
Привет всем.У меня слава богу всё тихо.Наслаждаюсь летом,вот ещё неделю отработаю и потом 3 недели отпуска.Кровь сдаю каждый месяц только лейкоциты немного понижены,если так дальше будет,то с уколами Интерферона придется сделать паузу.Может есть совет как и чем можно поднять лейкоциты в крови,не очень охото прерывать лечение.Заранее большое спасибо.Ужасно больно услышать про Толика ,что его тоже с нами больше нет.Пусть земля ему будет пухом и царствие ему небесного.Всем нам долгой ремисии.

Celebrity
19.07.2015, 20:06
Пиво(тёмное) со сметаной поднимает лейкоциты.
И питание должно быть полноценным,побольше соков, например,гранатовый.
Если не поднимаются отлично помогает нейпомакс.
Натали74, сколько Вы собираетесь колоть интерферон?

Лёля
22.07.2015, 06:27
Пиво(тёмное) со сметаной поднимает лейкоциты.
И питание должно быть полноценным,побольше соков, например,гранатовый.
Если не поднимаются отлично помогает нейпомакс.
Натали74, сколько Вы собираетесь колоть интерферон?

Про пиво- точно! у меня подруга перед химией так поднимала лейкоциты- стакан темного пива и полстакана сметаны- хорошей, размешать и пить. А еще ей врачи советовали сухое красное вино- тоже поднимает лейкоциты.

Натали74
27.07.2015, 19:34
Привет всем.Спасибо за информацию.Пока до октября должна колоть,будет ровно год.Но на этой недели произошли изменения, на спине одна родинка стала как небольшой прыщик и начала болеть,сегодня мне её в срочном порядке удалили.Отправили на биопсию,результаты будут через неделю. Всё так быстро произошло я не успела даже опомниться.Хотя в июне всё проверяли и все родинки тоже смотрели.О результате потом напишу.Всем долгой ремисии.

Лёля
28.07.2015, 11:40
Привет всем.Спасибо за информацию.Пока до октября должна колоть,будет ровно год.Но на этой недели произошли изменения, на спине одна родинка стала как небольшой прыщик и начала болеть,сегодня мне её в срочном порядке удалили.Отправили на биопсию,результаты будут через неделю. Всё так быстро произошло я не успела даже опомниться.Хотя в июне всё проверяли и все родинки тоже смотрели.О результате потом напишу.Всем долгой ремисии.

Натали, а первая меланома у Вас где была? У меня на руке выше локтя, а сейчас я на бедре выше колена обнаружила что родинка стала выпуклой и в середине ярко бордовой. Вот думаю- может это быть рецидивом в таком отдаленном месте или не может????

ВикторияГ
28.07.2015, 12:11
Леля, это может быть новая меланома. Если у вас много диспластических невусов, то может быть более одной меланомы, редко одновременно, но и такое случается.
Я месяц назад удалила хирургически родинку на голени (рецидив после удаления лазером без гистологии), выглядела жутко, врач меня готовила к худшему, да и сама я уже настроилась. Но оказалось, диспластический меланоцитарный невус с дисплазией 2-й степени.
Надеюсь, что у вас ложная тревога.
Меланома у меня была на животе, четко над пупком.

форум
28.07.2015, 15:41
Добрый день всем !!! У меня было так же как у ЛЕЛИ . Год назад удалили родинку на руке выше локтя --1а сиадия и 3--по Кларку . А вскоре я увидела еще новые пятна --опять на руке но ниже локтя и на ноге на бедре . Все показываю онкологу при плановых * встречах *--а он все твердит что это не ТО... Но я то вижу, что это ТО самое --теперь становится все ярче и по всем приметам это то самое . Страх живет со мной . И все голову ломаю как бы это не дожидаясь---большой операции их вывести эти пятна подозрительные .И еще увидела сама на спине на плече маленькое пятно подозрительное ,но оно чешется и довольно упорно достает меня ,а вот те новые пятна не чешутся ... И все думаю --как это расценивать --это рецидив пошел и следующая стадия ? Может кто то подскажет, что делать в таком случае?
НАТАЛИ 74 !!! А Вам делали операцию по удалению нового родимого пятна под общим наркозом ? У нас то пятна только под общим наркозом удаляют --говорят , что так меньше вероятности на рецидив . А как оно верно --кто его знает .
УДАЧИ ВСЕМ и РЕМИССИИ ДОЛГОЙ !!!

andreevaaleksandrau
29.07.2015, 13:54
добрый день
поступила я у них на удаление 24 числа под общим наркозом сказали сначала делать будут. потом когда поглядели мою родинку подмышкой, сказали что скорее доброкачественная и иссекут под местным. вырезали и я своего лечащего хирурга , который операцию делал попросила иссечь мне на животе еще три родинки, которые мне сильно не нравились, за платно конечно. он согласился. вырезал их и отправил на гистологию. но сказал переживать не за что- они точно доброкачественные. в итоге в выписном листке указал мне все равно только первую, сказал что как придет гистология на след неделе, всех 4, он мне наберет и я заеду, я сказала почему в выписке только одна числится,поменяйте мне на другую выписку, он сказал что это ни к чему, мне главное чтобы я увидела доброкачетсвенную гистологию на всех родинках. как вы считаете, ничего сташного,что другие не указаны? с другой стороны врач пошел же мне на встречу...уверяет что и самая главная не меланома. в среду все узнаю и заберу стекла на пересмотр. как думаете, стоит ли пересматривать стекла? лежала я в онкодиспансере. там и смотрят

milyana
30.07.2015, 11:42
уверяет что и самая главная не меланома. в среду все узнаю и заберу стекла на пересмотр. как думаете, стоит ли пересматривать стекла? лежала я в онкодиспансере. там и смотрят

дождитесь результатов гистологии. главное, чтобы все 4 отправили на исследование. ну и чтобы стекла на все родинки отдали. если сильно переживаете и не доверяете, можно перепроверить. даже лучше это сделать, а то что-то много историй про ошибки. а по поводу того, что врач уверяет, что она доброкачественная... они, конечно, с опытом, но без гистологии как можно утверждать?
личный опыт: мне по снимкам МРТ 4 (!!!) нейрохирурга говорили, что опухоль доброкачественная. один предлагал вообще не оперировать. я спокойно отходила от операции, была уверена, что все ок у меня. и вот результат - мтс меланомы. сами доктора в шоке были. так что дождитесь гистологии. дай Бог, чтобы все переживания ваши оказались напрасными, чтобы все было чистым.

Добавлено через 13 минут
нужно мнение, совет. подскажите.

я уже два года ставлю интерферон в дозировке 3 млн 3 раза в неделю. наши три врача химиотерапевта утверждают, что необходимо ставить и дальше. на вопрос "как долго еще?" отвечают: пожизненно или до рецидива. все бы ничего, но побочки в виде ломки в костях, мыщцах (гриппозный синдром) и периферической нейропатии мучают меня, да и показатели крови не радуют. плюс недоказанная, сомнительная польза иммунотерапии при меланоме. насколько мне известно, в Москве доктора на пожизненное интерфероны не назначают. вот и маюсь я теперь, может, ну их нафиг, отказаться от укольчиков. через неделю на прием за очередной справкой на лекарства.
Кто их ставит, друзья, что ваши врачи говорят по длительности лечения?

Лёля
30.07.2015, 13:04
дождитесь результатов гистологии. главное, чтобы все 4 отправили на исследование. ну и чтобы стекла на все родинки отдали. если сильно переживаете и не доверяете, можно перепроверить. даже лучше это сделать, а то что-то много историй про ошибки. а по поводу того, что врач уверяет, что она доброкачественная... они, конечно, с опытом, но без гистологии как можно утверждать?
личный опыт: мне по снимкам МРТ 4 (!!!) нейрохирурга говорили, что опухоль доброкачественная. один предлагал вообще не оперировать. я спокойно отходила от операции, была уверена, что все ок у меня. и вот результат - мтс меланомы. сами доктора в шоке были. так что дождитесь гистологии. дай Бог, чтобы все переживания ваши оказались напрасными, чтобы все было чистым.

Добавлено через 13 минут
нужно мнение, совет. подскажите.

я уже два года ставлю интерферон в дозировке 3 млн 3 раза в неделю. наши три врача химиотерапевта утверждают, что необходимо ставить и дальше. на вопрос "как долго еще?" отвечают: пожизненно или до рецидива. все бы ничего, но побочки в виде ломки в костях, мыщцах (гриппозный синдром) и периферической нейропатии мучают меня, да и показатели крови не радуют. плюс недоказанная, сомнительная польза иммунотерапии при меланоме. насколько мне известно, в Москве доктора на пожизненное интерфероны не назначают. вот и маюсь я теперь, может, ну их нафиг, отказаться от укольчиков. через неделю на прием за очередной справкой на лекарства.
Кто их ставит, друзья, что ваши врачи говорят по длительности лечения?

Добрый день! Костюк Игорь Петрович- или совсем не назначает иммунотерапию- если стадия маленькая или назначает ровно год. Но не больше. Он считает не смысла "напрягать" так сильно организм. Моя знакомая- год ставила уколы интерферона- мучилась год с высокой температурой - до 39. ломотой в костях и тому подобным побочкам. Потом перестала- и вот уже два года после этого живет и радуется жизни (тьфу-тьфу-тьфу)

Lenna
31.07.2015, 22:39
Lenna, добрый день. Спасибо Вам за совет!!! Мне бы с вами связаться по тел , если возможно. Я думаю дейстовать по такому плану
Сначала надо вырезать все, получить контрольные пэт кт, найти в какой стране , получить добро от той больницы и организовать выезд. Это будет через месяца 2 , пока я восстановлюсь после операции на лимфо узле и груди, печень , говорят быстро восстанавливается.

Натали, вы куда пропали? мы волнуемся! звоните, пишите!

andreevaaleksandrau
04.08.2015, 03:12
доброе утро! пришла гистология самой подозрительной родинки - жоброкачественная! еще три жду! Слава Богу! всем здоровья

Лёля
05.08.2015, 12:21
доброе утро! пришла гистология самой подозрительной родинки - жоброкачественная! еще три жду! Слава Богу! всем здоровья

УРА!!! ПОЗДРАВЛЯЮ!!!!! думаю, что и остальные будут "хорошими")))

Натали74
06.08.2015, 21:38
Привет всем.Нет в этот раз на спине удаляли только под местным наркозом.А первая которая меланома была между грудей прямо по середине,а сейчас была воспалена справа под лопаткой.Результатов пока не получила,ещё жду.Всем долгой ремисии.

andreevaaleksandrau
07.08.2015, 17:41
Спасибо. добрый день, вопрос немного не по теме, но все же. есть те, кто живет без желчного давно? просто сегодня была на консультации у гастро, сказли все же что полип большой, 9 на 7 , можно наблюдать, но лучше удалять. есть те кто без желчного или с полипом? и отправили меня на кт с контрастом. позвонила в поликлиннику выбить направление. там сказали прийти в понед с бумажкой от гастро где написано про кт и с ней пойдем на запись к заведующей. говорят ждать полгода. в принципе я могу подождать , в ожидании сделав узи. чтобы убедиться что не растет

олег парфенов
07.08.2015, 22:55
Не могу понять, процедура занимает около 20 минут, принимают минимум по 8 часов в день. Это какая должна быть очередь,чтобы ждать полгода? Врачи специально издеваются или тут какая то другая засада. У нас в госпитале врач назначает КТ и через 2-3 дня уже все сделано. Онкологическим результаты нужны здесь и сейчас. Полгода могут обернуться приговором.

Celebrity
08.08.2015, 09:56
Год прошёл после второй операции.
5 августа встречались с соседками по палате.
Вчера прошла УЗИ-всё чисто.
Роферон работает? Я в него очень верю.
Всем долгой ремиссии!

ВикторияГ
20.08.2015, 08:59
Поддерживаю Евгения,
Блог дяди Вадика - источник полезной инфо по меланоме. Благодаря ему я узнала о биопсии сторожевого л/узла, которую делают во всех развитых странах, но только не у нас. К тому же он сам противник всяких шарлотанов-лекарей.
Он еще есть вконтакте - группа******** там много полезных обсуждений, в том числе по лечению и клиническим испытаниям.

taro82
21.08.2015, 10:23
Так чего это вы тут накинулись на админа? На любых форумах запрещена реклама, тут люди делятся только своим опытом и точка. Не нравится форум.......проходите мимо:) И вообще тут дружные все ребята, не нужно тут срач разводить и угрожать админу!!!

AndreiWmal
21.08.2015, 18:11
удачи вам выздаравливайте

Яна Соловьева
01.09.2015, 06:44
Не обращайтесь к Костюку!!! Вот моя история. В январе 2014 г. обратилась к нему по поводу родинки на ноге у моей дочери (ей 27 лет). Сказал, что ничего опасного не видит, но если мешает (она на щиколотке, иногда травмировалась), то можно удалить. 2 октября 2014 г. у него же удалили за 3 т.р., все это происходило в Военно-Медицинской Академии СПб, удалял хирургическим путем, материал отправил на гистологию (как он сказал). Через 10 дней я позвонила, он сказал, что гистология хорошая, родинка не опасная. Я на радостях даже заключение не взяла. Через несколько месяцев шов начал уплотняться, мы сначала думали, что формируется рубец, но потом очень быстро выросла шишка под рубцом. Мы опять обратились к Костюку, он сказал, что видимо воспалился внутренний шов, ничего страшного, давайте удалим. Удалил (опять за 3 тысячи) 5 августа 2015 г. в больнице 26 на Костюшко. Только через 2 недели пришла гистология - БЕСПИГМЕНТНАЯ МЕЛАНОМА!!! После этого Игорь Петрович исчез! Не отвечал на телефон, на письма. Так совпало, что он как раз переезжал на новое место работы - в Обнинский онкоцентр. Ответил мне, только когда я пригрозила ославить его на весь интернет. Просила его отдать стекла и блоки удаленной родинки, он все врал, что не может их найти в связи с переездом. ТАК И НЕ НАШЕЛ! Вероятно, гистологии вообще НЕ БЫЛО! Сейчас мы ложимся в НИИ им. Петрова на операцию по широкому иссечению. Врачи в шоке от нашего рассказа про Костюка, говорят, что в суд на него надо подавать. Мало того, что первую родинку удалил без гистологии, так он и второй раз накосячил, удалил меланому не полностью, в гистологии написано: рост в краях резекции! И он еще консультирует больных на сайте родинка.ру, когда сам творит такие вещи!!!

Lenna
01.09.2015, 16:56
Натали, вы куда пропали? мы волнуемся! звоните, пишите!

Друзья! у кого какие новости по лечению и состоянию? совсем все затихли что-то...

Елена Фролова
02.09.2015, 16:08
Добрый день, дорогие участники форума! Читаю вас с февраля,написать решилась только сегодня. Прочитала сообщение Яны, у меня похожая история. В марте удалила родинку на лице лазером у дерматолога без гистологии. Предварительно её смотрели дерматоскопом. Через месяц - рецидив. Повторно удаляла у Костюка И.П. в Обнинске 3-го июня. Клялся, что гистологию вышлет обязательно на электронную почту. В итоге написал смс о том, что это доброкачественный невус. Просила прислать заключение паталогоанатомов, однако он кормил меня обещаниями, ничего не прислал, хотя до этого говорил, что может отдать мне и стекла, и блоки. Когда же я их запросила, сказал, что потерял. Теперь я уверена, что никакой гистологии он вообще не делал. На звонки и сообщения не отвечает. Вот теперь остается только надеяться, что это был все-таки рецидив родинки, а не меланома. Очень хочется наказать этого так называемого доктора, чтобы другие люди не совершили такую же ошибку.

Яна Соловьева
02.09.2015, 18:07
Елена, вам тоже не повезло... Вы проверьтесь обязательно, мало ли что...
Я сама удаляла несколько раз родинки у себя, не парилась, в косметических салонах и без гистологии. Тут же решила перестраховаться и записала дочку к хирургу-онкологу, профессору, который консультирует на сайте Родинка.ру и других... Вобщем, к Костюку. И надо же такому случиться... Простить себя не могу за это...
Почему-то доверяли ему полностью, то ли внешность у него такая, внушающая доверие, то ли активная деятельность в интернете (где ни начнешь гуглить про родинки или меланомы - везде консультации Костюка), то ли сам факт, что удаляешь у профессионального хирурга-онколога, а не абы как... Вобщем, уши развесили...
Он мне вчера написал, что вышлет стекла и блоки, вот не знаю действительно, или опять врет. Обязательно отпишусь здесь на форуме пришлет или нет. А они нам очень нужны для правильной диагностики.
Завтра у дочки операция по широкому иссечению рубца, лежим в НИИ Петрова в СПб. Держите за нас кулачки!!!

maniola
02.09.2015, 18:21
Елена, вам тоже не повезло... Вы проверьтесь обязательно, мало ли что...
Я сама удаляла несколько раз родинки у себя, не парилась, в косметических салонах и без гистологии. Тут же решила перестраховаться и записала дочку к хирургу-онкологу, профессору, который консультирует на сайте Родинка.ру и других... Вобщем, к Костюку. И надо же такому случиться... Простить себя не могу за это...
Он мне вчера написал, что вышлет стекла и блоки, вот не знаю действительно, или опять врет. Обязательно отпишусь здесь на форуме пришлет или нет. А они нам очень нужны для правильной диагностики.
Завтра у дочки операция по широкому иссечению рубца, лежим в НИИ Петрова в СПб. Держите за нас кулачки!!!

Удачи вам! А стёкла почему вышлет,мне кажется лучше самому забрать.Не то чтобы ,но всё же надёжней самому забрать,а то что там вышлют и когда.Это так мысли в слух.А насчёт "простить себя не могу",выбросьте из головы.Никто не думает о плохом,если в любом недомогании или родинке видеть онкологию,психика не выдержит.Да и в обще,слово сказанное "как бы чего.." может только накликать беду.
Держитесь и пишите.

Яна Соловьева
02.09.2015, 18:29
Дело в том, что он переехал в Обнинск, и, как он утверждает, все гистологические материалы увез с собой. И сначала он мне говорил, что в связи с переездом не может найти, а потом, когда я пригрозила ему прокурором, написал, что пришлет. Будем надеяться, что пришлет, и что это будут стекла и блоки действительно наши, а не чьи-то... Я уже не верю ему совершенно. Просто в голове не укладывается как так можно безответственно распоряжаться чужим здоровьем.

maniola
02.09.2015, 18:45
Дело в том, что он переехал в Обнинск, и, как он утверждает, все гистологические материалы увез с собой. И сначала он мне говорил, что в связи с переездом не может найти, а потом, когда я пригрозила ему прокурором, написал, что пришлет. Будем надеяться, что пришлет, и что это будут стекла и блоки действительно наши, а не чьи-то... Я уже не верю ему совершенно. Просто в голове не укладывается как так можно безответственно распоряжаться чужим здоровьем.

В жизни много зла и порой надо быть более недоверчивым,НО знать бы где споткнёшься...он себе уже сам карму заработал,а вы приготовьтесь к борьбе.Главное надо знать,что всё лечится и кроме врачей шарлатанов есть настоящие от бога.Буду держать кулачки и желать вам удачи.

Яна Соловьева
02.09.2015, 18:51
В жизни много зла и порой надо быть более недоверчивым,НО знать бы где споткнёшься...он себе уже сам карму заработал,а вы приготовьтесь к борьбе.Главное надо знать,что всё лечится и кроме врачей шарлатанов есть настоящие от бога.Буду держать кулачки и желать вам удачи.

Спасибо за поддержку! Удача нам очень нужна!!!

maniola
02.09.2015, 18:57
Ложитесь спать,надо немного поспать.Знаю заснуть будет трудно,но надо.Спокойной ночи!

Елена Фролова
02.09.2015, 19:36
Яна, ваша история всколыхнула все то, что у меня уже осело на дно. Я желаю доченьке вашей удачной операции и скорейшего и полного выздоровления! Когда это касается нас самих, это еще как-то можно перенести, но если это наши дети, то этого нельзя прощать. Сейчас вам нужно пока собрать все силы на операцию, а потом сообща можно поднять этот вопрос про нашего чудо-доктора и сообща прекратить его деяния. А что касается меня, то я уже сделала УЗИ и КТ. Пока чисто, но каждый день я вынуждена теперь осматривать и ощупывать шов, лимфоузлы рядом и дергаться из-за каждого покалывания в этой области. То есть, я теперь канцерофоб. Буду молиться за вашу девочку! Дай Бог, чтобы все завтра, да и в дальнейшем было у вас хорошо!

Яна Соловьева
02.09.2015, 21:43
Елена, maniola, спасибо за добрые слова и поддержку! Я обязательно хочу поднять этот вопрос, только сейчас силы и энергия нужны на другое. Но в дальнейшем обязательно!!! Дай Бог моей девочке выдержать все и выздороветь!!!

Яна Соловьева
04.09.2015, 17:41
Операция прошла хорошо. То, что вырезали - отправили на гистологию. От Костюка опять тишина, хотя он знает, что мне очень нужны стекла и блоки к понедельнику. От этого зависит дальнейшая тактика лечения, т.к. там можно посмотреть Кларк и Бреслоу. Я все еще надеюсь, что он не совсем прохвост и пришлет нам материалы...

maniola
04.09.2015, 17:48
Операция прошла хорошо. То, что вырезали - отправили на гистологию. От Костюка опять тишина, хотя он знает, что мне очень нужны стекла и блоки к понедельнику. От этого зависит дальнейшая тактика лечения, т.к. там можно посмотреть Кларк и Бреслоу. Я все еще надеюсь, что он не совсем прохвост и пришлет нам материалы...

Привет.Очень хорошо,что уже позади операция.Но почему так важен для дальнейшего лечения те стёкла,если будет результат гистологии?

ВикторияГ
04.09.2015, 18:43
Maniola, при меланоме важно знать параметры первичной опухоли, они существенно влияют на дальнейший прогноз и выбор лечения.
Хотя учитывая скорый местный рецидив, там скорее всего не 1-я стадия, что странно, если первая гистология доброкачественная (конечно, если ее сделали) - это нужно было очень сильно ошибиться гистологам.

Яна Соловьева
04.09.2015, 18:58
Maniola, при меланоме важно знать параметры первичной опухоли, они существенно влияют на дальнейший прогноз и выбор лечения.
Хотя учитывая скорый местный рецидив, там скорее всего не 1-я стадия, что странно, если первая гистология доброкачественная (конечно, если ее сделали) - это нужно было очень сильно ошибиться гистологам.

Да, нам так и сказали, что только по этой гистологии можно посмотреть Кларк и Бреслоу. Вторая опухоль была уже в подкожной клетчатке, а вчера просто вырезали пошире остатки, там ничего не вычислишь уже.

maniola
05.09.2015, 03:50
У каждой болезни своя специфика.А если поднажать,позвонить и пожаловаться на него?А к той клинике где удалялась вы не спрашивали,может он переехал,а стёкла остались в той лаборатории?

gregor
05.09.2015, 05:45
Да, нам так и сказали, что только по этой гистологии можно посмотреть Кларк и Бреслоу. Вторая опухоль была уже в подкожной клетчатке, а вчера просто вырезали пошире остатки, там ничего не вычислишь уже.
Яна, мы тут все конечно не врачи, но я немного не понимаю, зачем сейчас нужна первая гистология, когда уже случился рецидив и врачи уже должны ориентироваться на опухоль в подкожной клетчатке. А лучше конечно вам задать этот вопрос И.Е. Синельникову вот на этом сайте http://www.oncoforum.ru/forumdisplay.php?f=31015

Яна Соловьева
05.09.2015, 06:08
У каждой болезни своя специфика.А если поднажать,позвонить и пожаловаться на него?А к той клинике где удалялась вы не спрашивали,может он переехал,а стёкла остались в той лаборатории?

Он и зашевелился то только после того, как я "поднажала": пригрозила ославить его на весь интернет, и прокурором пригрозила. В ту клинику не звонила, он уверяет, что все материалы у него с собой. Буду звонить и туда, и на его новое место работы, если к понедельнику ничего не пришлет.

Добавлено через 4 минуты
Яна, мы тут все конечно не врачи, но я немного не понимаю, зачем сейчас нужна первая гистология, когда уже случился рецидив и врачи уже должны ориентироваться на опухоль в подкожной клетчатке. А лучше конечно вам задать этот вопрос И.Е. Синельникову вот на этом сайте http://www.oncoforum.ru/forumdisplay.php?f=31015

У нас тут тоже куча профессоров. Напротив палаты где мы лежим, кабинет профессора Анисимова (самого уважаемого врача по меланоме), операцию делал заслуженный врач РФ Кочнев, так же напротив кабинет профессора Гафтона... У меня нет причин сомневаться в их компетентности. Все они осматривали и давали назначения. И сказали что нужны стекла и блоки родинки. Если рецидив в подкожной клетчатке, то уже не измеришь ни Кларк, ни Бреслоу. А так нам ставят Т4N0M0.

maniola
05.09.2015, 06:50
NOMO уже неплохо,на сколько я понимаю.У меня тоже NOMO(без ближних и дальних мтс).

Яна Соловьева
05.09.2015, 07:27
NOMO уже неплохо,на сколько я понимаю.У меня тоже NOMO(без ближних и дальних мтс).

Да, это радует и дает надежду.

maniola
05.09.2015, 07:42
Как дочка себя чувствует,сколько человек в палате?

Яна Соловьева
05.09.2015, 09:49
Как дочка себя чувствует,сколько человек в палате?

Мы взяли платную палату на двоих, лежу с ней вместе. Очень хорошие условия, как в санатории ) Чувствует себя хорошо, немножко начала ходить, сегодня сходим погулять (ну как "сходим", муж ее на руках отнесет), тут во дворе пруд с уточками, много зелени. Очень хорошая больница и нам очень повезло, что нас сюда взяли без очереди и по квоте.
Не смотря ни на что она очень счастлива - ее молодой человек накануне операции сделал ей предложение!

maniola
05.09.2015, 13:44
Пусть у неё всё будет хорошо .Один самых тяжёлых моментов это когда любимый человек трусит и сбегает ,оставляя пожалуй в самый сложный момент жизни,когда узнаешь о диагнозе онкология,и тут уж главное всем близким сообща бороться за жизнь.

Елена Фролова
05.09.2015, 14:32
Всем доброго дня! Здравствуйте, Яна! Я очень-очень рада, что операция уже позади! Скорейшего выздоровления вашей девочке! Теперь про Костюка: о каком переезде в Обнинск он говорит? Насколько я знаю, он практикует в Обнинском радиологическом центре уже с января 2015 года. Я ему писала на Родинка.ру еше в марте, он уже тогда отвечал, что практикует именно в Обнинске, присылал ссылку на этот центр со схемой проезда. И я в начале июня удаляла там у него свой рецидив, предварительно согласовав с ним дату. Возможно, он работал параллельно и в Питере по каким-то дням. Мутный он, лживый, непорядочный, а в вашей истории - он преступник. Найти его можно этом центре в корпусе 2, 4-й этаж, кабинет 404. Если он говорит, что стекла и блоки увез с собой, может быть там его можно отловить?

Яна Соловьева
05.09.2015, 16:17
Всем доброго дня! Здравствуйте, Яна! Я очень-очень рада, что операция уже позади! Скорейшего выздоровления вашей девочке! Теперь про Костюка: о каком переезде в Обнинск он говорит? Насколько я знаю, он практикует в Обнинском радиологическом центре уже с января 2015 года. Я ему писала на Родинка.ру еше в марте, он уже тогда отвечал, что практикует именно в Обнинске, присылал ссылку на этот центр со схемой проезда. И я в начале июня удаляла там у него свой рецидив, предварительно согласовав с ним дату. Возможно, он работал параллельно и в Питере по каким-то дням. Мутный он, лживый, непорядочный, а в вашей истории - он преступник. Найти его можно этом центре в корпусе 2, 4-й этаж, кабинет 404. Если он говорит, что стекла и блоки увез с собой, может быть там его можно отловить?

Елена, спасибо за информацию! Он мне так и не ответил. Хотя я ему и звонила, и писала, и вконтакте и в фейсбуке. Бесполезно. Да, преступник, и ответит за все!!!

Добавлено через 26 минут
Думаю, что никаких стекол и блоков и не было. Он сэкономил на анализе и положил все себе в карман, гадёныш. Вот тут Лёля его нахваливала, интересно, это реальный персонаж или пиарит его кто-то? Я ну никак не верю, что он кому-то сделал что-то хорошее.

Елена Фролова
05.09.2015, 17:57
Да, Яна, видимо, гистологию он не делает, нужно ведь с кем-то делиться. Алчность победила здравый смысл! А тут все денежки в один карман! У меня нет слов! И в голове не укладывается! Ведь на Форуме Родинка.Ру он только и говорит о гистологии! Обязательной гистологии! А сам творит беззаконие! Сколько людей ему доверяют и благодарят. Я писала ему тогда, в июне, когда он меня "динамил" с гистологией, что стыдно врачу такого уровня прятаться от пациентов. Он ответил мне, что ему жаль, что я его не так поняла, что он в командировке и когда приедет, вышлет мне мою гистологию. В итоге прислал (правда на бланке Обнинского радиологического центра) свое заключение, что невус без признаков малигнизации. Я ему ответила, что это его клинический, т. е. зрительный диагноз, а не гистологический, и что и он, и я об том знают. А где же гистология?! После этого он исчез из поля зрения. У меня есть как доказательство эта "филькина грамота", правда, что немаловажно, с его подписью и расшифровкой. Моя дочь советовала мне написать даже в передачу "Человек и закон". Таких гадов нельзя подпускать к больным на пушечный выстрел. Я удивляюсь, как он вам после второй операции гистологию сделал? Испугался, видимо. Держитесь, выздоравливайте, а наказать его, так я только "за" и обязательно помогу!

Яна Соловьева
05.09.2015, 19:20
Да, Яна, видимо, гистологию он не делает, нужно ведь с кем-то делиться. Алчность победила здравый смысл! А тут все денежки в один карман! У меня нет слов! И в голове не укладывается! Ведь на Форуме Родинка.Ру он только и говорит о гистологии! Обязательной гистологии! А сам творит беззаконие! Сколько людей ему доверяют и благодарят. Я писала ему тогда, в июне, когда он меня "динамил" с гистологией, что стыдно врачу такого уровня прятаться от пациентов. Он ответил мне, что ему жаль, что я его не так поняла, что он в командировке и когда приедет, вышлет мне мою гистологию. В итоге прислал (правда на бланке Обнинского радиологического центра) свое заключение, что невус без признаков малигнизации. Я ему ответила, что это его клинический, т. е. зрительный диагноз, а не гистологический, и что и он, и я об том знают. А где же гистология?! После этого он исчез из поля зрения. У меня есть как доказательство эта "филькина грамота", правда, что немаловажно, с его подписью и расшифровкой. Моя дочь советовала мне написать даже в передачу "Человек и закон". Таких гадов нельзя подпускать к больным на пушечный выстрел. Я удивляюсь, как он вам после второй операции гистологию сделал? Испугался, видимо. Держитесь, выздоравливайте, а наказать его, так я только "за" и обязательно помогу!

После нескольких писем, смсок, звонков и сообщений в соцсетях он мне сегодня ответил, что гистологические материалы будут доставлены в пн. в 7.30 утра. Вот не знаю что там придет, филькина грамота какая-нибудь или действительно стекла и блоки. И наши ли это стекла и блоки... Я уже не верю ему совершенно.
Я думаю да, Ваша помощь, Елена, мне понадобится. Вот только будет ясность с лечением, я займусь этим. Спасибо Вам за поддержку! Напишите мне пожалуйста ваш эмейл, чтобы нам не потеряться потом. Буду очень благодарна.

Елена Фролова
05.09.2015, 20:32
Яна, написала вам на почту, я ещё плохо ориентируюсь, как написать в личку, поэтому сразу на мейл. А на форуме люди тоже должны знать о Костюке, чтобы не оказаться в такой ситуации, как мы. Может быть кому-то он и помог и прооперировал правильно и честно, но, к сожалению, не в наших случаях.

Лёля
16.09.2015, 05:53
Елена, спасибо за информацию! Он мне так и не ответил. Хотя я ему и звонила, и писала, и вконтакте и в фейсбуке. Бесполезно. Да, преступник, и ответит за все!!!

Добавлено через 26 минут
Думаю, что никаких стекол и блоков и не было. Он сэкономил на анализе и положил все себе в карман, гадёныш. Вот тут Лёля его нахваливала, интересно, это реальный персонаж или пиарит его кто-то? Я ну никак не верю, что он кому-то сделал что-то хорошее.

Доброго времени суток! Я - реальный человек- и нахваливала его, потому что РЕАЛЬНО он мне удалил меланому и РЕАЛЬНО отнесся отлично и стекла отдал и гистология была. Все нормально. Это было почти пять лет назад. 3 по Кларку и 2 мм по Брэслоу. И за эти почти пять лет я ничем не лечилась (ни иммункой ни химией) и тьфу-тьфу- все у меня замечательно. Я ему БЛАГОДАРНА! ЗНАЧИТ ВСЕ КАЧЕСТВЕННО УДАЛИЛ, РАЗ ПРИ ТАКОМ УРОВНЕ У МЕНЯ НЕТ РЕЦИДИВОВ И МЕТАСТАЗ! Может время меняет людей, не знаю.....Я желаю Вам и всего самого хорошего! Искренне и от души! Но лично от себя скажу- что "если что" - я снова обращусь к Костюку И.П. Я ему доверяю. Наша жизнь устроена так, что мы сами выбираем себе лечащих врачей. Мне как-то везло по жизни и попадались замечательные врачи.

Добавлено через 37 секунд
А меланома у меня узловая.

форум
16.09.2015, 12:55
Добрый день всем !!! С П А С И Б О ЛЕЛЯ за оптимистический пост . Очень поднимает дух --что не все так плохо с нашими диагнозами ... Молодец !!! Я рада за тебя !!!А чем удается себя поддерживать на этом оптимизме и с таким результатом ? Спорт , диета , настрои , травки ? У меня идет второй год, после операции, и сейчас очередные , плановые осмотры у онколога через 6 месяцев , Но новые пятна вижу сама --они пока бледные ... А доктор --говорит не ТО.. это . Главное не заморачиваться самим !!! ЛЕЛЯ, желаю удачи и крепкого здоровья !!! Всем длинной ремиссии !!!

Лёля
16.09.2015, 17:25
Добрый день всем !!! С П А С И Б О ЛЕЛЯ за оптимистический пост . Очень поднимает дух --что не все так плохо с нашими диагнозами ... Молодец !!! Я рада за тебя !!!А чем удается себя поддерживать на этом оптимизме и с таким результатом ? Спорт , диета , настрои , травки ? У меня идет второй год, после операции, и сейчас очередные , плановые осмотры у онколога через 6 месяцев , Но новые пятна вижу сама --они пока бледные ... А доктор --говорит не ТО.. это . Главное не заморачиваться самим !!! ЛЕЛЯ, желаю удачи и крепкого здоровья !!! Всем длинной ремиссии !!!

спасибо огромное за пожелания!!! действительно, главное- не заморачиваться. Я просто живу и радуюсь- у меня замечательная работа, крепкая дружная семья, любимый рядом. Я занимаюсь спортивными занятиями в фитнесс клубе, и вобще просто ЖИВУ))). Я ДЛЯ СЕБЯ РЕШИЛА- СКОЛЬКО ПРОЖИВУ- СТОЛЬКО И ПРОЖИВУ)) У меня сейчас младшая доченька пошла в первый класс- новый этап в жизни и впереди настрой как минимум на 11 лет)) Ведь очень хочется быть на выпускном балу у неё! и всем форумчанам желаю хорошего настроения в этом нелегком пути.

олег парфенов
16.09.2015, 20:07
Аналогичный настрой- сколько будет, столько и будет. Отличие только в том, что у меня в школу пошел внук. Все остальное несущественно. :):)

Яна Соловьева
16.09.2015, 21:21
Доброго времени суток! Я - реальный человек- и нахваливала его, потому что РЕАЛЬНО он мне удалил меланому и РЕАЛЬНО отнесся отлично и стекла отдал и гистология была. Все нормально. Это было почти пять лет назад. 3 по Кларку и 2 мм по Брэслоу. И за эти почти пять лет я ничем не лечилась (ни иммункой ни химией) и тьфу-тьфу- все у меня замечательно. Я ему БЛАГОДАРНА! ЗНАЧИТ ВСЕ КАЧЕСТВЕННО УДАЛИЛ, РАЗ ПРИ ТАКОМ УРОВНЕ У МЕНЯ НЕТ РЕЦИДИВОВ И МЕТАСТАЗ! Может время меняет людей, не знаю.....Я желаю Вам и всего самого хорошего! Искренне и от души! Но лично от себя скажу- что "если что" - я снова обращусь к Костюку И.П. Я ему доверяю. Наша жизнь устроена так, что мы сами выбираем себе лечащих врачей. Мне как-то везло по жизни и попадались замечательные врачи.

Добавлено через 37 секунд
А меланома у меня узловая.

Леля, Вы меня немного успокоили. Больше всего я переживала, что привела своими руками мою девочку к шарлатану, ну или, скажем, к некомпетентному и недобросовестному доктору. Меня просто изматывает чувство вины перед ней.
Стекла и блоки действительно прислал. Но я уже говорила, что не могу не сомневаться, наши ли они. Может у меня уже фобия...

Добавлено через 1 минуту
Сейчас ждем когда сделают гистологию и пересмотрят две первых, в т.ч. ту, что прислал Костюк. Очень переживаем и надеемся на лучшее.

maniola
17.09.2015, 03:57
Хорошо,что стёкла у вас.А ваши ли ли они можно,наверное,ведь врачи могут проверить раз есть гистология после операционная.Вы поинтересуйтесь у врача ,могут они установить идентичность.

Лёля
17.09.2015, 05:48
Леля, Вы меня немного успокоили. Больше всего я переживала, что привела своими руками мою девочку к шарлатану, ну или, скажем, к некомпетентному и недобросовестному доктору. Меня просто изматывает чувство вины перед ней.
Стекла и блоки действительно прислал. Но я уже говорила, что не могу не сомневаться, наши ли они. Может у меня уже фобия...

Добавлено через 1 минуту
Сейчас ждем когда сделают гистологию и пересмотрят две первых, в т.ч. ту, что прислал Костюк. Очень переживаем и надеемся на лучшее.

Я очень понимаю Ваши переживания! Но как говорят мудрецы- "всё, что должно произойти- произойдет в любом случае и даже без вашего участия, поэтому по-возможности сохраняйте спокойствие". Здесь на форуме есть "старожилы", у которых уже 10-11 лет этот диагноз. А за это время можно много успеть сделать, если настроиться на ЖИЗНЬ. И даже и за 5 лет- тоже много можно сделать, самое главное- подарить свою любовь близким.))

Яна Соловьева
17.09.2015, 11:16
Я очень понимаю Ваши переживания! Но как говорят мудрецы- "всё, что должно произойти- произойдет в любом случае и даже без вашего участия, поэтому по-возможности сохраняйте спокойствие". Здесь на форуме есть "старожилы", у которых уже 10-11 лет этот диагноз. А за это время можно много успеть сделать, если настроиться на ЖИЗНЬ. И даже и за 5 лет- тоже много можно сделать, самое главное- подарить свою любовь близким.))

Леля, если бы это меня касалось, я была бы спокойна. А это касается моего ребенка... Я была бы счастлива поменяться с ней местами, просто не задумываясь хоть сейчас подарила ей здоровье ценой своего... Ну почему так нельзя, какая несправедливость... Остается только делать все максимально возможное для ее выздоровления, это теперь цель моей жизни, которую я бы с радостью отдала за нее.

Лёля
17.09.2015, 16:01
Леля, если бы это меня касалось, я была бы спокойна. А это касается моего ребенка... Я была бы счастлива поменяться с ней местами, просто не задумываясь хоть сейчас подарила ей здоровье ценой своего... Ну почему так нельзя, какая несправедливость... Остается только делать все максимально возможное для ее выздоровления, это теперь цель моей жизни, которую я бы с радостью отдала за нее.

Яна, я Вам расскажу историю свою. Моей дочери в 19 лет поставили диагноз рак шейки матки. (её ребенку тогда было 8 месяцев). Она была в шоке, да и я была в шоке.... мы все были в шоке. Ей сделали несколько операций- от химии она отказалась. И ребенка отдала мне, сказала- "я все-равно умру- зачем ей привыкать ко мне, а потом переживать потерю, когда меня не станет. Пусть ты для неё станешь мамой". Никакие мои доводы, что для ребенка маму никто не заменит- до неё не доходили. Она обозлилась на весь мир- "почему я?????? почему со мной так???? ведь я не старая, мне всего 19 лет!!!!!!" Я как и Вы молила Бога, чтобы он даровал дочке здоровье, молила и просила- пуст он заберет мое здоровье, но отдаст ей, ведь она молодая и вся жизнь у неё впереди. Не буду все описывать- Вы сами знаете и понимаете меня.Через два года после очередных анализов наступил прекрасный момент- АТИПИЧНЫХ КЛЕТОК НЕ ОБНАРУЖЕНО!!!! Но примерно через месяц у меня- МЕЛАНОМА. Вот так- пути Господни неисповедимы. В результате- ребенок так и живет со мной- называет меня мамой- она не знает, что я больна. Я радуюсь жизни вместе с ней, в этом году пошли в школу. Я её называю младшей доченькой- она ведь для меня с рождения как доченька. И одному Богу известно когда наступит мой час- и как потом будут жить мои девочки. Не знаю зачем я это Вам рассказала, наверное потому, что до боли знакомая ситуация и все переживания нахлынули после Ваших слов. Молите Бога, чтобы он дал здоровье Вашей девочке и не просите болезнь себе. У каждого свой путь. Не будет Вашей дочке легче, если заболеете Вы. Помогайте ей своим хорошим настроем, скажите ей, что Вы рядом и вместе вы все преодолеете. И пусть все у вас будет хорошо!

Яна Соловьева
17.09.2015, 20:36
Леля, плачу от Вашей истории... Вы правы, я не одна такая уникальная, нельзя раскисать! Я просто еще от шока не отошла, все только что случилось... Спасибо Вам! Живите долго, здоровья Вам и девочкам!!!

форум
18.09.2015, 03:38
Добрый день всем !!! ЛЕЛЯ , Вы очень добрый и светлый человек !!! Вы , умничка , у Вас доброе сердце и щедрая Душа !!! Желаю Вам и дальше -- много Энергии,веры в Себя и классного Вам Здоровья !!! Удачи и Успехов Вам во всем !!!

Лёля
18.09.2015, 07:07
Добрый день всем !!! ЛЕЛЯ , Вы очень добрый и светлый человек !!! Вы , умничка , у Вас доброе сердце и щедрая Душа !!! Желаю Вам и дальше -- много Энергии,веры в Себя и классного Вам Здоровья !!! Удачи и Успехов Вам во всем !!!

Спасибо за пожелания!!Пусть у всех ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!

Яна Соловьева
21.09.2015, 18:28
Получили сегодня результаты гистологии. Удаленная Костюком родинка оказалась меланомой. А я ведь его спрашивала об этом и вот что он мне ответил: "В корректности результатов предыдущего исследования у меня нет сомнений." Вот тебе и нет сомнений. И ни мало не сомневаясь удалил нерадикально рецидив. Ну и кто он после этого? Халатный, некомпетентный врач, преступник в белом халате. 2 раза нерадикально иссечь меланому! Это же умудриться надо!!!

maniola
21.09.2015, 20:11
Получили сегодня результаты гистологии. Удаленная Костюком родинка оказалась меланомой. А я ведь его спрашивала об этом и вот что он мне ответил: "В корректности результатов предыдущего исследования у меня нет сомнений." Вот тебе и нет сомнений. И ни мало не сомневаясь удалил нерадикально рецидив. Ну и кто он после этого? Халатный, некомпетентный врач, преступник в белом халате. 2 раза нерадикально иссечь меланому! Это же умудриться надо!!!

Если бы они-врачи знали,что за их работу они несут реальную уголовную ответственность,то не было бы таких страшных историй.В моей жизни был со мной и моей подругой такого плана садистская безалаберность.Врачи покрывают друг друга и идти к врачу это уже когда сам не справляешься с проблемой.А ведь именно диагностика во время и точная может спасти человека.
Надо написать о нём везде,чтобы люди были готовы,если обратятся к нему.

ВикторияГ
21.09.2015, 21:00
Яна, он лично выполнял патогистологическое исследование?
Я понимаю, что вам от этого не легче. Но он хирург, а не патоморфолог, т.е. ошиблись его коллеги в первый раз. По-хорошему, после рецидива он сам должен был засомневаться в результатах предыдущего исследования.
П.с. Я вообще из другой страны, о Костюке знаю только по его сайту и местным отзывам, т.е. лицо незаинтересованное.

Еще добавлю - часто на проф.форумах советуют пересматривать результаты гистологии в других лабораториях. Люди обычно бегут перепроверять, если результат плохой, так как не верят и хотят услышать что-то хорошее. А когда гистология хорошая, редко кто перепроверяет. Сама такая - до меланомы 5 родинок удалила, мне даже в голову не приходило, что можно и нужно перепроверить.

maniola
22.09.2015, 03:45
Он сам не делал,но результат гистологии был у него и он не сказал правду пока его не прижали.Я так поняла.

Лёля
22.09.2015, 06:00
Он сам не делал,но результат гистологии был у него и он не сказал правду пока его не прижали.Я так поняла.

У него был результат гистологии что МЕЛАНОМА и он не сказал??? Не может такого быть! Зачем ему скрывать???

Добавлено через 33 секунды
Я тоже поняла, что заключение лаборатории- было, что все нормально. А не заключение Костюка И.П.

Яна Соловьева
22.09.2015, 06:10
Конечно это не его заключение. Конечно, погрешности гистологии бывают. Я как раз и засомневалась в гистологии, спрашивала его об этом, а он мне ответил, что в результатах не сомневается. Его преступление в том, что, во-первых, он родинку удалил с минимальным отступом, так, что мне сказали, что невозможно определить края. А родинка была черная, выпуклая, травмированная! А затем не проявил настороженности по поводу шишки под рубцом - это мне вообще не понятно!!! Взял и резанул прямо по меланоме!!!!! Вы бы видели его, когда он после этого вышел ко мне и пряча глаза сказал, что удалил, и что это не воспаление, а опухоль и будем надеяться, что доброкачественная. Я сразу поняла, что что-то не так. После бессонной ночи не выдержала и написала ему письмо, спросила не может ли это быть рецидив меланомы, на что он очень уверенно ответил, что в гистологии не сомневается. В НИИ Петрова просто все в шоке от такой халатности и говорят, что на него надо в суд подавать!!!!

ВикторияГ
22.09.2015, 10:39
В данном случае его коллеги лукавят - прямую вину его доказать нереально, так как он действовал исходя из результатов гистологии, которая была ошибочна. А сомневаться или нет - это вообще очень субъективно. Можно пробовать судиться с медучреждением, в котором проводилась операция и анализ.
Жаль, что это никак не повлияет на выздоровление.

Яна Соловьева
22.09.2015, 11:11
В данном случае его коллеги лукавят - прямую вину его доказать нереально, так как он действовал исходя из результатов гистологии, которая была ошибочна. А сомневаться или нет - это вообще очень субъективно. Можно пробовать судиться с медучреждением, в котором проводилась операция и анализ.
Жаль, что это никак не повлияет на выздоровление.

Не лукавят, нет. Первое иссечение было СЛИШКОМ экономным, а второе - ПРОСТО БЕЗОТВЕТСТВЕННОСТЬ! Онкологическая настороженность У ОНКОЛОГА должна быть обязательно! Как можно было второй раз резать прямо по опухоли??? 3 тысячи в карман и забыл про нас. А потом скрывался, пока не пригрозила ему.

Лёля
23.09.2015, 06:47
Не лукавят, нет. Первое иссечение было СЛИШКОМ экономным, а второе - ПРОСТО БЕЗОТВЕТСТВЕННОСТЬ! Онкологическая настороженность У ОНКОЛОГА должна быть обязательно! Как можно было второй раз резать прямо по опухоли??? 3 тысячи в карман и забыл про нас. А потом скрывался, пока не пригрозила ему.

Яна, читаю Вас и прямо удивляюсь! Неужели это тот Костюк, который меня лечил???? Неужели время так меняет людей???? я когда к нему пришла на консультацию- он очень внимательно посмотрел на родинку и сразу сказал, что у меня большая проблема- что это меланома- видно и без анализов, и после операции, когда у меня сильно болела рука он объяснил что удали конусом, практически до кости, и в личной беседе после получения гистологии он мне подробно рассказал что это и как вести себя и почему он не назначает мне ни химии ни иммунки. И какие профилактические меры предпринять и когда на очередное обследование и с какой периодичностью. Все рассказал, даже по прогнозам- мы тоже с ним поговорили. Даже не знаю, что сказать в этой Вашей ситуации....... Остается надеяться, что все будет хорошо у Вашей доченьке и на этом Ваши мучения закончатся...

Яна Соловьева
23.09.2015, 11:17
Яна, читаю Вас и прямо удивляюсь! Неужели это тот Костюк, который меня лечил???? Неужели время так меняет людей???? я когда к нему пришла на консультацию- он очень внимательно посмотрел на родинку и сразу сказал, что у меня большая проблема- что это меланома- видно и без анализов, и после операции, когда у меня сильно болела рука он объяснил что удали конусом, практически до кости, и в личной беседе после получения гистологии он мне подробно рассказал что это и как вести себя и почему он не назначает мне ни химии ни иммунки. И какие профилактические меры предпринять и когда на очередное обследование и с какой периодичностью. Все рассказал, даже по прогнозам- мы тоже с ним поговорили. Даже не знаю, что сказать в этой Вашей ситуации....... Остается надеяться, что все будет хорошо у Вашей доченьке и на этом Ваши мучения закончатся...

Леля, увы! И не одна я такая, пострадавшая от его безответственности. Видимо понравились легкие деньги. 10 минут и 3 тысячи заработал. А что там и как дальше - наплевать. Тем более никаких бумаг он нам не давал, ни договора, ни квитанции. Потом трубку не берет, на письма не отвечает. Какие уж тут беседы и консультации, о чем Вы!!!
А мы уши развесили, что он такой весь из себя специалист, повелись на пропаганду в интернете - куда ни плюнь - везде Костюк консультирует по родинкам и меланомам! И до сих пор, кстати, консультирует и подрабатывает видимо этим. И как это пресечь - неизвестно! А людям надо открыть глаза, чтобы не попадались в руки к таким шарлатанам как Игорь Петрович Костюк!!!!!

Елена Фролова
23.09.2015, 12:25
Здравствуйте!. Я вам больше скажу: с меня за рецидив невуса после лазерного удаления в 1,5 мм он взял 4,5тыс. рублей тоже без всяких документов. Я ему протянула пятитыщку, он забегал, полез в свой рюкзак. сказал, сдачи нет. Я говорю, берите 5 тыс., что же делать.Взял и глазом не моргнул! После скандала прислал фотку на почту, написано: справка, правда на фирменном бланке Обнинского центра и со своей подписью.

Яна Соловьева
25.09.2015, 13:42
Написала Костюку, что в первой родинке была меланома. Он даже не ответил мне ничего. Наплевать ему. Вот так.

Выдра
05.10.2015, 15:02
Добрый всем вечер. Вот и в нашу семью пришло это страшное слово - "меланома". Мы поженились всего год назад, думали, что впереди только счастье и вот тебе, пожалуйста. Я в шоке.

gregor
05.10.2015, 15:22
Добрый всем вечер. Вот и в нашу семью пришло это страшное слово - "меланома". Мы поженились всего год назад, думали, что впереди только счастье и вот тебе, пожалуйста. Я в шоке.
Здравствуйте ........, даже язык не поворачивается вас назвать так, как вы себя назвали в профиле.
У всех , кто узнает этот диагноз, сначала шок. Но ведь очень много зависит от стадии. Какие у вас результаты гистологии?

Выдра
06.10.2015, 07:48
Здравствуйте ........, даже язык не поворачивается вас назвать так, как вы себя назвали в профиле.
У всех , кто узнает этот диагноз, сначала шок. Но ведь очень много зависит от стадии. Какие у вас результаты гистологии?

Добрый день, gregor! Гистологическое исследование такое: Узловая пигментная меланома, на фоне невуса с изъязвлением, 4 уровень инвазии по Кларку, толщиной 4 мм, с очаговой лимфоидной инфильтрацией в строме, рТ3б. Судя по информации в интернете при такой гистологии шансов на выживание немного(

gregor
06.10.2015, 10:33
Добрый день, gregor! Гистологическое исследование такое: Узловая пигментная меланома, на фоне невуса с изъязвлением, 4 уровень инвазии по Кларку, толщиной 4 мм, с очаговой лимфоидной инфильтрацией в строме, рТ3б. Судя по информации в интернете при такой гистологии шансов на выживание немного(

Вот взято с Западного сайта, после проведенных исследований. Возраст правда указан 30 лет и что меланома рТ3б на конечности. Так что надежда всегда остается, тем более эта болезнь у всех протекает по разному.
Плохо видно, продублирую выживаемость
1-год 94.6 %(93 % - 96.2 %)
2-года 88.5 %(85.7 % - 91.3 %)
5-лет 69.7 %(64.4 % - 75.4 %)
10-лет 58.3 % (51.8 % - 65.6 %)
Вот еще почитайте с форума http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=101949

Выдра
06.10.2015, 10:49
Вот взято с Западного сайта, после проведенных исследований. Возраст правда указан 30 лет и что меланома рТ3б на конечности. Так что надежда всегда остается, тем более эта болезнь у всех протекает по разному.
Плохо видно, продублирую выживаемость
1-год 94.6 %(93 % - 96.2 %)
2-года 88.5 %(85.7 % - 91.3 %)
5-лет 69.7 %(64.4 % - 75.4 %)
10-лет 58.3 % (51.8 % - 65.6 %)

Спасибо Вам за информацию, вселяет некоторую надежду. Тем более, что меланома как раз на конечности (на левой руке). Правда, на плече.

Yluana
09.10.2015, 21:53
Доброй ночи. Меня зовут Юлия, мне 38. Два месяца назад для меня прозвучал диагноз - меланома. Все это время я находилась в шоковом состоянии и не осознавала весь ужас этого диагноза. Находясь в больнице (удаление МТС в подмышечных л/у) я наткнулась на этот форум. Читая с самого начала, искренне болея и переживая за каждого участника форума, я решила высказать несколько слов в ваш адрес. Вы все такие МОЛОДЦЫ!!!! У вас хватает сил не толко самим держаться и бороться, но и поддерживать друг друга!!! Мой вам поклон.

Ласточка65
10.10.2015, 06:37
Yluana, здравствуйте! а скажите, пожалуйста,после операции Вам уже назначили лечение какое-нибудь и какое, если не секрет? у моей мамы тоже была такая же операция...я тут раньше писала...сейчас она проходит лечение интерферонами, уже 5 месяцев, и больше ничего не предлагают, еще колоть полгода...я вот думаю все время - а что дальше? правда, у нее не обнаружены рецидивы, недавно все проверяли..но все равно, всякие мысли лезут - вот окончится курс иммунотерапии, и что тогда? кто что думает

Добавлено через 8 минут
Юлечка! Вы не переживайте раньше времени, может и обойдется все бывают такие случаи. и рецидивы многолетние бывают, я вот читала на одном форуме. что 11 лет ремиссия была без единой жалобы, так что...здоровья Вам!

Yluana
10.10.2015, 08:44
Спасибо большое за поддержку Ласточка65. Да мне назначили иммунотерапию на год, но начну делать только после результата МРТ. Как сказал врач, если есть метастазы , то иммунотерапия бессмысленна. Просто так все быстро произошло. Удаление родинки, сразу изречение, тут же метастазы и все это за пару месяцев... Не знаю как жить дальше и что делать. Понимаю, что нужно что-то менять, но не знаю с чего начать. Не знаю как быть с работой, сын у меня в армии (пока ничего не говорила). В общем пока ещё в смятении.

Ласточка65
11.10.2015, 09:50
Юлечка я Вам на Вашей страничке написала. прочтите

Yluana
11.10.2015, 10:26
Юлечка я Вам на Вашей страничке написала. прочтите
Спасибо огромное.

Лёля
12.10.2015, 06:14
Как это ужасно, что наши ряды пополняются...... Как хочется, чтобы открывая этот форум- не было больше ни одного новичка.... А все "старожилы" делились друг с другом своими радостями...

Выдра
12.10.2015, 07:41
Всем добрый день! Положила сегодня мужа в больницу на иммунотерапию Реафероном. Месяц будут колоть большие дозы. Потом 11 месяцев дозы поменьше в виде поддерживающей терапии. Поделитесь, пожалуйста, впечатлениями. Как переносятся уколы, у кого какая реакция и самое главное - есть ли стойкий результат в виде многолетней ремиссии. Большое спасибо.

Лёля
12.10.2015, 08:32
Всем добрый день! Положила сегодня мужа в больницу на иммунотерапию Реафероном. Месяц будут колоть большие дозы. Потом 11 месяцев дозы поменьше в виде поддерживающей терапии. Поделитесь, пожалуйста, впечатлениями. Как переносятся уколы, у кого какая реакция и самое главное - есть ли стойкий результат в виде многолетней ремиссии. Большое спасибо.

Моей знакомой год кололи интерферон, три раза в неделю. И весь год у неё была температура выше 39. Симптомы как при гриппе- ломает все тело. головная боль. слабость. Она пила парацетамол. Год выдержала. Сейчас уже после этого- три года обследуется- все у неё хорошо.

Ласточка65
12.10.2015, 11:38
Выдрасейчас моя мама колет интерфероны по схеме, схожей той, о которой только что писала Леля и реакция организма та же - температура,гриппозное состояние, недомогание,но...у вашего мужа по-видимому, совсем другая, более жесткая схема, видимо,врачи стремятся дать ударную дозировку, т.к. организм молодой и может это выдержать, да и в больницу недаром положили...видно будут мониторить состояние...обычно эта терапия проходит амбулаторно. а тут...ну дай бог, чтобы все было нормально и действие лекарства оправдало ожидания врачей и Ваш муж вылечился....пишите тут, как проходит лечение...я думаю - по состоянию не будет ничего страшного, ну температура,конечно, будет, потошнит немного, суставы поломит...ну это ничего, главное, чтобы был результат - здоровья Вашему мужу!.

Выдра
12.10.2015, 11:59
Моей знакомой год кололи интерферон, три раза в неделю. И весь год у неё была температура выше 39. Симптомы как при гриппе- ломает все тело. головная боль. слабость. Она пила парацетамол. Год выдержала. Сейчас уже после этого- три года обследуется- все у неё хорошо.

Скажите, пожалуйста, а результаты гистологии у неё были какие? У моего мужа гистология не очень, 4 уровень инвазии по Кларку, 4 мм толщина по Бреслоу, рТ3б, да ещё изъязвления. Переживаю, что иммунотерапия не поможет при такой гистологии.

Добавлено через 1 минуту
Выдрасейчас моя мама колет интерфероны по схеме, схожей той, о которой только что писала Леля и реакция организма та же - температура,гриппозное состояние, недомогание,но...у вашего мужа по-видимому, совсем другая, более жесткая схема, видимо,врачи стремятся дать ударную дозировку, т.к. организм молодой и может это выдержать, да и в больницу недаром положили...видно будут мониторить состояние...обычно эта терапия проходит амбулаторно. а тут...ну дай бог, чтобы все было нормально и действие лекарства оправдало ожидания врачей и Ваш муж вылечился....пишите тут, как проходит лечение...я думаю - по состоянию не будет ничего страшного, ну температура,конечно, будет, потошнит немного, суставы поломит...ну это ничего, главное, чтобы был результат - здоровья Вашему мужу!.

Спасибо Вам огромное за добрые слова.

Lenna
14.10.2015, 10:10
Доброй ночи. Меня зовут Юлия, мне 38. Два месяца назад для меня прозвучал диагноз - меланома. Все это время я находилась в шоковом состоянии и не осознавала весь ужас этого диагноза. Находясь в больнице (удаление МТС в подмышечных л/у) я наткнулась на этот форум. Читая с самого начала, искренне болея и переживая за каждого участника форума, я решила высказать несколько слов в ваш адрес. Вы все такие МОЛОДЦЫ!!!! У вас хватает сил не толко самим держаться и бороться, но и поддерживать друг друга!!! Мой вам поклон.

Написала вам в личку.

Выдра
15.10.2015, 13:18
Всем добрый день! Сегодня начали делать иммунотерапию препаратом Интрон (хотя первоначально говорили о Реафероне). Доза большая - 30 млн. МЕ в день и так 5 дней в неделю в течение месяца. Препарат вводят с капельницей внутривенно. Муж жалуется на головокружение, головные боли и лихорадочное состояние. Пока больше новостей нет. Буду сообщать о дальнейшем лечении по мере появления информации. Желаю всем здоровья.

Выдра
15.10.2015, 17:35
Муж прислал сообщение, что температура 40,8 и давление упало. Разговаривать не может. Ужас. Неужели всё время лечения так будет. Почему такая температура высоченная от этого Интрона. Может быть у кого-то есть опыт такой терапии, поделитесь, пожалуйста, информацией. Большое спасибо.

Яна Соловьева
15.10.2015, 19:07
Выдра, у Вас просто высокодозная терапия, поэтому такие побочки. Организм должен адаптироваться через какое-то время. Нам назначили низкодозную терапию препаратом интрон а, 3 млн ед 3 раза в неделю (пн, ср, пт). Вчера сделали первый укол, температура подскочила до 38,6, после двух таблеток парацетамола постепенно снизилась.
У меня вопрос к "бывалым". Действительно ли делаются уколы в пн, ср, пт, ведь получается между пятницей и понедельником 2 дня перерыва. Или надо колоть строго через день?

Ласточка65
16.10.2015, 03:32
Яна Соловьева
Да - мама так и колет - пн, ср, пт, онколог сказала - так можно...насчет температуры - так и будет, и более того - я думаю, что до 38,5 не надо сбивать...пусть организм борется
у мамы вот было - после укола очень сильно болела голова и онколог посоветовала ПЕРЕД уколом упреждающе принимать индометацин...так и делали...полгода не было рецидивов, а вчера УЗИ показало увеличение подключичных лимфоузлов,.может и не из-за этого...
кто что знает - их обязательно вырезать(к врачу еще не ходили), они еще не большие - их три - самый большой 1см...или другие методы могут быть..мама уже в расстройстве опять операция что-ли?

555
16.10.2015, 06:37
Всем здравствуйте!!! Какие вы все молодцы, что не сдаетесь... Мы тоже боролись до конца... В сентябре 2013 года у моего папы начала расти родинка...но он нам не говорил, так как особого значения не придавал. Когда мы увидели, то сразу в больницу. В январе 2014 года ему ее вырезали: 3 стадия узловой меланомы, 5 уровень инвазии по кларку и прошел 6 курсов химиотерапии, а потом началось... В августе 2014 года вырезали подмышечный лимфоузел и еще 6 курсов химиотерапии. В декабре 2014 года начал жаловаться на пустоту в голове, но мы сетовали на последствия химиотерапии. В феврале 2015 года сделали МРТ: метастаз в голове. 30.04.2015 г. в Москве в центре Блохина сделали трепанацию черепа, облучение всего мозга и назначили 6 курсов химиотерапии. Прошел 3 курса и поменяли химию, сказали, что не подошла, так как в июле 2015 г. еще обнаружили и метастаз в надпочечнике. Химии делал уже по месту жительства, так как очень дорогое удовольствие в Москве. Съездил на 4 химию и через 10 дней не смог встать. Отлежал месяц: кормили пюрешками, начались сильные головные боли и 04.09.2015 г. моего папочки не стало. Мы боролись до самого конца!!! Когда у папы вырезали родинку я была беременна и мне ничего особо не говорили, так как я лежала на сохранении с угрозой выкидыша. До сих пор себя виню, что сама не догадалась. Если бы я слазила в Интернет и раньше мы его отправили в Тверь, если бы сразу ему вырезали лимфоузел, а не тянули полгода с ним, говоря, что воспаление и назначали трихопол, то мой папочка еще был бы жив. Я к чему это. Боритесь до конца!!! Если бы моему папочке не сделали трипанацию головы, то он бы не увидел первые шаги внучки!!! А так держитесь и верьте, что все будет хорошо. Мой папа много насмотрелся в онкологических больницах. Но много народа есть которые излечиваются и живут дальше!!! Главное не падать духом... А вообще меланома - страшная болезнь!!! Мой папа с момента операции по удалению родинки прожил 1 год и 8 месяцев...

gregor
16.10.2015, 09:11
Муж прислал сообщение, что температура 40,8 и давление упало. Разговаривать не может. Ужас. Неужели всё время лечения так будет. Почему такая температура высоченная от этого Интрона. Может быть у кого-то есть опыт такой терапии, поделитесь, пожалуйста, информацией. Большое спасибо.

Вот что пишет доктор Козлов Д.В. на онкофоруме:
Высокая лихорадка после интерферона - это типичная реакция организма.
Вот если лихорадки нет - это как раз и плохо.
Что касается головных болей, то надо подобрать подходящие анальгетики.
Температуру, если ее можно перенести, специально сбивать не нужно.
Если уж совсем плохо переносится, пробуйте парацетамол.

Яна Соловьева
16.10.2015, 09:17
Яна Соловьева
Да - мама так и колет - пн, ср, пт, онколог сказала - так можно...насчет температуры - так и будет, и более того - я думаю, что до 38,5 не надо сбивать...пусть организм борется
у мамы вот было - после укола очень сильно болела голова и онколог посоветовала ПЕРЕД уколом упреждающе принимать индометацин...так и делали...полгода не было рецидивов, а вчера УЗИ показало увеличение подключичных лимфоузлов,.может и не из-за этого...
кто что знает - их обязательно вырезать(к врачу еще не ходили), они еще не большие - их три - самый большой 1см...или другие методы могут быть..мама уже в расстройстве опять операция что-ли?

Ласточка, нам тоже онколог сказал, что перед уколом за час или за пол часа (у кого как, выясняется опытным путем) нужно выпить таблетку парацетамола, тогда не будет температуры или она будет ниже. Так что, думаю, не нужно мучиться температурой. Укол лучше ставить на ночь, чтобы успеть уснуть до наступления побочных эффектов.
У дочки на следующий день после укола болела голова, и на второй день тоже. Возможно тоже понизилось давление. Сейчас пошла в поликлинику, попросит измерить.

Добавлено через 4 минуты
Вот что пишет доктор Козлов Д.В. на онкофоруме:
Высокая лихорадка после интерферона - это типичная реакция организма.
Вот если лихорадки нет - это как раз и плохо.
Что касается головных болей, то надо подобрать подходящие анальгетики.
Температуру, если ее можно перенести, специально сбивать не нужно.
Если уж совсем плохо переносится, пробуйте парацетамол.

ну вот... теперь не знаю пить перед уколом парацетамол, как сказал наш онколог, или не пить, как советует Козлов Д.В. Нам онколог сказал, что через месяц попробовать ставить укол без предварительного парацетамола, чтобы понять повышается ли температура. Потому что организм может адаптироваться к интерферону и уже не реагировать повышением температуры.

gregor
16.10.2015, 09:29
Яна Соловьева
полгода не было рецидивов, а вчера УЗИ показало увеличение подключичных лимфоузлов,.может и не из-за этого...
кто что знает - их обязательно вырезать(к врачу еще не ходили), они еще не большие - их три - самый большой 1см...или другие методы могут быть..мама уже в расстройстве опять операция что-ли?
Вам срочно нужно к врачу, обследоваться. Если в лимфоузлах клетки мелономы, то конечно их нужно вырезать, т.к. метастазы разносятся по телу с лимфой. Попытки многих людей, пытавшихся бороться другими методами с мелономой в лимфоузлах заканчивались, к сожалению, печально. Пример Антона, основателя этого форума.

Яна Соловьева
16.10.2015, 09:47
У меня еще срочный вопрос к "бывалым"!!! Нам выдали колоть Интрон А не в шприц-ручках, а в ампулах по 18 млн. ед. Дозу мы рассчитали, все нормально, но вопрос вот в чем: надо ли эту дозу разводить физ.раствором? Первый укол сделали платно в мед.центре, там развели раствором натрия хлорид 0,9% до 1 мл. Сегодня в поликлинике спросила - там сказали разводить не надо. Сегодня ставить укол, а мы в растерянности, не знаем что делать.
Нашла в интернете: Интрон® А раствор для инъекций во флаконах можно использовать для в/в или п/к введения сразу же после набора из флакона необходимой дозы с помощью стерильного шприца для инъекций (стеклянного или пластикового).
"Сразу же" - это значит не разбавлять?

Выдра
16.10.2015, 14:29
Всем добрый вечер! Была сегодня в больнице у заведующей отделением. Высокодозную терапию нам отменили, так как температура в итоге подскочила до 42 градусов. И это несмотря на то, что перед применением Интрона сначала была жаропонижающая терапия Перфалганом. Зав. отделением сказала, что высокие дозы мужу нельзя с такой реакцией и будут делать терапию более низкими дозами и уже не в стационаре, а амбулаторно. Какая будет доза скажет не раньше понедельника после получения результата анализа крови. А ещё у нас обнаружили синдром Жильбера (высокий уровень билирубина). Может это тоже повлияло на реакцию организма.Такие вот новости у нас. Желаю всем здоровья.

ёжик
23.10.2015, 14:48
Здравствуйте уважаемые участники форума! Подскажите, кто сталкивался с подкожными метастазами и как они выглядят? Очень благодарна за ответ)))

олег парфенов
23.10.2015, 21:41
И Вам-Ежик тоже здравия желаем. По Вашему вопросу сказать ничего не могу, но не унывайте, обязательно найдется кто то кто в теме. Подскажут и совет добрый дадут. На самом деле здесь народа гораздо больше, чем кажется, просто многие только читают. А так, глядишь и напишут.;)

ёжик
24.10.2015, 01:39
Спасибо Олег))) будем ждать)))

gregor
24.10.2015, 04:34
Здравствуйте уважаемые участники форума! Подскажите, кто сталкивался с подкожными метастазами и как они выглядят? Очень благодарна за ответ)))
Вот ссылка с онкофорума http://www.oncoforum.ru/showthread.php?p=163653&highlight=%CF%EE%E4%EA%EE%E6%ED%FB%E5+%EC%E5%F2%E0 %F1%F2%E0%E7%FB#post163653

ёжик
24.10.2015, 06:30
Спасибо всем кто откликнулся!))) но все-же может есть люди кто видел их "в живую"?))

Ласточка65
24.10.2015, 09:20
Ежик.я видела на фото...они похожи на выпирающие над кожей бугорки разных размеров от "рисового зернышка",горошины и больше - просто катающаяся шишечка под кожей...если хотите - в личке напишу, где можете посмотреть...
Gregor дал ссылку - там кожные метастазы, а Вы вроде спросили о ПОДкожных - вот они выглядят как шишечки

Лёлик
24.10.2015, 12:57
Здравствуйте уважаемые участники форума! Подскажите, кто сталкивался с подкожными метастазами и как они выглядят? Очень благодарна за ответ.
Здравствуйте. Я видела как выглядят эти подкожные метастазы (у свекрови была меланома) это такие подкожные шишки, сначала они были маленького размера, а потом разрослись из 4-5 шишек в одну большую размером в несколько 4-5 куриных яиц, потом они стали очень горячие и сильно посинели. Кожа на них сильно истончилась

ёжик
24.10.2015, 18:22
Спасибо всем за ответы! Давайте знакомиться-меня зовут ежик)) (можно ЙОжЫк!) В 2013 году после рождения детей(двойня) на бедре появилась мааааленькая черная точка. Точнее это выглядело как запекшаяся кровь под тонкой кожей. Оно не беспокоило и не росло. А мне и не до него было. Когда времени для себя стало побольше) прочитала в интернете что такое эти черные точки и бегом к онкологу))) Пока сдавала все анализы на операцию эта чернота будто сошла с ума!! за две недели она выросла с 2мм до 7мм(в диаметре) на глазах! В феврале 2015 года операция- диагноз:меланома кожи бедра Т1аNOMO, 1а стадия, поверхностно-распр форма, максимальная по Бреслоу 0,1мм, поКларку 2 уровень инвазии, без изявления. Наблюдаюсь кажд три месяца. В последнее время нащупала какие-то шишки на руках под кожей. одна болезненна. Онколог в пятницу пощупал и сказал на контроль через месяц. Вот теперь места себе не нахожу... возможно ли при такой маленькой стадии метастазы да еще и в руки?(меланома то на бедре была)

Добавлено через 2 минуты
по узи все чисто)

Добавлено через 9 минут
На первых парах п

Добавлено через 8 минут
простите))) на первых парах когда сходила с ума от страха перед диагнозом была на конс у платного врача. Он посмотрев мою гистологию сказал: Ваш диагноз-не диагноз! Идите и живите долго! Может видел мое состояние на тот момент?!))) Знаю что здесь есть истории и пострашней моей, но эти шишки снова выбили меня из "колеи"!))) Скажите могут ли быть это метастазы при такой стадии? или выдохнуть?))) спасибо всем кто выслушал(прочитал тобиш!)

Лёля
24.10.2015, 19:35
Спасибо всем за ответы! Давайте знакомиться-меня зовут ежик)) (можно ЙОжЫк!) В 2013 году после рождения детей(двойня) на бедре появилась мааааленькая черная точка. Точнее это выглядело как запекшаяся кровь под тонкой кожей. Оно не беспокоило и не росло. А мне и не до него было. Когда времени для себя стало побольше) прочитала в интернете что такое эти черные точки и бегом к онкологу))) Пока сдавала все анализы на операцию эта чернота будто сошла с ума!! за две недели она выросла с 2мм до 7мм(в диаметре) на глазах! В феврале 2015 года операция- диагноз:меланома кожи бедра Т1аNOMO, 1а стадия, поверхностно-распр форма, максимальная по Бреслоу 0,1мм, поКларку 2 уровень инвазии, без изявления. Наблюдаюсь кажд три месяца. В последнее время нащупала какие-то шишки на руках под кожей. одна болезненна. Онколог в пятницу пощупал и сказал на контроль через месяц. Вот теперь места себе не нахожу... возможно ли при такой маленькой стадии метастазы да еще и в руки?(меланома то на бедре была)

Добавлено через 2 минуты
по узи все чисто)

Добавлено через 9 минут
На первых парах п

Добавлено через 8 минут
простите))) на первых парах когда сходила с ума от страха перед диагнозом была на конс у платного врача. Он посмотрев мою гистологию сказал: Ваш диагноз-не диагноз! Идите и живите долго! Может видел мое состояние на тот момент?!))) Знаю что здесь есть истории и пострашней моей, но эти шишки снова выбили меня из "колеи"!))) Скажите могут ли быть это метастазы при такой стадии? или выдохнуть?))) спасибо всем кто выслушал(прочитал тобиш!)

Добрый вечер! Я считаю, что Вам надо прежде всего успокоиться и сказать себе, что ВСЕ ХОРОШО!!!! У вас детки и их надо растить. Поэтому у вас много-много лет впереди!

ёжик
24.10.2015, 22:14
Спасибо Леля! Я давно здесь, просто не писала. Вашу историю я приняла глубоко сердцем(( и наверное благодаря всем Вам держусь и не раскисаю(до конца!) .......но что-то,блин, раскисла))) и не могу собраться( постоянно думаю-неужели начало конца? Уважаю за Вашу стойкость и несломляемость)))))))))

Ласточка65
25.10.2015, 00:59
уважаемые форумчане!подскажите кто знает - здесь как написать личное сообщение? захожу в профиль, но там можно только публичное письмо послать - может быть - не там смотрю? хочу ежику ответить в личку..но не получается

Julik
25.10.2015, 05:44
Здравствуйте! У нас такая ситуация: в 2010 году маме удалили родинку на лопатке, которая стала мешаться и зудеть. Выставили ДЗ "меланома". В выписке в гистологии написано только "АК". Ни степени инвазии, ни стадии, ни информации о сторожевых ЛУ (удалялись или нет) НЕТ!!! Ничего в этой выписки нет кроме диагноза и этих атипичных клеток. Стекла не отдали, отказались по неизвестной мне причине.

В мае мама уехала в другой город, сейчас, при прохождении медкомиссии, выявлен сниженный гемоглобин до 79 г/л, и еще узнала, что она немного похудела (сама мама ссылается на переезд и стрессы). Сделали УЗИ молочных желез, щитовидки и регионарных ЛУ - все чисто, только в щитовидке узлы (но они уже давно). Сейчас ждем результаты КТ брюшной полости и грудной клетки с контрастом, подозревают метастазы. Была у гинеколога - без патологии.

Передать мое состояние очень трудно, такого дикого и животного страха я еще никогда не испытывала. Неужели это и в правду метастазы могут быть? Общее состояние у нее не страдает, аппетит хороший, симптомов интоксикации и слабости нет. Как она говорит "чувствую себя как обычно, ничего не беспокоит". До этого заставляла проверяться ее каждый год, делала МРТ, УЗИ, рентгены - ничего не находили.

И меня возникло несколько вопросов: всегда-ли должны указывать стадию и информацию о ЛУ? Возможно-ли теперь как-то забрать стекла? Сколько они хранятся? И что это, черт возьми, происходит???

Заранее прошу прощения за сумбур, но у меня сейчас эмоции просто зашкаливают...

gregor
25.10.2015, 11:57
И меня возникло несколько вопросов: всегда-ли должны указывать стадию и информацию о ЛУ? Возможно-ли теперь как-то забрать стекла? Сколько они хранятся? И что это, черт возьми, происходит???

Заранее прошу прощения за сумбур, но у меня сейчас эмоции просто зашкаливают...
Конечно, всегда по результатам гистологии врач устанавливает стадию по Международнй классификации меланомы по системе ТМN, исходя из которой и происходит лечение. Информация о ЛУ находится как раз в Международной классификации меланомы по системе TMN, которая характеризует следующие критерии: размер опухоли и степень инвазии (Т), поражение регионарных лимфатических узлов (N), наличие метастазов в органы (М)
Вот ссылка на сайт, по классификации мелономы
http://www.kostyuk.ru/melanoma/klassifikaciya.html
Другое дело, что у нас в стране, судя по записям на форумах, мало спецов в этой области, много ошибок и результаты гистологии дают, кто во что гаразд, особенно на перефирии. Поэтому вам надо забрать стекла и пересмотреть результаты гистологии в каком нибудь крупном онкологическом центре.
Насколько я знаю, стекла хранятся в течении многих лет, мне говорили 30.Стекла вы имеете право забрать в любое время, у нас например, приходишь к доктору он дает бумажку, идешь к паталогоанатому и под роспись забираешь стекла.
А когда я ездил пересматривать результаты гистологии жены в Екатеринбург, так там при мне вообще забирали стекла под расписку.

ВикторияГ
25.10.2015, 12:24
Ежик, я сама мама 2-летки, о диагнозе узнала в декабре прошлого года. Давайте надеяться что это не мтс. Погуглите "гигрома", может оно? Все-таки с толщиной 0,1мм вероятность прогрессирования практически 0.

ежик
25.10.2015, 18:08
Врач у меня такой...равнодушный. На все мои вопросы отмалчивается больше. Пока в ухо не крикнеш-не ответит))) сказал: может липома...может фиброма , но и меланома может...а mts быстро растут??

gregor
26.10.2015, 05:10
[QUOTE=ежик;351831.а mts быстро растут??[/QUOTE]

Ёжик, на онкофоруме, где консультирует И.Е.Синельников, одна женщина ему писала, что уже два года живет с метастазами меланомы, что они не увеличиваются, чувствует себя прекрасно и даже не похудела. Игорь Иванович ей отвечает, что меланома протекает у всех по разному и все зависит от организма. ( не могу сейчас найти этот диалог, но если найду, дам ссылку)

gregor
29.10.2015, 10:55
Ёжик, я нашел этот диалог. Видимо я его быстро тогда прочитал и ключевые фразы которые я запомнил были "почему у меня 3 года нет ни каких симптомов" и "Заболевание у всех течет по-разному". Так что предыдущее мое сообщение неточное.Вот ссылка http://www.oncoforum.ru/showthread.php?p=271376&highlight=%EC%E5%F2%E0%F1%F2%E0%E7%FB+%EC%E5%EB%E0 %ED%EE%EC%FB#post271376

ежик
29.10.2015, 14:53
gregor спасибо Вам за ответ!

Добавлено через 8 минут
Вы из Челябинской области?)))

gregor
29.10.2015, 16:25
gregor спасибо Вам за ответ!

Добавлено через 8 минут
Вы из Челябинской области?)))

Да, я из Челябинской области. И немного юмора -
Если выйти из челябинской дискотеки и долго смотреть на звезды, то кровь из носа перестанет идти

ежик
29.10.2015, 16:59
Ну или: мы не привыкли дышать воздухом которого не видно!)))) Я из Челябинска! Наблююаюсь в ЧОКОД.

Добавлено через 25 минут
Ласточка65! Вы хотели что-то написать в личку)) (честно говоря я сама "методом тыка!) может вВК познакомимся?))) (Оксана Валерьевна я там!)))

gregor
29.10.2015, 17:17
Ну или: мы не привыкли дышать воздухом которого не видно!)))) Я из Челябинска! Наблююаюсь в ЧОКОД.

Добавлено через 25 минут
Ласточка65! Вы хотели что-то написать в личку)) (честно говоря я сама "методом тыка!) может вВК познакомимся?))) (Оксана Валерьевна я там!)))

А я даже не знаю как называется, где мы наблюдаемся. Там где больничный городок, онкобольница и старая поликлинника.
Вы извините, я тоже залез в ВК (мужское любопытство))), там три Оксаны Валерьевны из Челябинска, так что Ласточка 65, может не найти)

Вика 88
29.10.2015, 21:39
Всем привет. Новым участникам форума "добро пожаловать", если уместно в этой ситуации. Но мы не сдаёмся!
Кто знает, что с Вили, Артемрвский и перегринус, они давно не писали...???

О себе. Скажите, как перебороть страх внутри и перейти на обследование раз в 6 месяцев. Врач, наблюдающий меня, переводит на такой режим посещения. А я не могу и все равно хожу к нему раз в 3 месяца, он уже шутит. Говорит, что многие счастливы бы были, а ты....
Не могу, мне страшно, что за такой долгий период может что-то измениться и вдруг я не почувствую это...после операции прошло чуть больше 2-з лет. Страхи и дурные мысли не отпускают.

ежик
30.10.2015, 07:17
gregor ну по описанию это похоже на ЧОКОД))) В вк сменю фото ( в шляпе и с газеткой!!!)))) буду !

gregor
30.10.2015, 08:48
О себе. Скажите, как перебороть страх внутри и перейти на обследование раз в 6 месяцев. Врач, наблюдающий меня, переводит на такой режим посещения. А я не могу и все равно хожу к нему раз в 3 месяца, он уже шутит. Говорит, что многие счастливы бы были, а ты....


Здравствуйте, Вика88! Я не знаю как у вас, а у нас врач только проводит пальпирование паховых и шейных лиифоузлов, смотрит шов и смотрит результаты УЗИ и ренгена, которые мы делаем в своем городе. К врачу ездим за 100км. Он уже через три месяца сказал приезжать через пол года и мы сейчас так и делаем, но для себя делаем УЗИ каждые три месяца и т.к. УЗИ делает один и тот же человек, она нам и говорит, есть изменения или нет.
А насчет мыслей, вы видимо глубоко загнали в себя этот страх. Единственное что могу посоветовать, это начать заниматься медитацией. Но этот процесс очень долгий, эволюционный, многолетний. Для начала советую прочить книжку Энди Паддикомба - 10 минут в день, которые приведут ваши мысли в порядок, советую так же почитать ОШО.
Медитация конечно это процесс длительный, но вода камень точит, главное регулярность и не лениться на первых парах, а потом она войдет в вашу жизнь и без нее уже не сможите.

Лёля
30.10.2015, 10:59
Всем привет. Новым участникам форума "добро пожаловать", если уместно в этой ситуации. Но мы не сдаёмся!
Кто знает, что с Вили, Артемрвский и перегринус, они давно не писали...???

О себе. Скажите, как перебороть страх внутри и перейти на обследование раз в 6 месяцев. Врач, наблюдающий меня, переводит на такой режим посещения. А я не могу и все равно хожу к нему раз в 3 месяца, он уже шутит. Говорит, что многие счастливы бы были, а ты....
Не могу, мне страшно, что за такой долгий период может что-то измениться и вдруг я не почувствую это...после операции прошло чуть больше 2-з лет. Страхи и дурные мысли не отпускают.

Добрый день, Вика! А Вы попробуйте ответить сама себе на такой вопрос- что я буду делать, если вдруг обнаружатся метастазы? и составить план действий. Попробуйте спокойно, без паники посмотреть на эту проблему, как бы со стороны и распланировать.Может быть тогда Ваш страх уменьшится и возможно уйдет. По большому счету всегда пугает неопределенность и неизвестность. Мне например так всегда легче, когда я знаю что я буду делать.