PDA

Просмотр полной версии : Давид Гапоненко


Без Данных
08.12.2010, 15:28
Здравсвуйте!

Без Данных
08.12.2010, 16:57
Здравствуйте!Я мама Давидика!Хочу росказать вам нашу с сыночком историю,и попросить о помощи.
Давидику 6.5лет.Он тяжело болен.Клинический диагноз-Лейкодистрофия.Неизлечимое заболевание головного мозга.А начиналось всё очень хорошо.
Появился на свет легко светло и радостно.Радовал и маму и папу .До года развивался нормально.Сам сидел, ползал,и даже начинал ходить за ручку.Но после года стал хуже вставать на ножки,сидеть стал если только подложить под спину
подушку,ползать перестал вовсе.Появилась спастика тела,нарушилась координация движения.Он уже не мог долго играть,брать игрушки в руки и вообще все движения давались с трудом.Сейчас Давид лежачий,тяжело больной ребёнок.Мы забили тревогу и после мытарств по разным больницам выяснили-у ребёнка врождённый вывих левого тазобедренного сустава,слабое зрение(частичная атрофия зрительного нерва)и основным диагнозом поставили ДЦП.С ним мы и прожили ещё почти 4года.И вот два года назад я начала новый бег по кругу.Меня насторожило то что ребёнку становилось всё хуже и хуже,чего с диагнозом ДЦП быть не должно,особенно если ребёнком заниматься. вот так мы и оказались в Российской Академии Медицинских Наук,где и прозвучал этот страшный диагноз-Лейкодистрофия.
После нескончаемых анализов был определён вид-Болезнь Пелицеуса-Мерцба***а.Самый безнадёжный и самый редкий вид Лейкодистрофии.Деток с таким заболеванием на сегодняшний день в России 6 человек.Заболевание неизлечимо-ребёнок погибает.Но беда не ходит в одиночку.К основному заболеванию присоединилась Тромбоцитопения(Падают тромбоциты и несворачивается кровь),периодически стали открыватся жуткие кровотечения,ребёнок буквально захлёбывается кровью.А если к этому добавить очень болезненные спазмы рук и особенно ног...Ребёнок жутко мучается.

Без Данных
08.12.2010, 17:33
Но и это ещё не всё.Мы с Давидиком граждане Украины,и хотя *я ,живу здесь,в Москве давно,а Давид и вовсе здесь родился, юридически и соцально мы никак незащищены.Бесплатная медицина для нас остаётся всего лишь мечтой,за каждый визит к врачу,за каждое назначение ,за каждый анализ приходиться платить.Но альтернативы нет.Вернуться на Украину не могу.Там о нашем заболевании даже не слышали,как и о препаратах облегчающих жизнь ребёнку.Папа наш ещё 4 года назад решил что ему с нами не попути,и ушёл искать своё светлое будущее,неимеющее к нам никакого отношения.Я ,имея такого ребёнка на руках работать полноценно не могу-работаю уборщицей 3 часа в день.В 6-00 ухожу,чтобы успеть вернуться к 10-00, пока соседка по комнате не ушла на работу,и присматривает за Давидом.Зарплата у меня соответствует занятости-10т.р.Сама я после родов и всех стресов тоже заполучила неочень хорошее заболевание-Болезнь Бехтерева.Соединительная ткань суставов *розрушилась и *позвоночник сросся в одну сплошную кость.Наклониться немогу.Процесс обувания и одевания превратился в пытку.Без гормонов уже необхожусь.Вот такая вот ситуация.

Без Данных
08.12.2010, 19:07
Спасти моего ребёнка нельзя,но и смотреть на то как он мучается невозможно.Поэтому прошу,умоляю-помогите моему ребёнку.Неужели он должен покинуть этот мир в таких страшных мучениях и боли.Чтобы снять болезненные спазмы нужны иньекции ботулотоксина,а чтобы избежать проблем с кровью нужно при падении тромбоцитов проходить курс лечения "Октогамом"И один препарат и другой стоит дорого-около 19.т.р 1флакон. Ботокса надо 3-4 флакона на курс(точнее можно сказать только во время проведения процедуры.Курса хватает гдето на полгода,может больше,взависимости от того с какой скоростью болезнь будет прогрессировать."Октогома"надо на курс 5 флаконов.Неделю назад 3флакона мы прокололи,на оставшиеся два денег нехватило.Тромбоцыты с критического уровня подняли ,кровить перестал,но в норму непривели,ребёнок слабый почти ничего не ест и не пьёт.На данный момент надо ещё два фл"Октогама"по 100мл с 5гр.белка.И надо 4 флакона Ботокса.Общая стоимость препаратов гдето 110т.р.Прошу ,помогите мне и моему ребёнку собрать необходимую сумму.Если мне удастся взять Ботокс по себистоимости(такая возможнось намечалась),то сумма уменьшиться на 30т.р.В таком случае обещаю *остаток суммы перечислить комуто кто будет в ней остро нуждаться.Не оставтьте мой призыв без внимания.
С ув.мама Давидика.

Без Данных
08.12.2010, 19:23
Номер банковской карты при переводе денег с карты на карту 67628038 9874567048(сбербанк)
Номер ЯК 41001797162846

Bon Jour
08.12.2010, 20:46
Дорогие мои, пожалуйста обратите внимание на эту тему. Малыш очень тяжелый, маме денег взять неоткуда, а помощи от государства ждать не приходится, т.к. у нас здесь они иностранцы..... В наших силах улучшить качество жизни этого ребеночка, помогите им, пожалуйста!!!!

Bon Jour
08.12.2010, 20:47
Еще, у Давида нет зимней одежды, совсем нет. Курточка и штанишки очень нужны, должен же ребенок дышать свежим воздухом, ростовка у Давида 110-116 см. И одноразовыми пеленками кто сможет помочь, мама будет очень признательна. Живут они в Москве, в достоверности информации можно удостовериться лично привезя помощь. Только пожалуйста, не проходите мимо!!!!

Без Данных
09.12.2010, 13:09
Сегодня Давид не спал совсем,до 5 утра плакал,а сейчас уже и не плачет,тихонько скулит,сил видно не осталось.Со вчерашнего вечера даже пить не хочет.Опять начали кровить десна-первый признак того что скоро начнётся обильное кровотечение.Скорая в очередной раз в госпитализации отказала,заявив что "украину"госпитализируют только по жизненным показаниям.А это значит что надо дождаться пока опять всю квартиру кровью не зальёт,тогда только заберут.Люди добрые помогите!!!!!!!!!
"Октогам" нужен срочно.А если быть точной, то ещё вчера.

Bon Jour
10.12.2010, 18:31

Агрессивная Сай
10.12.2010, 19:07
Я знакома с Давидиком и его мамой и знаю проблему изнутри. Мы с друзьями помогаем как можем.

Без Данных
11.12.2010, 08:30
Сегодня пришли первые деньги на ЯК.Спасибо большое!!!!

Без Данных
11.12.2010, 15:58
Сегодня приезжала девушка Светлана.........Привезла тёплую куртку,и ещё коечто из вещей .Всё оказалось очень кстати.Я очень была тронута таким отношением.
СПАСИБО БОЛШОЕ!!!

Bon Jour
11.12.2010, 17:02
Хорошие мои, на самом деле у семьи большие нужды. Так например Давиду нужен стул для кормления-может у кого остался? Блендер нужен, т.к. Давидка жевать не умеет, и когда мама ему перетирает еду попадаются комочки, то его рвет..... Родные мои, Наталья из тех мам, которые ничего не просят, сегодня день прошел-и Слава Богу, но им очень тяжело..... Прошу вас, не проходите мимо этой семьи!

Без Данных
12.12.2010, 16:31
На сегодняшний день был только один перевод 400р.на ЯК. Так что сумма сбора 110 000р.практически неизменилась.

А Тому Ли Я Дала
13.12.2010, 07:21

Без Разницы
13.12.2010, 08:30

VIP-Зона
13.12.2010, 09:43
Помогите этой семье. Не проходите мимо !

А Тому Ли Я Дала
14.12.2010, 06:45
Здравствуйте я крестная Давида *очень хорошо знаю эту семью. Давид рос у меня на глазах. И сколько мама Давида пыталась его лечить когда поставили диагноз ДЦП у нее была надежда, но когда поставили страшный диагноз лейкодистрофия у нее не опустились руки.Она борется за его жизнь хотя бы облегчить его страдания и боли. Помогите пожалуйста *этому ребенку!!!!!!!!!!!!!

Аврора
14.12.2010, 10:18
Сил Давиду и мамочке!

Без Данных
14.12.2010, 20:24
сегодня на ЯК 92р.Спасибо!

А Тому Ли Я Дала
15.12.2010, 06:17

Без Слёз Не Взглянешь
15.12.2010, 10:21

А Тому Ли Я Дала
16.12.2010, 05:31

Без Данных
16.12.2010, 14:13
Сегодня мы с Давидиком стали на один БОЛЬШОЙ ШАГ ближе к цели.Девушка Вера передала нам сегодня 20 т.р.
огромное спасибо!!!! и от меня и от Давида

А Тому Ли Я Дала
17.12.2010, 05:37

Без Данных
17.12.2010, 12:31
Двести рублей на карту от Маргариты.
* * * *СПАСИБО!

Без Разницы
17.12.2010, 22:27
(K) (K) (K) (K)

А Тому Ли Я Дала
20.12.2010, 08:01

Без Разницы
20.12.2010, 08:34
(K) (K) (K)

А Тому Ли Я Дала
21.12.2010, 09:24

Без Данных
21.12.2010, 12:46
Несколько дней неписала так как особых новостей нет.Состояние наше всё такое-же-сильные боли по ночам, слабость,аппатия днём.
Оживился только сегодня,когда стали наряжать ёлку,сейчас лежит,глаз с неё не сводит.на какое то время занятие нашли.в общем вот такая вот ситуация.

Отдельное спасибо тем кто пишет,звонит,поддерживает.как морально так и материально!

Без Данных
21.12.2010, 20:49
Полные банковские реквизиты ( так как мама гражданка украины, счет открыт на другое имя)
* ВЕРНАДСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ СБЕРБАНКА РОССИИ Г.МОСКВЫ 7970/01249
* БИК 044525225
* Р/С 30301 810 0 3800 6003818
* КОРРЕСПОНДЕНТСКИЙ СЧЁТ СБЕРБАНКА РОССИИ ОАО В БАНКЕ РОССИИ
* 30101 810 4 0000 0000225
* ИНН 7707083893
* Код ОКОНХ 96130
* Код ОКПО 00032537
* ТЕЛ.433-50-09

№счёта 40817810038181115574
Уянаева Сабина Магомедовна.

Без Данных
22.12.2010, 13:48
Сегодня на карту пришло ещё 500р.Незнаю от кого,но очень благодарна.Спасибо!

Без Данных
23.12.2010, 10:22
Опять не спим,совсем не спим.Устали жутко,и Давид и я.Сегодня долго собирались на прогулку,а в результате нормально погулять тоже не получилось.Устал буквально через полчаса,и стал проситься домой.После улицы правда уснул,надеюсь проспит хоть пару часиков.А то совсем стал капризный.

Без Данных
24.12.2010, 11:48
Наконец то записались на консультацию к неврологу в РДКБ.Все врачи у которых мы побывали до этого от нас фактически отказались,причём не только в плане лечения,но и в плане какой-нибудь помощи вообще.Очень долго не могли с ней связаться но в конце концов 29-го поедем.Светлана Витальевна не просто врач генетик-невролог,она врач специализирующийся конкретно на Лейкодистрофиях.Оставшиеся дни будем молится о том что она хоть как то сможет нам помочь.Во всяком случае отзывы о ней позволяют надеятся на это.

Без Данных
25.12.2010, 10:21
Сегодня на ЯК 300р. с другого ЯК.
Спасибо Таньяна!

Без Данных
25.12.2010, 18:46
Огромное спасибо Яне и её семье за то, что готовясь к Новому Году они *вспомнили и о нас.Привезли продукты,подгузники и ещё некоторые очень нужные вещи.А ещё Давид получил свой первый подарок к Новому Году.Светящуюся, поющую машину.Мы её уже освоили,играем.Денег тоже оставили(1.500р.)Так что сегодня я в очередной раз убедилась -мир не без добрых людей

Без Ограничений
26.12.2010, 17:35
ДАВИДИК -СОЛНЫШКО МЫ ТЕБЯ ЛЮБИМ!!! (K) (K)

Без Данных
28.12.2010, 13:02
Давиду совсем плохо.за две последние недели состояние ребёнка значительно ухудшилось.Спазмы были в основном ночью,днём крайне редко.сейчас же мучится сутками.Сами приступы стали длиннее,а интервал между ними короче,и судя по всему гораздо болезненее.И както можно было отвлечь,заговорить,сейчас же не помогает вообще ничего,что бы я не делала ребёнок кричит не своим голосом,пока само не отпустит.Малейшее движение вызывает боль,в глазах всё время стоят слёзы.Есть отказывается уже третий день,даже от "вкусняшек" отварачивается.Что делать ума непреложу.Как завтра поедим в больницу?Как его буду одевать? *очень надеюсь что завтра подскажут как быть,чем помочь, нет сил смотреть на то как ребёнок мучается.

shery girl
29.12.2010, 14:44
Наташенька, как Вы съездили? Чем обнадежили? Как Дивидик перенес поездку?

Без Данных
29.12.2010, 17:26
Сегодня ездили *на консультацию в РДКБ.Доктор нам понравилась не смотря на то что постоянно отвлекалась на звонки,и вообще торопилась кудато.Но всё выслушала,посмотрела. Засомневалась что у нас тот вид лейкодистрофии который нам ставят в РАМН.(Пелицеуса-Мерцба***а).И оказалась права,поскольку связавшись с лабораторией узнала что в Германии анализы на этот вид *лейкодистрофии неподтвердились.И опять надо начинать сначала.Сдавать анализы и месяцы ожидания(генетические анализы делаются очень долго)Выписала "наком","фенибут","глиатилин"и всётаки советует попробовать ботулотоксин,хотя гарантий не даёт,но очень не хочется сажать ребёнка на реланиум,поскольку в психическом плане он ей понравился,ребёнок контактный,соображает неплохо,а реланиум превратит его в растение,да и "ботокс" это препарат который *"работает"непосредственно с мышцами и не садит ребёнку почки,печень.А ещё сказала что он сильно недобирает в вессе и надо энтеральное питание,тоесть зонд через носоглотку и кормить специальными смесями.Они у себя этому учат,но всёравно не представляю как я буду это делать,хоть меня и пытались убедить что это не больно.Ну вот как то так.Приехали домой уставшие(для Давида это настоящий марш бросок),и с кучей поставленных новых задач.Завтра новый день,и начнём двигаться потихоньку дальше.

Без Данных
29.12.2010, 17:28
А ещё многие сегодня отзвонились,отписались ,не забыв о важном для нас дне.
СПАСИБО ДЕВОЧКИ!!!!!!!!

Без Данных
30.12.2010, 16:16
Вчерашняя поездка нам всё таки далась нелегко,Давид сегодня выглядит уставшим,и в добавок ко всему мы простыли.Хоть и были тепло одеты ,но почти 4 часа в дороге из-за пробок аукнулись .приходится принимать экстренные меры,надеюсь это не выльется во чтото более серьезное

Без Данных
01.01.2011, 15:01
Вот и настал Новый Год.Всех с праздником.Главное конечно ЗДОРОВЬЯ,а всё остальное.....
Праздник закончился,гости уехали,мы уставшие но довольные,Давид очень любит гостей,и чем их больше тем лутше,а если это ещё и дети...
Вчера,в канун нового года мы получили "Октогам",его нам передала Елена от фонда "Счастливый мир".Спасибо огромное.Часть проблемы с препаратами теперь снята,А ещё от себя она передала 1000р.И очень хочется сказать спасибо за новогодние подарки,и от фонда и от частных лиц.Праздник у ребёнка состоялся *по всем правилам-гостями, застольем(стул для кормления нам накануне тоже привезли)и подарками под ёлку. Всем огромное спасибо

Без Данных
02.01.2011, 20:37
Номер банковской карты при переводе денег с карты на карту 67628038 9874567048(сбербанк)
Номер ЯК 41001797162846

Без Данных
05.01.2011, 14:20
30-го декабря поступили деньги на карту.1000р из Уфы и 31-го -2000р из Москвы.Я не знаю кто перевёл деньги, кто то из группы или кто то из знакомых,но хочу сказать -БОЛЬШОЕ СПАСИБО.

Без Данных
05.01.2011, 17:55
Уважаемые участники группы.У нас сложилась такая ситуация-есть препарат,но нет возможности его использовать.Медсестра которая ставила нам капельныцы до этого ,недоступна.Вызывать частную клинику в три раза дороже чем частное лицо,а деньги и так утекают рекой.Поэтому у меня большая просьба-может кто сумеет помочь в этом вопросе,порекомендовав медсесту,которая сможет выехать на дом и поставить нам капельницу.Буду очень признательна!!!

Без Данных
06.01.2011, 15:15
Сегодня с утра чувствовали себя немного получше,смогли даже одеться и погулять .В парке правда гуляем неохотно,всё время показывает на дорогу,причём с таким упорством что противостоять нет возможности.так и *гуляли вдоль дороги и росматривали машины,и при моей малейшей попытке свернуть ,неоднозначно давал понять что его это неустраивает.Вернулись домой,худо-бедно поели,а теперь опять температура 37 и начался насморк..И так почти каждый раз после прогулок.Сейчас пойдём принимать горячую ванну с эвкалиптовым маслом,и готовиться встречать рождество.

Без Данных
07.01.2011, 10:42
Ясли, - так мечтал один ребенок, -
Можно склеить из цветных картонок,
Сделать из бумаги золотой
Пастухов с рождественской звездой.
Ослик, вол - какая красота! -
Встанут рядом с яслями Христа.
Вот они - в одеждах позолоченных
Три царя из дивных стран восточных.
По пустыне в ожиданье чуда
Их везут послушные верблюды.
А Христос-младенец? В этот час
Он в сердцах у каждого у нас!

Без Данных
09.01.2011, 13:46
Вчерашний день и сегодняшняя ночь были тяжёлые.Не было времени даже написать.Мы принимаем новые препараты уже вторую неделю но результата пока никакого нет.Хотя...Частота приступов всё же стала реже,но зато их длительность и болезненность увеличилась,так что незнаю даже что лучше.К тому же днём он стал совсем вялый,аппатичный,но временами становится агрессивный,раздражительный,зачастую на пустом месте,хотя сам по себе ребёнок улыбчивый,контактный,ласковый,а сейчас я его просто неузнаю.Наверное это побочное действие препаратов.А ещё на завтра наконец то договорилась с медсестрой,начнём капать "Октогам".Вот такие наши дела на сегодняшний день.

Без Данных
10.01.2011, 10:02
Ночь прошла относительно спокойно,а вот встали мы явно "не с той ноги".уже с утра ноем,роздражаемся,есть отказался,играть не хочет.Сейчас сижу ,пишу,а он пытается помешать,ненравится что я на что то отвлекаюсь.Попробую уговорить погулять.

Без Данных
10.01.2011, 21:23
Весь день Давид так и прокаризничал,а к вечеру ,когда пришла медсестра,был совсем не в духе.Капельницу прокапали с большим трудом,он всё время вырывался,игла выскакивала,приходилось перекалывать.В результате искололи все руки,и докапать удалось только когда поставили в вену на кисти.Сейчас с большим трудом успокоила и уложила.

Без Ограничений
11.01.2011, 09:12
Давидика знаю с детства,очень ласковый и обаятельный малыш...очень тяжело осознавать,что его постигла такая страшная болезнь...это ужасно .но мы можем ему помочь-облегчить его страдания!!люди добрые,давайте покажем и докажем малышу ,что помимо боли в этом мире есть много доброго и хорошего!Давидик,а ты держись,я тебя очень люблю!!!)и вечером позвоню)

Без Данных
11.01.2011, 21:51
Опять сегодня намучелись с капельницей,венки совсем плохие,и суставы очень подвижные,как не фиксируй ,всё равно *не помогает.Полтора часа только пытались поставить,а потом ещё час капали.Розвлекали,отвлекали от процедуры всем миром,включая соседского кота Митьку.

Без Данных
12.01.2011, 12:59
WebMoney
для перевода в гривнах-U870760778090

Без Данных
12.01.2011, 22:17
Поступление на ЯК-189р.Спасибо большое за помощь и сочувствие!!!

Без Данных
13.01.2011, 15:26
Сегодня ночью опять не *спали.Боли были жуткие .приступ продолжался почти два часа,не помогли ни таблетки ни обезбаливающий укол.Даже соседи не выдержали,начали стучать в стену.поспал буквально час и опять такой же продолжительный приступ. А ещё Давидик совсем не хочет кушать,четвёртый день только пьёт чай.Очень сильно похудел за последнюю неделю.Личико ещё ничего,а вот рёбрышки все отчётливо просматриваются,а он и до этого в возрасте почти 7 лет весил 12кг.
Сейчас лежит бедненький совсем без сил.

Super Girl
13.01.2011, 18:09
Наталья,а блендер еще нужен?может что то нужно из вещей Давидику?напишите пожалуйста что нужно,чтоб посылку отправить.

Без Данных
13.01.2011, 20:14
Спасибо Ирина за внимание к нам.Вы знаете блендер нам уже подарили,да и всё уже идёт к тому что самостоятельно он скоро есть не сможет.а из вещей острой необходимости наверное тоже нет.Нужна была зимняя куртка,но тоже уже подарили.нет разве что ветровки,или совсем лёгкого костюмчика на весну,да футболочек .

Без Данных
14.01.2011, 22:49
постуление на карту 250р.Спасибо

Без Данных
15.01.2011, 13:49
Состояния наше всё такое же-плохое.И как мне кажется оно потихоньку даже ухудшается.Боли становятся интенсивнее.С едой совсем большие проблемы.Есть не хочет вообще.Положить в рот какую нибуть еду очень проблематично,язык совсем стал неповоротливый,ложку подсунуть некуда.Начали опять занятия с логопедом(массаж языка,щёк,челюсть),прерваный из за праздников.Процедура довольно болезненна,Давид конечно сопротивляется как может,пытается кусаться,обижается.В понедельник надеюсь прояснить ситуацию с энтеральным питанием,когда ,как и где этому обучают,и начинать докармливать.

Без Данных
16.01.2011, 09:35
Сегодня ещё одно постуление на карту-250р.Спасибо.

Без Данных
16.01.2011, 14:00
Уважаемые участники группы,прошло *полтора месяца с тех пор как я обратилась за помощью.И вот отчёт о поступлениях и затратах.
На ЯК поступило 2034р.83к.На карту 3т950р.На руки мне передали 23800р.Всего получается 29т784р.83к.
Расходы:5800 Консультация в РДКБ,5т.р.-Оплата медсестре за установку 5 капельниц,3870р-новые препараты выписаные в РДКБ,(наком-1430р,фенибут-4уп.о 220р,глиатилин-1560р),А ещё мы заболели гриппом и пришлось срочно лечиться(препараты на 1920 р),Семь анализов на тромбоциты -4900р(каждый по 700р),Логопед 5000т.р в месяц.И того:26т490р.Остаток на сегодняшний день 3т.294р.83к.Спасибо всем кто нас поддерживал и помогал.

Без Данных
17.01.2011, 16:51
Постуление на ЯК 392р.16к.Спасибо

Без Данных
18.01.2011, 08:57
19.90р.на ЯК с другого кошелька.Спасибо

Без Данных
18.01.2011, 17:22
9.30гр.на вебмани.Спасибо Свитослава.

Без Данных
19.01.2011, 11:28
Постуление на ЯК 109.19к.Спасибо

Без Данных
20.01.2011, 13:37
Сегодня на ЯК-49.25р.Спасибо.

Без Данных
20.01.2011, 20:08
Чувствует Давид себя всё так же-не очень хорошо,правда начал потихоньку кушать.И занятия с логопедом дают первые результаты-язык хоть как то начал работать.А так пока особых новостей нет.

Без Данных
21.01.2011, 14:01
Сегодня с утра капризничаем,приступ за приступом,правда короткие,но всё равно плачет так ,что голос сел.
Записались на понедельник *к врачу,на последнюю консультацию по поводу введения ботулотоксинов,на этот раз нам уже должны точно сказать какой из препаратов этой серии нужно вводить,и назначат дату процедуры.

shery girl
24.01.2011, 09:17
Наташенька, давно нет от Вас новостей о Давидике. Как Вы? Как сынок?

Без Данных
25.01.2011, 10:22
У меня *были проблемы с компьютером.Сегодня обязательно отпишусь и раскажу все новости

Без Данных
26.01.2011, 18:31
Постуление на ЯК с другого ЯК-300р.Спасибо.

Без Данных
27.01.2011, 15:15
Давно не писала как у нас дела,Давид в плохом состоянии и времени просто нет. 24-го ездили на очередную консультацию.На сегодняшний день ситуация такова-за последнюю неделю приступы стали настолько сильными что Давид вывихнул оба тазобедреные суставы и правый коленный.Шейный отдел в жутком состоянии ,нам выписали ношение головодержателя и сказали что просто чудо что он не вывихнул всё что только можно.Елена Михайловна была поражена что до этого никто не додумался это сделать .Синдром Россолимо и Гоффмана(Церебральный инсульт).Микроцефалия.И всё это к основноу диагнозу.По поводу ботулотоксина она сказала что надо всётаки пробовать,шанс что он снимит боли всё таки есть ,но нужно пройти полное обследование.Сейчас занимаемся решением этой проблемы.

Без Данных
28.01.2011, 15:11
Постуление на карту 300р из Воронежа.Спасибо.

Без Данных
31.01.2011, 09:43
БОЛЕЕМ ГРИППОМ.

Без Данных
01.02.2011, 09:42
Постуление на ЯК-195.12р.Спасибо большое.

Без Данных
03.02.2011, 17:55
Ув.участники группы!У Давидика очень сильные боли,для их купирования нужно проколоть такой препарат как *Диспорт(ботулотоксин),но перед этим нужно пройти полное обследование(кровь,МРТ,ренген,гематолог,травматоло г-ортоед,так как во время болезненых пристуов Давид вывихнул себе тазобедренный и коленный сустав) А ещё нужно сдать анализ по поводу уточнения диагноза.Предварительные счета я получила.Сумма сбора составляет *35тыс 542р.
Прошу всех кто может -помогите собрать нужную сумму.Деньги нужно

Без Данных
03.02.2011, 17:57
собрать до 14февраля.Счета выставлю в фотоальбоме.

Без Данных
03.02.2011, 19:53
Постуление на карту 300р.Спасибо большое!

Без Данных
03.02.2011, 20:38
Номер банковской карты при переводе денег с карты на карту 67628038 9874567048(сбербанк)
Номер ЯК 41001797162846

Без Данных
04.02.2011, 16:00
Полные банковские реквизиты ( так как мама гражданка украины, счет открыт на другое имя)
*ВЕРНАДСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ СБЕРБАНКА РОССИИ Г.МОСКВЫ 7970/01249
*БИК 044525225
*Р/С 30301 810 0 3800 6003818
*КОРРЕСПОНДЕНТСКИЙ СЧЁТ СБЕРБАНКА РОССИИ ОАО В БАНКЕ РОССИИ
*30101 810 4 0000 0000225
*ИНН 7707083893
*Код ОКОНХ 96130
*Код ОКПО 00032537
*ТЕЛ.433-50-09

№счёта 40817810038181115574
Уянаева Сабина Магомедовна.

Solniwko
04.02.2011, 22:42
Дорогие и уважаемые участники группы!Не проходите мимо..........После живого общения с мамой Натальей и ее сыночком,которые борятся ежедневно,ежечасно за каждый следующий вдох...Мама,которая толком не смеет *и не умеет попросить о помощи,которая незнает откроется сегодня у ее сына кровотечение(которое в прошлый раз не могли остановить 4 часа,4часа маленький 6летний ребенок истекал кровью,скорая приехавшая уже в бесзознательном состоянии увозила Давида...и снова жизнь!),или судьба на сегодня помилует их...но оставив судороги и боль!!!

Solniwko
04.02.2011, 22:43
Прошу Вас...раз Вы уже вошли на эту сраничку поймите боль,немой крик матери....которая незнает,что случиться с ее ребенком в следующий час....Которая улыбается ему и счастлива,что он с ней,что она трогает его теплые *ручки, прижимает к сердцу,вдыхает аромат волос ...вот он рядом...он живой....(если Вы родители,Вы знаете о чем я говорю)....А вот тот же самый малыш на насквозь пропитанном матрасе его детской кровью..когда ты в ужасе понимаешь,что кровь из худенького маленького тела вытекает изо рта...носа..горла и ты беспомощен..и тебя не везут в реанимацию,потомучто ты из Украины...

Solniwko
04.02.2011, 22:45
Поймите боль,когда твой ребенок совсем не ест....а может только пить...Прошу взгляните вглубь себя,своего сердца и давайте дадим еще шанс...еще день....еще надежду...этим беззащитным матери и сыну....
Сегодня 01:38

Solniwko
04.02.2011, 22:52
davidgaponenko.ucoz.ru/ * * *сайт маленького Давида...зайдите...

Без Данных
05.02.2011, 12:42
Сегодня наши дела получше.Мы даже с удовольствием покушали,и это впервые за последние несколько месяцев.ураааааааа!!!!!

Solniwko
05.02.2011, 22:32
Друзья!!!!Ситуация на сегодняшний день такая:Светлана-10.000т.руб,Виктория-1.000руб,Алла-100долларов,Ирина выслала на ЯК(незнаю сколько,Наталья уточнит).Итого около14000руб,до 14 февраля необходимо *еще 24000руб!!Прошу,по 100-рублей и Давид пройдет обследование!!!!!.Давайте еще постараемся!!!Умоляю!!!!!!!!(U) (U) (U) (U) (U) (U) (U) (U) (U) (U) (U) (U) (U) (U) (U) (U) (U) (U) (U) (U) (U) (U) (U) (U) (U) (U) (U) (U)

Без Данных
07.02.2011, 13:21
После относительно спокойной недели ,сегодня Давид плохо спал,опять частые спазмы, ножки сильно болели,он всю ночь не знал как их поудобней пристроить.С утра , да и сейчас тоже всё капризничает.Играть не хочет,кушать тоже,и даже на ручки не идёт.Лежит, отвернулся,обижается.Сложно,ну очень сложно понять ребёнку что ты не всисилен,и что очень-очень хочешь,но не всегда можешь ему помочь.

Без Данных
07.02.2011, 16:45
Сегодня мне от *Веры передали 5т.р на руки.Это уже не первый раз она помогает нам с Давидом.Большое *спасибо.Здоровья и счастья ей и её семье.

Без Данных
08.02.2011, 22:05
08.02.11.перевод на ЯК с другого *ЯК .От Елены для Давида.Спасибо Елена огромное!!!

Без Данных
09.02.2011, 12:55
Постуление на ЯК *300р.49к. с другого ЯК от Светланы.Спасибо большое

Без Данных
09.02.2011, 20:00
Поступление на карту от Татьяны 320р.Спасибо Таня.Процент всётаки сняли,30р.

Без Данных
10.02.2011, 13:33
Постуление на ЯК
Platerra, пополнение
294,50 руб.
09.02.2011 10:20

Без Данных
11.02.2011, 09:54
Сегодня опять всю ночь Давид не спал,плакал.Я уже не всегда могу понять что у него болит,такое ощущени что болит всё сразу.Хочется поскорее пройти обследование,может *ситуация прояснится.
На обследование нам в понедельник,сегодня пятница а деньги не собраны,если пропустим свой день потом опять долго стоять в очереди.А для Давида это каждый новый день мучений.Люди добрые!!! Пожалуйста *!!!! Помогите!!! Помогите собрать нужную сумму.!

Без Данных
11.02.2011, 20:57
Поступление на ЯК с другого ЯК .От Нирваны для Давида .400,00 руб.
11.02.2011 22:51 .Спасибо вам большое.

Bon Jour
12.02.2011, 12:08
Наталья, сколько денег уже собрано, и сколько осталось собрать на обследование?

Без Данных
12.02.2011, 13:19
На сегодняшний день ситуация такова-на ЯК поступило1394р50к.
На карту был только один перевод-320р.Ещё 5т.р передала Вера В. На них мы сдали анализы.Чеки вам я уже высылала.Там сумма 4492т.р.тоесть из них у меня осталось 508р.Итого у меня сейчас 2214р. Ещё Яна должна передать 15т.р.С учётом этих денег собрано 17т.214р.Осталось собрать18т786р.

Без Данных
13.02.2011, 06:59
Поступление на ЯК. *95р.Мультикасса пополнение.Спасибо.

Без Данных
14.02.2011, 15:45
Поступление на ЯК-195р.12к.от Натальи.Спасибо ей большое.Она уже не первый раз помогает нам с Давидиком.

Без Данных
14.02.2011, 19:41
Сегодня ездили в больницу . Обследование проходить начали.Сделали МРТ,и ренген.(на что денег хватило). До конца недели время протянуть удастся.Надеюсь за это время сумма соберётся и мы его всё таки закончим.
Давидик чувствует себя не очень хорошо после наркоза,но начало *положено.
Отдельное спасибо Яне и "её девочкам"которые собрали для нас с Давидом 15000,и Светлане,которая нашла время их привезти, и вообще всем кто помог но не назвался,.Спасибо.Спасибо.Спасибо.

Без Данных
15.02.2011, 10:07
Поступление на ЯК с другого ЯК от Елены -150рСпасибо ей большое.

Без Данных
15.02.2011, 17:09
ПОСТУПЛЕНИЕ НА КАРТУ СБ-100р.Спасибо.

Без Данных
16.02.2011, 14:58
На сегодняшний день собрано-20000т.р на руки,
ЯК-1834т.50к.
Карта СБ- 420р.
Всего-22т 254р 50к.Осталось собрать 13т 745р.50к.,а времени очень мало.

Без Данных
17.02.2011, 09:49
Сегодня фактически последний день.Завтра надо оплатить счёт,а деньги не собраны.Вчера поступлений вообще небыло.

Без Данных
17.02.2011, 17:05
Поступление на ЯК с другого ЯК-35р.Спасибо.

Без Данных
17.02.2011, 20:44
По ночам по прежнему не спим.Но днём стало чуть -чуть полегче,и худо-бедно кушаем.Вопрос с кормлением через зонд пока отложен(может раз в день для набора каллорий) но не как единственный способ.Завтра с утра поедим сдавать анализы,и перезаписываться на другие числа на оставшиеся пункты обследования ,так как оставшуюся сумму на сегодняшний день собрать не удалось.

shery girl
17.02.2011, 22:26
Обидно:(((

Без Данных
18.02.2011, 16:15
приём к педиатру.Есть конечно *проблемы с кишечником и печенью.Получили очередной список лекарств(недешёвых,как обычно) и приехали домой.Остальную часть обследования пришлось отложить,так как требующаяся сумма так и не была собрана

Super Girl
18.02.2011, 18:59
Маленький мальчик заплакал от боли.Мамочка!Мама!Просят глаза.Дай ему Господи,крепости,воли.По худенькой щечке скатилась слеза...Ну в чем виноват он,скажите на милость?Здоровым родился когда-то на свет.И рос и крепчал,но вдруг что-то случилось...Посыпался дождь из несчастий и бед.Диагноз.Другой.Все страшней и страшнее.Лекарства,врачи.Каждый день-борьба.И люди,прочтя,их семью пожалеют.За что же ребенку такая судьба?И кто-то откажет себе в сигарете,а кто-то в кино лишний раз не пойдет,вспомнив о том,что живет на свете,маленький мальчик что помощи ждет.Пришлет кто-то деньги.Вот сто,а вот двадцать.Ты слышишь,Давидик?А,ты уже спишь?Мы будем надеяться,будем стараться,чтоб ты улыбался почаще,малыш...

Без Данных
18.02.2011, 20:50
Спасибо Ирина.С одной стороны это соль на рану,а с другой, это лкарство-кто то о нас думает и переживает.

Без Данных
20.02.2011, 08:29
Сегодня пополнение на ЯК-190р.Мультикасса пополнение.Большое спасибо.

Без Данных
21.02.2011, 10:24
Номер банковской карты при переводе денег с карты на карту 67628038 9874567048(сбербанк)
Номер ЯК 41001797162846

Без Данных
21.02.2011, 20:38
Давид себя чувствует всё хуже и хуже.сегодняшнюю ночь опять проплакал.поджав коленки к подбородку,и так и провёл целые сутки.Правда нам заменили один препарат на другой,надеюсь что это из-за этого, и завтра уже всё пройдёт.Сейчас правда немного поел и уснул.Устал видно за прошедшие сутки.

Без Данных
23.02.2011, 10:57
Поступление на ЯК-76.60с другого ЯК .22.02.11.

Без Данных
23.02.2011, 10:58
Сегодня нам получше.Поспали номально ночью,поели.Даже погулять вышли.На улице правда холодно,мы сразу зарумянились,и долго не выдержали но с полчасика по парку погуляли,птичек покормили,и домой к мультикам.

Без Данных
24.02.2011, 12:06
Постуление на ЯК -456.55р. ОСМП пополнение.Спасибо большое

Без Данных
25.02.2011, 10:41
Сегодня поступление на ЯК-91.31 -ОСМП пополнение.Спасибо отправителю

Без Данных
26.02.2011, 17:08
На сегодняшний день собрали-20000т.р на руки
на ЯК-2683р.96к
на карту 420р.
Всего 23т.103р.96к.Оставалось собрать 12.500.
И эту оставшуюся сумму ,поднатужившись *собрали друзья.
Сбор на обследование закрыт!!!!!!
Спасибо всем кто нам помогал.Особое спасибо Яне и её девочкам,а также Вере,которые собрали большую часть суммы.

Без Данных
27.02.2011, 13:02
На обследование сбор закрыт.Но мы ежемесячно принимаем большое колличество препаратов на сумму 4т.р в месяц.Пока и эта сумма для меня существенна, поэтому если кто решит помочь,будем очень благодарны.Чеки за аптеку буду выставлять в конце месяца в фотоальбом обязательно. Ещё раз спасибо всем за помощь

Без Данных
28.02.2011, 17:12
Самочувствие Давида улучшилось.Приступы стали реже и кушаем неплохо,с удовольствием смотрим мультики,и гуляем.Но вот стабильности нет.Что будет завтра неизвестно.Сосотояние часто и резко меняется,но мы рады и таким коротким передышкам.
Обследование пока незакончили,так как наша очередь прошла и приходится ждать иногда образовывающихся "окон",но как только закончим,и я получу все чеки с печатями, за всё отчитаюсь,выставив их в альбом.

Без Данных
01.03.2011, 10:08
Постуление на ЯК от Натальи-97.56р.Спасибо Вам *большое.

Без Данных
03.03.2011, 20:05
Сегодня закончили обследование.Колоть "Диспорт "(ботулотоксин) нам розрешили.противопоказаний нет.Осталось сдать анализ на следующий вид *Лейкодистрофии,и начинать собирать деньги на "Диспорт".Чувствует Давидик себя последнюю неделю неплохо,насколько это возможно в нашей ситуации.Особо радует потепление-можно почаще и побольше гулять .Вот такие у нас новости..

Без Данных
07.03.2011, 06:28
У нас очередное ухудшение.Опять участились приступы,и по ночам опять почти не спим.Днём ещё худо-бедно справляемся,можно как то отвлечь.Нам привезла подружка коврик розвивющий,так что на ближайшее время занятся есть чем.Поступлений за последнюю неделю нет.

Без Данных
09.03.2011, 17:02
Давид себя чувствует не очень хорошо.Наступившее ухудшение пока держится.Я ещё у нас проблемма-надо покупать лекарства ,а денег совсем нет.И от подгузников ,продуктов питания тоже не отказались бы.В общем будем рады любой помощи.

Без Данных
11.03.2011, 11:11
Поступление на ЯК от Татьяны-288р.Спасибо Таня!

Без Данных
12.03.2011, 07:39
Сегодня ночью Давиду стало совсем плохо,резко поднялась температура 39.3.Началась рвота,и появились петехии на слизистой рта. В общем *резко упали тромбоциты.Нужно опять капать "Октагам".Слава богу и спасибо Габриэлле,которая отдала нам 4 флакона, на ещё один курс он у нас есть.Но нужно оплатить услуги медсестры,а оплачивать нечем.Ув участники группы,кто сколько может,Помогите!!!!!!Прошу!!!!!

Без Данных
12.03.2011, 11:58
Номер банковской карты при переводе денег с карты на карту 67628038 9874567048(сбербанк)
Номер ЯК 41001797162846

Без Данных
13.03.2011, 07:08
Ночь была тяжёлой.Темература добралась до 40.И сбить её получается лишь частично и ненадолго.Давид практически в бесссознательном состоянии,только стонет.Сдали вчера эксресс анализ-все показатели нарушенны.Ждём понедельника -и к гемотологу.узнавать что это такое.

Без Данных
14.03.2011, 22:41
К гемотологу сегодня не попали,ближайшая запись возможна только на четверг.правда Давиду стало немного лучше,температура уже не такая высокая,и начали по чуть-чуть пить и кушать.

Без Данных
15.03.2011, 13:19
Перевод на ЯК-400р. от Татьяны .Спасибо ей большое!!!!!!!!!!!

Без Данных
18.03.2011, 11:52
Давид себя чувствует плохо .Вчера периодически,тоненькой струйкой изо рта шла кровь.Тромбоциты на критической отметке.пока колю Дицинон,для сворачиваемости.Выжидаем,не хочется лишний раз ставить капельницы,надеемся что организм сам справится.А пока через день сдаём анализ на тромбоциты .

Без Данных
19.03.2011, 10:06
Опять 39 температура.Всю ночь не спали.Что даёт температуру никто *сказать не может,но скорее всего это что то гематологическое.А пока все это решается,Давиду ну ооочень плохоооо.