Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Основной форум для выздоравливающих > Помощь

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 08.12.2010, 15:28   #1
Без Данных
Гость
 
Сообщений: n/a
По умолчанию Давид Гапоненко

Здравсвуйте!
  Ответить с цитированием
Старый 08.12.2010, 16:57   #2
Без Данных
Гость
 
Сообщений: n/a
По умолчанию

Здравствуйте!Я мама Давидика!Хочу росказать вам нашу с сыночком историю,и попросить о помощи.
Давидику 6.5лет.Он тяжело болен.Клинический диагноз-Лейкодистрофия.Неизлечимое заболевание головного мозга.А начиналось всё очень хорошо.
Появился на свет легко светло и радостно.Радовал и маму и папу .До года развивался нормально.Сам сидел, ползал,и даже начинал ходить за ручку.Но после года стал хуже вставать на ножки,сидеть стал если только подложить под спину
подушку,ползать перестал вовсе.Появилась спастика тела,нарушилась координация движения.Он уже не мог долго играть,брать игрушки в руки и вообще все движения давались с трудом.Сейчас Давид лежачий,тяжело больной ребёнок.Мы забили тревогу и после мытарств по разным больницам выяснили-у ребёнка врождённый вывих левого тазобедренного сустава,слабое зрение(частичная атрофия зрительного нерва)и основным диагнозом поставили ДЦП.С ним мы и прожили ещё почти 4года.И вот два года назад я начала новый бег по кругу.Меня насторожило то что ребёнку становилось всё хуже и хуже,чего с диагнозом ДЦП быть не должно,особенно если ребёнком заниматься. вот так мы и оказались в Российской Академии Медицинских Наук,где и прозвучал этот страшный диагноз-Лейкодистрофия.
После нескончаемых анализов был определён вид-Болезнь Пелицеуса-Мерцба***а.Самый безнадёжный и самый редкий вид Лейкодистрофии.Деток с таким заболеванием на сегодняшний день в России 6 человек.Заболевание неизлечимо-ребёнок погибает.Но беда не ходит в одиночку.К основному заболеванию присоединилась Тромбоцитопения(Падают тромбоциты и несворачивается кровь),периодически стали открыватся жуткие кровотечения,ребёнок буквально захлёбывается кровью.А если к этому добавить очень болезненные спазмы рук и особенно ног...Ребёнок жутко мучается.
  Ответить с цитированием
Старый 08.12.2010, 17:33   #3
Без Данных
Гость
 
Сообщений: n/a
По умолчанию

Но и это ещё не всё.Мы с Давидиком граждане Украины,и хотя *я ,живу здесь,в Москве давно,а Давид и вовсе здесь родился, юридически и соцально мы никак незащищены.Бесплатная медицина для нас остаётся всего лишь мечтой,за каждый визит к врачу,за каждое назначение ,за каждый анализ приходиться платить.Но альтернативы нет.Вернуться на Украину не могу.Там о нашем заболевании даже не слышали,как и о препаратах облегчающих жизнь ребёнку.Папа наш ещё 4 года назад решил что ему с нами не попути,и ушёл искать своё светлое будущее,неимеющее к нам никакого отношения.Я ,имея такого ребёнка на руках работать полноценно не могу-работаю уборщицей 3 часа в день.В 6-00 ухожу,чтобы успеть вернуться к 10-00, пока соседка по комнате не ушла на работу,и присматривает за Давидом.Зарплата у меня соответствует занятости-10т.р.Сама я после родов и всех стресов тоже заполучила неочень хорошее заболевание-Болезнь Бехтерева.Соединительная ткань суставов *розрушилась и *позвоночник сросся в одну сплошную кость.Наклониться немогу.Процесс обувания и одевания превратился в пытку.Без гормонов уже необхожусь.Вот такая вот ситуация.
  Ответить с цитированием
Старый 08.12.2010, 19:07   #4
Без Данных
Гость
 
Сообщений: n/a
По умолчанию

Спасти моего ребёнка нельзя,но и смотреть на то как он мучается невозможно.Поэтому прошу,умоляю-помогите моему ребёнку.Неужели он должен покинуть этот мир в таких страшных мучениях и боли.Чтобы снять болезненные спазмы нужны иньекции ботулотоксина,а чтобы избежать проблем с кровью нужно при падении тромбоцитов проходить курс лечения "Октогамом"И один препарат и другой стоит дорого-около 19.т.р 1флакон. Ботокса надо 3-4 флакона на курс(точнее можно сказать только во время проведения процедуры.Курса хватает гдето на полгода,может больше,взависимости от того с какой скоростью болезнь будет прогрессировать."Октогома"надо на курс 5 флаконов.Неделю назад 3флакона мы прокололи,на оставшиеся два денег нехватило.Тромбоцыты с критического уровня подняли ,кровить перестал,но в норму непривели,ребёнок слабый почти ничего не ест и не пьёт.На данный момент надо ещё два фл"Октогама"по 100мл с 5гр.белка.И надо 4 флакона Ботокса.Общая стоимость препаратов гдето 110т.р.Прошу ,помогите мне и моему ребёнку собрать необходимую сумму.Если мне удастся взять Ботокс по себистоимости(такая возможнось намечалась),то сумма уменьшиться на 30т.р.В таком случае обещаю *остаток суммы перечислить комуто кто будет в ней остро нуждаться.Не оставтьте мой призыв без внимания.
С ув.мама Давидика.
  Ответить с цитированием
Старый 08.12.2010, 19:23   #5
Без Данных
Гость
 
Сообщений: n/a
По умолчанию

Номер банковской карты при переводе денег с карты на карту 67628038 9874567048(сбербанк)
Номер ЯК 41001797162846
  Ответить с цитированием
Старый 08.12.2010, 20:46   #6
Bon Jour
Местный
 
Аватар для Bon Jour
 
Регистрация: 07.09.2008
Сообщений: 644
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

Дорогие мои, пожалуйста обратите внимание на эту тему. Малыш очень тяжелый, маме денег взять неоткуда, а помощи от государства ждать не приходится, т.к. у нас здесь они иностранцы..... В наших силах улучшить качество жизни этого ребеночка, помогите им, пожалуйста!!!!
__________________
17 апреля едем в РДКБ. Если кто хочет передать подарки деткам-пишите, звоните)))
Bon Jour вне форума   Ответить с цитированием
Старый 08.12.2010, 20:47   #7
Bon Jour
Местный
 
Аватар для Bon Jour
 
Регистрация: 07.09.2008
Сообщений: 644
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

Еще, у Давида нет зимней одежды, совсем нет. Курточка и штанишки очень нужны, должен же ребенок дышать свежим воздухом, ростовка у Давида 110-116 см. И одноразовыми пеленками кто сможет помочь, мама будет очень признательна. Живут они в Москве, в достоверности информации можно удостовериться лично привезя помощь. Только пожалуйста, не проходите мимо!!!!
__________________
17 апреля едем в РДКБ. Если кто хочет передать подарки деткам-пишите, звоните)))
Bon Jour вне форума   Ответить с цитированием
Старый 09.12.2010, 13:09   #8
Без Данных
Гость
 
Сообщений: n/a
По умолчанию

Сегодня Давид не спал совсем,до 5 утра плакал,а сейчас уже и не плачет,тихонько скулит,сил видно не осталось.Со вчерашнего вечера даже пить не хочет.Опять начали кровить десна-первый признак того что скоро начнётся обильное кровотечение.Скорая в очередной раз в госпитализации отказала,заявив что "украину"госпитализируют только по жизненным показаниям.А это значит что надо дождаться пока опять всю квартиру кровью не зальёт,тогда только заберут.Люди добрые помогите!!!!!!!!!
"Октогам" нужен срочно.А если быть точной, то ещё вчера.
  Ответить с цитированием
Старый 10.12.2010, 18:31   #9
Bon Jour
Местный
 
Аватар для Bon Jour
 
Регистрация: 07.09.2008
Сообщений: 644
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию


__________________
17 апреля едем в РДКБ. Если кто хочет передать подарки деткам-пишите, звоните)))
Bon Jour вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.12.2010, 19:07   #10
Агрессивная Сайк
Гость
 
Сообщений: n/a
По умолчанию

Я знакома с Давидиком и его мамой и знаю проблему изнутри. Мы с друзьями помогаем как можем.
  Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки


Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 08:52. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.