Просмотр полной версии : История моей малышки.
Ярославна у нас третий ребенок, старшая дочь Наташа, и сынулька Никитушка, ему 7 лет.Беременность Ярославной протекала у меня не очень хорошо(второй триместр), т. е. уже тогда у меня возникли подозрения, что с ребенком , что то не в порядке, но т. к. двое детей здоровы, я и представить не могла ,что у ребенка может быть синдром.Для информации пренатальной диагностики генных синдромов не существует(дородовой), если по УЗИ нет пороков внутренних органов, с хромосомными проще, можно провести диагностику во время беременности, на ранних сроках.
Всем Доброе утро! Я мама Ярославны.Меня зовут Светлана Высоцкая.В данный момент наша принцеска болеет, у нее восполение легких, поэтому историю доченьки буду писать по частям, придется отвлекаться, чтобы за ней ухаживать.В стационар мы не легли т.к. имеем печальный опыт пребывания в мед. учреждениях.
Мой ребенок не рос внутриутробно т. е. ЗВРП( задержка внутриутробного развития плода), было краевое предлежание плаценты.Я лежала в отделение патологии беременности( я там работаю), мне постоянно ставили капельницы, ходила в барозал, витаминов кучу выпила.
Но она все равно не росла! Врач УЗИ успокаивала, говорила"Света у тебя девочка, ну и что, что маленькая , дюймовочька".Перед Новым Годом я отпросилась домой на праздники, но на капельницы и барозал ходила, меня готовили на плановую операцию кесарево сечение, у меня была незрелая шейка матки, и я и доктора опосались, что ребеночек не выдержит долгие роды.( с первыми детьми была таже история, но я их родила самостоятельно без оперативного вмешательства, только очень долго и болезненно- 24 часа, и36 часов.) Когда я пришла на УЗИ 6 января и меня начали смотреть-напуганы были все, индекс амниотической жидкости 0(НОЛЬ), меня экстренно повезли в операционную, я рыдала, мне было страшно, что Ясенька замрет у меня в животе(антенатальная гибель плода), воды у меня не отходили, они сами по себе куда-то делись.
Когда я пришла в себя первый вопрос был-"Как моя доченька, где она находится и все ли с ней в порядке", ответ был -"да".Лежит на интенсивном посту в кювезе, но маленькая, по-этому наблюдаем за ней боимся осложнений со стороны ЦНС, беременностьпротекала с фето- плацентарной недостаточностью, плацента была очень большая по площади, толстая, на всю матку.
Извиняюсь, что пропадаю, у Ясеньки высокая температура.
Не много отвлекусь от темы- надомной ржали все, т. е. коллеги .Шутили,говоря, что я когда сама перевожу женщин улыбаюсь и излучаю позитив, а тут рыдаю так, что стол ходит ходуном , на котором я лежу.Было страшно- аж жуть! Реаниматологи задавали вопросы не по теме............. со своими ответами на губах я и отключилась.Дальше была пустота...........как будто тебя нет......... не забываймые ощущения....
Я спросила, как она себя вела когда ее извлекли, сказали 8-9 баллов по шкале Апгар, получается более чем я даже ожидала.Родилась она в" рубашке", т. е. в плодном пузыре, он был на нее натянут, ее так и извлекли в нем, незнали как надсечь скальпелем, чтоб Ясю не поранить, вод не было вообще, только совсем немножко на лице.В народе говорят, кто родился в "рубашке"- счастливый, акушеры говорят иначе-счастлив тем, что жив остался. Моя доченька еще находясь во мне боролась за жизнь.
Мне ее принесли......... и когда я ее увидела........ все смешалось, как говорят"земля ушла из под ног", если бы я стояла, то наверное упала бы....шок и ужас!!!!! Я заплакала, сказав- Вы же сказали, что она здорова!!!Мне хотелось закрыть глаза и не смотреть на дочь, я не верила, что это мой ребенок.....
Я спросила -она нормальная, и все ли у нее на месте(в смысле, нет ли уродств) сказали, что хорошенькая, маленькая и очень крикливая.Япопросила принести мне ее быстрей, и что я хочу скорей обнять и поцеловать свою малышку.Встать и идти , после к/с я не могла.
Я была в панике-"У меня не мог родиться такой ребенок" "Это не моя дочь, вы перепутали ребенка" Шеи у нее не было , голова была посажена прямо на плечи, переносица на все лицо, вместо глаз прорези.Тоесть было явно видно, что доченька не здорова .Я сказала-"Вы, что тут все ослепли ,не видите, что у ребенка синдром" На, что услышала, что у меня послеродовый психоз, и у нее все выправится, мол такое бывает от того, что плодный пузырь натянут *был на лицо , призошла травматизация плода.Они меня не убедили, потому,что я очень долго работала с детьми в Отделение Патологии Новорожденных, и видела много синдромных дитей.Попросила пригласить генетика., что бы он посмотрел мою Ясю.
Утром я по стеночки пошла в реанимацию, Яся лежала вся в трубочках и катетерах, но реаниматологи сказали, что ее жизнь в неопасности. Она была вся мраморная.Ее начали обследовать, приходил кардеолог, сделали НСГ, ренген.Особых патологий не нашли, относительно узкая дуга аорты, функцианируют плодовые комуникации.В голове порядок, без патологии.Синдром угнетения в остром периоде.Я спросила почему она вялая, загружаем, боимся эпи.приступов.
Через час Яся попала в реанимацию, синдром дыхательных растройств, у нее был расплющен носик и она не могла дышать самостоятельно, а маленькие новорожденные ртом дышать не умеют
Потом я сходила к зав. отделением новорожденных, мы с ним вместе работали в ДРБ в реанимации, он Ясю посмотрел, но тоже пожал плечами.......может не хотел растраивать, ну и что стигмы у всех они есть...... я находилась в полной растеряности.... пришел муж пренес букет белых роз, положил их на меня, они были очень холодные, январь.......меня уже ничего не радовало,и не хотелось жить...... я была уверена что моя кравиночка больна........зачем они это скрывали.
04.04.2009 01:43
Дошло дело до генетиковЯся все еще в реанимации.Она тоже ничего не нашла, увидела только стигмы и с безразличным видом удалилась, я задавала вопросы , она какбудто меня не замечала, хотя видела, что я еле стою, не от боли физической, а от душевной....... В истории написала не исключен синдром множественных пороков развития, и описала все стигмы которые нашла у Яси.Осмотр в 6 месяцев.
04.04.2009 01:51
До перевода в ДРБ Яся была в реанимации.Перевели нас в отделение недоношенных новорожденных на выхаживание, она не ела ,кормилась через капельницу, ей кололи гармоны, антибиотики, противосудорожные.Я даже боялась ее взять на руки, мне казалось я ей что нибудь сломаю, она была такая маленькая и худая, вся синяя,и голова вся в синеках.... когда приходила мед. сестра ставить в голову капельницу я уходила...... я не могла на это смотреть *мое разрывалось Там мы тоже находились на реанимационном посту.Я практически не отходила от нее, только в туалет..... сидела сней, разговаривала ночи напролет..... мне уже было все равно..... только бы жила.
04.04.2009 02:06
Потом ее перевили в обычную палату. Лежали мы целый месяц, вес она не прибавляла, но чувствовала себя не плохо.Нас еще раз обследовали, но ничего подозрительногоне нашли, кроме относительно узкой нисходящей дуги аорты , на НСГ без структурных растройств, смотрел заслуженный врач России Кораблев А.Н.Неонатальный скрининг тоже был в порядке.
04.04.2009 23:40
Нас выписали домой. Яся никогда не хотела кушать, и не просила даже.После каждого кормления ее рвало фонтаном, при кормление она давилась и поперхивалась.И так постоянно 5-7 раз в день.Я не понимала, что присходит.Она даже челюсти сжимала при виде соски.
05.04.2009 01:01
Я стала таскать ее по специалистам,но толку было мало.Это не дало результатов.Все пожимали плечами, давайте подождем, ребенок подрастет,там будет видно.А как он подростет если ни чего не ест.
Этот ужас продолжался почти до трех лет.
Потом Ярославна заболела.........сначала просто ринит,потом присоединился кашель,потом появились хрипы,в легких у нее все свистело и пело,и это призошло за несколько часов. Сложа руки я не сидела, но нечего не помогало.У Яси грудная клетка надулась, она сначала была бледная, потом стала фиолетовая,ей было трудно дышать , небулайзера у нас не было.
06.04.2009 13:10
Высокая температура 42 градуса,не збивается приемом лекарств.Ей становилось хуже.Бронходилятаторы не помогали(помогают при бронхоспазме,обструктивном бронхите)У нее повылазили венки и капелярчики на голове, было чувство,что она дышала всем телом.Я вызвала скорую.Все это призошло за час с небольшим. До приезда скорой я пошла с ней в ванную и включила гор. воду,закрыла дверь(для чего-влажный воздух иногда помогает в таких случаях,как в парилке)
06.04.2009 13:23
Ждать пришлось долго.......как всегда бывает.Приехали , осмотрели дочь.... вынесли приговор..... инфекционная больница.Я была против.Этот стационар имеет дурную славу, оттуда мамы вмести с детьми убегают и ищут помощи в другом месте.Я попросилась в ДРБ, получила отказ, они мативировали тем, что с такой температурой нас не возьмут туда, и все равно придется ехать в инфекцию.
На тот момент я находилась в полной прострации, потому, что еще не отошла от произошедшего с ней, плюс она так тяжело заболела.Я напрочь забыла, что я работала в ДРБ и мне не откажут.Согласилась с доктором и мы поехали.Время было позднее, там уже все спали.Не могли достучатся до них.А Ясе было худо,да и одежда мешала,зима.Нам были не" рады"
06.04.2009 13:37
В приемнике было холодно даже мне, не говоря о крошке , они попросили ее раздеть и взвесить , слава Богу, что еще пеленку постилили на весы.Врач была молодая интерн, заполнили карту и т.д и т.п.Помощь не на скорой не в премнике не оказали, перевили в отделение на первый этаж. Я была в шоке, куда мы попали.Ребенок полумертвый а они чегото ждут.Я попросила сделать ингаляцию с беродуалом через небулайзер, сделала.Попросила отсонировать легкие отсосом, чтоб удалить разжижиную мокроту, сказали у нас он не работает, но давайте попробуем .Пошли в процидурку, там на кушетке спала мед сестра, я села с ясей на краешек кушетки, она даже не сдвинулась.Отсос практически не работал, мои старания были напрасны.Маленькие детки не умеют откашливать мокроту их необходимо постоянно санировать.Пошли в палату, придет утром врач и потом посмотрим
06.04.2009 13:54
Ярославны все тело покрылось питехиями( лопались мелкие капеляры), даже белки глаз.В палате было холодно очень , пеленки на окнах раздувались от сквозняка(положили у окна) Я укрывала Ясю одеждой в которой приехали.Мокрота шла и через рот и через нос, лучше ей не было, м/с не было на посту.Я ее нашла попросила пригласить деж. врача - вам все назначили, ждите утра .Попросила перевисти ребенка в реанимацию, ответила -Здесь все такие, и вам это не показано.Молила Бога только бы Ясенька не умерла.В таком же виде мы с Божьей помощью дождались утра, я пошла ругаться.Это не прнесло результатов, гл. врач тоже приходил, и студенты -практиканты, и все хотели посмотреть и послушать дочь,только мед. помощь не оказывали.Я позвонила мужу, попросила нас забрать, прозрела наверно. Приехал, от врачей услышала массу предложений о лечение в их стационаре(морг, а не больница)Уехала домой, позвонила в ДРБ, врачи ругались на меня матом, что я не приехала к ним, что я угроблю реб
Яся была там 10 дней,потом перевили в отдел. патологии новорожденных.У нее стоял катетер , ей ставили капельницы.Я была всег да при ней.Выглядела она плохо, еще больше похудела, слава Богу нормально дышала,и так как ее капали гормоны она кушала.Весила 2 кг.
06.04.2009 14:26
И что бы я пулей летела туда, реанимационная бригада уже нас ждала.Яську интубировали прям там в приемнике, еще бы пять минут и мы могли ее потерять Ярославна попала в реанимацию, я не могла быть с ней сан. эпид.режим не позволял.Поехала в храм.
06.04.2009 14:19
Дома, все стало по старому,у Яси также были постоянные рвоты, и кормили мы ее насильно.Росла и прибавляла вес она очень медленно, я давала Лек. препараты для повышения апетита и пищеварительные ферменты, чтоб хоть что то усваивалось, что она кушает.Она давилась и ели мы только все жидкое.Даже вынуждена была давать белковые препараты для людей которые в коме и сами есть не могут.Результат был ,но не такой, какой хотелось.
21.04.2009 09:38
Лечились 2 месяца, сначало остаточные явления бронхиолита и отека, потом вторичные инфекции,которые циплялись на нее все подряд.Я поговорила с докторами и ушла под расписку домой, они понимали , что так и будет если мы останемся в стационаре.
Ясенька потихонечьку росла, но очень отставала в развитие, в поликлинику я обращаться стала реже.Обструктивные бронхиты случались часто, купили небулайзер, лечились сами, единственное ездили на ренген в поликлинику.Нам по возрасту надо было сделать прививку АКДС, ноя написала отказ, мативируя,что дочь постоянно болеет.Но в 8 месяцев мы ее сделали, и когда ехали из поликлиники у нее случился первый приступ, а посчитала,что это реакция на прививку.
21.04.2009 09:46
Еще я с Ясенькой ложилась в отделение неврологии ДРБ, но там тоже не нашли ничего особенного в развитие ребенка, дети все разные и растут по разному.Единственный доктор,он заслуженный врач России сказал,чтобы я досконально проверила малышку на предмет генетической патологии.После выписки я сходила с ярославной в Медико- Генетическую консультацию, сказали прийти через год!!!!
21.04.2009 09:51
А когда я просила помочь ее было безразлично.Сейчас засуетились, узнав о том,что я хочу обследовать доченьку за границей.В 2007г. нас консультировал эпилептолог, диагноз остался не ясен даже для нее.Проверялись на муковисцидоз, тест отрицательный. По данным ЭЭГ, без патологии, врач поставила диагноз основываясь на клинику приступов.то есть и доктору до конца не понятна природа наших приступов.Инвалидность оформить даже не предложили и не сказали об этом, а должны были поставить меня в извесность, я могла бы купить Я сенки лекарства на пенсию по инвалидности, хотя мы не желели денег на ее лечение.
21.04.2009 10:12
Мы наблюдались на базе поликлиники №3 у невролога-реабилитолога, назначали процедуры,логлпеда, сухой бассеин, но не один курс мы непрошли до конца, потому,что Ясенька сразу заболевала,и мы вынуждены были прекратить посещать процедуры.И названый выше доктор, тоже особых опасений о состояние дочери не высказывал, говоря гены палбцем не исправиш, что вы хотите.Хотя в данный момент времени(сейчас) требует досконального обследования дочери, в особенности ее эндокринной системы.
21.04.2009 10:03
В 2008 году мы сходили на комисию, и нам была установлена инвалидность.Но внимательней от этого в поликлинике к Ярославне не стали, а я уже и не требовала, справлялась собственными силами, и даже перестала обращаться к ним когда она болела., лекарства все равно не выписывали. С Ясенькой мы занемались дома.Она подросла, прибавила вес, но ......,развиваеться с большой задержкой, и приступы не прекратились,даже на противосудорожных.Очень много проблем с эндокринной системой, страдает выработка многих гормонов, самое ужасное,что не вырабатывается гормон роста.
21.04.2009 10:39
В середине 2007г. я пошла с ней к генетику, опять ничего не нашли, но я вынуждена была пригрозить врачу, и через небольшой прмежуток времени я получила по почьте письмо .В нем говорилось,что предположительно это синдром Дубовиц, и еще один, т. е. она доконца не определилась.С этим и живем по сей день.Про оформление инвалидности тоже словом не обмолвилась.А в поликлинике об этом и слышать не хотели, говоря в глаза Света, ты испортиш нам все показатели нашей работы, как это была здорова до 2,5 лет ,и вдруг стала инвалидом.Меня это уже вывело и я вынуждена была жаловаться в вышестоящую инстанцию.только тогда они подготовили выписку в МСЭК.
21.04.2009 10:20
Если не провести заместительную терапию, для нее это может кончиться плачевно.Я в начале этого года пошла к доценту кафедры мед. института за консультацией, но она кроме как предложить введение стволовых клеток ничего не предложила, тогда я попосила в поликлинике отправить на обследование дочери в Москве, раз вы бессильны, звонила Шилову в москву, это заведующий отделением врожденных и наследственных патологий НИИ Педиатрии и Детской Хирургии.Поликлиника доки. не отправила до сих пор.И ждать сказали не меньш года пока вызовут по квоте, есть дети которым больше чем вашей девочьке нужна помощь, помощь пришла откуда не ждали Клиника Шнайдер, и последний педиатор,наблюдавший мою доченьку тоже носит фамилию Шнайдер!!
21.04.2009 10:50
В сентябре этого года сьездили в Москву в НПЦ г. Солнцево на обследование, к сожелению точный диагноз нам не поставили, возникло еще больше вопросов чем ответов.Единственное что сказали , нужна длительное лечение в реабилитационных центрах.Зимой необходимо ехать в НИИ Педиатрии и Детск. Хирургии в Москву, на пробу гормона роста, который у Ясеньки не вырабатывается и она не растет.Но увы у меня просто не начто ее туда отвезти.
Сейчас ждем счет на обследование и лечение в Германии.(L)
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot