Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Натали*]

Опять смотрю с надеждою вперед,
Опять, как в детстве безоглядно верю,
Что Счастье принесет мне Новый Год,
Залечит раны, возместит потери.

Болезни, горе, страх,- я все перемогу,
Из ямы вылезу навстречу солнцу, свету
И докажу и другу, и врагу,
Что песенка моя пока еще не спета.

Припав к окну, ищу свою звезду.
Снег падает на Землю величаво.
Грядет единственная Ночь в году,
Когда грустить мы не имеем права!

Автор: Римма Казакова

Добавлено через 4 минуты
Поздравляю всех с наступающим новым годом! Здоровья всем крепкого, мира, счастья, тем кто проходит лечение- хорошего ответа на него и стойкой пожизненной ремиссии!

[EV-Sol]

Всем привет. Мне 60. ХЛЛ 3 года, курс проходил в Ростове, сейчас ремиссия. Всех люблю, всем счастья. Пишу после встречи нового 2024 года. Немного выпил, жизнь продолжается.

Добавлено через 16 минут
Кому- то это может важно. Я у меня определили ХЛЛ, после того как заболел ковидом, я не поверил. Живу в частном доме -летом загорал, занимался под солнцем своим участком. В итоге больница, 6-ть курсов капельниц. Спасибо врачам сейчас ремиссия. Сейчас , может я не прав, раз в неделю хожу в баню, немного алкоголя по праздникам, каждое утро йога, ЖИЗНЬ продолжается.

[Динара Ясницкая]

Всем добрый вечер. 23.01 поставили диагноз хлл. Мне 38. Только вхожу в курс всего и голова кругом. Лечение когда назначают? Всегда ли выжидательная тактика или это зависит от ситуации? Хотела бы услышать от тех кому назначали лечение, какие для этого должны быть показания?

[Натали*]

Сообщение от Динара Ясницкая

Всем добрый вечер. 23.01 поставили диагноз хлл. Мне 38. Только вхожу в курс всего и голова кругом. Лечение когда назначают? Всегда ли выжидательная тактика или это зависит от ситуации? Хотела бы услышать от тех кому назначали лечение, какие для этого должны быть показания?

Прежде всего, не паникуйте!Перечитайте сообщения на форуме и вы много полезного подчерпнете для себя о нашем заболевании.

[EVG46]

03 июня 2024 г. состоится онлайн-конференция для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз (ХЛЛ).

Начало в 17.00 (московского времени).

Программа:
✅ «Содействие пациентам – о деятельности ВООГ «Содействие» в России» - лектор, модератор: Лилия Фёдоровна Матвеева, президент ВООГ «Содействие»;
✅ «Хронический лимфолейкоз. Современные методы диагностики и лечения заболевания» - лектор: Алексей Юрьевич Кувшинов, врач-гематолог, к.м.н., главный врач ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России;
✅ «Что нужно знать пациенту с ХЛЛ при оформлении инвалидности» - лектор: Елена Викторовна Кароль, заместитель руководителя по экспертной работе - врач по медико-социальной экспертизе ФКУ ГБ МСЭ по г. Санкт-Петербургу Минтруда России, врач высшей категории;
✅ «Тактика «Наблюдай и жди», доверяй врачу» - лектор: Ольга Владимировна Черанева, руководитель офиса социальных проектов и научно-образовательных мероприятий АНО ДПО "Пермский институт повышения квалификации работников здравоохранения", исполнительный директор ПКОО "Профессиональное медицинское сообщество Пермского края", руководитель Комитета по досудебному урегулированию конфликтов в здравоохранении, врач-педиатр, психолог-консультант, медиатор;
✅ «Законодательство в сфере здравоохранения. Права и обязанности пациентов» - лектор: Андрей Николаевич Солодовников, юрист,1-й вице-президент ВООГ «Содействие»;
✅ Ответы на вопросы.

❗Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1715970156

*При регистрации потребуется электронная почта, на которую придет ссылка для доступа на онлайн-конференцию.

Участие бесплатное.

Контактная информация: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие», телефон: +7(921) 346-08-79, +7(911)241-74-89

https://vk.com/sodeystvie_cml?w=wall-77485002_18883

[Сергей Андреевич]

Всем доброго дня. Открыл данный форум и стало грустно,когда-то был активный, полезный форум,где люди делились своими проблемами,помогали друг другу советами. Сейчас полный штиль. В Телеграмме нет такого общения какое было здесь, там все больше женские проблемы обсуждают, заболевание на втором месте, а жаль.

[Татьяна.68]

Сообщение от Irina196750

Всем привет,здоровья.Ранее писала,что ложусь на замену тазобедренного сустава, Онколог предупреждала что возможен рецидив, пока все хорошо, кроме гемоглобина -80 как то низковат.Надо после операции восстанавливаться, а у меня нет сил, кружиться голова.Как то так.

Ирина, доброго времени суток. Мужу поставили диагноз ХЛЛ , для нас большая неприятная неожиданность. Сдавали анализы для операции по замене тазобедренного сустава. лейкоциты - 24. Сколько с ними жили - не знаем. Вы писали, что идете на операцию по замене сустава Поделитесь, пожалуйста, была ли операция и как прошла. Спасибо.

[Сергей Андреевич]

День добрый Татьяна. Мне хоть и не меняли сустав, хотя в последнее время тоже очень беспокоит записался на прием к ревматологу, но моей жене меняли оба уже. Так я вам скажу там требования предъявляют очень строгие, поэтому надо учитывать остальные показатели крови, в частности тромбоциты,так как они в основном влияют на свертываемость крови. Если они ниже ста единиц то однозначно операцию делать никто не возьмется. Но во всех случаях нужна консультация гематолога, без этого никак, мне биопсию брали, тромбоциты были 120 и то разрешение от гематолога брал. В общем здесь только гематолог решает, можно делать операцию или нельзя.

[Татьяна.68]

Спасибо, большое, гематологи говорят, что можно, но как пойдет дальше - никто не знает, тк операция назначена через несколько месяцев . Вы можете мне помочь вступить в чат ? 8 915 297 00 76 спасибо.

[Сергей Андреевич]

Нет я не могу это сделать, надо обращаться к модератору по т. 89872100305