Нейрофиброматоз

[Кира1978]

Сообщение от Кира1978

Здравствуйте!!!
Нашему сыночку 4 лет поставили диагноз НФ, но это только невролог и только на основании "пятнышек кофе с молоком", у нас их конечно много, но они как появились в 3 месяца так и неизменны. В общем в 3 месяца я оббежала всех возможных врачей, сдали кучу анализов на гормоны. Все в итоге меня успокоили и сказали спи спокойно - родимое пятно!!!
А тут на консультации у невролога совершенно случайно нам такое выдают.
Меня интересуют следующие вопросы:
-какие анализы нужно сдать для опровержения?
как долго их готовят?
сколько они сейчас стоят (хотя бы примерно)?
где?
- МРТ можно ли без наркоза (общий наркоз в таком возрасте...)?
- Можно ли сразу сдать всем членам семьи (у меня еще один сыночек которому сейчас 9 месяцев)
- говорят детки с данным диагнозом трудно обучаемы, как вы с этим боритесь? Мы просто катастрофически не можем выучить цвета и быстро теряем внимание. Можно при этом диагнозе принимать лекарства по назначениям неврологов, для снижения гиперактивности?

Хочу поделиться нашими новостями:
МРТ головы и шейного отдела в порядке;
Кстати сделали совершенно спокойно без снотворных и прочего...
А вот УЗИ брюшной полости не очень порадовало увеличена печень и селезенка.
Окулист тоже все в норме.
Нейрогенетик оставила под вопросом НФ, прийти через год.
20.11 пойдем к неврологу, нам явно нельзя запускать этот момент.
Сын стал просто игнорировать взрослых, может даже не обернуться когда его зовут, хотя явно слышал. Сложно воспроизвести последовательность с пересказом того что прочли вообще ужас. Стал рассеянный -счет до 10 который у него отлетал от зубов, стал путать.
Иногда находиться в замешательстве преждем чем обобщить предметы или иногда просит подойди - покажу (не может словами объяснить). В общем с обучаемостью у нас проблемки вырисовываются...
Гипотонус был только на животе и щеках, сейчас все тело такое. Все чаще к вечеру у нас слезы - говорит что очень устал.
Ну так вот вопрос невролог явно пропишит лечение, понимая это нахожусь в небольшом замешательстве. Колоть или нет????
И вообще есть по данному заболеванию медотвод от прививок???