Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[КитКэт]

ЯнаР..а кровь что показывает перед новым курсом сунитиниба? Наверное, надо закончить курс..не бросать..может и в самом деле нужно с кашлем бороться? А в целом как самочувствие папы? Прямо такое явное ухудшение?

[Людмила638]

Сообщение от ЯнаР

Здравствуйте подскажите пожалуйста может кто сталкивался с таким....Предыстория у папы в 2012 году удалён рак почки в 2019 году обнаружились метастазы в легких,с сентября месяца начато лечение Сунитиниб-натив,но....кашель усиливается уже приступами,назначили третий курс,а уже потом кт но он чувствует что ему становится хуже врач посмотренное говорит,какой болезнью вы болеете,что вы хотите?что кашель это и реакция на химию может быть...или сходите к терапевту вам выпишут что нибудь от кашля...У него кашель начался с весны и все усиливается и усиливается,уже с обхождением мокроты и приступообразный.Мы переживаем вдруг препарат не помогает,и мы тратить драгоценное время!Рада буду любому совету,кто как борется с кашлем?Если у кого то уходили метастазы в легких это чувствовалось состояние улучшалось или наоборот если препарат не помогал,самочувствие ухудшалось кашель усиливался?у кого как?

И ещё следите за щитовидкой. Натива нам ее посадила совсем. У папы голос стал севший, появился кашель (будто что в горло попало и не откашливается иногда), ЭКГ не очень - тахикардиям и что-то там с экстрасистолами... Онколог сразу заподозрил неладное, опасения его подтвердились. Сунитиниб и прогресс нам сильный дал (будто папа все два месяца ничего не пил!), и щитовидку попортил, добавив новых проблем...

[ОльгаНН]

[QUOTE=Нера;448407]

Сообщение от Июля

без инвалидности нам только назначили интерферон и в ОД сказали оформлять ее потому что все возможные для лечения последующие препараты только по федеральной линии для этого нужна инвалидность это такой закон мы это делали в 18 году может есть какие то изменения тогда надо искать инф-ию


Что вы вводите в заблуждение людей. Без инвалидности идет все лечение и препараты нужные выдаются. У меня нет сил заниматься инвалидностью но лечение продолжается. И лечат всех жителей России. Только на препараты которые выдаются на дом, нужна местная прописка.

Мужу бесплатно предлагали без инвалидности Реаферон,мы покупали импортный аналог Роферон сами,потом ИнтронА тоже за свой счет,а когда речь зашла о таргетах нам СРАЗУ СКАЗАЛИ ОФОРМИТЬ ИНВАЛИДНОСТЬ. И на комиссии прямо спросили: "пришли за инвалидностью,чтобы таргеты получать?"
Нам потом объяснили,что лечение онкобольных идет без инвалидности за счет региональных денег,а с инвалидностью - федеральных. Регионы беднее,поэтому и закупают меньше и перебои бывают с поставками. Так что лучше все-таки инвалидность получить.

[Нера]

[QUOTE=ОльгаНН;448423]

Сообщение от Нера

Мужу бесплатно предлагали без инвалидности Реаферон,мы покупали импортный аналог Роферон сами,потом ИнтронА тоже за свой счет,а когда речь зашла о таргетах нам СРАЗУ СКАЗАЛИ ОФОРМИТЬ ИНВАЛИДНОСТЬ. И на комиссии прямо спросили: "пришли за инвалидностью,чтобы таргеты получать?"
Нам потом объяснили,что лечение онкобольных идет без инвалидности за счет региональных денег,а с инвалидностью - федеральных. Регионы беднее,поэтому и закупают меньше и перебои бывают с поставками. Так что лучше все-таки инвалидность получить.

Спасибо, что объяснили. Теперь все понятно. Я живу в Питере может поэтому инвалидность не требуют. Да инвалидность лучше получить, В отношении опиумных препаратов, нам объяснили, что лучше с инвалидностью. Но как пройти этих всех врачей, когда сил не хватает дойти сдать анализы

[Debs]

Сообщение от ЯнаР

Здравствуйте подскажите пожалуйста может кто сталкивался с таким....Предыстория у папы в 2012 году удалён рак почки в 2019 году обнаружились метастазы в легких,с сентября месяца начато лечение Сунитиниб-натив,но....кашель усиливается уже приступами,назначили третий курс,а уже потом кт но он чувствует что ему становится хуже врач посмотренное говорит,какой болезнью вы болеете,что вы хотите?что кашель это и реакция на химию может быть...или сходите к терапевту вам выпишут что нибудь от кашля...У него кашель начался с весны и все усиливается и усиливается,уже с обхождением мокроты и приступообразный.Мы переживаем вдруг препарат не помогает,и мы тратить драгоценное время!Рада буду любому совету,кто как борется с кашлем?Если у кого то уходили метастазы в легких это чувствовалось состояние улучшалось или наоборот если препарат не помогал,самочувствие ухудшалось кашель усиливался?у кого как?

Здравствуйте.
Сутент, вызывает кашель и отдышку в виде побочки. Пусть врачи пропишут что-то при кашле, как побочке, чтоб облегчить и не знаю когда у вас скан по плану-может раньше потребовать?

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Людмила638

И ещё следите за щитовидкой. Натива нам ее посадила совсем. У папы голос стал севший, появился кашель (будто что в горло попало и не откашливается иногда), ЭКГ не очень - тахикардиям и что-то там с экстрасистолами... Онколог сразу заподозрил неладное, опасения его подтвердились. Сунитиниб и прогресс нам сильный дал (будто папа все два месяца ничего не пил!), и щитовидку попортил, добавив новых проблем...

Людмила, а Вы иммунку пробовали? Просто интересно. Я читала исследования, что пациентов с РП можно разделить условно на 2 типа: те. которые отзываются на таргенты и те, которые отзываются на иммунотерапию. Интересно, т.к. мой папа 2 недели был на вотриенте-сильные боли были в жкт, сделали скан-прогресс, сняли Вотриент, перешли на Кабозантиниб.

[Natix]

Добрая память Олегу Родионову и Виктору47. Ноябрь забрал этих сильных духом мужчин. Форум опустел без них...

Пусть земля будет им пухом.

[Debs]

Сообщение от МаринкаФ

Добрый день форумчане, живите долго!

Алексей, у меня к вам вопрос, вам назначили Ниволумаб по ОМС или вы его сами приобретали, просто вы писали, что то сами приобретали и вообще лечение при мтс платное или как? Оперировали мужа в Ростове по ОМС, а дальше пока неизвестность. Живем мы провинции, з/п не большие, а муж на пенсии по профзаболеванию, я по этом и переживаю, может это не уместно здесь конечно но все же накопления у нас не большие. А еще у него патологический перелом плеча, эти переломы не срастаются без операций? А если мтс в затылочной кости тоже облучение или как? Сцинти сделаем без направления, нас травматолог отправил, потом куда бежать к урологу и в ОД по месту жительства как лучше? Долго же ждать нельзя. В ОД нас отправили на три месяца после операции типа на наблюдение, мы говорили, что рука болит никто внимания не обратил, такое впечатление, что мы там вообще врачей своим присутствием напрягаем. Если что то не так написала, вы простите, нахожусь в каком то вакууме, спросить не у кого, спасибо.

Добавлено через 4 минуты
Форумчане, ну подскажите пожалуйста, кто нибудь пил чагу? Просто пока нет ни какого лечения нужно хоть что то делать.

Папа начал пить неделю назад. Из заметного-появился аппетит. До этого вообще не было.

[Natix]

[QUOTE=ОльгаНН;448423]

Сообщение от Нера

а когда речь зашла о таргетах нам СРАЗУ СКАЗАЛИ ОФОРМИТЬ ИНВАЛИДНОСТЬ. И на комиссии прямо спросили: "пришли за инвалидностью,чтобы таргеты получать?"
Нам потом объяснили,что лечение онкобольных идет без инвалидности за счет региональных денег,а с инвалидностью - федеральных. Регионы беднее,поэтому и закупают меньше и перебои бывают с поставками. Так что лучше все-таки инвалидность получить.

Есть три пути получения бесплатных лекарств в России онкологическим больным: за счёт регионального бюджета, за счёт федерального (если назначат инвалидность) и засвет клинических исследований, проводимых при внедрении новых пепаратов. Лекарства, выдаваемые за счет регионального бюджета положены всем гражданам РФ, с подтвержденным онкологическим диагнозом, с регистрацией в этом регионе, дорогостоящие, после назначения врачебной комиссией.
Лекарства, выдаваемые за счёт федерального бюджета, положены гражданам РФ, получившим инвалидность, дорогостоящие тоже после назначения ВК. В нашем регионе, почему-то дорогостоящие чаще бывают по региональной льготе. Может, просто, конец года...
А клинические исследования, чтобы туда попасть, нужно соответствовать условиям этого исследования, что редко бывает, но узнавать и пытаться стоит.

[ОльгаНН]

Кто-нибудь сталкивался с побочкой на таргетах в виде симптомов простатита? Или с лечением простатита на фоне приема таргетов. Мужа не могу затащить урологу.Но боюсь самолечением заниматься,ведь антибиотики многие не совместимы с таргетами. Что посоветуете?

[НатальяА]

Сообщение от Debs

Здравствуйте.
Сутент, вызывает кашель и отдышку в виде побочки. Пусть врачи пропишут что-то при кашле, как побочке, чтоб облегчить и не знаю когда у вас скан по плану-может раньше потребовать?

Добавлено через 6 минут


Людмила, а Вы иммунку пробовали? Просто интересно. Я читала исследования, что пациентов с РП можно разделить условно на 2 типа: те. которые отзываются на таргенты и те, которые отзываются на иммунотерапию. Интересно, т.к. мой папа 2 недели был на вотриенте-сильные боли были в жкт, сделали скан-прогресс, сняли Вотриент, перешли на Кабозантиниб.

Добрый вечер! Подскажите, что такое скан-прогресс?