Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Светлана Ф]

Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста. У мужа была резекция почки в сенябре 2021г. Делаем КТ 3-х зон раз в год. Перепугались прошлой весной, после затяжного кашля на кт в легких множественные очаги, которые на 90% описали как рецедив. Но через месяц они уменьшились на 99%. ( почти полностью пропали) Последнее КТ в декабре 2023 г показало что все чисто. Но сейчас опять как прошлой весной затяжной кашель. Вопрос: был у кого-то затяжной кашель а потом рецедив в легких? Очень переживаю.

[ОльгаНН]

Сообщение от Светлана Ф

Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста. У мужа была резекция почки в сенябре 2021г. Делаем КТ 3-х зон раз в год. Перепугались прошлой весной, после затяжного кашля на кт в легких множественные очаги, которые на 90% описали как рецедив. Но через месяц они уменьшились на 99%. ( почти полностью пропали) Последнее КТ в декабре 2023 г показало что все чисто. Но сейчас опять как прошлой весной затяжной кашель. Вопрос: был у кого-то затяжной кашель а потом рецедив в легких? Очень переживаю.

Рецидив в легких может не давать кашля, а кашель м.б.не рецидивом. Чего переживать,надо срочно делать КТ ,не ждать очередного. Мой муж болен раком почки 13 лет. Каждые 3 месяца делаем с контрастом КТ полное. Ловили метастазы в легких, потом в печени,сейчас в костях нашли. Каждый раз корректируем лечение.

[Светлана Ф]

Здравствуйте Ольга, спасибо вам большое что отвечаете, здоровья вам и вашему супругу, спасибо.

[Оля2022]

Сообщение от ОльгаНН

Здоровья всем! У нас нерадостные новости. После полутора лет полной чистоты на Кабо последнне КТ показало множественные метастазы в кости. Два ребра с разных сторон,ветлужная впадина,лопатка и ключица тоже с разных сторон. Все остальное ттттттт. Решили остаться на Кабо,но увеличить дозу до 60 мг. Это будет тяжело,мы проходили в начале его приема,но хоть месяц постараемся выдержать. По америкосовским сайтам видно,что именно повышение дозы часто заставляет лекарство опять работать. Америкосы же пишут,что надо делать перерывы в приеме. Т.е.5/2 или 3/1/3. Бормся

Боритесь, Вы для нас родная стали, Ваш опыт я записала в тетрадку, спасибо, живите и лечите мужа и победы ему на много лет ещё, пусть новая дозировка поможет.

[БогдановаВи]

Здравствуйте форумчане! Всем здоровья! Подскажите пожалуйста, у свекрови одна почка с новообразованием. Креатинин повышен до 150. Чем можно понизить?

[Светлана Ф]

Здравствуйте. Креатинин понижает Энтеросгель и Канефрон. Есть в Телеграмм группа рак почки, там прочитала.

[ОльгаНН]

Сообщение от БогдановаВи

Здравствуйте форумчане! Всем здоровья! Подскажите пожалуйста, у свекрови одна почка с новообразованием. Креатинин повышен до 150. Чем можно понизить?

Свекрови может сделать Стереотаксическую а***цию (удаление радиацией) на почку? Если меньше 4 см опухоль,то могут сделать.

[Litt]

Всем привет.

Напишу кратко историю лечения моей мамы: летом 2018 обнаружили опухоль, радикальная нефрэктомия, метастазы в костях и легких. Курс лучевой на кости. Пазопаниб и Эверолимус без эффекта. Потом 2 года стабилизации на Ниволумабе. Потом 1,5 года стабилизации на клинических испытаниях препарата Белзутифан. Далее год на Кабометиксе.

Сейчас после года на Кабо ситуация не очень. Лечение высосало все силы и ресурсы организма. Вес упал на 10-12 кг и сейчас составляет 45-46 кг (рост 156, но худоба все равно бросается в глаза). Дозу снижали с 60 до 40 мг. Из-за болей сейчас на морфине 2 раза в сутки по 70 мг. Сейчас на КТ увидели увеличивающийся очаг в лимфоузле. Завтра консилиум по дальнейшему лечению.

Вариантов немного, скорее всего назначат Акситиниб в монорежиме. Альтернативу Ленватиниб+Эверолимус не вывезем уже по побочкам.

У меня вопросы, если кто сталкивался:

- Нужно ли бороться за добавление Пембролизумаба к Акситинибу или покупать его самостоятельно? Есть ли у кого-то опыт второго назначения иммунки после перерыва?

- Мама интересуется грибами как альтернативой, я готов платить за даже бесполезную историю, может кто посоветовать специалистов в этой сфере и был ли какой-то эффект?

Спасибо

[ОльгаНН]

Сообщение от Litt

Всем привет.

Напишу кратко историю лечения моей мамы: летом 2018 обнаружили опухоль, радикальная нефрэктомия, метастазы в костях и легких. Курс лучевой на кости. Пазопаниб и Эверолимус без эффекта. Потом 2 года стабилизации на Ниволумабе. Потом 1,5 года стабилизации на клинических испытаниях препарата Белзутифан. Далее год на Кабометиксе.

Сейчас после года на Кабо ситуация не очень. Лечение высосало все силы и ресурсы организма. Вес упал на 10-12 кг и сейчас составляет 45-46 кг (рост 156, но худоба все равно бросается в глаза). Дозу снижали с 60 до 40 мг. Из-за болей сейчас на морфине 2 раза в сутки по 70 мг. Сейчас на КТ увидели увеличивающийся очаг в лимфоузле. Завтра консилиум по дальнейшему лечению.

Вариантов немного, скорее всего назначат Акситиниб в монорежиме. Альтернативу Ленватиниб+Эверолимус не вывезем уже по побочкам.

У меня вопросы, если кто сталкивался:

- Нужно ли бороться за добавление Пембролизумаба к Акситинибу или покупать его самостоятельно? Есть ли у кого-то опыт второго назначения иммунки после перерыва?

- Мама интересуется грибами как альтернативой, я готов платить за даже бесполезную историю, может кто посоветовать специалистов в этой сфере и был ли какой-то эффект?

Спасибо

Доброго дня! Недавно попадалась статья о проведенных исследованиях по повторному назначению иммунотерапии. Если кратко - повторное не работает никак. К сожалению. Пробуйте Акситиниб, зря отбрасываете Ленватиниб с Эверолимусом, может сработать. Нужно поработать с главной проблемой - борьбой с побочками и потерей веса. Вот за вес нужно драться, за каждый килограмм. Противотошнотные и противодиарейные препараты, протертые калорийные супы, протеиновые батончики. Вообще все,что влезает,надо впихивать в себя. Выясняйте методом проб время суток,когда еда лучше заходит и в этот прием пищи старайтесь загрузить побольше. Это трудная задача,но выполнимая. У вас замкнутый круг - лекарства вызывают отсутствие апппетита и тошноту, а похудение ведет к большей токсичности лекарств. Ищите способы борьбы. Вот моему мужу неожиданно от пищевых проблем помогает Нимесил. Что - то клинит,видимо,в голове . Полпакетика хватает для снятия спазмов в животе и отступления тошноты. Он тоже по незнанию слетел 4 года назад с работающей комбинации Л + А. Тошнота,рвота,диарея страшная.....мы не умели бороться. Сейчас на более страшном Кабозантинибе сидит, побочки очень сильные,но уже справляемся.
У меня есть мысль. Если все очаги стабильны ,а растет только один, попробуйте его хоть платно убрать стереотаксической а***цией и остаться на прежней схеме,экономя шаги. Это вообще не больно и просто уберет очаг без разрезов. Этого не предложит консилиум,т к.омс не позволит. Но это реально даст время и силы.

[Айдана]

Здравствуйте! Прошли обследование КТ легких и снова ничего непонятно все осталось стабильно, снова назначили наблюдение и через 3 месяца КТ легких. Анализы пришли в норму.написали в заключении по легким стабильно, есть узелок 4,5 мм я так понимаю на шраме, исследовать с помощью МРТ

Добавлено через 13 минут

Сообщение от ОльгаНН

Здоровья всем! У нас нерадостные новости. После полутора лет полной чистоты на Кабо последнне КТ показало множественные метастазы в кости. Два ребра с разных сторон,ветлужная впадина,лопатка и ключица тоже с разных сторон. Все остальное ттттттт. Решили остаться на Кабо,но увеличить дозу до 60 мг. Это будет тяжело,мы проходили в начале его приема,но хоть месяц постараемся выдержать. По америкосовским сайтам видно,что именно повышение дозы часто заставляет лекарство опять работать. Америкосы же пишут,что надо делать перерывы в приеме. Т.е.5/2 или 3/1/3. Бормся

Я тоже делаю скрины ваших советов, Вы с мужем большие молодцы и пример лично для меня, желаю Вам что бы схема сработала, жду хороших новостей