Лимфома

[Masya]

Сообщение от Olushka_ina

Надо же, я почему-то думала,что у тебя должно было уже все 6 пройти.
У тебя последняя- это шестая будет?
Да,Маш, я сама удивилась,что у меня закончилось шестью курсами. Ведь большая хрень-то была
Поэтому и боюсь,как бы чего...
Вообще-то с такими большими обычно делают ещё 2 курса дополнительно уже более сильной химии, после чего пересадку стволовых клеток. После пересадки уже выписывают и мабтеру делать не надо. Но мне не стали эти 2 доп.курса делать, т.к. ПЭТ показало, что специфической ткани уже нет.

Добавлено через 6 минут
Со мной лежали две пациентки,с которыми по сей день общаемся иногда.
Так вот у обеих опухоли были меньше ,чем у меня.
Мы трое примерно в одно время ( с небольшой разницей) делали ПЭТ. И у них у обеих показало наличие специфической ткани, прикинь, а только у меня нет. Хотя у одной из них остаток остался совсем крошечный,а ей сейчас делают 8-ую химию и потом будет пересадка стволовых.
А у другой была эта хрень на шее, так ей вот только закончили делать облучение( месяц каждый день она ездила на лучи). Но у неё на шее, там место такое, облучать удобно, да и химию она тяжело переносила.

Добавлено через 3 минуты


Маша, а ты будешь ПЭТ после 6-го курса делать?

Мне после 4 курса поменяли схему, где один курс растягивается на месяц и состоит из двух вливаний: 1-й и 14-й день, вот 26 будет второе вливание и 6-ой курс закончен.
Думаю что на ПЭТ меня всё-таки направят, тк женщина лежала у нас с в-клеточной диффузной, её отправили ( по квоте !)
Кстати, тебе в утешение, ей сделали всего 4 курса ПХТ. Правда ей до химии лучевую делали, но не месяц, а недели две, может и меньше (врать не буду, тк не помню).

[Olushka_ina]

Сообщение от Masya

Мне после 4 курса поменяли схему, где один курс растягивается на месяц и состоит из двух вливаний: 1-й и 14-й день, вот 26 будет второе вливание и 6-ой курс закончен.
Думаю что на ПЭТ меня всё-таки направят, тк женщина лежала у нас с в-клеточной диффузной, её отправили ( по квоте !)
Кстати, тебе в утешение, ей сделали всего 4 курса ПХТ. Правда ей до химии лучевую делали, но не месяц, а недели две, может и меньше (врать не буду, тк не помню).

Маш, а у неё ,может,маленькая была по размеру опухоль? Может, поэтому и 4 курса?
А мне-то тоже ведь хотели поменять после четвёртого курса препараты. А в итоге не поменяли, оставили тогда этот R-CHOP.
А тебя ,думаешь,тоже по квоте направят?

[Masya]

Сообщение от Olushka_ina

Маш, а у неё ,может,маленькая была по размеру опухоль? Может, поэтому и 4 курса?
А мне-то тоже ведь хотели поменять после четвёртого курса препараты. А в итоге не поменяли, оставили тогда этот R-CHOP.
А тебя ,думаешь,тоже по квоте направят?

Если честно, я не знаю, но по её рассказам, я поняла, что у нее опухоль росла не по дням, а по часам, поэтому думаю немалая.
Но ведь помогла же тебе эта схема достигнуть хорошего результата! Может и правильно, что не поменяли...
Знаю уже как минимум трех людей, которых отправили по квоте, надеюсь и меня тоже

[Olushka_ina]

Сообщение от Masya

Если честно, я не знаю, но по её рассказам, я поняла, что у нее опухоль росла не по дням, а по часам, поэтому думаю немалая.
Но ведь помогла же тебе эта схема достигнуть хорошего результата! Может и правильно, что не поменяли...
Знаю уже как минимум трех людей, которых отправили по квоте, надеюсь и меня тоже

Ну ты просись,чтоб отправили.Скажи,мол, столько денег нету, типа того...

Вот у меня тоже также было...росла прям быстро.

Помогла,да. Но ведь и остаток немаленький остался. Может,если б поменяли,его бы не осталось,понимаешь...
Хотя врачам,ессно, видней.
Ведь высокодозная химия так гробит организм,что тоже мало не покажется.

Добавлено через 55 секунд
Интересно, тебе тоже мабтеру после лечения назначат?

[Толик]

Сообщение от Masya

Если честно, я не знаю, но по её рассказам, я поняла, что у нее опухоль росла не по дням, а по часам, поэтому думаю немалая.
Но ведь помогла же тебе эта схема достигнуть хорошего результата! Может и правильно, что не поменяли...
Знаю уже как минимум трех людей, которых отправили по квоте, надеюсь и меня тоже

Масяня!!! Жуть как рад тебя видеть!!

[Masya]

Сообщение от Olushka_ina

Ну ты просись,чтоб отправили.Скажи,мол, столько денег нету, типа того...

Вот у меня тоже также было...росла прям быстро.

Помогла,да. Но ведь и остаток немаленький остался. Может,если б поменяли,его бы не осталось,понимаешь...
Хотя врачам,ессно, видней.
Ведь высокодозная химия так гробит организм,что тоже мало не покажется.

Добавлено через 55 секунд
Интересно, тебе тоже мабтеру после лечения назначат?

Дак, за платно я и не пойду, с моим то больничным в 3,5 р в месяц😂
Кто теперь знает, как бы было если б поменяли. Мне то поменяли на более щадящую, как я поняла из мною прочитанного за все это время.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Толик

Масяня!!! Жуть как рад тебя видеть!!

Толь, привет-привет!!! Вот немного из депрессии выползаю. До твоей темы еще не добралась)

[Толик]

А я сам тебя нашёл)))

[Olushka_ina]

Сообщение от Masya

Дак, за платно я и не пойду, с моим то больничным в 3,5 р в месяц��
Кто теперь знает, как бы было если б поменяли. Мне то поменяли на более щадящую, как я поняла из мною прочитанного за все это время.

Добавлено через 2 минуты


Толь, привет-привет!!! Вот немного из депрессии выползаю. До твоей темы еще не добралась)

Из депрессии выползай как можно скорее!!!
Сегодня была по телеку программа "Прямой эфир", про Ларису Черникову,больную лимфомой. Там был на программе Александр Домогаров, назвал себя её другом...вроде как они жили неск. лет .
Вот всё рассказывали про неё,что она сначала пролечилась, лет 10 жила с этой лимфомой, потом опять...
Делали ей пересадку костного мозга.
Лечилась всё по заграницам. И сейчас она в Австрии, в клинике. 50 тыс. евро в день стоимость лечения. Она сейчас в коме.
Ну, грят :"Давайте поможем всем миром..."

А нам...нам надо как-то выздоравливать вопреки всему!!!
50 тыс. ойро в день на лечение-то нету,если чё и никто не соберёт

Добавлено через 2 минуты
Маша, конечно, надо изо всех сил попытаться ,чтобы направили,как положено. Но уж если нет, то за свои деньги сделай,т.к. это ж твоё здоровье, и это исследование тебе оч нужно.

[NatalyM]

Сообщение от Olushka_ina

NatalyM, а где Вы проходите лечение? И что говорят врачи, будут Вам делать ещё 2 курса или нет?

Добрый вечер!
На следующий день после ПЭТ у меня была 5-я химия, и когда я показала врачу заключение ПЭТ, он фыркнул, и сказал что такие лимфомы часто не накапливают препарат (о чем я и писала Вам). И что продолжать будем что и было. Изначально было прописано 8. Но чем больше безрезультатных химий, тем последствия хуже. Вот и пытаюсь понять, есть ли толк. Сегодня попросила знакомого рентгенолога (КТ-шника) сравнить предыдущее КТ и ПЭТ/КТ - сказал, что еще кое-что ушло, но еще и осталось. И решать, продолжать ли и сколько должны химики.
Подозреваю, что у нас Вами практически аналогичные ситуации - остаточные проявления без активной специфической ткани.
Сегодня же своему хирургу-онкологу, который оперировал, предложила взять биопсию, чтобы уточнить дело, так замахал руками и послал подальше . Вот и думай что хочешь. Надо еще с другими химиками постараться проконсультироваться.
А 10 лет жизни с индолентной лимфомой - это очень хороший результат, больше-то и не живут!

[Olushka_ina]

Сообщение от NatalyM

Добрый вечер!
На следующий день после ПЭТ у меня была 5-я химия, и когда я показала врачу заключение ПЭТ, он фыркнул, и сказал что такие лимфомы часто не накапливают препарат (о чем я и писала Вам). И что продолжать будем что и было. Изначально было прописано 8. Но чем больше безрезультатных химий, тем последствия хуже. Вот и пытаюсь понять, есть ли толк. Сегодня попросила знакомого рентгенолога (КТ-шника) сравнить предыдущее КТ и ПЭТ/КТ - сказал, что еще кое-что ушло, но еще и осталось. И решать, продолжать ли и сколько должны химики.
Подозреваю, что у нас Вами практически аналогичные ситуации - остаточные проявления без активной специфической ткани.
Сегодня же своему хирургу-онкологу, который оперировал, предложила взять биопсию, чтобы уточнить дело, так замахал руками и послал подальше . Вот и думай что хочешь. Надо еще с другими химиками постараться проконсультироваться.
А 10 лет жизни с индолентной лимфомой - это очень хороший результат, больше-то и не живут!

NatalyM, а Вас оперировали? Просто лимфомы обычно лечат химиотерапией.
"он фыркнул, и сказал что такие лимфомы часто не накапливают препарат ",- препарат накапливает злокачественная ткань. Если у Вас изначально не накапливала препарат,так,может,она у Вас не злокачественная?...