Лимфома

[Olushka_ina]

Сообщение от олег парфенов

Это ж больше 3 тыс. долл. за 100 мг. Они что творят, где обычный больной сам таких денег наберет. А на лапу если дать, найдут? Слов нет, пока ты здоров, ты везде должен государству, а если заболел, тебя просто вычеркивают.

Олег,привет!
Вот когда я сделала ПЭТ за счёт Родины, мне высказали по этому поводу,что на это пошли деньги из того же бюджета ,откуда нам выдают мабтеру и др. лекарства. Я сказала :Вот видите.это было необходимо,т.к. если б не сделали, то вливали бы дальше химию, а уже специфической ткани нет. Поэтому людям в таком случае НАДО делать обязательно!"
На что мне ответили:" Если мы всем это будем делать за счет бюджета, то Вам даже мабтеру не на что будет выдавать. Потому что это всё из одного бюджета здравоохранения региона"
Смысл был тот, что мне ,видимо, должно стать совестно, что я сделала не за свой счёт!
А я на это сказала:"Так значит,надо увеличивать этот бюджет!"
Ведь государства изначально именно за тем и создавали люди, чтобы была некая система,которая бы во всяких таких вот жизненных случаях работала и защищала бы каждого.
А у нас вообще получается веселуха: Страна не бедная, другим странам помогаем всяко: то гуманитарной помощью, то долги прощаем...
А для своих граждан что?!? СНАЧАЛА надо сделать всё для себя,а потом уже помогать другим) Или это как-то не по русски будет?

[Olushka_ina]

Сообщение от NatalyM

Если бы не температурный режим - не было б проблем! Проводники-стюардессы не будут смотреть, сколько градусов на термометре (если вообще возьмутся). А рисковать нельзя - это все-таки лекарство, и дорогое. Это надо кому-то самому ехать, а друзей просить махнуть туда-сюда по 700 км да плюс по Москве - это очень близкие друзья должны быть (с машиной и с как там его - автоохладителем). У меня, например, таких нет. А в Смоленске или Брянске, например, я мабтеры не нашла.
Может, у Тани машина есть - я бы присоединилась, бензин хоть пополам.

NatalyM, доброго утречка!
А это идея, поискать в приграничных регионах, чтоб прям рядом.
Ведь там территория РФ, а значит, мабтеру люди там также получают и у кого-то остаётся от лечения,мало ли...
В инете поищите получше, на тех территориях тоже ведь есть гематологические больныеи где-то в инете они так же могут общаться. Вдруг повезёт!

[NatalyM]

Сообщение от Olushka_ina

NatalyM, доброго утречка!
А это идея, поискать в приграничных регионах, чтоб прям рядом.
Ведь там территория РФ, а значит, мабтеру люди там также получают и у кого-то остаётся от лечения,мало ли...
В инете поищите получше, на тех территориях тоже ведь есть гематологические больныеи где-то в инете они так же могут общаться. Вдруг повезёт!

Олюшка, привет!
С рук все равно нельзя покупать - Бог его знает, как ее хранили. А деньги немалые -не на один раз покупать надо.
Похоже, в России только 3 интернет-аптеки работают с мабтерой, но у них есть доставка по регионам, в том числе индивидуальный заказ. Узнать, в какой ближайший город к границе могут доставлять. В общем, с ними надо связываться и узнавать, что да как.
Наверное, если плотно заняться, достать можно будет. Сейчас вопрос будет в том, нужна ли она нам категорически. Я вот поконсультируюсь пока, все равно время ушло...

[Татьяна45]

Хуже намного! Побочки жёстче...меня ещё так не колотило ни разу и тошнит постоянно. Руки ноги выкручивает. С мабтерой было по мягче вроде.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от NatalyM

Здравствуй, Татьяна.
Даже не знаю, что сказать, чем приободрить.
Купить мабтеру можно, но недавно она стоила 24 млн.бел.рублей за 50-мл флакон, а расфасовки по 10 или 20 в Минске и вовсе не было. Мне капали 70мл, т.е. надо было бы покупать 2*50, при этом 30мл выливать (а это примерно $1000).
Но химию я думаю, надо продолжать, и сделать контрольное КТ, чтобы посмотреть динамику. Спроси врача, но я сама себе назначала после 2-й химии (еще на мабтере).
Я прекратила химию не только потому, что мабтеры нет, но, главным образом, из-за отсутствия динамики по прошествии 6-и химий.
Лучше ли было твое состояние после химии без мабтеры? Она тебе плохо шла.

Сообщение от NatalyM

Олюшка, привет!
С рук все равно нельзя покупать - Бог его знает, как ее хранили. А деньги немалые -не на один раз покупать надо.
Похоже, в России только 3 интернет-аптеки работают с мабтерой, но у них есть доставка по регионам, в том числе индивидуальный заказ. Узнать, в какой ближайший город к границе могут доставлять. В общем, с ними надо связываться и узнавать, что да как.
Наверное, если плотно заняться, достать можно будет. Сейчас вопрос будет в том, нужна ли она нам категорически. Я вот поконсультируюсь пока, все равно время ушло...

Наташа, я хочу попробовать через Польшу.

[NatalyM]

Сообщение от Татьяна45

Хуже намного! Побочки жёстче...меня ещё так не колотило ни разу и тошнит постоянно. Руки ноги выкручивает. С мабтерой было по мягче вроде.
Наташа, я хочу попробовать через Польшу.

Татьяна, привет!
Значит, мабтера ни при чем была? Что врачи про побочки говорят?
Польша - это хороший вариант, от вас рукой подать. Только надо убедиться, что там по нашим рецептам ее отпускают.
Да, все хотела спросить, сколько дней тебя капают?

[Татьяна45]

Сообщение от NatalyM

Татьяна, привет!
Значит, мабтера ни при чем была? Что врачи про побочки говорят?
Польша - это хороший вариант, от вас рукой подать. Только надо убедиться, что там по нашим рецептам ее отпускают.
Да, все хотела спросить, сколько дней тебя капают?

Было 4 с мабтерой в первый день. Сейчас незнаю. Про побочки , не комментируют. Да и спросить некого , выходные, только дежурный врач, а он ничего не объясняет. Завтра спрошу. У меня сегодня второй день.

[Лол]

Сообщение от Татьяна45

Было 4 с мабтерой в первый день. Сейчас незнаю. Про побочки , не комментируют. Да и спросить некого , выходные, только дежурный врач, а он ничего не объясняет. Завтра спрошу. У меня сегодня второй день.

Татьяна,день добрый! По Вашей проблеме хочу добавит,что без мабтеры, наверное, хуже, но, по-моему, маьтера не основное, главное, все-таки сама химия. Мабтеру не так давно в протоколы лечения внесли, до этого лечили без нее, она идет как поддерживающая терапия и правда влияет на продолжительность нашей жизни, но все таки основной курс -это сама химия,так что проходите смело ВАшу хт, мабтеру присоедините позже, кстати её отечественный аналог тоже можно купить и он значительно дешевле, мне уже делали, особой разницы не заметила. По поводу по очки думаю, что не с матерой связано, многие саму маб ему плохо переносят. У меня где то третья химия прошла просто ужасно, сутки с тазиком в обнимку сидела, хоть и с матерой. Потом оставшиеся три не так жестко проходили. Так что пока основная химия пройдет - держитесь, а там может ситуация изменится и появится мабтера по рецептам .

[Татьяна45]

Сообщение от Лол

Татьяна,день добрый! По Вашей проблеме хочу добавит,что без мабтеры, наверное, хуже, но, по-моему, маьтера не основное, главное, все-таки сама химия. Мабтеру не так давно в протоколы лечения внесли, до этого лечили без нее, она идет как поддерживающая терапия и правда влияет на продолжительность нашей жизни, но все таки основной курс -это сама химия,так что проходите смело ВАшу хт, мабтеру присоедините позже, кстати её отечественный аналог тоже можно купить и он значительно дешевле, мне уже делали, особой разницы не заметила. По поводу по очки думаю, что не с матерой связано, многие саму маб ему плохо переносят. У меня где то третья химия прошла просто ужасно, сутки с тазиком в обнимку сидела, хоть и с матерой. Потом оставшиеся три не так жестко проходили. Так что пока основная химия пройдет - держитесь, а там может ситуация изменится и появится мабтера по рецептам .

Да что то подобное мне сегодня врач говорила. Буду надеялся что появиться или мабтера или Ацеллбия во всяком случае обещают. Купить у меня просто нет средств.

[Химера]

Сообщение от Лол

Татьяна,день добрый! По Вашей проблеме хочу добавит,что без мабтеры, наверное, хуже, но, по-моему, маьтера не основное, главное, все-таки сама химия. Мабтеру не так давно в протоколы лечения внесли, до этого лечили без нее, она идет как поддерживающая терапия и правда влияет на продолжительность нашей жизни, но все таки основной курс -это сама химия,так что проходите смело ВАшу хт, мабтеру присоедините позже, кстати её отечественный аналог тоже можно купить и он значительно дешевле, мне уже делали, особой разницы не заметила. По поводу по очки думаю, что не с матерой связано, многие саму маб ему плохо переносят. У меня где то третья химия прошла просто ужасно, сутки с тазиком в обнимку сидела, хоть и с матерой. Потом оставшиеся три не так жестко проходили. Так что пока основная химия пройдет - держитесь, а там может ситуация изменится и появится мабтера по рецептам .

Здравствуйте,ЛоЛ. Моему мужу на Ацеллбии (ритуксимаб) сделали 6 курсов.Когда беседовали с теми,кто "сидит" на "веществе" довольно продолжительное время,услышали,что разницы в переносимости не было.У кого давление зашкаливало от мабтеры,так же мучался на ацеллбии,с тошнотой и прочими прелестями-та же история.Просто сразу попросили на госпитализацию приходить со своим Латраном. Нам,слава Богу ,ни разу не пригодился.

Добавлено через 2 минуты
Olushka_ina,здравствуйте.
Значит,ПЭТ у вас чистый? Отлично.А какие рекомендации врачи дали?

[Olushka_ina]

Сообщение от Химера

Добавлено через 2 минуты
Olushka_ina,здравствуйте.
Значит,ПЭТ у вас чистый? Отлично.А какие рекомендации врачи дали?

Химера,добрый день!
ну не прям вот чистый...относительно чистый,я бы сказала...
Радиологи описывают это как фиброзный остаток . В ГНЦ сказали,что этот остаток уже не есть опухоль, а что-то типа шрама. и что за ним надо следить.
02,07, делала контрольное КТ . И этот врач КТ увидел это уже не как остаток опухоли,а как тяжистый фиброз в окружающей клетчатке.
И он сказал,что если бы он не знал предыдущую картину, то этот вот фиброз сам по себе неприятно впечатляет. А по размерам этот фиброз равен ранее видимому остатку. Как я поняла, ничегошеньки от него за это время не убралось( гематологи говорили,что он может уменьшиться,но полностью не уйдёт), он не уменьшается. Т.е. как было по окончании лечения, так и есть. Просто разные врачи ,оказалось, видят и описываю по разному.
А рекомендации дали регулярно обследоваться: первый год раз в 3 месяца, второй год раз в полгода. И на 2 года мабтеру. Раз в 2 месяца прокапывать мабтеру в течение 2-х лет.