Лимфома

[Юлия1969]

Зоя, я уже не знаю, можно ли чего-нибудь просить. А дхап вроде бы высокодоходный? 31 больница его перед пересадкой ств.клеток делает. Сейчас моя другая соседка там ауто ТКМ проходит. Или опять они и здесь косячат.

Добавлено через 11 минут
Я дхап боюсь делать, так как он на почки влияет, а у меня гидронефроз
1 степени из за конгломератов. Очень боюсь опять нефростому ставить, Пойду сейчас креатинин сдам.Таблетки МСТ континус (морфин) ну редкая гадость. От них ужасно тошнит и чешешься вся, не говоря уже о том, что башка не соображает.

[Вера717]

Сообщение от Юлия1969

ПЭТ сделали сегодня, результаты пока не сказали. Сделали биопсию под присмотром КТ,увидели несколько конгломератов размерами 5 на 6 см,вода есть в лёгких. По цитологии- лимфома,гистология не готова. Хотели облучать,но передумали. Морфин в онкоцентре дают без проблем, трамал уже не помогал. Трудно было получить морфин в поликлинике,упирались до последнего, пока я им после укола
трамала в кабинете не наблевала. Теперь постоянно приходят домой и пересчитывают эти таблетки. Во вторник к химиотерапевту пойду. Чувствую себя очень плохо, не знаю, как ускорить химию.

Добавлено через 9 минут
В Горбачевку туда очередь на прием, я уже не доживу. В онкоцентре все уже на мази,но я не знаю, есть ли у них места.

Странно, что Потапенко просмотрел у Вас рецидив. Мне кажется, что не хотел его признавать. И у Вас не рецидив, а прогрессия. Если через месяц после лечения по кт или пэт не подтверждена ремиссия, то речь идет о прогрессии лимфомы, т.е недолеченость. Вы ранее писали, что записывались к Кондаковой в Горбачевку, видимо не дошли... жаль(
Когда мы с мужем, при похожей на Вашу ситуацию (я Вам писала об этом) к нему поехали на платную консультацию, он нам тоже сказал, что пэт мужа, сделанный через месяц после первой линии, «неинформативен и поэтому бесполезен» и он сомневается в прогрессии лимфомы у мужа, хотя в горбачевке уже была назначена вторая линия буквально на след день. Я думаю сейчас, хорошо, что мы его ни в чем не послушали.

[Olushka_ina]

Сообщение от Юлия1969

Олюшка, я пока вопрос с документами пенсионными отложу,нет уже сил этим заниматься. Надо на след. неделе обязательно попасть на химию. Боли сильные, а от морфина глюки по ночам и зуд кожи. Я боюсь,что опять опухоль пережала мочеточник и тогда опять нефростома и от меня откажутся.

Добавлено через 5 минут
Потапенко я "в контакте" "поблагодарила" за все хорошее(опять в кавычках), что он для меня сделал.

Юля, только бы взяли и начали делать. а уж если в прошлый раз эту нефростому ставили,то и в этот поставить можно.
И то,что оно точно так же пережимает почку,как в прошлый раз,говорит о том,что это то же самое и растёт недобитое.
А сейчас-то ждут результаты ИГХ?
В принципе уже и так можно было начать,ведь понятно,что это всё то же,что и было.
Зуд может и от лимфомы быть.

[Юлия1969]

У доктора П. ( Тут его буду так называть ) главная цель набрать побольше пациентов, так как у него большая семья,которую надо кормить. Он у меня за все время живот ни разу не прощупал, на промежуточные исследования не отправил, задержать химию на неделю это нормально, один раз задержали на две недели. Он в общении приятный,как человек, ну и на этом все достоинства кончаются. Нефростому ставить это больно и тяжело морально. После этого прошлый раз у меня силы последние ушли. Я тогда уже почти ходить перестала после ее установки,поэтому очень этого боюсь.

Добавлено через 7 минут
Игх я не знаю, будет онкоцентр бесплатно делать или нет. Гистологию ждут и ПЭТ. У меня есть Игх узла, взятого в 31 больнички. Они и здесь накасячили, взяли неинформативный узел. Это мне даже Иванюк не стал отрицать. А в феврале за Игх этого узла у меня ещё 20 т.р. взяли у Криволапова.. Диагноз там-фолликулярная 1-2 грейд, явно не соответствовал даже тогда моим симптомам.

[andrmos]

Юлия1969, вот читаю Ваши последние посты и прям в дрожь бросает от отношения нашей медицины к пациенту. Эти бюрократические препоны не меньше сил отнимают чем сама болезнь, желаю Вам поскорее их преодолеть и приступить к лечению. И все-таки, по возможности, присутствия духа не теряйте, тяжеловато конечно, но не так критично, как Вам сейчас кажется. Выздоравливайте!!!

[Юлия1969]

Да, и нефростому онкоцентр вряд ли будет ставить. Я прошлый раз вызывала скорую и это делала обычная дежурная больница, так как по нашему законодательству, если ты ещё не на лечении находишься, то острые состояния снимают больницы по скорой. У нас в стране все через заднее место. Раньше при подозрении на рак обязаны были ещё на стадии обследования положить в любой онкоцентр. У меня мать так лечилась. А сейчас еле переставляя ноги будешь обходить сама все амбулаторно. Это по закону об онкопомощи,принятому несколько лет назад. Только по ДМС и за деньги все по другому.

[Olushka_ina]

Сообщение от Юлия1969

У доктора П. ( Тут его буду так называть ) главная цель набрать побольше пациентов, так как у него большая семья,которую надо кормить. Он у меня за все время живот ни разу не прощупал, на промежуточные исследования не отправил, задержать химию на неделю это нормально, один раз задержали на две недели. Он в общении приятный,как человек, ну и на этом все достоинства кончаются. Нефростому ставить это больно и тяжело морально. После этого прошлый раз у меня силы последние ушли. Я тогда уже почти ходить перестала после ее установки,поэтому очень этого боюсь.

Добавлено через 7 минут
Игх я не знаю, будет онкоцентр бесплатно делать или нет. Гистологию ждут и ПЭТ. У меня есть Игх узла, взятого в 31 больнички. Они и здесь накасячили, взяли неинформативный узел. Это мне даже Иванюк не стал отрицать. А в феврале за Игх этого узла у меня ещё 20 т.р. взяли у Криволапова.. Диагноз там-фолликулярная 1-2 грейд, явно не соответствовал даже тогда моим симптомам.

Не соответствовал симптомам,потому что такая же опухоль была большая и быстро росла? и асцит?
у меня в первый раз когда дело было, то опухоль была 20 см. росла очень быстро. и асцит был, особенно плохо было после пункции, мне казалось,что воды этой асцитной прибавилось. Но в итоге поставили фолликулярную 1-2 типа, правда, рост нодулярно-диффузный.

Но после первого же курса химии легче стало, асцит ушёл сразу. и всё уменьшалось на глазах.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Юлия1969

Да, и нефростому онкоцентр вряд ли будет ставить. Я прошлый раз вызывала скорую и это делала обычная дежурная больница, так как по нашему законодательству, если ты ещё не на лечении находишься, то острые состояния снимают больницы по скорой. У нас в стране все через заднее место. Раньше при подозрении на рак обязаны были ещё на стадии обследования положить в любой онкоцентр. У меня мать так лечилась. А сейчас еле переставляя ноги будешь обходить сама все амбулаторно. Это по закону об онкопомощи,принятому несколько лет назад. Только по ДМС и за деньги все по другому.

Если они сами не станут ставить,значит,скажут,где поставить.
У меня одна соседка по палате в первый мой период болезни была с нефростомой. Но где ей ставили,не знаю.
Ну,а что делать,лечиться-то надо.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от andrmos

Юлия1969, вот читаю Ваши последние посты и прям в дрожь бросает от отношения нашей медицины к пациенту. Эти бюрократические препоны не меньше сил отнимают чем сама болезнь, желаю Вам поскорее их преодолеть и приступить к лечению. И все-таки, по возможности, присутствия духа не теряйте, тяжеловато конечно, но не так критично, как Вам сейчас кажется. Выздоравливайте!!!

andrmos, приветствую! Это да,вот прям согласна. Страшно даже подумать,случись чего...И рецидива боишься не столько ,как самого факта,сколько из-за страха,что если вдруг что-то(какой-то препарат) понадобится, а не сможешь его получить...

[andrmos]

Сообщение от lilac_gooseberry

Молюсь за вас ежедневно и еще за Сережу, уверена, что своей второй ремиссией я обязана Матронушке, ну и вообще, как писал Тургенев:
"Я нахожу это прекрасным, когда кто-то тайно молится за тебя...
И я не знаю другой, более глубокой и чистой любви..."

Зоя, своей ремиссией, пожизненной не сомневаюсь, Вы обязаны врачам и современным методикам лечения, ну и повезло , что своевременно смогли получить эту самую помощь, вон как Юлия мучается. Хватит уже склонять людей ко всякому мракобесию типа "Матронушек", ну можете и за меня помолиться, а то у меня чего-то насморк

P.S. Тургенева в качестве морального авторитета просьба не приводить, тот ещё "гусь" был

[Юлия1969]

У нас по этому долбанному закону об онкопомощи положить можно только после готовой гистологии не позже 14 дней. На практике до гистологии надо ещё дойти. Без КТ или МРТ ее ни один врач не назначит, значит только за свои деньги, но в регионах особенно не у всех они есть. Пока суть да дело, может не один месяц пройти. Вон я в ЦЛ с 10 мая ходила,месяц меня промурыжили, МРТ за свои пришлось сделать вдобавок к КТ, которое было и мне Иванюк сказал, что у меня нет лимфомы. Я пошла в онкоцентр. Опять пересмотр МРТ за свои, прием платных врачей, так как все в отпуске и что имеем сейчас? Цветущие конгломераты в животе. И это я постоянно ходила по врачам, стучалась во все двери, а началось все с маленького 3 см образования, сейчас уже боюсь думать какая там стадия. Знала бы, что так получится, сделала бы сразу в онкоцентре под контролем КТ за деньги, но Потапенко, же как же, хотел в лаборатории Криволапова, ну она же лучшая! А они месяц не могли там лимфому увидеть и под зад коленом выперли. Да, меня сегодня прорвало. Потапенко зато мне вчера на мои благодарности и претензии к нему написал, что у меня повышены эмоции от употр***ения морфина.

Добавлено через 5 минут
Оля, у меня в прошлом году ЛДГ был 1800. Шаркунов написал, что не может быть при фолликулярной такой ЛДГ. Сейчас он кстати, уже 1200

[lilac_gooseberry]

Зоя, своей ремиссией, пожизненной не сомневаюсь, Вы обязаны врачам и современным методикам лечения

ах, ваши бы слова да Богу (не сомневаюсь, что он есть) в уши