Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Nikolaj54

Всем здравствуйте!
Ирина, спасибо что не забываете о нас и за уши вытаскиваете нас на форум. Про себя, сравнительно пойдёт, вчера было лучше чем сегодня, но ничё, ничё прорвёмся. В поликлинику с февраля 18 года не ходил ещё. Так что анализами похвастатся не могу. Я смотрю на форуме вы обсуждаете пониженную, повышенную температуру и другие непонятные причины. Есть, такая болячка похожая на хлл и лимфа узлы увеличенные и так же лейкоциты повышены (могут и быть пониженны, в отличие от хлл), одним словом многими симптомами похожая хлл. Есть и отличия и она объясняет эти вопросы. Я не могу без вашего согласия назвать её, как Татьяна говорит, страшно. А с другой стороны, врага надо знать в лицо. Я и раньше хотел про эту болячку сказать, но как только что ни буть начну писать, форум недели две молчит. У меня сразу пропадает желание о чём то писать. Да страшно, но есть уверенность хотя бы что вас лечили от этого, а не залечивали от другого. Она диагностируеться имунофенотипированием тазовой кости. Татьяна Ильинична, вам вроде бы делали этот анализ? У вас значит врачи знающие своё дело.
Всем доброго дня и жду что скажете.

Здравствуйте, Николай. Я могу только сказать, что ХЛЛ хорошо диагностируется. И крайне редко ставят ошибочно. Могут долго сомневаться, но чтобы перепутали, нигде не читала. Заболеваний крови очень много. Я пока проходила химию, то столько разновидностей узнала - что в страшном сне не приснится. А делали мне отдельно иммунофенотипирование и отдельно трепанобиопсию костного мозга из бедренной кости. Для подтверждения диагноза "ХЛЛ". Мне кажется, многим эти процедуры проводили. Так что не надо пугать народ. Это мы, прошедшие ХТ, закаленные, а те, которые ожидают, им еще страшно.

Добавлено через 9 минут
Всем день добрый! Галина Ростов на Дону, вы как? Или весна закружила? Мне тоже не всегда хочется писать, но при этом читаю и хочу знать, как у других дела. Сегодня была у своего гематолога. Взяла направления на анализы - завтра сделаю. А так - что она может сказать? Наблюдаем и ждем. Плохо склеиваются тромбоциты - назначила аскорутин за 50 рублей... на три недели. Всем добра и позитива!

[Кристинка89]

Всем добрый день!
Я так благодарна всем участникам форума за поддержку, даю читать папе, а писать сам он стесняется)
Спасибо, что делитесь опытом, гематологи даже 10й доли этой информации не говорят...Правильно писала Евгения46, нужно самим бороться, учиться и узнавать всю нужную информацию.
Тина1955, Вы, получается, ровесница моего папы) А как долго Вы болеете и на каком сейчас этапе? Вы, конечно же это писали, но я не могу найти что-то
Татьяна Ильинична, а делали Вам fish- исследование на хромосомные делеции, и будут ли делать? Хотя мне кажется лучше этого всего не знать..Судя по Вашему описанию того как Вы проходили химию, и какие рекомендации давали, у Вас очень хороший гематолог)
Вы очень правильно писали, что моральное состояние очень важно, у моего папы выходит показатели крови стали резко расти ровно с того момента как поставили диагноз, а это то еще стресс (( Он то уже приободрился, но процесс, как говорится, запущен ( Абсолютное число лейкоцитов как раз примерно 30 И выходит, а 4 месяца назад было 20(
Евгения Анатольевна, это же хорошо что нет хромосомных аномалий..То есть у вас пока нет окончательного диагноза? Лимфому в отличие от хлл можно вылечить, у меня есть знакомая, которая победила эту болезнь и уже 13 лет как здорова, просто делюсь положительным примером)

[Ольга1975]

Сообщение от Вики

Добрый вечер! Пожалуйста, напомните рецепт. Не смогла найти.

Я делала так- несколько луковиц через мясорубку, сок отжимала, через марлю и добавляла в сок мед, до состояния. что не воротило от приема. Мне так удобнее. А так конечно везде написано луковица -3 ложки меда. (луковицу мелко порезать)
Всем добрый вечер. Новостей каких либо нет, все написала ранее. Неделю хожу в бассейн- взяла безлимит, каждый день 14 -50 метровых дорожки. Впечатления и ощущения фантастические. Конечно субъективно, но по моему ЛУ(который под челюстью был) стал меньше, но он и так был на ощупь до 1 см

[Тина1955]

Кристинка89, диагноз мне поставили в феврале 2018 году случайно. Ортопед направил на физиопроцедуры и массаж, а физиотерапевт сказала, что ей не нравится моя кровь и попросила пересдать. Позвонили из лаборатории терапевту и она по срочному меня отправила к гематологу. Но при диспансеризации в 2015 году у меня Лейкоциты были 13,8, а лимфоциты 54%. Я даже поинтересовалась у терапевта почему так, она предположила, что у меня где-то воспаление. На дальнейшем обследовании никто не настаивал. Мне кажется, что я заболела в начале 2014 года, я тогда за месяц похудела на 8 кг, и уставать стала. Но у меня в том году умер муж, была депрессия и я подумала, что с этом всё связано. Так что , по моим предположениям я болею шестой год. До этого лет 15 не сдавала кровь и не ходила к врачам.

Я сделала однозначный вывод, во всяком случае в отношении себя : наше самочувствие напрямую зависит от настроения. То есть, по - прежнему все болезни от нервов. Сочувствую вашему папе и радуюсь , что у него такая заботливая дочка. Вместе всё одолеете!

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Кристинка89

Всем добрый день!
Я так благодарна всем участникам форума за поддержку, даю читать папе, а писать сам он стесняется)
Спасибо, что делитесь опытом, гематологи даже 10й доли этой информации не говорят...Правильно писала Евгения46, нужно самим бороться, учиться и узнавать всю нужную информацию.
Тина1955, Вы, получается, ровесница моего папы) А как долго Вы болеете и на каком сейчас этапе? Вы, конечно же это писали, но я не могу найти что-то
Татьяна Ильинична, а делали Вам fish- исследование на хромосомные делеции, и будут ли делать? Хотя мне кажется лучше этого всего не знать..Судя по Вашему описанию того как Вы проходили химию, и какие рекомендации давали, у Вас очень хороший гематолог)
Вы очень правильно писали, что моральное состояние очень важно, у моего папы выходит показатели крови стали резко расти ровно с того момента как поставили диагноз, а это то еще стресс (( Он то уже приободрился, но процесс, как говорится, запущен ( Абсолютное число лейкоцитов как раз примерно 30 И выходит, а 4 месяца назад было 20(
Евгения Анатольевна, это же хорошо что нет хромосомных аномалий..То есть у вас пока нет окончательного диагноза? Лимфому в отличие от хлл можно вылечить, у меня есть знакомая, которая победила эту болезнь и уже 13 лет как здорова, просто делюсь положительным примером)

Нет, Кристина, я не делала fich, вернее, мне его не назначали. У нас тогда еще такого исследования не было, а куда-то ехать? В общем, я не знала о нем ничего, ну а гематолог не стала меня никуда отправлять.
У вас не быстро растут показатели. У меня за месяц на 10 единиц вырастают, а у вас за 4 месяца! Не переживайте. Мне вот вчера гематолог сказала, что моя 5-летняя ремиссия - это совсем неплохой результат первой химии. И очевидно, вторую химию будут делать тем же протоколом. Но делать ее буду уже на новом месте жительства. Хотя показатели растут достаточно быстро, но другие изменения не такие быстрые. Я тут на иностранном форуме почитала, что если сильнее ЛУ растут, чем, например, лейкоциты, то ХЛЛ развивается больше по лимфатическому типу. Мне нравится их читать, всегда закрываю страницу с позитивом. И есть что полезного почерпнуть, да и перевод гуглом не дает унывать!

[Bel-ka]

Всем хорошего, доброго дня суток!!! У нас в Подмосковье зима)))) снег...выпал... )))
Сделала УЗИ щитовидной железы...Слава Богу!! норма))))) гормоны..норма...Хоть это радует))))))
22 апреля медкомиссия на работе... даже не знаю...как им говорить о выявленном хлл...(((((

[Евгения Анатольевна]

Если есть необходимость, то говорите спокойно. Что здесь такого? Я сказала, чтобы не придумывать что попало, когда по больницам надо бегать. Нормальная реакция, если люди в адеквате. Не переживайте ещё и из-за этого.

Добавлено через 2 минуты
Я тут со своими болями в желудке разобралась. Так сильно болело в эпигастрии, что пришлось ФГС даже сделать. Оказалось, что всё в норме, что это нервы, переживания такое устроили. Гастроэнтеролог велел ехать домой и пить коньяк))). Не поверите, помогло. Перестало болеть! Вот так, нервы нас и угро***ют!

Добавлено через 1 минуту
Угро***ют. Клавиатура не правильно набирает

Добавлено через 1 минуту
Уничтожают вообщем. Не даёт по другому написать)

[Bel-ka]

Ну коньяк он такой...всегда помогает..главное не переусердствовать)))))
А вот говорить или нет...это надо подумать...с одной стороны все равно узнают...анализ крови сдаём...а с другой стороны..не скажешь и не заметят....хотя сахарный диабет не пропустили)))

[Евгения Анатольевна]

Ну, конечно, надо подумать, от коллектива зависит, но раз кровь сдаёте, выяснится и вот тогда, мне кажется, больше вопросов будет. Ну это я так, конечно смотрите сами)

Добавлено через 3 минуты
А я спокойно сказала. А ещё, удивительные вещи наблюдаю! По другому на людей взглянула в своём окружении, глядя на реакцию и дальнейшее отношение! Очень интересно! Кажется, что я некоторых только сейчас разглядела, хоть имею огромный опыт работы с людьми.

[Тина1955]

Бел-ка, я тоже на Вашем месте сказала бы,ради себя самой. Не знаю характера Вашей работы, но может не будут нагружать лишними обязанностями и поймут ,если будете брать больничные при эпидемиях и избегать кашляющих и чихающих на работе.

Кристина,я забыла написать про свою стадию ХЛЛ. Гематолог,давая мне справку для стоматологии, написала " стадия 0 ". Лимфоузел на шее она не считает проявлением ХЛЛ. ( Стадия 0 не предполагает наличие лимфоузлов). А вообще я ни о чем её не спрашиваю,она вся в бумагах, у неё,как правило, очередь.