Лимфома

[Dream]

Сообщение от Марина1970

Добрый вечер форумчане!Я из Москвы, читаю форум с начала 2015, когда поставили диагноз фолликулярная лимфома левой небной миндалины с поражением КМ, 3 тип, IV A ст., прошла 8 курсов R-CHOP+2 года ритуксимаб, с июля 2015 была в ремиссии, но все равно продолжала следить за Вашими судьбами, радовалась выздоровлениям и огорчалась потерями. На протяжении всей ремиссии увеличивались миндалины,переодически промывала лакуны миндалин, на некоторое время помогало, а в апреле переболела ОРВИ, и после ПЭТ показало симметричное увеличение глоточных миндалин с гиперфиксацией SUVmax 14.39, яремных лимфоузлов 6,16, брали биопсию с миндалин, пункцию из лимфоузлов все чисто, сделала ПЭТ в начале декабря опять большое накопление, теперь уже пункция л/у показала лимфопролиферативное заболевание. 15 дек. будут удалять миндалины и смотреть гистологию. Наконец-то смогла зарегистрироваться на форуме, так что принимайте в свои ряды.

Марина, приветствуем вас.
То есть у вас были поражены миндалина и костный мозг и всё? Лимфоуздв задеты не были? У моей мамы тоже ФЛ 3 типа была поставлена, только щитовидки и л/у рядом, после операции как раз светился правый яремный узел и тоже на suv6, лечили 6 r-chop и сейчас поддержка ритуксимабом.
Если по гистологии подтвердится прежний диагноз, учитывая что у вас такой долгий ответ был, то может повторят r-chop или даже rb назначал.
Вы не в ГНЦ случайно лечились?

[Марина1970]

Кроме левой миндалины и км, ьвои поражены шейные и подчелюстные л/у. Лечение проходила и сейчас стою на учете в 4 онкодиспансере на ул.Медиков. Все-таки теплится надежда, что это воспаление миндалин, а не рецидив, сами врачи говорят что пункция неинформативна.

[Dream]

Сообщение от Марина1970

Кроме левой миндалины и км, ьвои поражены шейные и подчелюстные л/у. Лечение проходила и сейчас стою на учете в 4 онкодиспансере на ул.Медиков. Все-таки теплится надежда, что это воспаление миндалин, а не рецидив, сами врачи говорят что пункция неинформативна.

Тоже там получаем ритуксимаб и мама капается в этом дневном стационаре.
Пункция действительно менее информативна, чем биопсия, может быть ложноотрицательный результат, насчёт ложноположительного не знаю возможно ли такое. Желаю, чтобы именно так и случилось у вас и результаты пункции не подтвердились.

[Марина1970]

Спасибо за пожелания, но от сопутствующих симтомов никуда не деться. Ночью опять начался зуд, жутко чешутся ноги, потливость присутствует иногда ночью, хотя в то же время нет дикой усталости, как в первый раз, чувствую себя вообщем бодрячком, может пока на адреналине с этой беготней, чтобы сделать тонзилэктомию надо собрать кучу справок и исследований.

Добавлено через 2 минуты
Dream,, а у какого Вы гематолога наблюдаетесь на Медиков?

[Dream]

Сообщение от Марина1970

Спасибо за пожелания, но от сопутствующих симтомов никуда не деться. Ночью опять начался зуд, жутко чешутся ноги, потливость присутствует иногда ночью, хотя в то же время нет дикой усталости, как в первый раз, чувствую себя вообщем бодрячком, может пока на адреналине с этой беготней, чтобы сделать тонзилэктомию надо собрать кучу справок и исследований.

Добавлено через 2 минуты
Dream,, а у какого Вы гематолога наблюдаетесь на Медиков?

Да уж, справок много надо, но может это как-то отвлечёт пока от ненужных мыслей, а там уже после гистологи всё встанет на свои места.
Мама наблюдается у Маркиной.

[Марина1970]

А я у Баженовой, она говорит, если рецидив, то она бы мне порекомендовала опять ритуксимаб и лучи, но мне кажется, что без хт не обойтись.

[Dream]

Сообщение от Марина1970

А я у Баженовой, она говорит, если рецидив, то она бы мне порекомендовала опять ритуксимаб и лучи, но мне кажется, что без хт не обойтись.

И как вам врач? Такой поток у них там конечно.
Думаю в случае чего от распространённости зависит, если локализовано, то может и так.
У Олюшки насколько я помню второй линией были только лучи. Олюшка, исправьте, если я не права.

[Марина1970]

Да приходится сидеть в очереди очень долго, она не смотрит кто и во сколько пришел, с каждым занимается сколько надо, я недавно была записана на19-30, а вышла оттуда в 22-30, но все сидят смиренно никто не ропщет, мне кажется что в онкобольницах и диспансерах какая то атмосфера особая, гнетущая что-ли, да и понятно радости там совсем никакой нет, ходишь туда и сидишь сколько потребуется только с огромной надеждой , что тебе помогут продолжать ЖИТЬ.

Добавлено через 56 минут
И еще из симптомов постоянное жжение языка, по бокам воспаленные бугорки, очень дискомфортно, у меня так было в прошлый раз, только еще больнее, у кого-то были такие симптомы, скажите пожалуйста?

[Dream]

Сообщение от Марина1970

Да приходится сидеть в очереди очень долго, она не смотрит кто и во сколько пришел, с каждым занимается сколько надо, я недавно была записана на19-30, а вышла оттуда в 22-30, но все сидят смиренно никто не ропщет, мне кажется что в онкобольницах и диспансерах какая то атмосфера особая, гнетущая что-ли, да и понятно радости там совсем никакой нет, ходишь туда и сидишь сколько потребуется только с огромной надеждой , что тебе помогут продолжать ЖИТЬ.

Добавлено через 56 минут
И еще из симптомов постоянное жжение языка, по бокам воспаленные бугорки, очень дискомфортно, у меня так было в прошлый раз, только еще больнее, у кого-то были такие симптомы, скажите пожалуйста?

Да, мы тоже вместо 17.45 зашли только в 20.00.
Пожилые больные люди героически преодолевают сидение в очередях,а сейчас ещё и в пандемию. Ну и врачи работают до последнего пациента.
Напишите потом результат гистологии, будем надеяться,что обойдётся.

[Марго озерск]

Сообщение от Марина1970

Да приходится сидеть в очереди очень долго, она не смотрит кто и во сколько пришел, с каждым занимается сколько надо, я недавно была записана на19-30, а вышла оттуда в 22-30, но все сидят смиренно никто не ропщет, мне кажется что в онкобольницах и диспансерах какая то атмосфера особая, гнетущая что-ли, да и понятно радости там совсем никакой нет, ходишь туда и сидишь сколько потребуется только с огромной надеждой , что тебе помогут продолжать ЖИТЬ.

Добавлено через 56 минут
И еще из симптомов постоянное жжение языка, по бокам воспаленные бугорки, очень дискомфортно, у меня так было в прошлый раз, только еще больнее, у кого-то были такие симптомы, скажите пожалуйста?

Здравствуйте, я ведь даже ни как не связала жжение языка и болезненно по краям, иногда даже кажется, что подпухает. А сейчас задумалась, хотела к стоматологу обратиться, ещё болит поясница и температура до 37,4 стала подумать, к ночи нормализуется, опять же потливость время от времени, одно расстройство, а к врачу только в январе попаду, да пока все соберёшь так к концу бы попасть января, сижу и греюсь теперь, похоже на рецедив, хорошо бы не так, но в голове теперь бардак.