Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна71]

Сравнение ибрутиниба,акалабрутиниба и занабрутиниба.
Правда общее сравнее,но очень интересно.
https://translate.google.com/translate?sl=auto&tl=ru&js=y&u=https%3A%2F%2Fwww.n cbi.nlm.nih.gov%2Fpmc%2Farticles%2FPMC5832281%2F

[Evgeniya46]

вот еще ссылка ин форума на это исследование.
https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/137779257/bgb-3111-vs.-br
пишут, что, вроде, неплохая вещь.
вот отзывы их участников:

I have been on BGB-3111 for more than two years (after getting very little relief from a chlorambucil-obinutuzumab trial in 2015, no doubt because I have 17p deletion). BGB has worked well for me. My lymph nodes disappeared in a few months and my lymphocyte count has steadily decreased to a whisker above normal in the past three months. The haematologist told me yesterday that none of the 40 patients in this New Zealand arm of the trial have progressed yet (although some will not have been on it as long as me). The most common side effect is spontaneous bruising, he said, although I have had crippling fatigue that is only beginning to lift now. (He also said I was the only one with fatigue.) It seems to be a very good drug that achieves higher concentrations in the blood than Ibrutinib with less toxicity and fewer side effects, but it also doesn't have as long a track record as Ibrutinib yet. The haematologist spoke very highly of it as an option.

если в 2-х словах, то эффект - меньшая токсичность, в целом меньше побочки, чем у ибрутиниба. Его гемотолог хорошего мнения о препарате как отличном от ибрутиниба варианте.


http://clinical-trials.ru/info_trial/412460.html
это регистрация исследования в рф

[Юрий Львович]

Другое название BGB 3111 - занУбрутиниб - так написано у меня в выписном эпикризе, кот. мне дали в начале лечения, когда я 4 дня был в стационаре ГБУ РосНИИ гематологии (СПб. 2 Советская, 16).
А на вопрос, как попал на КИ могу предложить на выбор 2 версии, обе отчасти фантастические:
1. Для атеистов, к которым принадлежу и сам - состоял на учете в РосНИИ, не лечился, анализы подошли к критической точке, пора было назначать ХТ. Кроме того, возраст - занубрутиниб представляют как препарат, особенно необходимый пожилым, т.к. он дает минимальные побочные эффекты. Плюс скорость ухудшения всех моих показателей указывала хорошему гематологу и на возможность делеции и прочей гадости, которой оказалось в избытке после FISH -анализа. Без взяток, без знакомых, без админ.ресурса.
2.Для верующих, кот. на форуме много. Собирался не делать ХТ вообще - насмотрелся на муки жены своего друга, у кот. лечили лимфому. Лимфому вылечили, но угробили почки и сердце - гемодиализ, инфаркт, шунтирование, 12 лет мучений, мне в 81 - это уже ни к чему. В октябре 18 поехал в Израиль проститься с двоюродной сестрой (она на год старше) - очень просила меня приехать -в мае 18 у нее умер муж, а в феврале у меня -жена). У Стены плача в Иерусалиме племянница уговорила меня положить в щель между камнями просьбу к Богу, в которого я не верю. Долго отказывался, но она очень настаивала, и я оставил записку "Вернуться в Иерусалим". 2 ноября прилетел в СПб., а 6 раздался звонок и меня пригласили прийти в институт и предложили дать согласие на участие в этом КИ. Теперь сестра по скайпу все время спрашивает, когда приеду и верю ли, что Бог есть?
Такая вот сказка. А он действительно воскрес?
Всех, кто верит и не очень поздравляю праздниками. Текущими и предстоящими. И желаю попасть в число тех, у кого ХЛЛ "спит". И иногда много, много лет

[Evgeniya46]

Сообщение от Юрий Львович

Другое название BGB 3111 - занУбрутиниб - так написано у меня в выписном эпикризе, кот. мне дали в начале лечения, когда я 4 дня был в стационаре ГБУ РосНИИ гематологии (СПб. 2 Советская, 16).
А на вопрос, как попал на КИ могу предложить на выбор 2 версии, обе отчасти фантастические:
1. Для атеистов, к которым принадлежу и сам - состоял на учете в РосНИИ, не лечился, анализы подошли к критической точке, пора было назначать ХТ. Кроме того, возраст - занубрутиниб представляют как препарат, особенно необходимый пожилым, т.к. он дает минимальные побочные эффекты. Плюс скорость ухудшения всех моих показателей указывала хорошему гематологу и на возможность делеции и прочей гадости, которой оказалось в избытке после FISH -анализа. Без взяток, без знакомых, без админ.ресурса.

Спасибо, что ответили. А "хороший гематолог в СПБ" - это кто, если не секрет?) У нас здесь есть люди в Питере, им Ваша информация была актуальна...
Он сам все документы подготовил и отправил? Или Вы что-то делали сами?

[Евгения Анатольевна]

Белла, я желаю вам хорошего отпуска. Я вот в Сочи ни разу не была. Летала за границу в жаркую погоду. Очень жару люблю и солнце. Но теперь, видимо, будем осваивать климат полегче и поближе (

Добавлено через 2 минуты
Подскажите, пожалуйста, как писать сообщение ответом на конкретное чьё - то сообщение? Уже всё вроде нажимала, а сообщения просто, как отдельные.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Евгения Анатольевна

Белла, я желаю вам хорошего отпуска. Я вот в Сочи ни разу не была. Летала за границу в жаркую погоду. Очень жару люблю и солнце. Но теперь, видимо, будем осваивать климат полегче и поближе (

Добавлено через 2 минуты
Подскажите, пожалуйста, как писать сообщение ответом на конкретное чьё - то сообщение? Уже всё вроде нажимала, а сообщения просто, как отдельные.

Подсказываю, как отвечать на конкретное сообщение. Справа под любым сообщением есть две (типа) кнопочки: "Quote" и "Thanks" ("цитировать" и "благодарить"). Нажимаете Quote - и пишите конкретно данному человеку.

[Юрий Львович]

Сообщение от Evgeniya46

Спасибо, что ответили. А "хороший гематолог в СПБ" - это кто, если не секрет?) У нас здесь есть люди в Питере, им Ваша информация была актуальна...
Он сам все документы подготовил и отправил? Или Вы что-то делали сами?

Евгения, здравствуйте. Отвечаю на Ваши вопросы.
Сам я ничего не делал, в институте КИ проводят на 6 пациентах, кто их отбирал первоначально и по каким принципам - не знаю. Главный врач-исследователь в Информационном листке пациента, кот. я получил, - Волошин Сергей Владимирович, с ним я не встречался ни разу. А у меня врач-исследователь - Гарифулин Андрей Дамирович, он и пробу костного мозга из бедра брал на исследования, и кардиограммы перед началом лечения снимал, и дневники мои контролирует после каждого цикла, и капсулы пересчитывает оставшиеся, чтобы проверить не пропустил ли я прием и не принял ли лишнего, и отвечает на вопросы, которые возникают По моему техническому мнению, несмотря на молодость, возможно кажущуюся, отвечает очень даже толково и доброжелательно.
Судя даже по форуму, МЛЛ/ХЛЛ - это не одна, а несколько похожих болезней с разным течением, а потому важно во-время и правильно поставить диагноз. В СПб. в Мед. университете им.Мечникова есть Лаборатория лимфоаденопатии - они делают это несколько варварским на мой взгляд способом - удаляют лимфоузел и делают его гистологическое исследование. Но получают абсолютно точный результат, который позволяет знать, какую терапию и когда следует применять. Если бы еще для этой терапии у нас лекарства выпускали или хотя бы покупали за бугром... Но вы держитесь...

[Галин-ка]

Дорогие форумчане вот наконец-то я дома.Сделали 5 х/т.Состояние,пока ни какое,выписали в пятницу и вот только сегодня смогу поделиться.Сразу провели 6 ти часовую ацелбелия (ритуксинаб),а на следующий день циклофосфан,но в таблетках,т.к.не было раствора.Когда делали внутривенно-полегче,а таблетки- это что,то.Аппетита нет,тошнота,слабость и очень хочется спать.Всех с праздниками весенними поздравляю,здоровья и оптимизма.

[Evgeniya46]

Сообщение от Юрий Львович

Евгения, здравствуйте. Отвечаю на Ваши вопросы.
Сам я ничего не делал, в институте КИ проводят на 6 пациентах, кто их отбирал первоначально и по каким принципам - не знаю. Главный врач-исследователь в Информационном листке пациента, кот. я получил, - Волошин Сергей Владимирович, с ним я не встречался ни разу. А у меня врач-исследователь - Гарифулин Андрей Дамирович, он и пробу костного мозга из бедра брал на исследования, и кардиограммы перед началом лечения снимал, и дневники мои контролирует после каждого цикла, и капсулы пересчитывает оставшиеся, чтобы проверить не пропустил ли я прием и не принял ли лишнего, и отвечает на вопросы, которые возникают По моему техническому мнению, несмотря на молодость, возможно кажущуюся, отвечает очень даже толково и доброжелательно.
Судя даже по форуму, МЛЛ/ХЛЛ - это не одна, а несколько похожих болезней с разным течением, а потому важно во-время и правильно поставить диагноз. В СПб. в Мед. университете им.Мечникова есть Лаборатория лимфоаденопатии - они делают это несколько варварским на мой взгляд способом - удаляют лимфоузел и делают его гистологическое исследование. Но получают абсолютно точный результат, который позволяет знать, какую терапию и когда следует применять. Если бы еще для этой терапии у нас лекарства выпускали или хотя бы покупали за бугром... Но вы держитесь...

Спасибо за развернутый ответ. Думаю, что Ваша информация интересна для тех, кто в Питере. Татьяна, Волошин - это врач, который был в школе ХЛЛ, как я понимаю? Гарифулин принимает еще в частном медцентре, можно тоже его иметь в виду, так как он в курсе проводимых КИ, судя по всему. Может быть имеет смысл с ним познакомиться лично, на всякий случай.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галин-ка

Дорогие форумчане вот наконец-то я дома.Сделали 5 х/т.Состояние,пока ни какое,выписали в пятницу и вот только сегодня смогу поделиться.Сразу провели 6 ти часовую ацелбелия (ритуксинаб),а на следующий день циклофосфан,но в таблетках,т.к.не было раствора.Когда делали внутривенно-полегче,а таблетки- это что,то.Аппетита нет,тошнота,слабость и очень хочется спать.Всех с праздниками весенними поздравляю,здоровья и оптимизма.

Галин-ка! Вы держитесь! Должно стать легче. Я как вспомню состояние, когда тошнит, что свет белый не мил... Прекрасно понимаю вас. Тоже все время старалась спать, так как тошнило. Спасалась только водой с лимоном, при этом лимона очень много. Но потом начинал болеть желудок. Так что не очень советую. Некоторым помогало мороженое. Все, что можно пожелать - крепитесь. Скоро станет легче!