Меланоме - бой!

[Ali]

здраствуйте!

Добавлено через 8 минут
я из Казахстана! в нашей семье произошла не хочу даже писать это слово "беда". Моей маме всего лишь 46лет месяц назад ей вырезали родинку на спине, сдали на гистологию пришёл результат 3ст по кларку и 0.2см по бреслоу! Гистологию перепроверяли в двух разных городах, первая гистология была в родном городе,где нам и сказали что надо делать облучение и химию,в вторую гист в городе Алматы и сказали что химию и облучение делать не надо!

Добавлено через 10 минут
делали узи,кт,томографию сказали метастазов нет,лечение никакое не назначили сказали ждите 3месяца потом на обследование! После постановки диагноза меня до сихпор трясёт не знаю что делать как помочь момочке! Врачам особой веры нет одни говорят одно другие другое!Мама чувтвует себя нормально,но по ночам плачёт думает о нас своих деток,я уже не могу смотреть на мамины слёзыю Пожалуйта посоветуйте что мне делать чтобы не навредить а помочь маме,я сам в сметеньи незнаю что мне делать не могу прийти в себя,а ведь у меня ещё сестрёнка маленькая всего лишь 9лет ей какраз нужна мамина любовь и ласка!!!

Добавлено через 2 минуты
Помогите пожалуйта опытными советами и т.д! Всем большое спасибо! Здоровья и всех благ вам и вашим близким!

[Love]

Сообщение от Ali

здраствуйте!

Добавлено через 8 минут
я из Казахстана! в нашей семье произошла не хочу даже писать это слово "беда". Моей маме всего лишь 46лет месяц назад ей вырезали родинку на спине, сдали на гистологию пришёл результат 3ст по кларку и 0.2см по бреслоу! Гистологию перепроверяли в двух разных городах, первая гистология была в родном городе,где нам и сказали что надо делать облучение и химию,в вторую гист в городе Алматы и сказали что химию и облучение делать не надо!

Добавлено через 10 минут
делали узи,кт,томографию сказали метастазов нет,лечение никакое не назначили сказали ждите 3месяца потом на обследование! После постановки диагноза меня до сихпор трясёт не знаю что делать как помочь момочке! Врачам особой веры нет одни говорят одно другие другое!Мама чувтвует себя нормально,но по ночам плачёт думает о нас своих деток,я уже не могу смотреть на мамины слёзыю Пожалуйта посоветуйте что мне делать чтобы не навредить а помочь маме,я сам в сметеньи незнаю что мне делать не могу прийти в себя,а ведь у меня ещё сестрёнка маленькая всего лишь 9лет ей какраз нужна мамина любовь и ласка!!!

Добавлено через 2 минуты
Помогите пожалуйта опытными советами и т.д! Всем большое спасибо! Здоровья и всех благ вам и вашим близким!

В этой группе очень подробно рассказывают о традиционном лечении. Обо всех лекарствах и методах, которые есть на сегодняшний день. Сами люди деляться информацией. Удачи Вам и здоровья маме!

Добавлено через 39 секунд
Ссылку не могу вставить. Группа в контакте, называеться - МЕЛАНОМЫ.НЕТ

[Лёля]

Сообщение от Ali

здраствуйте!

Добавлено через 8 минут
я из Казахстана! в нашей семье произошла не хочу даже писать это слово "беда". Моей маме всего лишь 46лет месяц назад ей вырезали родинку на спине, сдали на гистологию пришёл результат 3ст по кларку и 0.2см по бреслоу! Гистологию перепроверяли в двух разных городах, первая гистология была в родном городе,где нам и сказали что надо делать облучение и химию,в вторую гист в городе Алматы и сказали что химию и облучение делать не надо!

Добавлено через 10 минут
делали узи,кт,томографию сказали метастазов нет,лечение никакое не назначили сказали ждите 3месяца потом на обследование! После постановки диагноза меня до сихпор трясёт не знаю что делать как помочь момочке! Врачам особой веры нет одни говорят одно другие другое!Мама чувтвует себя нормально,но по ночам плачёт думает о нас своих деток,я уже не могу смотреть на мамины слёзыю Пожалуйта посоветуйте что мне делать чтобы не навредить а помочь маме,я сам в сметеньи незнаю что мне делать не могу прийти в себя,а ведь у меня ещё сестрёнка маленькая всего лишь 9лет ей какраз нужна мамина любовь и ласка!!!

Добавлено через 2 минуты
Помогите пожалуйта опытными советами и т.д! Всем большое спасибо! Здоровья и всех благ вам и вашим близким!

Ali, добрый вечер! (Пусть все вечера у Вас будут добрыми!) Я хочу Вас подбодрить и может быть, немного успокоить. У меня точно такой же диагноз, как у вашей мамы. И мне 44 года. Больше пяти лет назад у меня вырезали родинку. Ничего не назначили, сначала раз в три месяца проходила обследования, потом раз в полгода. Сейчас раз в год. И все (т.т.т.) у меня хорошо. Так что не впадайте в панику и маме расскажите обо мне))). Побольше хороших эмоций и поменьше солнца. Кстати моей дочке всего 7 лет))) Удачи Вам и ВАшей маме!!!!

[Ali]

Сообщение от Love

В этой группе очень подробно рассказывают о традиционном лечении. Обо всех лекарствах и методах, которые есть на сегодняшний день. Сами люди деляться информацией. Удачи Вам и здоровья маме!

Добавлено через 39 секунд
Ссылку не могу вставить. Группа в контакте, называеться - МЕЛАНОМЫ.НЕТ

Спасибо вам! Я заходил в эту группу,читал там большинство сообщениий о лечении в Израиле и о американских лекарствах! лечение это стоит боснасловных денег + лекарства! Я просто в шоке от куда такие цены,и где брать больным такие деньги(((

Добавлено через 56 минут

Сообщение от Лёля

Ali, добрый вечер! (Пусть все вечера у Вас будут добрыми!) Я хочу Вас подбодрить и может быть, немного успокоить. У меня точно такой же диагноз, как у вашей мамы. И мне 44 года. Больше пяти лет назад у меня вырезали родинку. Ничего не назначили, сначала раз в три месяца проходила обследования, потом раз в полгода. Сейчас раз в год. И все (т.т.т.) у меня хорошо. Так что не впадайте в панику и маме расскажите обо мне))). Побольше хороших эмоций и поменьше солнца. Кстати моей дочке всего 7 лет))) Удачи Вам и ВАшей маме!!!!

И вам добрый вечер! Спасибо за тёплые слова! Я извиняюсь и понимаю что вам не хочется вспоминать об этом,но если вам не трудно не могли бы вы точно написать где у вас удалили родинку точный диагноз,есть ли метастазы и т.д,и какими препаратами и методами лечились и лечитесь,какие анализы и обследования проходили и проходите? От врачей особо ничего и не дождешься, толком ни объяснить ни назначить ничего не могут,они только с больных деньги сдирать могут.Стараюсь не заходить в интернет но все же захожу,а в интернете полно всякого либо всё не очень либо лечение в Израиле которое нам не под силу! Маме уже ивалидность приписывают,она ещё хуже расстроилась,стараюсь её успокаивать и подбадривать,что у нас всё будет хорошо но у самого нервы уже здают каждый день и у неё и у меня слёзы!Каждый день молюсь лижбы всё было хорошо и не было никогда никаких метостаз и т.д,и чтобы эта дрянь меланома отступила! Извиняюсь за длинное сообщение! Дай бог здоровья вам и вашим близким!!!Я сам ещё не женат, и говорю своей мамочке " Мамуля не переживайте всё у нас будет ХОРОШО и я женюсь,и мы ещё доченьку замуж выдадим!!! Желаю вам того же и понянчить внуков!!!

[Лёля]

Ali, добрый день! У меня родинка была на правой руке выше локтя. После удаления стекла тоже проверяли дважды. Диагноз - меланома правого плеча, включая плечевой сустав, 3 по Кларку, 0,2см (или 2 мм) по Брэслоу. Лечения никакого не назначали. Обследования каждые три месяца- УЗИ лимфоузлов и послеоперационного рубца, МРТ головы, брюшной полости, малого таза и КТ легких. Через два года перешла на полугодовое обследование, сейчас- раз в год. Так я "сделала" 5-ти летнюю статистику без метастаз)))) В еде исключила по возможности продукты, которые содержат всякие Е, модифицированный крахмал, трансжиры и усилители вкуса. Летом ношу длинные одежды, с длинными рукавами, шляпы. В прошлом году даже решилась съездить с дочками в Грецию на море, правда я шила специальное платье для моря- искупалась и сразу надела. Мой совет Вам и вашей маме- меньше стрессов, радуйте маму, устраивайте маленькие семейные праздники. Кстати когда я узнала о диагнозе- моей младшей дочке было всего 2 года, сейчас она заканчивает первый класс гимназии. И я надеюсь, или даже верю, что полюбуюсь ею на её выпускном балу.))))

Добавлено через 2 минуты
А насчёт инвалидности- это ведь неплохо. Пусть государство хоть какие-то льготы даст. Пусть мама отнесется к этому как к дополнительному доходу- пенсии.

[gregor]

Сообщение от Ali

здраствуйте!

Добавлено через 8 минут
я из Казахстана! в нашей семье произошла не хочу даже писать это слово "беда". Моей маме всего лишь 46лет месяц назад ей вырезали родинку на спине, сдали на гистологию пришёл результат 3ст по кларку и 0.2см по бреслоу! Гистологию перепроверяли в двух разных городах, первая гистология была в родном городе,где нам и сказали что надо делать облучение и химию,в вторую гист в городе Алматы и сказали что химию и облучение делать не надо!

Есть один нюанс, вам родинку просто вырезали или как положено при меланоме, с отступом от 1 до 2 см? Дело в том, что иногда подозрительную родинку просто удаляют, но потом, если обнаружена меланома, проводят повторную операцию, уже с отступом.
И еще один момент, есть ли изъязвление? Вам должны были поставить диагноз по международной классификации по системе TMN , вот ссылка http://www.kostyuk.ru/melanoma/klassifikaciya.html
И еще , если вас это более менее успокоит, выдержка из статьи ---
Основываясь на клинико–патологических данных, в настоящее время выделяют следующие прогностические группы больных МК:

1. Больные, имеющие очень высокий риск (более 80%) умереть от прогрессирования заболевания в течение 5 лет с момента установления диагноза, – при наличии отдаленных метастазов МК (IV стадия).
2. Больные, имеющие высокий риск (50–80%) развития рецидивов меланомы кожи в течение 5 лет с момента операции, – при наличии метастазов МК в регионарные лимфоузлы (III стадия), а также при толщине первичной опухоли, превышающей 4 мм (IIb–IIc стадии).
3. Больные, имеющие промежуточный риск (15–50%) развития рецидивов заболевания, – при толщине первичной опухоли от 2,0 до 4,0 мм (IIa–IIb стадии).
4. Больные, имеющие низкий риск рецидивирования (до 15%), – при толщине первичной опухоли менее 2,0 мм (I–IIa стадии).

[Ali]

Добрый день! Родинку маме удалили чуть больше месяца назад она была на пояснице справа. Удалял знакомый хирург онколог он сказал что удалил её с положенным отступом и даже вглубь до жирового слоя. Затаем отправили материал на гистологию,результаты пришли через 10дней там было написанно меланома по Кларку 3 ст с проростанием в сосочковый слой, далее сдали все анализы,узи,томографию и т.д. Врач узист сказала что лимфоузлы не воспалены,далеев се анализы просмотрели врачи онкологи и сказали что всё в норме,и пропальпировали сказали что воспалений нет. Затем сказали что будем собирать консилиум и будем решать что делать,по окончанию консилиума сказали нужно облучать и вроде как назначать химию! После этого мы зашли к знакомой она нам сказала
что лучше перепроверить блок и стекло! И направила нас в Казахский институт радиологии и онкологии в г Алматы. По приезду туда нас некоторые врачи просто ошарашили своим безразлиием и наглостью один врач в возрасте профессор нам сказал типо зачем приехали у нас всёравно мест нет и нужно ждать примерно неделю потом может вас примут,дал понять что всё решаеться за деньги.О врачях можно писать много и что печально в большинстве только негативное,просто не хочеться всё это вспоминать!Были бы деньги не раздумывая отправил бы маму в Израиль. Мама после этих слов ещё хуже расстроилась еле успокоил её и сказал нас всёравно приймут.После многочисленных звонков по знакомым,нас приняли и положили маму в палату.Врач сказал надо делать анализ ИГХ.и проходив бесмысленно два дня по кабинетам врачей
они всётаки приняли блок и стекло и сказали результаты будут через 10дней! Все эти 10д она лежала в палате и насмотрелась многово что уже хотела уехать домой, а особенно на безразличие врачей которые вместо того чтобы лечить и поддерживать больных, они на больных смотрят просто как на кошелёк. Пришли анализы там было написанно "Меланома кожи поясничной области справа" St II A (T2bN0M0) Затем сделали МРТ,УЗИ и КТ,врачи просматрели все результаты и сказали что всё в норме и снова пропальпировали лимфоузлы не воспалены. Врач сказал что никакого лечение не нужно,нужно только наблюдаться каждые 3месяца в течении 2х лет,после майских праздников я вам дам выписку и можете ехать домой в свой город.По приезду домой мама поехала в больницу её там ошарашили сказали что работать нельзя и будем оформлять инвалидность.Спросила мама у врача может нужно поднимать иммунитет какиминибуть препаратами,соблюдать диету и т.д на что он ей ответи что делать ничего не надо и только наблюдаться каждые

[Veronica]

больные с метастатической меланомой из Новосибирска! готова предоставить юридическое консультирование по возможностям получения Зелборафа и Кателика за деньги региональной льготы

[gregor]

Ali, вообще не понятно , чем руководствуются ваши врачи, посылая вашу маму на инвалидность. Человек итак морально подавлен, а ему еще говорят, что вы настолько больны, что вам нельзя работать. А ведь если посмотреть, то ваша мама здорова, только находится в 15% гуппе риска. На работе человек отвлекается, да и вам наверное это ударит по бюджету. А то что вашей маме не назначили никакого лечения, так это принято во всем Мире, в большинстве стран не предусмотрено адьювантное лечение для пациентов, которым было проведено оперативное лечение мелономы стадий низкого риска. К стадиям связаным с низким риском, относят стадии IIА- IIВ

[Lenna]

Сообщение от Lenna

Лена, напишите, пожалуйста, какие результаты консилиума. Переживаю за вас.

Лена, добрый день, напишите, пожалуйста, что сказали врачи на консилиуме.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Lenna

Елена, что предлагают в качестве таргетной? какие еще альтернативы предлагают? меланома очень коварна, медлить и ждать с ней - риск. проконсультируйтесь еще у других специалистов (в РФ крайне мало квалифицированных именно по меланоме, могу рекомендовать в Москве Синявина). Просто так вырезать ЛУ - это не решение проблемы. А для ребенка - травма. Изучайте тему. Поскольку ЛДГ у вас растет - тут медлить нельзя. Действуйте!!!!!!!!!!! Удачи вам!!!

Лена, ждем ваши результаты.