Лимфома

[Lira]

[QUOTE=Natali15;466193]Всем привет, рада что сайт заработал.
Я недавно родила малыша, 9.12.23. В 2018 г. была нхл.

О, какая радость!
Вы молодец!
Поздравляю! Думаю, что с поздравлениями присоединятся все форумчане.
Что касается лимфоузлов, то для нас норма - 2см. По крайней мере так часто пишут.
Можете написать Шаркунову в Лимфома Клаб, он точнее ответит.

[Natali15]

Спасибо, меня беспокоит не размер, а то, что он гиперемирован.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Natali15

Спасибо, меня беспокоит не размер, а то, что он гиперемирован.

Здравствуйте , Natali15!!! Хорошо вас помню. Малыш у вас, счастье то какое и поздравления!! Пусть растёт счастливым и здоровеньким 🙏🙏🙏 По поводу надключных л/у. Мне гематолог говорила- в норме их не должно быть видно. Но в случае НХЛ в ремиссии - до 2см не значимо. Гиперемирован.. возможно перенесли простуду недавно ?? Возможно остаточный воспалительный процесс? Ведь воспаление не признак лимфомы.. Имеет смысл от врача послушать комментарий.

[IrinaB]

Всем добрый день! У меня фолликулярная лимфома I-II, 4а стадия. С апреля до декабря 2023 была под наблюдением, в декабре прошлого года начали r-chop на каширке. После второго курса заболела пневмонией, третий курс отложили на 2 недели, потом я лежала в стационаре, лечила пневмонию, а потом выявили микоплазму. В итоге третий курс отложили на 5 недель, то есть 21 день плюс еще 5 недель. Гематолог утверждает, что для индолентных лимфом это не имеет большого значения, хотя конечно идеально делать не пропускать. Но они меня не брали на третий курс никак, что я только не делала. Заставили пройти 3 кт легких, и все равно отказывалиСЬ брать на курс. Теперь я паникую, что лечение вообще не поможет. Понимаю, что вряд ли у кого-то была такая ситуация, но все же вдруг было что-то похожее.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от IrinaB

Всем добрый день! У меня фолликулярная лимфома I-II, 4а стадия. С апреля до декабря 2023 была под наблюдением, в декабре прошлого года начали r-chop на каширке. После второго курса заболела пневмонией, третий курс отложили на 2 недели, потом я лежала в стационаре, лечила пневмонию, а потом выявили микоплазму. В итоге третий курс отложили на 5 недель, то есть 21 день плюс еще 5 недель. Гематолог утверждает, что для индолентных лимфом это не имеет большого значения, хотя конечно идеально делать не пропускать. Но они меня не брали на третий курс никак, что я только не делала. Заставили пройти 3 кт легких, и все равно отказывалиСЬ брать на курс. Теперь я паникую, что лечение вообще не поможет. Понимаю, что вряд ли у кого-то была такая ситуация, но все же вдруг было что-то похожее.

IrinaB, добрый вечер и здоровья вам! Я читала о случаях отложенной ХТ из за вируса/простуды/пневмонии .. такое чаще было в период КОВИД. Не паникуйте. Пусть все идет своим чередом. При пневмонии уж точно нельзя химотерапию проводить. Берегите себя. Пусть все плохое скорее закончится. А во время первых курсов, между ними пьете что то? Бисептол 400? Ацикловир? Почему спрашиваю.. мне выписывали все курсы ежедневно пить бисептол 400, именно для избежания пневмонии на лечении. На ХТ оч проседает иммунитет, надо быть крайне осторожным, особенно на 5-15 день от заливки.

[IrinaB]

Ольга, спасибо за ответ. Я прокапала наконец третий курс, всего вышло между первым и вторым ровно 2 месяца, но по узи отрицательной динамики не было. По поводу назначений у меня было 4 линии антибиотика, и все равно по кт легких не было положительной динамики, поэтому никак не брали на курс. Очень конечно нервничала, но врач говорил, что индолентных лимфомах это не так важно, как при агрессивных. Хотя уже в отделении заведующая Тумян настояла на узи "чтобы исключить отрицательную динамику". Вообще я за год прочитала весь фолрум и так грустно стало, что с 2014 года он тут висит и была надежда на новые лекарства по лимфомам, однако сейчас уже 2024 и протоколы не изменились. И например моя фолликулярная лимфома так и остается неизлечимой(

[ОльгаЕВ]

[QUOTE=IrinaB;466598]Ольга, спасибо за ответ. Я прокапала наконец третий …


Согласна с вами, увы, лечимся практически как и в 2014 году . Появилась Газива. С ней вроде бы вторая линия возможна, если рецидив то не всегда и не всем.
Уповаем на Бога и верим, что ремиссия будет максимально долгой. Чего желаю всем всем��

На меня тут навалилось (( Болею месяц. Сначала ангина, плохо пролечила, сама виновата(( неделя, потом 3 дня побегала, Ковид накрыл, следом опять вылезла не долеченная ангина(( Сижу на антибиотиках теперь на 10 дней��
Давно со мной такого не было .

[Lira]

Сижу на антибиотиках теперь на 10 дней��

Добрый день! О, я тоже на антибиотиках на 10 дней. История такая - гематолог назначила Пэт, потому что гланда меняла размеры и свечение небольшое. На Пэт оказалось, что уже suv 10, 3-4 балла по Дюваль. Биопсия?
Отправилась в тот же 1 мед к Лору. Смотрели два профессора, всё неопределённо. Для биопсии нужно уже удалять гланду полностью, а это в моём возрасте почему-то опасно. Решили пролечить 10 дней антибиотиком + ещё сосульки и полоскания, а через 1,5 месяца МРТ с контрастом. Может чего понятно станет. Вот пью теперь по часам. Если не забываю. Для себя решила, что до осени точно ничего делать не буду - рассада уже растёт, а самочувствие обычное. Вес не то, что не теряю, а даже прибавила, к сожалению. На гололёде повредила связку в колене и месяц отвалялась на диване.
А так всё нормально. Если закрыть глаза и не читать новости.

[IrinaB]

[QUOTE=ОльгаЕВ;466601]

Сообщение от IrinaB

Ольга, спасибо за ответ. Я прокапала наконец третий …


Согласна с вами, увы, лечимся практически как и в 2014 году . Появилась Газива. С ней вроде бы вторая линия возможна, если рецидив то не всегда и не всем.
Уповаем на Бога и верим, что ремиссия будет максимально долгой. Чего желаю всем всем��

На меня тут навалилось (( Болею месяц. Сначала ангина, плохо пролечила, сама виновата(( неделя, потом 3 дня побегала, Ковид накрыл, следом опять вылезла не долеченная ангина(( Сижу на антибиотиках теперь на 10 дней��
Давно со мной такого не было .

Когда у меня только выявили лимфому, я поехала на консультацию в Лапино, и заведующая химитерапией мне тоже говорила, что с Газивой дольше ремиссия. Я потом спросила в Блохина, но они ответили, что да, длительность ремиссий якобы больше, но не намного. Они как-то так ухмыльнулись, и я поняла, что Газива не тот препарат, на который стоит рассчитывать. В лапино его вроде можно по ОМС для иех, кто прикреплен из области. В Москве по ОМС точно нет.

Добавлено через 4 минуты
Еще у меня начали расти волосы (было три химии). Я спросила у врача, значит ли это, что химия не действует. Но он сказал, что вообще на это не ориентируются. Бывает, что волосы даже не выпадают от R--CHOP, а результат хороший. Где-то в теме видела, что якобы, если волосы, растут, то уже нет эффекта. Скоро ПЭТ, вот и узнаем. Правда не представляю, как я пойду на ПЭТ, боюсь ужасно

[ОльгаЕВ]

[QUOTE=IrinaB;466603]

Сообщение от ОльгаЕВ

Когда у меня только выявили лимфому, я поехала на консультацию в Лапино, и заведующая химитерапией мне тоже говорила, что с Газивой дольше ремиссия. Я потом спросила в Блохина, но они ответили, что да, длительность ремиссий якобы больше, но не намного. Они как-то так ухмыльнулись, и я поняла, что Газива не тот препарат, на который стоит рассчитывать. В лапино его вроде можно по ОМС для иех, кто прикреплен из области. В Москве по ОМС точно нет.

Добавлено через 4 минуты
Еще у меня начали расти волосы (было три химии). Я спросила у врача, значит ли это, что химия не действует. Но он сказал, что вообще на это не ориентируются. Бывает, что волосы даже не выпадают от R--CHOP, а результат хороший. Где-то в теме видела, что якобы, если волосы, растут, то уже нет эффекта. Скоро ПЭТ, вот и узнаем. Правда не представляю, как я пойду на ПЭТ, боюсь ужасно

IronaB, здравствуйте. Да, с Газивой как то мутно. Кому и в первой линии делают, кому с рецидивом, а кому и никогда🤷♀..
Помню в 2019-2020 году задавала на форумах этот вопрос, кто лечился, как вообще- ответов не было.

ПЭТ не бойтесь, что есть, то есть.. тут не изменить. Сама помню как тряслась. Хотя на первое ПЭТ шла спокойно, а там оказалось толку нет от лечения, но то были просто 4 курса раз в неделю Ацелбия. Потом после R-chop было ПЭТ и опять и тут шла уверенно, что все ок, так как чувствовала прилично, узи показывало - все ок. Так и оказалось Ок)) Вот только не сразу, сначала был ужас ужасный, вспомнить не хочу даже.. мысленно уже хоронила себя(((...А оказалось лОжное свечение доброкачественного новообразования( оно вдруг возникло на лечении) , которое пришлось и удалять и биопсировать и получать результат аж в 3х лабораториях🙈
если читали мою историю , там все подробно.

Так что не надо паниковать , нервничать, хотя знаю как это трудно.. Постарайтесь психовать только по подтвержденному факту)) так что ли))

А за волосы не парьтесь.. у всех всё по разному.. болячка одна, а организмы разные. Я вот не ждала ничего, через 10 дней после первой химии пошла и все сбрила и надела красивый парик) Волосы начали расти после 5 ой химии, но я их снова сбрила) Растила уже после всех химий.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Lira

Сижу на антибиотиках теперь на 10 дней��

Добрый день! О, я тоже на антибиотиках на 10 дней. История такая - гематолог назначила Пэт, потому что гланда меняла размеры и свечение небольшое. На Пэт оказалось, что уже suv 10, 3-4 балла по Дюваль. Биопсия?
Отправилась в тот же 1 мед к Лору. Смотрели два профессора, всё неопределённо. Для биопсии нужно уже удалять гланду полностью, а это в моём возрасте почему-то опасно. Решили пролечить 10 дней антибиотиком + ещё сосульки и полоскания, а через 1,5 месяца МРТ с контрастом. Может чего понятно станет. Вот пью теперь по часам. Если не забываю. Для себя решила, что до осени точно ничего делать не буду - рассада уже растёт, а самочувствие обычное. Вес не то, что не теряю, а даже прибавила, к сожалению. На гололёде повредила связку в колене и месяц отвалялась на диване.
А так всё нормально. Если закрыть глаза и не читать новости.

Ириночка, дорогая! Может просто воспаление у вас?? У меня ангина была, так гланды жуть как раздуло((( АБ пропила 10 дней, всё ок.
Пусть обойдётся у вас легким испугом🙏🙏🙏 Вы мой светлый луч, держитесь✊!