Лимфома

[Olushka_ina]

Сообщение от Anatoly84

Вообще странно как-то....как читал в инете фолликулярная 1-2тип медленно текущая(индолентная) может годами развиваться изначально...У нас периферические ЛУ появились где-то в сентябре 2015 и в мае 2016 получается уже выявлены клетки гадостные в костном мозге..

Добавлено через 46 секунд

Anatoly84, когда она вяло протекает, то ЛУ могут ещё и не увеличены быть. У меня много лет были повышены лимфоциты и никто не обращал внимания. терапевт обычно говорила,что лимфоциты,наверное, от того повышены, что процесс ОРЗ(ОРВИ) был... и даже пересдать через какое-то время не назначали.
И слышала, что лимфома "зреет" лет 5 перед проявлением своим. Так вот в 2014 у меня это дело проявилось, а в 2010 было то вонючее лето, кондея тогда ещё не было, дышать этой взвесью было вообще невозможно, думала сдохну тогда.возможно, это был первый толчок и оно пошло...

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от 12343

всем приветики!)давно не писала,хотя захожу читаю постоянно)мне все таки прокапали мабтеру,хотя до этого сказали тюмень не надо,москва не надо,а вот питер сказали надо))вот 3 июня прокапали,мне повезло я выпросила оригинал мабтеру,перенесла его намного лучше чем ацеллбия.1 июля контроль-просто кт.самое важное сейчас для меня борьба с весом,так как и давление прыгает изза этого,стараюсь ограничивать себя)всем удачи!!!

12343. приветствую! Как это Вы её выпросили? )

[Химера]

12343. приветствую! Как это Вы её выпросили? )[/QUOTE]

присоединяюсь ))) это вообще чудо расчудесное

Оля,а вы сдавали в этом году на социальный вычет?(я вроде свой вопрос решила-но нервов конечно пришлось потратить)
Как вы себя в такую какашечную погоду чувствуете?

[Olushka_ina]

Сообщение от lilac_gooseberry

Всем привет!
Отхимичили меня по R-EPOCH, на второй курс ложусь 14 июня.
Ну и протокольчик конечно, пять дней без отрыва под капельницей сидишь, но действенно. Задыхаться я перестала, сплю теперь на всех боках и даже на животе. Единственное ни зуд, ни кашель не ушли, но благо кашляю гораздо меньше.
Химера, Вы были правы, что зуд не только при хождкинской лимфоме бывает. Возили мои стекла на пересмотр в ГНЦ (сейчас эта процедура там 15000 тыр стоит), конечный мой диагноз - Первичная медиастенальная В-клеточная лимфома. Стадия, увы, третья, пока пыталась попасть на лечение, образование в средостении выросло до 17 см и теперь еще поражены забрюшенные и паховые группы лимфоузлов

lilac_gooseberry, добрый день! А я Вам тоже говорила про зуд,что у меня тоже немножко имел место) Хорошо,что наконец-то уже лечитесь! Это Слава Богу! Вот-вот, и я пока ходила ДО лечения, опухоль росла,как на дрожжах и была в районе 20 см. на животе я лежать не могла на начало лечения. Но после первого же курса она очень намного уменьшилась, и основная, и периферические ЛУ. Даже живот болел,когда уменьшалось всё.
Но имейте в виду, что после первых двух курсов-самый большой процент динамики (больше половины всего уберётся), а дальше уже будет по чуть-чуть.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Химера

12343. приветствую! Как это Вы её выпросили? )

присоединяюсь ))) это вообще чудо расчудесное

Оля,а вы сдавали в этом году на социальный вычет?(я вроде свой вопрос решила-но нервов конечно пришлось потратить)
Как вы себя в такую какашечную погоду чувствуете?[/QUOTE]

Химера, доброго денёчка! Нет, я не сдавала. Я же не покупала за свой счёт препараты, только по мелочи.
А если бы покупала, то не знаю, могла бы я получить вычет или нет, т.к. 4 года перед болезнью я работала неофициально ( не по своей инициативе, ессно, работодатель не оформлял).
Хотя я вот буду узнавать, можно ли мне вычет, т.к. у меня есть причина его получить(не связанная с болезнью).
Хочу ещё в этом году поспрашивать насчёт путёвки куда-нить )
а погода- ну что погода...это всё проходящее, надо философски относиться)
сегодня, кстати, разгулялось, это вчера дождь был.
такая погода не так плоха, если есть что-то из одежды, в чём себя именно комфортно чувствуешь в такую погоду. и можно наслаждаться дождём и даже пройтись под зонтиком)

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Химера

С зудом-не знаю,какой он у вас этиологии,и чем можно снять-это лучше к лечащему врачу.У меня муж и так аллергик,но во время химии за счет лошадиных доз преднизолона аллергией "не пахло".
Нейтропении и прочих "радостей" нет?

Зуд, к сожалению, это проявление моего заболевания. И будет уходить только с продолжением лечения. Моя лечащая говорит, что после третьего курса должен уйти совсем.
Рот полощу регулярно мирамистином, хлоргексидин лучше? Очень боюсь стоматита, наслышана, что это вполне распространенная побочка при химии.
В нос оксалиновая мазь и маска на выход и вообще, стараюсь сейчас на улице бывать по минимуму и гостей не принимаю. Карантин!
Нейтропении не было, лейкоциты упали через неделю после окончания курса, причем мы ждали падения всю неделю, типа я должна была впасть в аганулоцитоз и аккурат в тот день, когда мне врач говорит "ну видать пронесло, ща контрольный анализ и домой отпущу", они рухнули до 1,1. Еще три дня провела в больнице, три раза кололи лейкостим и даже два укола с собой дали.
Вообще сейчас по ходу в 52 нет проблем с препаратами (тьху-тьху), за свои деньги покупала только мирамистин и регулон, вон даже на лейкостим расщедрились

[12343]

Сообщение от lilac_gooseberry

Всем привет!
Отхимичили меня по R-EPOCH, на второй курс ложусь 14 июня.
Ну и протокольчик конечно, пять дней без отрыва под капельницей сидишь, но действенно. Задыхаться я перестала, сплю теперь на всех боках и даже на животе. Единственное ни зуд, ни кашель не ушли, но благо кашляю гораздо меньше.
Химера, Вы были правы, что зуд не только при хождкинской лимфоме бывает. Возили мои стекла на пересмотр в ГНЦ (сейчас эта процедура там 15000 тыр стоит), конечный мой диагноз - Первичная медиастенальная В-клеточная лимфома. Стадия, увы, третья, пока пыталась попасть на лечение, образование в средостении выросло до 17 см и теперь еще поражены забрюшенные и паховые группы лимфоузлов [/QUOУУ
У МЕНЯ ТОЖЕ ПЕРВИЧНАЯ МЕДИАСТИНАЛЬНАЯ,И ПОСЛЕ ПЕРВОЙ ХИМИИ СРАЗУ ЛЕГЧЕ СТАЛО,СПАТЬ НАЧАЛА НА РАЗНЫХ БОКАХ)

Добавлено через 3 минуты

Химера, доброго денёчка! Нет, я не сдавала. Я же не покупала за свой счёт препараты, только по мелочи.
А если бы покупала, то не знаю, могла бы я получить вычет или нет, т.к. 4 года перед болезнью я работала неофициально ( не по своей инициативе, ессно, работодатель не оформлял).
Хотя я вот буду узнавать, можно ли мне вычет, т.к. у меня есть причина его получить(не связанная с болезнью).
Хочу ещё в этом году поспрашивать насчёт путёвки куда-нить )
а погода- ну что погода...это всё проходящее, надо философски относиться)
сегодня, кстати, разгулялось, это вчера дождь был.
такая погода не так плоха, если есть что-то из одежды, в чём себя именно комфортно чувствуешь в такую погоду. и можно наслаждаться дождём и даже пройтись под зонтиком)

Я У ВРАЧА РЕШИЛА НИЧЕГО НЕ СПРАШИВАТЬ ПРО МАБТЕРУ,ДУМАЮ В АПТЕКЕ ПОГОВОРЮ С ЖЕНЩИНОЙ,ПРИШЛА ГОВОРЮ А ЧТО МАБТЕРЫ СЕЙЧАС СОВСЕМ НЕТ?)МНЕ ГОВОРЮ ПЛОХО БЫЛО ПОСЛЕ АЦЕЛЛБИИ,ОН ГОВОРИТ ДОКАЗЫВАТЬ НАДО НА АНАЛИЗАХ)))))Я ВООБЩЕМ ДАЛЬШЕ НАПОРОМ К НЕЙ ,ОНА КОНЕЧНО ПОЛОМАЛАСЬ)))В РЕЗУЛЬТАТЕ ДАЛА МАБТЕРУ

[lilac_gooseberry]

12343, а какой у вас был тип лимфомы?
У меня начиналось все так же как вы писали - образование в средостении, отдышка и тоже по литру воды из легких откачивали.
Вас по какому протоколу лечили? сколько было курсов?

[Химера]

Сообщение от lilac_gooseberry

Зуд, к сожалению, это проявление моего заболевания. И будет уходить только с продолжением лечения. Моя лечащая говорит, что после третьего курса должен уйти совсем.
Рот полощу регулярно мирамистином, хлоргексидин лучше? Очень боюсь стоматита, наслышана, что это вполне распространенная побочка при химии.
В нос оксалиновая мазь и маска на выход и вообще, стараюсь сейчас на улице бывать по минимуму и гостей не принимаю. Карантин!
Нейтропении не было, лейкоциты упали через неделю после окончания курса, причем мы ждали падения всю неделю, типа я должна была впасть в аганулоцитоз и аккурат в тот день, когда мне врач говорит "ну видать пронесло, ща контрольный анализ и домой отпущу", они рухнули до 1,1. Еще три дня провела в больнице, три раза кололи лейкостим и даже два укола с собой дали.
Вообще сейчас по ходу в 52 нет проблем с препаратами (тьху-тьху), за свои деньги покупала только мирамистин и регулон, вон даже на лейкостим расщедрились

Ну ,агранулоцитоз после р-чопа это как я поняла,вообще нормальное явление...Наш врач сказала-ну вы лучше не ешьте пару-тройку дней,пейте побольше..Подождите,пока слизистая облезнет и начнет восстанавливаться.Ну,мы так и делали..мирамистин-хлоргексидин-по сути-одно и то же,просто если соизмерить потр***яемое кол-во,то последния предпочтительнее..Вы ж глотать его не собираетесь? тогда зачем тратиться ?
Кто у вас лечащий в 52?)

Добавлено через 8 минут
Химера, доброго денёчка! Нет, я не сдавала. Я же не покупала за свой счёт препараты, только по мелочи.
А если бы покупала, то не знаю, могла бы я получить вычет или нет, т.к. 4 года перед болезнью я работала неофициально ( не по своей инициативе, ессно, работодатель не оформлял).
Хотя я вот буду узнавать, можно ли мне вычет, т.к. у меня есть причина его получить(не связанная с болезнью).
Хочу ещё в этом году поспрашивать насчёт путёвки куда-нить )
а погода- ну что погода...это всё проходящее, надо философски относиться)
сегодня, кстати, разгулялось, это вчера дождь был.
такая погода не так плоха, если есть что-то из одежды, в чём себя именно комфортно чувствуешь в такую погоду. и можно наслаждаться дождём и даже пройтись под зонтиком)[/QUOTE]

На налоговый вычет по моему только работающий и отчисляющий может подать..В том числе супруги или близкие родственники...(это что касается лечения,к примеру)Как на другие темы-не знаю,не сталкивалась.Я вроде налоговую победила)))Копейки конечно,но это дело принципа было ..не 15 тыщ начислят ,как могли,а 10600)))
Про путевки я помню что то на сайте было,когда оформляли инвалидность мужу.. У меня родственник каждый год ездит в санаторий..в этом году аж в Крым)осенью...Так что дерзайте..
Ну и вот вам про погоду.для настроения)))


Среди бела дня начинает стремглав смеркаться, и
кучевое пальто норовит обернуться шубой
с неземного плеча. Под напором дождя акация
становится слишком шумной.
Не иголка, не нитка, но нечто бесспорно швейное,
фирмы Зингер почти с примесью ржавой лейки,
слышится в этом стрекоте; и герань обнажает шейные
позвонки белошвейки.

Как семейно шуршанье дождя! как хорошо заштопаны
им прорехи в пейзаже изношенном, будь то выпас
или междудеревье, околица, лужа -- чтоб они
зренью не дали выпасть
из пространства. Дождь! двигатель близорукости,
летописец вне кельи, жадный до пищи постной,
испещряющий суглинок, точно перо без рукописи,
клинописью и оспой.

Повернуться спиной к окну и увидеть шинель с погонами
на коричневой вешалке, чернобурку на спинке кресла,
бахрому желтой скатерти, что, совладав с законами
тяготенья, воскресла
и накрыла обеденный стол, за которым втроем за ужином
мы сидим поздно вечером, и ты говоришь сонливым,
совершенно моим, но дальностью лет приглушенным
голосом: "Ну и ливень".
Бродский,однако)

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Химера

Ну ,агранулоцитоз после r-epoch это как я поняла,вообще нормальное явление...Наш врач сказала-ну вы лучше не ешьте пару-тройку дней,пейте побольше..Подождите,пока слизистая облезнет и начнет восстанавливаться.Ну,мы так и делали..мирамистин-хлоргексидин-по сути-одно и то же,просто если соизмерить потр***яемое кол-во,то последния предпочтительнее..Вы ж глотать его не собираетесь? тогда зачем тратиться ?
Кто у вас лечащий в 52?)

У меня Темная Ирина Сергеевна доктор лечащий. Но, как я поняла, там все курируется самой заведующей. Молодые ординаторы непосредственно работают с пациентом, но она сама тоже держит руку на пульсе и в курсе истории заболевания каждого.

когда лучше не есть? мне вообще ничего про рацион не сказали. Ну кроме основных моментов, типа не стоит есть жирное, маринованое и прочие прописные истины. Я йогурты каждый день ела, а у Рината в инстаграме прочла, что молочка вообще под запретом на протяжении всего лечения.

Сообщение от Химера

Ну ,агранулоцитоз после r-epoch это как я поняла,вообще нормальное явление...

Протокол убойный конечно, у меня волосы вылезли на первой же неделе, но я согласна потерпеть. Лишь бы лимфоме этой пришлось худо, измучила она меня
вообще переносилось не сказать, что бы прям адски тяжело. Как сказала зав. отделением "во время курсов химии у нас тут никто не веселится", и местами было довольно таки паршиво, но больше всего меня напрягала обездвиженность. Что постоянно под капельницами с инфузоматорами и туалет в судно
Девочки с лейкозом откапаются и гуляют, а я как собачонка привязанная сижу. Это не говорит конечно о том, что я согласна поменяться с ними местами или завидую. У каждого своя ноша и их не менее тяжела. Просто вот когда настраивалась на химию, читала об этом, даже не думала, что бывает еще вот так.

[Olushka_ina]

Сообщение от Химера

На налоговый вычет по моему только работающий и отчисляющий может подать..В том числе супруги или близкие родственники...(это что касается лечения,к примеру)Как на другие темы-не знаю,не сталкивалась.Я вроде налоговую победила)))Копейки конечно,но это дело принципа было ..не 15 тыщ начислят ,как могли,а 10600)))
Про путевки я помню что то на сайте было,когда оформляли инвалидность мужу.. У меня родственник каждый год ездит в санаторий..в этом году аж в Крым)осенью...Так что дерзайте..
Ну и вот вам про погоду.для настроения)))


Среди бела дня начинает стремглав смеркаться, и
кучевое пальто норовит обернуться шубой
с неземного плеча. Под напором дождя акация
становится слишком шумной.
Не иголка, не нитка, но нечто бесспорно швейное,
фирмы Зингер почти с примесью ржавой лейки,
слышится в этом стрекоте; и герань обнажает шейные
позвонки белошвейки.

Как семейно шуршанье дождя! как хорошо заштопаны
им прорехи в пейзаже изношенном, будь то выпас
или междудеревье, околица, лужа -- чтоб они
зренью не дали выпасть
из пространства. Дождь! двигатель близорукости,
летописец вне кельи, жадный до пищи постной,
испещряющий суглинок, точно перо без рукописи,
клинописью и оспой.

Повернуться спиной к окну и увидеть шинель с погонами
на коричневой вешалке, чернобурку на спинке кресла,
бахрому желтой скатерти, что, совладав с законами
тяготенья, воскресла
и накрыла обеденный стол, за которым втроем за ужином
мы сидим поздно вечером, и ты говоришь сонливым,
совершенно моим, но дальностью лет приглушенным
голосом: "Ну и ливень".
Бродский,однако)

Стихи супер!
Я спрашивала в прошлом году про путёвки. Мне сказали,что для таких больных в летний сезон юг и средняя полоса исключаются . Но сказали,что можно Прибалтику. Но ведь туда загранпаспорт надо делать ,если на жд. А самолёт наше государство оплачивать,думаю,не будет...
Надо будет ещё узнать .

Сознаю свою вину.
Меру. Степень. Глубину.
И прошу меня направить
На текущую войну.
Нет войны — я все приму -
Ссылку. Каторгу. Тюрьму.
Но желательно — в июле,
И желательно — в Крыму.

[12343]

Сообщение от lilac_gooseberry

12343, а какой у вас был тип лимфомы?
У меня начиналось все так же как вы писали - образование в средостении, отдышка и тоже по литру воды из легких откачивали.
Вас по какому протоколу лечили? сколько было курсов?

ПЕРВИЧНАЯ МЕДИАСТИНАЛЬНАЯ КРУПНОКЛЕТОЧНАЯ В-КЛЕТОЧНАЯ ЛИМФОМА,4 СТАДИЯ.ПРОШЛА 8 ХИМИЙ И 17 ЛУЧЕВЫХ.R-CHOP: