Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Nadin67]

[QUOTE=Evgeniya46;446234]Заключение дают довольно быстро. Цены варьируются.

Спасибо, т.е. это надо делать сканирование всего тела?
А в 52 больнице,как думаете, нужно мое присутствие или дочка поедет со всеми исследованиями?

[Evgeniya46]

[QUOTE=Nadin67;446238]

Сообщение от Evgeniya46

Заключение дают довольно быстро. Цены варьируются.

Спасибо, т.е. это надо делать сканирование всего тела?
А в 52 больнице,как думаете, нужно мое присутствие или дочка поедет со всеми исследованиями?

Желательно,чтобы Вы были в обе. Во-первых, оценят Ваше состояние лично, а не со слов заочно. Во-вторых важен психологический фактор), потому что прямо в стационар могут и не взять, мотивируя что с ХЛЛ в стационаре опасно. Мы туда ездили вместе, хотя мама уже практически не ходила, там есть кресла-каталки, ну и на себе я таскала, водитель нам помогал еще.
На самом деле важно обследование сделать., а с R-CHOPом нам предлагали стационар в Одинцово.
В Моники я ездила одна, мама не смогла бы ждать Контиевского с 9 до 19 в таком состоянии. Ну и он ничем не помог особо. Только выписывал практически под мою диктовку документы.. Вообще это было сплошным издевательством, я зная, что происходит дома, слышала от него: что хотите, то и напишу..С Дорониным такая же фигня: "все хорошо, даже в больницу не надо ложиться, химию рано делать". При этом видел как мама шла "по стенке" и т.д. Мне вообще кажется, что тут какой-то и финансовый интерес мотивировался. Но это уже мои личные мысли.
.. Это мрак, конечно. Надежда, на самом деле, здесь, имхо, нужно проявить настойчивость, другого варианта нет.

[Nadin67]

[QUOTE=Evgeniya46;446240]

Сообщение от Nadin67

Желательно,чтобы Вы были в обе. Во-первых, оценят Ваше состояние лично, а не со слов заочно. Во-вторых важен психологический фактор). Мы туда ездили вместе, хотя мама уже практически не ходила, там есть кресла-каталки, ну и на себе я таскала, водитель нам помогал еще. В Моники я ездила одна, мамы бы не смогла ждать Контиевского с 9 до 19 в таком состоянии. Ну и он ничем не помог особо. Только выписывал практически под мою диктовку документы.. Вообще это было сплошным издевательством, я зная, что происходит дома, слышала от него: что хотите, то и напишу..С Дорониным такая же фигня: "все хорошо, даже в больницу не надо ложиться, химию рано делать". При этом видел как мама шла "по стенке" и т.д.
.. Это мрак, конечно.

Скажите пожалуйста (очень все на меня похоже, практически встать не могу) как помогли Вашей маме? где она -таки получила лечение? (просто всю историю не смогу прочитать, Вы уж простите)

[Evgeniya46]

[QUOTE=Nadin67;446242]

Сообщение от Evgeniya46

Скажите пожалуйста (очень все на меня похоже, практически встать не могу) как помогли Вашей маме? где она -таки получила лечение? (просто всю историю не смогу прочитать, Вы уж простите)

Надежда, к сожалению, так как диагноз СР был поставлен очень поздно, мама погибла. Я описала здесь нашу ситуацию, потому что она развивалась как по учебнику, и тем не менее была пропущена, как минимум, 4 гематологами, включая "звезд". Может быть кому-то пригодится.
У Вас просто может быть обычная прогрессия, без обследования делать выводы не стоит.
да, по ПЭТ сканирование всего тела. нужно искать доступный лимфоузел. Напишите Стругову, он подробнее распишет варианты что делать, пока не попали в 52.

[Irina0517]

На бесплатное Пэт КТ меня направила второй гинеколог из Моники Тюпина. Просто дает направление, с ним идете к местному онкологу и тот записывает вас на неделе текущей на исследование. Запись открыта только на неделю. Марина - ЛАВАНДОВАЯ ВЕДЬМА. Писала в Минздрав . Она об этом пишет 9 августа этого года. Вроде очень быстро ответили. Это я понимаю электронно все . Надо все испробовать. Пусть дадут на бесплатное пэт направление. Оно стоит 50000 руб иначе. Очень дорого.

Добавлено через 1 час 13 минут
Гематолог Тюпина, а не гинеколог)))) т9 пишет за нас.

[Evgeniya46]

[QUOTE=Nadin67;446242]

Сообщение от Evgeniya46

Скажите пожалуйста (очень все на меня похоже, практически встать не могу) как помогли Вашей маме? где она -таки получила лечение? (просто всю историю не смогу прочитать, Вы уж простите)

Извините, не дочитала.
На счет лечения, Вы в любом случае, его будете получать по ОМС там, куда Вас направит Моники, либо вариант - получить лекарства как для дневного стационара и лечь в 52, если возьмут, по ОМС. Это возможно. Просто, если Вас динамят в Мониках с обследованиями, то надо попытаться сделать их в другом месте, а в Мониках уже только лекарства получать. И, да, если у Вас есть все-таки возможность попасть к другому врачу в Мониках хотя бы для ПЭТ, то, соглашусь с Ириной, можно попробовать. Просто там тоже если без записи нужно целый день сидеть и умудриться попасть, ну и насколько правильно поведет себя врач. Это тоже время и Ваши силы.
У Барях квалификация сильно выше, чем у врачей в Мониках, и какие-то варианты с ней можно обсудить. Никого, к кому не надо идти окольными путями и к кому мы лично обращались, в такой ситуации больше посоветовать пока не могу.
Кроме этого, после того, как Контиевский выписал нам РЧОП, в выписке он написал, чтобы в дальнейшем мы обращались к Голенкову, т.е. он полностью умыл руки.
Теоретически можно попытаться к Никитину, высидеть, взять штурмом, но очень не уверена, что он кинется помогать. Если надумайте к нему, то обязательно вдвоем с дочерью, ей одной с ним общаться бессмысленно.
Удачи.

[Evgeniya46]

[QUOTE=Evgeniya46;446250]

Сообщение от Nadin67

Извините, не дочитала.
На счет лечения, Вы в любом случае, его будете получать по ОМС там, куда Вас направит Моники, либо вариант - получить лекарства как для дневного стационара и лечь в 52, если возьмут, по ОМС. Это возможно. Просто, если Вас динамят в Мониках с обследованиями, то надо попытаться сделать их в другом месте, а в Мониках уже только лекарства получать. И, да, если у Вас есть все-таки возможность попасть к другому врачу в Мониках хотя бы для ПЭТ, то, соглашусь с Ириной, можно попробовать. Просто там тоже если без записи нужно целый день сидеть и умудриться попасть, ну и насколько правильно поведет себя врач. Это тоже время и Ваши силы.
У Барях квалификация сильно выше, чем у врачей в Мониках, и какие-то варианты с ней можно обсудить. Никого, к кому не надо идти окольными путями и к кому мы лично обращались, в такой ситуации больше посоветовать пока не могу.
Кроме этого, после того, как Контиевский выписал нам РЧОП, в выписке он написал, чтобы в дальнейшем мы обращались к Голенкову, т.е. он полностью умыл руки.
Теоретически можно попытаться к Никитину, высидеть, взять штурмом, но очень не уверена, что он кинется помогать. Если надумайте к нему, то обязательно вдвоем с дочерью, ей одной с ним общаться бессмысленно.
Удачи.

Если есть силы, то пробуйте ко всем трем. Но к Барях и Никитину только вдвоем.

[Nadin67]

Здравствуйте! КТ будем делать завтра, сдала на все инфекции и иммуноглобулины (результат в два раза ниже, чем по норме). Силы покидают меня просто. К Барях и Мисюриной запись только на следующую неделю, завтра звонить надо.
Скажите, Никитин как принимает....просто идти и ждать, куда платить деньги за прием?
Стругов ответил, что это агрессивная форма и лечение обычное не подходит....нужен Ибрутиниб, который очень дорого стоит и очень трудно добиться его.

[Evgeniya46]

Сообщение от Nadin67

Здравствуйте! КТ будем делать завтра, сдала на все инфекции и иммуноглобулины (результат в два раза ниже, чем по норме). Силы покидают меня просто. К Барях и Мисюриной запись только на следующую неделю, завтра звонить надо.
Скажите, Никитин как принимает....просто идти и ждать, куда платить деньги за прием?
Стругов ответил, что это агрессивная форма и лечение обычное не подходит....нужен Ибрутиниб, который очень дорого стоит и очень трудно добиться его.

Здравствуйте, Надежда, Вы можете пока записаться платно к любому гематологу в 52. Касаемо Никитина:ГКБ им. С.П. Боткина
Москва, 2-й Боткинский пр-д, 5, 17-ой корпус, 2-й этаж
https://botkinmoscow.ru/person/nikitin-evgenij-aleksandrovich/

Так как направления нет, то с утра едете и садитесь с дочерью под дверью, сторожите, когда выйдет и пусть дочка в двух словах объяснит, что Вы остро нуждайтесь в его консультации, типа, приехали издалека и т.д. Плакаться не надо, но нужно проявить настойчивость, но без наглости, конечно. Просидеть можно целый день. Платить ему в карман, больше никак. Единственно, что нужно как-то узнать принимает ли вообще в этот день, но как я помню, вроде по понедельникам он принимает точно. Но нужно уточнять. Конечно, условно прямо и завтра можно поехать, но я боюсь, что его в принципе может не быть. Это как-то чрез регистратуру надо уточнить с утра, чтобы не просто так кататься.

А Стругов Вам что-то конкретно по Вашему поводу сказал или Вы у него просто что-то спросили? На счет ибрутиниба это так, но тут еще надо разобраться с диагнозом. И по поводу ибрутиниба надо общаться с Голенковым. Это долгая и непростая история.

Надежда, я Вас прекрасно понимаю, но сейчас надо как-то собраться с остатком сил и поездить. По крайней мере Вы понимайте в каком направлении двигаться.

[Nadin67]

Мне кажется Контиевский написал что-то лишнее в диагнозе (del.17)? раньше такого не было в диагнозе. Как он определил эти делеции, если никаких анализов не проводилось.
А Стругов опираясь на этот диагноз вынес заключение, что обычная ХТ не подходит. Я отослала заключение Контиевского и все анализы, что были.