Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[conti26]

Сообщение от Pete

conti26, как главный специалист по "Умным Пациентам"
А что там у них слышно про стереотаксическую лучевую терапию (SBRT по ненашему)?
Чего говорят про коктейль ленвима+афинитор?
И уже совсем абстрактный вопрос про car-t хоть чего-то слышно?

Спасибо.

SBRT применяют довольно часто (это кибер-нож, насколько я понимаю), ленвима с афинитором мне пока не встречалась, нужно поискать, car-t не встречала.
А что такое car-t, просветите пожалуйста)).

Добавлено через 23 минуты

Сообщение от ***margo***

Рак почки

Интерлейкин-2 у пациентов с метастатическим почечно-клеточным раком после прогрессирования на таргетной терапии

Статус: активно
Гистологически подтвержденный почечно-клеточный светлоклеточный рак
Подтвержденные измеряемые очаги
Хороший/промежуточный прогноз согласно MSKCC критериям
Предшествующая таргетная терапия в первой линии
Отсутствие противопоказаний для иммунотерапии ИЛ-2
Отделение биотерапии опухолей, НИИ КО ФГБУ РОНЦ им. Н.Н. Блохина МЗ России, Москва Бюро по изучению рака почки
Петенко Наталия Николаевна,
отделение биотерапии опухолей, НИИ КО ФГБУ РОНЦ им. Н.Н. Блохина МЗ России, Москва,

В России и большинстве стран Европы применяют ИЛ-2 в средних дозах, не в высоких. Этот вариант дает меньшее количество полных стойких ремиссий.
И еще интересно: в Москве предлагают лечение ИЛ-2 после того, как перепробованы все таргеты. В гайдлайнах ИЛ-2 по предпочитаемости тоже в конце списка. А Умные Пациенты обычно начинают лечение с ИЛ-2, до таргетов. Интересно, как же правильно.

[svetlana190]

margo, к сожалению, информация на этом сайте в большинстве своем устаревшая, она давно не обновляется. Это исследование не актуально.

Добавлено через 15 минут
conti26, насколько я поняла, такой выбор делается из-за возможности "one and done" как они выражаются, пройти эту процедуру один раз и быть свободным от лечения долгие годы, а может и всю жизнь. Вместо того, чтобы страдать от побочек таргетов.

[ПапинаДочка]

Сообщение от conti26

SBRT применяют довольно часто (это кибер-нож, насколько я понимаю), ленвима с афинитором мне пока не встречалась, нужно поискать, car-t не встречала.
А что такое car-t, просветите пожалуйста)).

Я тоже пока там не встречала. Car-t одно из направлений разработок, пока не по нашей теме. но тоже, стараюсь следить. Вот хороший сайт (там много собрано и по нам) почитайте. http://slipups.ru/?s=car-t

Pete, насчет жвлс, наверное, Вы правы. я тоже в списке не нашла вотриент, например, а нам его дают.

Насчет ВСП и прочего...Тут вот моральный аспект, Светлана, кстати, тоже к Вам вопрос, его подняли на смарте и я задумывалась над ним.
Допустим, есть имуннотерапия. Было какое-то КИ (на смарте читала), мол, ОВ при монотерапии опдиво и аналогов выше, чем при таргет+имунные. Но! ВСП и сроки на комбинации - выше. Т.е. ты выбирай, либо у тебя появляются шансы прожить подольше, либо ты получаешь больше шансов прожить хоть какое-то время еще. Это к вопросу об исследованиях. Или, например, как поняла, ИЛ-2 высокодозный. Да тот же интерферон. Ответ - 8-20%, но он полный зачастую. Какая гарантия, что ты попадешь в эти 8%?! В то же время ВСП на вотриенте - гораздо выше. А ты должен выбрать в данный момент, ибо вместе - не то или нельзя. Да, я ориентируюсь на цифры, ибо других ориентиров мне никто не даст.
Например, когда моего папу повезли на операцию по нефроэктомии, я изорвала на себе все волосы. Я поняла вдруг, что вся моя беготня с этой операцией может закончится фатально. Вот он, мой папа, жив, относительно здоров, разговаривает, а я своими руками отправила его под нож, откуда могут не привезти. Сделала ли я правильный выбор? С РП он бы еще годик протянул, а неудачная операция, и ....Мне повезло, я попала в основной процент удачных.
Светлана, вот Вы ищете полный ответ. Нет пока ЛП или терапии, которая давала бы либо ВСП большое либо полный ответ, я ведь права? Что-то одно, и это удручает. Надо делать выбор - тянуть ли на 1-2-8-10 линиях терапии до того момента, как появится возможность принять что-то без последствий!!! на полный ответ, или поставить все на рулетку с тем же ИЛ-2, например....

[***margo***]

Сообщение от svetlana190

margo, к сожалению, информация на этом сайте в большинстве своем устаревшая, она давно не обновляется. Это исследование не актуально.

Добавлено через 15 минут
conti26, насколько я поняла, такой выбор делается из-за возможности "one and done" как они выражаются, пройти эту процедуру один раз и быть свободным от лечения долгие годы, а может и всю жизнь. Вместо того, чтобы страдать от побочек таргетов.

Жаль.Девочки,а просветите меня пожалуйста,где прочитать про результаты исследований,которые проводились у нас и уже завершены.

[svetlana190]

Сообщение от ПапинаДочка

Я тоже пока там не встречала. Car-t одно из направлений разработок, пока не по нашей теме. но тоже, стараюсь следить. Вот хороший сайт (там много собрано и по нам) почитайте. http://slipups.ru/?s=car-t

Pete, насчет жвлс, наверное, Вы правы. я тоже в списке не нашла вотриент, например, а нам его дают.

Насчет ВСП и прочего...Тут вот моральный аспект, Светлана, кстати, тоже к Вам вопрос, его подняли на смарте и я задумывалась над ним.
Допустим, есть имуннотерапия. Было какое-то КИ (на смарте читала), мол, ОВ при монотерапии опдиво и аналогов выше, чем при таргет+имунные. Но! ВСП и сроки на комбинации - выше. Т.е. ты выбирай, либо у тебя появляются шансы прожить подольше, либо ты получаешь больше шансов прожить хоть какое-то время еще. Это к вопросу об исследованиях. Или, например, как поняла, ИЛ-2 высокодозный. Да тот же интерферон. Ответ - 8-20%, но он полный зачастую. Какая гарантия, что ты попадешь в эти 8%?! В то же время ВСП на вотриенте - гораздо выше. А ты должен выбрать в данный момент, ибо вместе - не то или нельзя. Да, я ориентируюсь на цифры, ибо других ориентиров мне никто не даст.
Например, когда моего папу повезли на операцию по нефроэктомии, я изорвала на себе все волосы. Я поняла вдруг, что вся моя беготня с этой операцией может закончится фатально. Вот он, мой папа, жив, относительно здоров, разговаривает, а я своими руками отправила его под нож, откуда могут не привезти. Сделала ли я правильный выбор? С РП он бы еще годик протянул, а неудачная операция, и ....Мне повезло, я попала в основной процент удачных.
Светлана, вот Вы ищете полный ответ. Нет пока ЛП или терапии, которая давала бы либо ВСП большое либо полный ответ, я ведь права? Что-то одно, и это удручает. Надо делать выбор - тянуть ли на 1-2-8-10 линиях терапии до того момента, как появится возможность принять что-то без последствий!!! на полный ответ, или поставить все на рулетку с тем же ИЛ-2, например....

Ну нет, почему. Любой таргет может дать полный ответ. Для Сутента это около 2%. Мало, но бывает же, значит, можно надеяться. ИЛ2 полный ответ дает чаще - 7-10%, чаще объективные и частичные ответы. Но если Сутент можно назначить почти всем пациентам, то ИЛ2 - только малому количеству из-за оооочень высокой кардиотоксичности. Так что выбора по сути нет, в России так точно, потому что нет такого лечения, а в Америке только самые выносливые решаются и только с полного одобрения врачей.

Добавлено через 1 минуту
Вот, кстати, вычитала на Умных Пациентах, что сейчас пытаются модифицировать ИЛ2 так, чтобы лечебные свойства остались, а токсичность уменьшилась. И, конечно, в России ни препараты эти ни КИ недоступны, только Америка, увы.

Добавлено через 3 минуты
margo,все КИ регистрируются на сайте clinicaltrials.gov, там иногда публикуются результаты. Нужно найти там интересующее исследование и посмотреть вкладку Has Results.
Но результаты публикуют не всегда.

[ПапинаДочка]

Сообщение от svetlana190

Ну нет, почему. Любой таргет может дать полный ответ. Для Сутента это около 2%. Мало, но бывает же, значит, можно надеяться. ИЛ2 полный ответ дает чаще - 7-10%, чаще объективные и частичные ответы. Но если Сутент можно назначить почти всем пациентам, то ИЛ2 - только малому количеству из-за оооочень высокой кардиотоксичности. Так что выбора по сути нет, в России так точно, потому что нет такого лечения, а в Америке только самые выносливые решаются и только с полного одобрения врачей.

Добавлено через 1 минуту
Вот, кстати, вычитала на Умных Пациентах, что сейчас пытаются модифицировать ИЛ2 так, чтобы лечебные свойства остались, а токсичность уменьшилась. И, конечно, в России ни препараты эти ни КИ недоступны, только Америка, увы.

Меня, почему-то, вот больше интересуют цифры обратные: неответа, я очень боюсь рисков((( и, черт, не могу расшифровать результаты холтера
Кстати, поздравляю с темой на смарте, пытаюсь читать))Ваши реплики все понимаю, ответы - только со словарем Чувствую, пора создавать комьюннити и там))

[svetlana190]

Сообщение от ПапинаДочка

Меня, почему-то, вот больше интересуют цифры обратные: неответа, я очень боюсь рисков((( и, черт, не могу расшифровать результаты холтера
Кстати, поздравляю с темой на смарте, пытаюсь читать))Ваши реплики все понимаю, ответы - только со словарем Чувствую, пора создавать комьюннити и там))

С холтером лучше к кардиологу сходить, он расшифрует.
Спасибо)) На самом деле, там кладезь информации, но очень много актуального только для США, к сожалению.

[ПапинаДочка]

Сообщение от svetlana190

С холтером лучше к кардиологу сходить, он расшифрует.
Спасибо)) На самом деле, там кладезь информации, но очень много актуального только для США, к сожалению.

Да как сходишь, он на рыбалку в Астраханскую область укатил(( Более того, не хочет даже по возвращению на анализы и кт идти, мол, пошла в пень, в ОД сказали в сентябре, значит, в сентябре.

Помогите, кто в теме, это хорошо или нет?

гемоглобин вырос до 142 со времен инсульта впервые.
Повышено:
Креатинин что-то 157 и триглицериды 2,95. Глюкоза тоже 8,9, но она у него все время скачет, кроме того, сказал, нажрался сладкого перед анализами.
СОЭ 28, распределение эритроцитов 19,1

С мочой тоже весело:
Уробилиноген повышен??? 16umo\l

Остальное все в пределах нормы.

[svetlana190]

Сообщение от ПапинаДочка

Да как сходишь, он на рыбалку в Астраханскую область укатил(( Более того, не хочет даже по возвращению на анализы и кт идти, мол, пошла в пень, в ОД сказали в сентябре, значит, в сентябре.

Помогите, кто в теме, это хорошо или нет?

гемоглобин вырос до 142 со времен инсульта впервые.
Повышено:
Креатинин что-то 157 и триглицериды 2,95. Глюкоза тоже 8,9, но она у него все время скачет, кроме того, сказал, нажрался сладкого перед анализами.
СОЭ 28, распределение эритроцитов 19,1

С мочой тоже весело:
Уробилиноген повышен??? 16umo\l

Остальное все в пределах нормы.

Глюкоза не натощак вообще не показательна, тем более после сладкого, гемоглобин нормальный, а креатинин и должен быть повышен пока, почка учится работать одна, надо в динамике смотреть.

[***margo***]

Сообщение от svetlana190

Глюкоза не натощак вообще не показательна, тем более после сладкого, гемоглобин нормальный, а креатинин и должен быть повышен пока, почка учится работать одна, надо в динамике смотреть.

По словам Тимофеева,креатин с одной почкой до 180 не проблема,на СОЭ вообще сказал внимания не обращать