Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Sneg]

Сообщение от ПапинаДочка

Была в диспансере у заведующей. Посоветовала не тратить деньги, смысла нет. Выписала и выдала нексавар, пьем, все остальное - в отказ, тихий или громкий. От иммунок уходит от ответа (смысл?), но тест на экспрессию посоветовала сделать в Герцена. На все вопросы, как что можно выбить - никак. И, кстати, Pete, афинитора у них тоже давно нет и не будет((( и вообще говорит, мол, ваша проблема - голова, на гамма-нож особо не рассчитывайте, ПКР не очень ему поддается.
В склифе документы приняли, не очень хотели, правда, с нашими анализами, но я уболтала, врач была другая, сбегала, поставила резолюцию своего заведующего и, в итоге, завтра ждать звонка.

Грустно. Руки опускаются (((

Дорогая держитесь пожалуйста! Не люблю конечно, когда мне это говорят, но вам следует успокоиться и взять себя в руки! Ведь от вашего состояния тоже многое зависит! Когда вы спокойны, и папа будет спокоен! Вы должны продолжать борьбу!!!

[ПапинаДочка]

Спасибо, мои дорогие!!!!! Я пытаюсь, но меня как-то все сегодня раздавило. Я поэтому папу с собой не брала, еле отговорила.

Сейчас говорили со Светланой190, она права, если мы подписываемся на КИ (о котором ничего не известно!!), то нексавар лучше не пить, а то потом он не сработает. А если нас не возьмут в это КИ?! Он уже 10 дней ничего не пьет...Заведующая тоже посмотрела анализы (кровь, моча и т.д.) и говорит, у вас вот даже СОЭ 61, это говорит, что прогрессирование идет, и большими шагами. И я сейчас должна принять решение. Я не могу(((

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от conti26

Не опускайте руки. Делайте все, что в ваших силах.
У всех по-разному, дай Бог, у Вашего папы гамма-нож как раз и сработает.
Если Вы читаете "Умных пациентов", их лечат гамма- и киберножом.
Понятно, она считает, что бережет государственные деньги.
Я так и думала, что вам Нексавар выпишут, он, я читала, действует на мтс в мозге.
Удачи, пусть все у Вас получится!
Расскажите об анализе на экспрессию в Герцена. На "Умных пациентах" никто об этом не писал.

Да, я даже завела там тему, надо ответить всем, кто там мне написал, я все никак не сяду...

На мтс в мозг не действует ничего, заведующая сказала. Даже иммунки.
Мозг только ножом столько раз, сколько понадобится.

Анализы на PD-1, PD-L1. Это косвенно подтверждает, будут ли работать опдиво, кейтруда и т.д. на конкретном пациенте. Мы, в-принципе, сдавали на прошлом КИ, но нам его никто не отдал (и не отдаст, подозреваю). Но смысл? Я так толком не могу рассчитать стоимость курсов этих препаратов, чтобы точно пойти застрелиться, что я не могу это оплатить..Или могу? Соточку-полторы в месяц на кредитах можно потянуть, но поллимона и выше - уже нет((((

[НатальяА]

Сообщение от ПапинаДочка

Была в диспансере у заведующей. Посоветовала не тратить деньги, смысла нет. Выписала и выдала нексавар, пьем, все остальное - в отказ, тихий или громкий. От иммунок уходит от ответа (смысл?), но тест на экспрессию посоветовала сделать в Герцена. На все вопросы, как что можно выбить - никак. И, кстати, Pete, афинитора у них тоже давно нет и не будет((( и вообще говорит, мол, ваша проблема - голова, на гамма-нож особо не рассчитывайте, ПКР не очень ему поддается.
В склифе документы приняли, не очень хотели, правда, с нашими анализами, но я уболтала, врач была другая, сбегала, поставила резолюцию своего заведующего и, в итоге, завтра ждать звонка.

Грустно. Руки опускаются (((

Очень прошу не опускайте рук, от вас многое зависит. Я несколько раз была убеждена, что уже конец, сама не верила, а сын верил, что лечение поможет. Я ему говорила, что все, а он я верю и мне сердце подсказывает, будет хорошо. От меня только посыл на успешное лечение. Держитесь В самых трудных ситуациях есть шанс, пусть этот шанс у вас будет удачным.

[ПапинаДочка]

Да хрень какая-то накрыла меня. Рыдаю весь день, слава богу, что на работе.
И еще надо это решение: пить или не пить нексавар, папа, дурак, в меня верит((((А я не знаю((

[Sneg]

Сообщение от ПапинаДочка

Да хрень какая-то накрыла меня. Рыдаю весь день, слава богу, что на работе.
И еще надо это решение: пить или не пить нексавар, папа, дурак, в меня верит((((А я не знаю((

Я думаю он вас очень хорошо знает, поэтому не зря в вас верит! И мы в вас верим!

[ПапинаДочка]

Pete! Help!
Нам именно это Ки предлагают, помогите, пожалуйста!!!
Почему Вам отказали, что там за условия изменились?
Мне надо решить, пить папе нексавар или рассчитывать на это КИ...
Отзовитесь, пожалуйста!!!

[Сонечка]

ПапинаДочка не раскисайте! сама знаю что сложно. Попробуйте поговорить с Тимофеевым, он знает о всех КИ, может куда протолкнет. С ним обсудите и вопрос принятия нексавара.

[Pantera]

Сообщение от КитКэт

Девочки, подскажите! После планового УЗИ обнаружены образования в поджелудочной железе. Вопрос, и там могут быть метастазы? Если что Т1b
HoMo

Здравствуйте!!! КитКет , как ваши дела??? Напишите нам... Очень переживаем!!! Надеюсь , что все хорошо!!! Молюсь за Вас каждый день!!! И за всех форумчан тоже!!! Всем терпенья и здоровья!!!

[Pete]

Сообщение от ПапинаДочка

Pete! Help!
Нам именно это Ки предлагают, помогите, пожалуйста!!!
Почему Вам отказали, что там за условия изменились?
Мне надо решить, пить папе нексавар или рассчитывать на это КИ...
Отзовитесь, пожалуйста!!!

Мне не отказали. Мне просто сказали ждите. В июне месяце.

Насчёт нексавра. Поддерживаю Сонечку. Позвоните Тимофееву. Переспросите Строяковского.

Добавлено через 32 минуты

Сообщение от ПапинаДочка

Спасибо, мои дорогие!!!!! Я пытаюсь, но меня как-то все сегодня раздавило. Я поэтому папу с собой не брала, еле отговорила.

Сейчас говорили со Светланой190, она права, если мы подписываемся на КИ (о котором ничего не известно!!), то нексавар лучше не пить, а то потом он не сработает. А если нас не возьмут в это КИ?! Он уже 10 дней ничего не пьет...Заведующая тоже посмотрела анализы (кровь, моча и т.д.) и говорит, у вас вот даже СОЭ 61, это говорит, что прогрессирование идет, и большими шагами. И я сейчас должна принять решение. Я не могу(((

Добавлено через 3 минуты


Да, я даже завела там тему, надо ответить всем, кто там мне написал, я все никак не сяду...

На мтс в мозг не действует ничего, заведующая сказала. Даже иммунки.
Мозг только ножом столько раз, сколько понадобится.

Анализы на PD-1, PD-L1. Это косвенно подтверждает, будут ли работать опдиво, кейтруда и т.д. на конкретном пациенте. Мы, в-принципе, сдавали на прошлом КИ, но нам его никто не отдал (и не отдаст, подозреваю). Но смысл? Я так толком не могу рассчитать стоимость курсов этих препаратов, чтобы точно пойти застрелиться, что я не могу это оплатить..Или могу? Соточку-полторы в месяц на кредитах можно потянуть, но поллимона и выше - уже нет((((

Моё мнение - эту заведующую понесло. Пусть не болтает всякую хрень. Не её это проблема поможет гамма-нож или нет. Про СОЭ 61 - это просто смешно. Спросите Тимофеева или любого другого грамотного врача с опытом ведения людей с мПКР.

Согласен с svetlana190 по поводу нексавара и КИ. Ещё момент. У всех таргетов, включая нексавар, есть промежуток времени вплоть до 2-х недель пока концентрация вещества в крови "устаканивается". Логично думать, что требуется несколько дней чтоб просто набрать "рабочую" концентрацию. Плюс ещё какое-то время (дни?) чтоб "рабочая" концентрация начала хоть как-то давить мутантов. И ещё куча времени прежде чем это будет заметно при обследовании. Кстати это одна из причин почему контроль обычно через 3 месяца, а не через 2 недели или хотя бы каждый месяц.

[КитКэт]

Девочки, добрый вечер! Пишу о себе. 10 сентября на плановом УЗИ обнаружены образования, аж три штуки в поджелудочной железе. Одно с интранодулярным кровотоком. Вот это ужаснуло.Помчались на МРТ в Медси.Сделали с контрастом. Наверное повезло, врач рентгенолог Осипян Елена Осиповна вообще то специалист с Каширки. Для описания моего случая собрала консилиум.Пришли к выводу что это воспаление на фоне панкреатита, но полностью нельзя исключить опухоль. Лечу панкреатит, села на диету.Участковая врач назначила онкомаркеры, биохимию. Чувствую себя неплохо.Для себя решила , даже если это рецидив, не пойду никуда. Это не лечится.