Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Andrey1975]

Сообщение от Александр 1970

Добрый день! Кто может проконсультировать по протоколу лечения РФЦ. Мне гематолог предлагает начать химию по этому протоколу. Лейкоциты сейчас 48 полгода назад в январе были 40. Я пока отказался от химии хочу еще понаблюдаться.

Здравствуйте,а сколько Вы уже наблюдаетесь , и как росли у Вас лейкоциты. У меня просто скачут лейкоциты и лимфоциты. Диагноз мне установили в августе прошлого года , лейкоциты были 14, лимфоциты 9. А недавно сдал 24 \ 18. Вот вроде как и удвоение. Гематолог сначала за сомневалась, а потом говорит, что нужно продолжать наблюдаться.

[Александр 1970]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Здравствуйте. Вы имеете в виду протокол RFC? Мы наверное все по нему лечились. Я первую химию 6 лет назад делала при лейкоцитах 47. Но у меня удвоение за полгода их было. Ремиссия была 5 лет. Сейчас начала при лейкоцитах 124, ну и плюс возраст, лечение прошло плохо. Я думаю, вам ещё напишут. Все очень индивидуально. Чем обосновывают, что надо начинать химию? Сейчас все рекомендуют не спешить...

Да это этот же протокол только в нашей больнице они русскими буквами называют Ритуксимаб, Флюдарабин, Циклофосфамид я записывал в спешке со слов доктора мог какие то буквы перепутать. Я прочитал рекомендации к терапии 1ой линии да этот протокол есть в рекомендациях, но он старый лекарства прошлого века и вызывает много побочек. В рекомендациях черным по белому написано что можно лечить и ибрутинибом вставлю цитату:
Пациентам с верифицированным ХЛЛ/ЛМЛ моложе 65–70 лет без значимой коморбидности без мутаций генов IGHV при наличии возможности в качестве одной из опций 1-й линии терапии может быть рекомендована терапия ибрутинибом** в монорежиме или в комбинации с ритуксимабом** (схемы режимов лечения см. в приложении А3.3) [29, 30]. Уровень убедительности рекомендаций – A (уровень достоверности доказательств – 2). Комментарии: в исследовании E1912 пациенты моложе 70 лет без делеции 17p рандомизировались на 2 группы: получавшие ибрутиниб** в комбинации с ритуксимабом** и проходившие терапию в режиме FCR. В исследование было включено 529 больных. Комбинация ибрутиниба** и ритуксимаба** значительно превзошла FCR по эффективности и безопасности. Наблюдалось значительное улучшение как ВБП (ОР 0,352; 95 % ДИ 0,223–0,558; p < 0,0001), так и ОВ (ОР 0,168; 95 % ДИ 0,053–0,538; p = 0,0003). Режим FCR чаще вызывал нейтропению 3–4-й степени (44 % против 23 %; p < 0,0001), а также инфекционные осложнения (17,7 % против 7,1 %; p < 0,0001) [29]. Наиболее существенное превосходство в уровне ВБП и ОВ получено у пациентов без мутаций генов IGHV (ОР 0,262; 95 % ДИ 0,137–0,498; p < 0,0001). На основании полученных данных ибрутиниб** в настоящее время рекомендуется National Comprehensive Cancer Network как терапия 1-й линии у первичных больных ХЛЛ без мутаций генов IGHV [31]. У пациентов с мутациями генов IGHV FCR вызывает длительные ремиссии. В этой группе больных ибрутиниб** не имеет значительного преимущества.
Насколько реально добиться лечения по протоколу ибрутиниб и ритуксимаб? в карточке я видел заключение где говорилось что меня рекомендуется поставить на очередь на получение ибрутинба. Куда лучше обратиться в облздрав или еще куда? Не хочу гробить здоровье старыми лекарствами когда есть более новые и эффективные. Показателей к началу химии по признакам в рекомендациях не вижу. Буду пробовать добиться ибрутиниб мне еще 50 лет нету до пенсии еще 15 лет я очень хочу дожить до неё в здравом уме и трудоспособным.

[Oksana35]

Всем здравствуйте! мы уже почти на старте химиотерапии. Вот пол года протянули (напомню: мужа госпитализировали с лейкоц.89 и уже готовили к химии, но пересдав анализы в больнице лейкоциты упали до 52 и нас отпустили в режим ожидания). И опять лейкоциты 92. Протокол FCR. Спрашивали за имбрутиниб. Врач нам ответила, что было бы тебе 60 лет - посадили бы на имбрутиниб и всё. А поскольку тебе 40 - то пройдёшь данный протокол и будешь иметь сколько-то лет без химии. А это лучше, чем пожизненный приём препарата.

[Наталья Иван]

Здравствуйте. У мужа
обнаружили ХЛЛ. Ему внезапно стало плохо:2 раза была рвота, отказ от еды, слабость(его буквально валило с ног). Ни температуры, ни признаков ОРВИ, ни жидкого стула. 7 июня поехали в скорую, врач осмотрел, сказала, что, может быть, поели что-нибудь, взяла анализы(лейкоциты были 26,6,а лимфоциты 40 %), назначила пить фуразолидон и пить зверобой, отправила домой. Я прочитала аннотацию к фуразолидону, не поняла, зачем его надо пить, мы решили с мужем, что, раз врач назначил, то надо принимать. Зверобой, конечно же не пили. Лучше не становилось. 10 июня пошли на приём к нашему доктору, прошли ОАК(уже стало лейкоцитов 31,6 и лимфоцитов 48,4), УЗИ показало незначительное увеличение лимфоузлов и селезенки. Доктор нас направила в областную больницу, там уже поставили 23 июня диагноз лимфоцитарный лейкоз, стадия А( лейкоцитов стало 36,94; лимфоцитов 72 %). Хотели сразу назначить курс химиотерапии, потом доктор решила дать нам месяц. Если не ухудшаться показатели, то ещё месяц без химии. Мы растеряны, не знаем, как теперь жить. Чувствует он себя хорошо: ест с аппетитом, делает зарядку, гуляем вечерами. Цвет лица, конечно, бледный, но уже не такой, как раньше.

[Bel-ka]

Сообщение от Наталья Иван

Здравствуйте. У мужа
обнаружили ХЛЛ. Ему внезапно стало плохо:2 раза была рвота, отказ от еды, слабость(его буквально валило с ног). Ни температуры, ни признаков ОРВИ, ни жидкого стула. 7 июня поехали в скорую, врач осмотрел, сказала, что, может быть, поели что-нибудь, взяла анализы(лейкоциты были 26,6,а лимфоциты 40 %), назначила пить фуразолидон и пить зверобой, отправила домой. Я прочитала аннотацию к фуразолидону, не поняла, зачем его надо пить, мы решили с мужем, что, раз врач назначил, то надо принимать. Зверобой, конечно же не пили. Лучше не становилось. 10 июня пошли на приём к нашему доктору, прошли ОАК(уже стало лейкоцитов 31,6 и лимфоцитов 48,4), УЗИ показало незначительное увеличение лимфоузлов и селезенки. Доктор нас направила в областную больницу, там уже поставили 23 июня диагноз лимфоцитарный лейкоз, стадия А( лейкоцитов стало 36,94; лимфоцитов 72 %). Хотели сразу назначить курс химиотерапии, потом доктор решила дать нам месяц. Если не ухудшаться показатели, то ещё месяц без химии. Мы растеряны, не знаем, как теперь жить. Чувствует он себя хорошо: ест с аппетитом, делает зарядку, гуляем вечерами. Цвет лица, конечно, бледный, но уже не такой, как раньше.

Наталья здравствуйте!! Это печально...когда обнаруживается такая ситуация. И первый шок, он самый плохой. Поверьте, он пройдет, вы успокоитесь (если это можно так сказать), по крайней мере станете спокойней к этому относиться. На форуме есть люди, которые прошли уж не одно лечение. Если полистаете странички форума, увидите все переживания, радости, ну и все остальное. А жить надо так, как и жили))))

[Лена78]

Сообщение от Наталья Иван

Здравствуйте. У мужа
обнаружили ХЛЛ. Ему внезапно стало плохо:2 раза была рвота, отказ от еды, слабость(его буквально валило с ног). Ни температуры, ни признаков ОРВИ, ни жидкого стула. 7 июня поехали в скорую, врач осмотрел, сказала, что, может быть, поели что-нибудь, взяла анализы(лейкоциты были 26,6,а лимфоциты 40 %), назначила пить фуразолидон и пить зверобой, отправила домой. Я прочитала аннотацию к фуразолидону, не поняла, зачем его надо пить, мы решили с мужем, что, раз врач назначил, то надо принимать. Зверобой, конечно же не пили. Лучше не становилось. 10 июня пошли на приём к нашему доктору, прошли ОАК(уже стало лейкоцитов 31,6 и лимфоцитов 48,4), УЗИ показало незначительное увеличение лимфоузлов и селезенки. Доктор нас направила в областную больницу, там уже поставили 23 июня диагноз лимфоцитарный лейкоз, стадия А( лейкоцитов стало 36,94; лимфоцитов 72 %). Хотели сразу назначить курс химиотерапии, потом доктор решила дать нам месяц. Если не ухудшаться показатели, то ещё месяц без химии. Мы растеряны, не знаем, как теперь жить. Чувствует он себя хорошо: ест с аппетитом, делает зарядку, гуляем вечерами. Цвет лица, конечно, бледный, но уже не такой, как раньше.

Здравствуйте, Наталья ! А сколько мужу лет ? Я тоже полгода только с диагнозом , успокоилась чуть-чуть, но иногда накатывает . Всё будет хорошо!

[Наталья Иван]

Добрый день! Спасибо за поддержку. Мужу 55 лет. Разве это возраст? Я хотела спросить. Читала на странице о том, что во время химиотерапии назначают аллопуринол. Нам назначили сейчас 100 мг 3 раза в день. Это нормально? Первое расстройство почти прошло, по крайней мере, стараюсь не раскидать и мужу не даю. Делаем зарядку, стараемся питаться правильно, без жареного, острого. Сахар ещё едим. Но я прочитала, что резко сменить рацион питания--тоже стресс. У нас стоит жуткая жара, гнетет, из дома нос не высунешь. Раньше бы купаться поехали. Хочу спросить, снизить уровень лейкоцитов и лимфоцитов можно только с помощью химиотерапии?

Добавлено через 1 минуту
Простите за описку- стараюсь не раскисать

[Сергей Андреевич]

Сообщение от Наталья Иван

Добрый день! Спасибо за поддержку. Мужу 55 лет. Разве это возраст? Я хотела спросить. Читала на странице о том, что во время химиотерапии назначают аллопуринол. Нам назначили сейчас 100 мг 3 раза в день. Это нормально? Первое расстройство почти прошло, по крайней мере, стараюсь не раскидать и мужу не даю. Делаем зарядку, стараемся питаться правильно, без жареного, острого. Сахар ещё едим. Но я прочитала, что резко сменить рацион питания--тоже стресс. У нас стоит жуткая жара, гнетет, из дома нос не высунешь. Раньше бы купаться поехали. Хочу спросить, снизить уровень лейкоцитов и лимфоцитов можно только с помощью химиотерапии?

Добавлено через 1 минуту
Простите за описку- стараюсь не раскисать

Добрый вечер.Аллопуринол надо принимать иначе повысится мочевая кислота и может проявится подагра, а это я вам скажу пренеприятнейшее ощущение.Про диету можете выяснить в сети, об этом много написано, на солнышко нельзя, показатели крови не измените, только Х.Т, сможет , А в общем старайтесь об этом меньше думать, так как нервы ничего хорошего не дадут, а только усугу***ют. Терпения и спокойствия.

[Александр 1970]

Сообщение от Oksana35

Всем здравствуйте! мы уже почти на старте химиотерапии. Вот пол года протянули (напомню: мужа госпитализировали с лейкоц.89 и уже готовили к химии, но пересдав анализы в больнице лейкоциты упали до 52 и нас отпустили в режим ожидания). И опять лейкоциты 92. Протокол FCR. Спрашивали за имбрутиниб. Врач нам ответила, что было бы тебе 60 лет - посадили бы на имбрутиниб и всё. А поскольку тебе 40 - то пройдёшь данный протокол и будешь иметь сколько-то лет без химии. А это лучше, чем пожизненный приём препарата.

Все очень просто лекарства для протокола FCR ГОРАЗДО ДЕШЕВЛЕ. Все компоненты этого протокола - лекарства из прошлого века, все они выпускаются в России. Вот на нас и экономят. Вы почитайте цитату которую я вставил из рекомендаций по лечению. Сейчас медицина это отрасль экономики про совесть и клятву Гиппократа многие доктора давно забыли. Всем заправляют крупные фарм. компании. Лечат нас не тем что больше подходит по диагнозу, а тем что выгоднее продать фармацевтическим гигантам. Аптеки превратились в КОММЕРЧЕСКИЕ магазины по продаже лекарств. Продают то что выгодно - главная цель не лечение а прибыль.
Я лучше пожизненно бы пил лекарство и более и менее нормально жил, чем угробить остатки здоровья дешевыми старыми лекарствами. Но государству это не выгодно. Старикам за 60 лет такое дорогое лекарство как ибрутиниб получить ВООБЩЕ НЕ РЕАЛЬНО. Посмотрите на сайте кто из категории 60+ получает ибрутиниб. Только те у кого есть либо большие деньги либо большие знакомства. Для простых смертных новые эффективные лекарства недоступны - дорого!!! Вас просто обманули доктора для которых главное прибыль.

[Галина_Б]

Всем добрый день!
Я наконец то смогла зайти на пятый раз.
По порядку о себе.
18 марта с последним рейсом удалось улететь в Россию на 5 курс. 25 марта - ритуксимаб, 26 марта бендамустин начали капать.
6 курс начала 23 апреля, сделали КТ, осталась спленомегалия и решили, что надо провести 7 и 8 курсы.
Сдала анализ перед лечением и по результатам анализа (лейкоциты 2,43, нейтрофилы 1,09) моя врач в поликлинике отменила химию, оставила только поддержку.
28 мая сдала анализ на делеции, ничего не выявили, но сказали, что для этого анализа моих лейкоцитов было маловато!
Евгения как то писала, что сдавать его надо перед лечением и, похоже, это так и есть!
Я обрадовалась, а врач не очень то. Потом обьяснила, что с нашей медициной если бы подтвердились делеции, то ибрутиниб положен для лечения, а так ей надо выбивать его какими то путями.
На поддержку сказали прийти 10 июня.
10 июня анализы не улучшились, а наоборот (лейкоциты 1,89, нейтрофилы 0,64, лимфоциты повысились до 68). Естественно все отменили.
До осени сказали отдыхать, все же 15 курсов, я и сама уже не могу смотреть на эти капельницы.
Гематолог сказала, что посоветуется с Никитиным, как быть. Судя по всему, должного эффекта от RB мы не получили, а костный мозг загнали, он непонятно что творит.
Или он восстановится, дай Бог или кто знает, что преподнесет.

19 я решилась ехать домой в Алматы. До границы на автобусе, границу пешком, а там скорая довезла до Павлодара и нас положили на обсервацию. Только 22 взяли анализ, здесь куча заболевших, тесты заканчиваются и лаборатории не успевают. Держали в красной зоне, из палаты нельзя выходить, кормили хорошо, два раза в день измерение температуры. Я молилась каждый день, т.к. у меня при понижении нейтрофилов частенько тряска и температура растет. Пролежали неделю и нас выпустили без результатов, наверное надоело нас кормить на халяву. На самолете к вечеру была уже дома!

Вот такие, вкратце, мои дела.
Теперь надо написать Стругову, проконсультироваться как дальше то жить.
Анализ надо 10 июля сдать.

Добавлено через 19 минут

Сообщение от Александр 1970

Да это этот же протокол только в нашей больнице они русскими буквами называют Ритуксимаб, Флюдарабин, Циклофосфамид я записывал в спешке со слов доктора мог какие то буквы перепутать. Я прочитал рекомендации к терапии 1ой линии да этот протокол есть в рекомендациях, но он старый лекарства прошлого века и вызывает много побочек. В рекомендациях черным по белому написано что можно лечить и ибрутинибом вставлю цитату:
Пациентам с верифицированным ХЛЛ/ЛМЛ моложе 65–70 лет без значимой коморбидности без мутаций генов IGHV при наличии возможности в качестве одной из опций 1-й линии терапии может быть рекомендована терапия ибрутинибом** в монорежиме или в комбинации с ритуксимабом** (схемы режимов лечения см. в приложении А3.3) [29, 30]. Уровень убедительности рекомендаций – A (уровень достоверности доказательств – 2). Комментарии: в исследовании E1912 пациенты моложе 70 лет без делеции 17p рандомизировались на 2 группы: получавшие ибрутиниб** в комбинации с ритуксимабом** и проходившие терапию в режиме FCR. В исследование было включено 529 больных. Комбинация ибрутиниба** и ритуксимаба** значительно превзошла FCR по эффективности и безопасности. Наблюдалось значительное улучшение как ВБП (ОР 0,352; 95 % ДИ 0,223–0,558; p < 0,0001), так и ОВ (ОР 0,168; 95 % ДИ 0,053–0,538; p = 0,0003). Режим FCR чаще вызывал нейтропению 3–4-й степени (44 % против 23 %; p < 0,0001), а также инфекционные осложнения (17,7 % против 7,1 %; p < 0,0001) [29]. Наиболее существенное превосходство в уровне ВБП и ОВ получено у пациентов без мутаций генов IGHV (ОР 0,262; 95 % ДИ 0,137–0,498; p < 0,0001). На основании полученных данных ибрутиниб** в настоящее время рекомендуется National Comprehensive Cancer Network как терапия 1-й линии у первичных больных ХЛЛ без мутаций генов IGHV [31]. У пациентов с мутациями генов IGHV FCR вызывает длительные ремиссии. В этой группе больных ибрутиниб** не имеет значительного преимущества.
Насколько реально добиться лечения по протоколу ибрутиниб и ритуксимаб? в карточке я видел заключение где говорилось что меня рекомендуется поставить на очередь на получение ибрутинба. Куда лучше обратиться в облздрав или еще куда? Не хочу гробить здоровье старыми лекарствами когда есть более новые и эффективные. Показателей к началу химии по признакам в рекомендациях не вижу. Буду пробовать добиться ибрутиниб мне еще 50 лет нету до пенсии еще 15 лет я очень хочу дожить до неё в здравом уме и трудоспособным.

Александр, в последнее посещение спросила у гематолога про венетоклакс и она мне ответила так, что сначала ибрутиниб подключают, а потом венетоклакс, т.к. больше ничего нет на данный момент.
Ибрутиниб не дает пожизненной ремиссии, как на кого подействует - тоже неизвестно, но после него есть венетоклакс.
У меня "стаж" 13 лет и еще уверена, что жить буду. Интересно, если б ибрутиниб был на момент начала лечения, сколько бы лет прошло?
Кто знает...
Так что, вы проживете долго!
И до пенсии я дожила в здравом уме, как и все здесь пишущие, а неделю назад дома ремонт делала, стены шпатлевала, работать еще могу.
Особых показателей для начала лечения у вас нет, как мне кажется.
Врач решает, но у нас в Алматы мнения врачей кардинально разошлись по поводу моего лечения. Одна кричала, что надо, другая - рано.
Про ибрутиниб - не секрет, что не хватает у нас его на всех, а те кто с мутациями, для них ничего больше не остается.