Нейрофиброматоз

Сообщение от ISA

ПРИВЕТ ВСЕМ! Я ТОЖЕ ОДИН ИЗ ВАС. ТЕПЕРЬ МНЕ 23 ГОДА И ПЯТНА РАСПРОСТРОНИЛИСЬ О ВСЕМУ ТЕЛУ. ЧТО ДЕЛАТЬ НЕ ЗНАЮ.

Волжаночка права. Пятна - это не самое страшное. Если вам уже 23, и вы имеете только пятна (на данный момент), то вполне возможно - что б-нь на этом и утихнет. У каждого из-нас разная степень ее проявления. У кого-то легкая, у кого-то очень тяжелая.
Основной пик прогрессирования болезни приходится на подростковый период (у мужчин), а у женщин, помимо этого - еще и на период каждой беременности.

Не нужно зацикливаться на болезни. Бывают ситуации во много раз хуже. Живите, занимайтесь тем - что приносит радость. Вы можете видеть, слышать, говорить, двигаться, голова неплохо работает - и это уже очень хорошо.
Ну, и о мерах предосторожности при НФ не стоит забывать.

Это Ольга на днях мы вернулись из Турции все прошло хорошо.Софии 8 лет У нее нейрофиброматоз,на его фоне развилась астроцитома. Со временем она стала давить на жизненно важные центры. Проблема обострилась тем , что находилась она возле ствола головного мозга. Нейрохирурги и онкологи Украины в лечении отказали, сказали что нигде в мире таких операций не делают. И рекомендовали наблюдение. В Киеве поставили шунт, который через месяц уже не работал. О клинике Аджибадем узнали через интернет и послали запрос на лечение. И сразу получили два варианта лечения. Когда ребенка везли в Турцию, она уже практически не ходила, не разговаривала и не работала правая рука. Первую операцию в Турции сделали по замене шунта. Ребенок сразу начал разговаривать и улучшилось общее самочувствие. Вторая операция по удалению самой опухоли длилась почти 9 часов. После нее ребенок начал возвращаться к нормальной жизни. Софии сделали 3 операции включая обкалывание мышц ноги ботоксом. Опухоль удалили полностью. Профессор Мемет Озек и группа докторов из Аджибадема подарили жизнь моему ребенку. В клинике все на очень высоком уровне. Высококвалифицированный персонал. Огромное спасибо всем кто принимал участие в спасении Софии. Доктора не только прооперировали но и контролируют послеоперационный период. будет время напишу подробнее. Кстати при этой клинике есть университет где есть группа работающая с нейрофиброматозом. Клиника работает суниверситетами и клиниками европы . Раз в году можно посылать запрос и они высылают какие обследования нужны для консультации в клинике. Помоему даже заочно можно.

Дорогие мои девушки !Я уже писала что у меня НФ1, лечилась у Мордовцева в Москве (царство ему небесное) - хороший был доктор, хоть как -то занимался этой проблемой. В Питере всех "светил" оббегала - результат нулевой .
Зная косметическую проблему, не говоря о других.. рекомендую удалять фибромы в Москве или Санкт-Петербурге у пластического хирурга Сафоновой Любови Николаевны ( СПИК - институт красоты) spik.ru/com/com_spik_homepage/user/130 талантливый хирург.. я являюсь ее клиентом уже долгие годы. На лице суперически все удалено - даже швов не видно..
Есть места на теле где конечно плохо рубцуется, но это все зависит от типа кожи.
Пробовала удалять лазером в других местах (клиниках) - результат на двоечку с минусом.
Все -таки и удалять нужно с умом.. Не только внешний слой срезать, но и всю лунку зачищать из под фибромы...
В июле вновь иду к ней) Она зарождаем меня позитивом.. В конце концов рубцы можно скорректировать татуажем - краской под цвет кожи!
Удачи Вам.
PS сейчас занялась вопросом поиска клиники в Израиле и Германии по лечению НФ.
Нужно лечить не следствие , а причину...
Ну не верю я что это не лечат. Генетика страшная штука

[Евгений74]

Сообщение от Незарегистрированный

Пробовала удалять лазером в других местах (клиниках) - результат на двоечку с минусом.

Тогда уж скажите где удаляли на двоечку, чтобы мы знали куда лучше не соваться.

привет всем!! Мне 23 года, у меня тоже НФ, не знаю какого типа, был выявлен в 2005 году, при диагнстировании причин сколиоза. сколиоз начался с 7 лет. на теле имеются пятна тпичные, нейрофибромы. и сколиоз, который был проперирован в 2005 году. вот когда сказали диагно толком я не знала что да как, как то увидела в прогрмамме про эту болезнь и потом нашла инфу в интернете, вот..у моей мамы тоже этот НФ, так обидно..

[ангелочек26]

У меня тоже эта болезнь.....мне очень тяжело с этим жить....я люблю большие шумные компании, я считаю себя очень общительным человеком,но я всё больше и больше закрываюсь.В 2008 мне делали операцию(второй раз)удаляли огромную нейрофиброму,если надо будет ещё лечь под нож-я лягу.....я хочу быть как все-купаться,загорать,ходить в бассейн..я не хочу стесняться себя,а получается наоборот..(((кто знает хоть какие ибудь таблетки или другие препораты,которые пусть не вылечивают болезнь,а останавливают её развитие в будущем?Напишите...И хочется верить,что у моего сына этого не будет........

скажите , почему нельзя загорать? потмоу что нейрофибромы могут увеличиваться? и вообще у меня столько впоросов, я с казахстана, алматы а здесь такую болезнь особо не знают, редко встречались. потому толком не знаем что нельзя а что нет. в последнее время у меня появляются красные пятнышки на теле.неболього размера, и на руке кака то фигня, даже не знаю как это назвать, началась с 7, хоть в размере не увеличиватся, дерматолого предложила если беспокоит то можно попробовать удалить, но меня она беспокоит только косметически.. после всего прочитанного, так страшно заводить детей, не хочу что будущие дети мои страдали от этой болезни, мне от мамы перешел, во время беремнностю моню у мамы нейрофибромы увеличиись в количестве, а вот моя старшая сестра здорова, хоть у нее нету этого. я не думала что столько людей имеют такое же заболевание.

[Евгений74]

white panther, некоторые загорают без всяких последствий, некоторым наоборот становится хуже, фибромы могут увеличиться, у всех по разному. Если ухудшений не наступает, то загорать наверное можно, но без фанатизма. Я не знаю как с этим в Казахстане. В Росси можно проконсультироваться в Москве. Почитай этот форум, там указаны клиники. Не знаю как у них с приемом и лечением граждан СНГ. Позвони или напиши им.

Ув. Евгений!Поделитесь,пожалуйста,своими наблюдениями и знаниями,что и когда нам ожидать. Моей дочке 13 лет, с рождения множественные пятна "кофе с молоком",с 3,5 лет за левым ухом болезненное узловатое подкожное образование, последние 1,5 года - то же за правым.При обследовании -зрелая нейрофиброма.Живем в провинции,уточнять диагноз поедем в Москву.Еду с грустными мыслями.Что-нибудь об абортивной форме НФ слышали?

[Евгений74]

Чего ожидать вам даже врачи с полной гарантией не скажут. Единственное, что могу сказать, что в подростковом возрасте возможно бурное появление и рост фибром. В лучшем случае дальше пятен дело не пойдет. Об абортивной форме не слышал. Поделитесь, если что то знаете. Куда именно поедете в Москву?