Нейрофиброматоз

[Peririna]

Может кто знает, множественные пятнышки разного размера - это признак именно НФ. Просто нам педиатр пишет "факоматоз?". Не может ли это быть признаком другого факоматоза?

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

Может кто знает, множественные пятнышки разного размера - это признак именно НФ. Просто нам педиатр пишет "факоматоз?". Не может ли это быть признаком другого факоматоза?

Peririna, только по пятнышкам, однозначно судить нельзя, об этом мы с Вами уже говорили. Множественные пигментные пятна (пятна кофе с молоком) - лентиго, нейрофиброматоз, синдром Пейтца-Егерса-Клостермана-Турена. Поэтому Вам пишут факоматоз.

[Blanca]

Peririna, Ира, пятнышек у нас не чтоб уж прям много, штук 20 может найдется. Больших 2-3 см штуки 3-4, остальное - мелочь, есть еще такие малозаметные, совсем бледные, но их видно иногда, те тоже большие, но как бы размытые. У папы у нас кроме пятен еще штук 6-7 (он сам не знает сколько) фибром, маленьких, просто как узелочки под кожей, если не щупать, то ничего не видно.
роман54, я насколько знаю, что это у НФ тип наследования аутосомно-доминантный, то есть, если он есть, то есть, носителей не бывает. И через поколение тут уж никак. Так что, если у родителей все ОК, то это новая мутация.

[Hel]

Я ищу консервативные способы остановки роста тканей при нейрофиброматозе. Моему ребенку 3г.4мес. У него плексиформная нейрофиброма прав. глазницы. Страшно просто ждать и смотреть, как опухоль прогрессирует... Я узнала о препарате GA 40. У него нет каких- то страшных побочных эффектов, но его мало кто знает. Кто-нибудь его получал или хотя бы слышал? Мне дали надежду, что возможно остановить рост.И не толко остановить, но и способствовать регрессу уже имеющейся опухоли! Пожалуйста, напишите кто что знает. Очень буду вам благодарна.

[Пациент В]

Сообщение от Hel

Я ищу консервативные способы остановки роста тканей при нейрофиброматозе. Моему ребенку 3г.4мес. У него плексиформная нейрофиброма прав. глазницы. Страшно просто ждать и смотреть, как опухоль прогрессирует... Я узнала о препарате GA 40. У него нет каких- то страшных побочных эффектов, но его мало кто знает. Кто-нибудь его получал или хотя бы слышал? Мне дали надежду, что возможно остановить рост.И не толко остановить, но и способствовать регрессу уже имеющейся опухоли! Пожалуйста, напишите кто что знает. Очень буду вам благодарна.

Вот мнение онкофорума о GA-40.

http://www.oncoforum.ru/archive/index.php/t-1570.html

По моему, это даже не стоит обсуждения.

Добавлено через 1 час 28 минут

Сообщение от Peririna

Может это глупо. Но у моей знакомой была тяжелая форма аллергии в виде отека квинке. Причем возникало всегда все внезапно и, чтобы спасти жизнь девушке, счет шел буквально на секунды. После того, как она прочла Синельникова "Возлюби свою болезнь". все прошло. И вот уже несколько лет нет никаких проявлений.

Добавлено через 40 минут
Возникает ощущение, что вы гораздо более "подкованы" в этом вопросе чем профильные специалисты)

Прийдется и мне наверно освоить

Отчасти как педиатр, инфекционист, гематолог, лор чувствую себя уже уверенно.

Как я понял, Вы хотите мне помочь, и полечить как то. Спасибо, за такое желание. Но мужество товарищ. Видите - Вы о книгах и сразу о БДАх добавили. К сожалению, все это пустое.

Я знаком только с одной проблемой, долго и плотно. Естественно я знаю о многих нюансах. Как и Вы, могу рассказать и судить о тех проблемах, с которыми сталкивался. В свое время, ситуация мне казалось тупиком без выхода. Нет узкий проход есть. Если не верить шарлатаном, и сказочным средствам, а прямо идти тяжелой дорогой.

Беда в том, что нейрофиброматозы (наверно правильнее во множественном числе) отдают где генетикам - где неврологам, хотя это системное нейроонкологическое заболевание зачастую с нейрохирургическим лечением. А заниматься им в поликлиниках приходится врачам терапевтам. У них не хирургические инструменты с микроскопами и томографами. При всем уважении, у них таблетки шприцы и иногда даже клизмы. Т. е. совсем не профильным специалистам. Профильные - онкологи и хирурги.

Есть и другой аспект, заболевание требует по хорошему, для подстраховки дорогой диагностики. Которая в подавляющем большинстве случаев покажет норму. Я о том, что очень трудно сделать это за государственный счет. Невролог назначит МРТ только когда увидит, что проявляется серьезная проблема.

[Наталия Андрухина]

Я болею нейрофиброматозом с 3 лет узлы удаляют с 4 летнего возраста.и сейчас узлы в щитовидке и матке. мелких узлов тоже много из-за этого у меня много комплексов и из-за моего диагноза у меня изуродована правая часть лица.

Добавлено через 11 минут
если Вам это интересно то могу поделиться информацией,если после удаления НФ узла остаётся шрам белесого цвета то рецидивов появления новых узлов снижается до 99%

[Волжаночка]

Сообщение от Наталия Андрухина

Я болею нейрофиброматозом с 3 лет узлы удаляют с 4 летнего возраста.и сейчас узлы в щитовидке и матке. мелких узлов тоже много из-за этого у меня много комплексов и из-за моего диагноза у меня изуродована правая часть лица.

Добавлено через 11 минут
если Вам это интересно то могу поделиться информацией,если после удаления НФ узла остаётся шрам белесого цвета то рецидивов появления новых узлов снижается до 99%

Наталия, сколько Вам лет? Удаляли узлы лазером или операционно? В какой клинике?

[Волжаночка]

Кстати, всех приветствую. Я вернулась.

[Наталия Андрухина]

мне 3 сентября было 42 года .оперировали меня оперативно и несколько раз у Мулдашева Э.Р. сейчас нужно оперировать щитовидную железу там залез Н.Ф и на левом плече с гусиное яйцо опухоль .много мелких узлов у брата аналогичное заболевание только поражение Н.Ф. узлы не такие как у меня ( в детстве было на легких) а сейчас по телу и лицу

[наталья1976]

может быть нашим деткам будет легче жить если они будут общаться? если кто не против мы живем в Москве.