Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Людмила638]

Сообщение от Debs

Здравствуйте.
Сутент, вызывает кашель и отдышку в виде побочки. Пусть врачи пропишут что-то при кашле, как побочке, чтоб облегчить и не знаю когда у вас скан по плану-может раньше потребовать?

Добавлено через 6 минут


Людмила, а Вы иммунку пробовали? Просто интересно. Я читала исследования, что пациентов с РП можно разделить условно на 2 типа: те. которые отзываются на таргенты и те, которые отзываются на иммунотерапию. Интересно, т.к. мой папа 2 недели был на вотриенте-сильные боли были в жкт, сделали скан-прогресс, сняли Вотриент, перешли на Кабозантиниб.

Мы начинали с лайфферона в прошлом году, за три месяца получили прогрессирование. На сутенте затем за семь месяцев уменьшились обе опухоли, в одной - почти на 1 сантиметр. Просто у меня такое ощущение сложилось, что с российским аналогом сутента - сунитиниб-натива- что-то не так... В нашем диспансере нам назначили сорафениб после последнего КТ, но опять же он от компании Натива. В Оренбурге, в областном онкоцентре, посчитали, что вряд ли поможет он нам. Там рассматривали два препарата для папы: ниволумаб и эверолимус. Но ниволумаб сильно бьет по щитовидке, так что фармаколог сразу отмёл иммунотерапию.

Добавлено через 12 минут

Сообщение от Debs;448428

[size="1"

Добавлено через 57 минут[/size]
еще к социальной выплате добавляется выплата на иждивенца если есть дети, после того как выписан из больницы домой работник пенсионного фонда или врач со всеми этими разъяснениями не придет и не предложит, нам во всем этом помогли люди которые в такой же ситуации и уже имели опыт

Интересно, а можно ли вообще оформить уход за онкобольным? Помню, весной, когда у папы на сутенте была сильная побочка (носовое кровотечение сильное), нас привезли ночью в больницу, где хирург просто орал на меня, что нельзя папе ни капли крови терять (папа таблетку не выпил кровоостанавливающую вовремя), поэтому нужно оформить пособие по уходу за ним. Информации такой я нигде не нашла в интернете...

[Debs]

Сообщение от НатальяА

Понятно. Две недели на вотриенте и такой сильный прогресс... Обычно принимают два месяца минимум, потом контроль. Я на вотриенте 2,5 года, скорее всего это последний курс, потом сутент. Болей в животе не было, основная побочка давление. Конечно, вы переживаете за папу, будем надеяться, что новый таргент даст положительный результат. Удачи!

У моего папы другая немного ситуация. У него была до операции инвазия опухоли правой почки в печень и мтс в легких. делали операцию, и через две недели начали вотриент 200, чтоб не давать большую токсичность. Затем больв руке заставила сделать сцинти-нашли в плечевом суставе и 9,10 ребре мтс. Врач тут же перевела на вотриент 800, но через неделю после острой боли в животе сделали КТ-обнаружили, что после операции посыпало и в единственную почку и в поджелудочную, хотя в легких немного уменьшились. Врач сказала, что это немного другой прогноз и для него нужно более обширное лекарство. Плюс у папы тот редкий вид и агрессия (Grade 4) , что у него посыпало и под кожу.
Спасибо! Очень надеемся на продолжительный эффект.
Я на иностранном форуме читала несколько историй, когда на сутенте\вотриенте люди с метастазами изначально везде уже 12 лет живут . То рост, то регрессия на одном лекарстве. Т.е. как хроническое заболевание получается.

[Natix]

Сообщение от Людмила638

Интересно, а можно ли вообще оформить уход за онкобольным? Помню, весной, когда у папы на сутенте была сильная побочка (носовое кровотечение сильное), нас привезли ночью в больницу, где хирург просто орал на меня, что нельзя папе ни капли крови терять (папа таблетку не выпил кровоостанавливающую вовремя), поэтому нужно оформить пособие по уходу за ним. Информации такой я нигде не нашла в интернете...

Когда мы оформляли в пенсионном инвалидность, пришла женщина с неходящим инвалидом в коляске, как раз спрашивала про оформление ухода за инвалидом, не способным себя обслуживать, так вроде ей ответили что пособие по уходу 1000 руб (

[Ольга Б.]

нам предлагали. и не обязательно быть неходячим инвалидом. уход возможен, если вы не работаете. через пенсионный оформляется , даже стаж будет идти. и да, сумма около 1000-1200 в месяц.
для работающих не знаю.

[aa7373]

Сообщение от Debs

У моего папы другая немного ситуация. У него была до операции инвазия опухоли правой почки в печень и мтс в легких. делали операцию, и через две недели начали вотриент 200, чтоб не давать большую токсичность. Затем больв руке заставила сделать сцинти-нашли в плечевом суставе и 9,10 ребре мтс. Врач тут же перевела на вотриент 800, но через неделю после острой боли в животе сделали КТ-обнаружили, что после операции посыпало и в единственную почку и в поджелудочную, хотя в легких немного уменьшились. Врач сказала, что это немного другой прогноз и для него нужно более обширное лекарство. Плюс у папы тот редкий вид и агрессия (Grade 4) , что у него посыпало и под кожу.
Спасибо! Очень надеемся на продолжительный эффект.
Я на иностранном форуме читала несколько историй, когда на сутенте\вотриенте люди с метастазами изначально везде уже 12 лет живут . То рост, то регрессия на одном лекарстве. Т.е. как хроническое заболевание получается.

А как выглядят подкожные метастазы? Как определили, что это именно они, брали какую-то пробру?

[Дария]

Уважаемые форумчане. Подскажите, принимал кто-нибудь Кабозантиниб более полугода? Как эффект? Какая побочка?
У моей мамы ПКР с мтс в легкие, кости, мозг, надпочечник. Мы сейчас на комбинации Ленвитиниб+Эверолимус, эффект есть, но побочка убивает - ни есть ни пить не может, истощена, постоянная слабость.
До этого были на Опдиво, она ее душила (кашель до рвоты, спать не могла) и эффекта не было, за полгода серьезный прогресс болезни.
Наша химик предлагает попробовать Кабозантиниб. Кто приимал?! Как оно?
Заранее спасибо

[Debs]

Сообщение от Дария

Уважаемые форумчане. Подскажите, принимал кто-нибудь Кабозантиниб более полугода? Как эффект? Какая побочка?
У моей мамы ПКР с мтс в легкие, кости, мозг, надпочечник. Мы сейчас на комбинации Ленвитиниб+Эверолимус, эффект есть, но побочка убивает - ни есть ни пить не может, истощена, постоянная слабость.
До этого были на Опдиво, она ее душила (кашель до рвоты, спать не могла) и эффекта не было, за полгода серьезный прогресс болезни.
Наша химик предлагает попробовать Кабозантиниб. Кто приимал?! Как оно?
Заранее спасибо

Дарья, здравствуйте. Мой папа только начал-пока только диарея пару раз в неделю, иногда кашель (врач прописала нам от кашля таблетки и при диарее-вроде помогает пока), но я вам советую почитать вот этот форум https://www.smartpatients.com/conversations там очень много кто и давно на кабо сидит и намного лучше подскажет по побочке. Моему папе от Вотриента было очень плохо, а на Кабозантинибе легче пока что. Из побочки пишут в основном: диарея, тошнота, рвота может быть, ладонно-подошвенный синдром, кашель, может быть давление. Но это очень все индивидуально. У кого-то просто давление, у кого-то тошнота и рвота.
Я слушала выступление Павла Борисова (онколога), так он говорил, что Левантиниб+Эверолимус хорошо заходят именно как третья линия, мол как третья легко переносится.
Удачи Вам! Кабозантиниб действительно дает результат. Особенно после Опдиво.
Но я еще раз прошу, требуйте от врачей сопроводительной терапии побочных эффектов. Они быват действительно непереносимыми-тогда, конечно стоит врачу думать об отмене. Но с ними нужно пробовать справляться. Это отдельная наука и химиотерапвет должен знать протоколы и т.д. Тот же Левантиниб+ Эверолимус-в этой комбинации есть снижение дозировки Левантиниб до 10 мг, если я правильно помню, Эверолимус 5\2,5. Бывает, что на время снизят, потом опять возвращают и все ок. Кабозантиниб назначают в дозировке 60 мг, с последующим уменьшением (при необходимости) дозы до 40мг или 20 мг. Так же можно день пить, день перерыв-так нам наша химиотерапевт говорит.

Добавлено через 19 минут

Сообщение от aa7373

А как выглядят подкожные метастазы? Как определили, что это именно они, брали какую-то пробру?

Они сначала как лимфоузлы увеличенные, но не красные, затем краснеют. Есть как просто как красные точки сначала с белым стержнем, а потом растут как пузырь, но красный. Папа поцарапал один на голове-еле остановили кровь. Биопсию не брали-наша Онколог точно знает, что это они. Фото это поздверждают да и на Кабозантинибе они немного уменьшились, что подтверждает диагноз.

Прогуглите фото RCC skin mets \ RCC skin lesions увидите фото. У папы разного размера они (от нескольких мм до 2 см). Часто они на голове выстреливают. Ну вернее часто из тех, у кого они встречаются, а встречаются они у 3% пациентов с ПКР..Вообщем "повезло"...

[Июля]

Сообщение от Дария

Уважаемые форумчане. Подскажите, принимал кто-нибудь Кабозантиниб более полугода? Как эффект? Какая побочка?
У моей мамы ПКР с мтс в легкие, кости, мозг, надпочечник. Мы сейчас на комбинации Ленвитиниб+Эверолимус, эффект есть, но побочка убивает - ни есть ни пить не может, истощена, постоянная слабость.
До этого были на Опдиво, она ее душила (кашель до рвоты, спать не могла) и эффекта не было, за полгода серьезный прогресс болезни.
Наша химик предлагает попробовать Кабозантиниб. Кто приимал?! Как оно?
Заранее спасибо

Дария скажите кроме лекарственной терапии для мтс в мозг что то ещё назначали делали ?

[Людмила638]

Скажите, вот часто читаю о том, что эверолимус идёт с каким-либо другим препаратом в паре. А нам назначили только эверолимус 10мг. Кто-то также пил? Отзовитесь, пожалуйста? Был эффект?
И ещё вопрос: можно ли при раке пивные дрожжи? Говорят, хорошо поднимают гемоглобин. Но меня волнует то, что и обмен веществ они регулируют, и регенерируют клетки...

[Дария]

Ну правильнее сказать, что не для мтс в мозг, а в качестве поддерживающей терапи, чтобы не было эпиприступов больше - Трилептал. А сам мтс облучили

Добавлено через 1 минуту
я читала, что он идет и как самостоятельный препарат и в комбинации работает. Назначение зависит от конкретного случая