Рак гортани. Как живут и сколько?Поделитесь опытом !!!

[taro82]

Сообщение от katerina1984

День добрый) я во время лучевой периодически сдавала кровь(биохимию и общий анализы),моча. А шею те места которые облучались мазала метилурацилом, стому тоже смазывала. Мне еще выдавали противогрибковые препараты

Катюш спасибо за ответ. А ты не помнишь название тех противогрибковых препаратов которые ты принимала?

[katerina1984]

Сообщение от taro82

Катюш спасибо за ответ. А ты не помнишь название тех противогрибковых препаратов которые ты принимала?

Трихопол, флуконазол и еще какой то не помню,ну и мазь метилурацил,что б места облучения защитить. Я только не помню для чего я их принимала,но мне попутно еще кололи фторурацил(радиомодификатор), что б опухоль быстрее и сильнее разрушалась(облегчонная химия,волосы на месте и я ее нормально перенесла).

[олег парфенов]

Фторурацил тоже каждую химию получаю.

[Сумарина]

Сообщение от taro82

Мои хорошие всем огромный привет
Мы уже прошли три сеанса лучевой, ребятки кто-то слышал про напиток нутридринк( вроде так называется) его рекомендуют при лучевой и химии.
Муж пока сам делает себе белковые коктейли и пьёт их до лучевой и после лучевой. Хотим попасть к нашему лечащему узнать действительно ли нам нужно столько много сеансов лучевой, а то врач по лучевой мог что-то напутать, а мне не хочется чтоб над мужем эксперименты делали.
Ребят а вообще при лучевой какие-то анализы сдаются или нет? А то нам сказали только за температурой следить.
Ой ребятки с нами на лучевую хотят детки, есть Женечка ей 5 лет и мальчик Тарасик ему около 2-х, может меньше. Им облучают глазик, у них что-то врождённое, я забыла этот диагноз. Но вот Женечка, она как солнечный лучик, такой жизнерадостный ребёнок, она на сеансы прям летит и так же радостно выходит, необыкновенная девочка. Я своему мужу говорю: смотри как ребёнок ходит на лучевую, так и ты должен так радостно к этому относится) Ой .....ребятки прорвёмся, всё у нас с вами будет хорошо!!!!

Анализы обязательно сдают раз в неделю и перед сеансами какие-то уколы в вену делают,чтоб легче переносилось три раза в неделю.А кровь и моча обязательно!

Добавлено через 12 минут

Сообщение от katerina1984

Что то не то я вам написала,простите,перечитала и увидела ...через 3 мес после трахеостомии ларингэктомия вот как!после лучевой(50грей) через 3 недели уаляли гортань( как узнала позже,мне часть щитовидки удаляли,я не знаю об этом подробностей. Вообще врачи сказали, что все сделали верно-это подверждают и анализы. Но читаю форум и такое ощущение хоть не заходи сюда....оптимизм тает на глазах

Оптимизм обязан быть!Мне лучевую вообще 70 залепили и ничего!А до этого и оперировать никто не брался,слишком случай сложный.Но видимо в плане науки оказался интересный и научный совет РОНЦ поставил меня вне графика на операцию.Сейчас езжу к ним на контроль,так медсестры смотрят на меня как на привидение с того света.Потому что особо шансов не давали.Но ни фига!Может я и не так великолепно себя чувствую как хотелось бы.НО.Ни в чем себе не отказываю-путешествую,летаю,полностью сменила гардероб,хожу в театры и на концерты,принимаю гостей каждый день,пеку и готовлю много вкусненького,занимаюсь творчеством(пока бездельничала на койке в радиологии открыла в себе талант и успешно его реализовываю,даже удалось часть работ неплохо продать.Единственное за что переживаю,что грядет юбилей,а я не смогу даже тост произнести за себя любимую.Потому и задумываюсь о голосовом протезе.

[katerina1984]

Сообщение от Сумарина

Анализы обязательно сдают раз в неделю и перед сеансами какие-то уколы в вену делают,чтоб легче переносилось три раза в неделю.А кровь и моча обязательно!

Добавлено через 12 минут


Оптимизм обязан быть!Мне лучевую вообще 70 залепили и ничего!А до этого и оперировать никто не брался,слишком случай сложный.Но видимо в плане науки оказался интересный и научный совет РОНЦ поставил меня вне графика на операцию.Сейчас езжу к ним на контроль,так медсестры смотрят на меня как на привидение с того света.Потому что особо шансов не давали.Но ни фига!Может я и не так великолепно себя чувствую как хотелось бы.НО.Ни в чем себе не отказываю-путешествую,летаю,полностью сменила гардероб,хожу в театры и на концерты,принимаю гостей каждый день,пеку и готовлю много вкусненького,занимаюсь творчеством(пока бездельничала на койке в радиологии открыла в себе талант и успешно его реализовываю,даже удалось часть работ неплохо продать.Единственное за что переживаю,что грядет юбилей,а я не смогу даже тост произнести за себя любимую.Потому и задумываюсь о голосовом протезе.

Сплошной позитив!класс!читаю и радуюсь) вы мне напоминаете женщину,мы познакомились в клинике,мне операцию сделали,а ей как раз протез установили, сейчас она разговаривает очень хорошо,где то выше я оставляла ссылку на видео-интервью с ней, мне протез поставили во время операции, но у меня заживала рана вторичным натяжением,потом рвало при попытке говорить и сильный кашель одолевал....я лентяй .....поэтому освоила бкз проблем шепотную речь,а с протезом каждый день только собираюсь...

[Сумарина]

Сообщение от katerina1984

Сплошной позитив!класс!читаю и радуюсь) вы мне напоминаете женщину,мы познакомились в клинике,мне операцию сделали,а ей как раз протез установили, сейчас она разговаривает очень хорошо,где то выше я оставляла ссылку на видео-интервью с ней, мне протез поставили во время операции, но у меня заживала рана вторичным натяжением,потом рвало при попытке говорить и сильный кашель одолевал....я лентяй .....поэтому освоила бкз проблем шепотную речь,а с протезом каждый день только собираюсь...

Я обратила внимание,ЧТО КТО ХОЧЕТ,тот и наш шепот понимает.А кто уперся в сознании что ты молчишь,даже элементарного не понимают.Мне обидно,что голосообразующий аппарат у меня без дела лежит,через 20-30 секунд пользования от вибрации начинается першение и кашель.А у меня СЕРВОКС,дорогой,зараза.Я на него два месяца рисовала,не разгибая спины,руки судорогой сводило.Хозяин фирмы,что продал мне его и обучал,сам с ним 20 лет ходит.Говорит вполне прилично,даже по телефону.Много лет назад он выступал в программе типа Пусть говорят,если найду ссылку,дам.Так этот Анатолий,70 лет,занимается подводным дайвингом,даже подледным.Изобрел спец. костюм для этого,я видео смотрела.Бегает,на лыжах ходит,железо тягает.А дырка в горле такая же

[taro82]

Катюшка спасибо) одно у оточнение, ты пишешь что тебе кололи апарат (облегчённая химия) чтоб опухоль уменьшалась, это до операции или уже после операции при лучевой? Разве при операции опухоль не удаляют полностью? Прости если вопрос глупый, просто хочу разобраться а то у нашего врача ничего спрость нельзя (((она даже забыла что у нас лучевая не пройдена, пришлось напоминать (((

[katerina1984]

Сообщение от taro82

Катюшка спасибо) одно у оточнение, ты пишешь что тебе кололи апарат (облегчённая химия) чтоб опухоль уменьшалась, это до операции или уже после операции при лучевой? Разве при операции опухоль не удаляют полностью? Прости если вопрос глупый, просто хочу разобраться а то у нашего врача ничего спрость нельзя (((она даже забыла что у нас лучевая не пройдена, пришлось напоминать (((

Привет,Кристина) мне лучевую проводили до операции т к формо роста опухоли эндофитная(вглубь рост),50 грэй,а после лучевой через 3 недели вызвали на операцию и сказали,что возможно нужно будет доделать курс лучевой(еще 20грей). После операции сразу ткани гортани и ткани вокруг нее отправили на гистологию, анализ пришел ттт хороший и лучевая не потребовалась. Через 3 мес сделала узи,рентген грудной клетки,анализы крови и мочи. Месяц назад сдала кровь на онкомаркер. Ттт все хорошо! Чего и вам желаю)

[taro82]

Катюшка спасибо)) у нас у всех всё будет только хорошо, Боженька нам поможет.

[katerina1984]

Сообщение от taro82

Катюшка спасибо)) у нас у всех всё будет только хорошо, Боженька нам поможет.

Да,будем надеяться)мне вот интересно более подробно узнать что вообще можно,а чего нельзя. Например посещение бани,сауны,плавание - это и так понятно...а вот загар или отдых на море?после лучевой говорят загорать нельзя,как долго?может кто что знает и вместе соберем список "нельзя"...а то мне только бегло говорили и я все не запомнила((((единственное сказали есть можно все и алкоголь можно в умеренном количестве ...