Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Ольга Б.]

Сообщение от Матильда 30

Да!!! Типа возможно это и не метастазы, а может и метастазы!!! А что? Никто не знает! Пока ничего не надо!!! В таком случае ехать только за границу, как говориться поднимать «туристический бизнес». Мне просто так все сейчас противно и плохо. А ведь сначала, как минимум, обещали назначить сутент. Я боюсь, если что просрочки в лечении. То говорят каждый день на счете, то все пох... Не знаю, я этим врачам доверяю, но внутри что-то мне не даёт покоя.

Добавлено через 35 минут
Ещё, вдруг кому-то интересно, Матвеев В.Б. сказал, что эффективность дендритных клеток не доказана.

может вам настоять на биопсии легких? ее не брали же?
ну или за свой счет купить таргет (раз речь о нем шла все-таки) и им лечиться. вам же через 3 мес на след обследование или через полгода?

[Матильда 30]

Сообщение от Ольга Б.

может вам настоять на биопсии легких? ее не брали же?
ну или за свой счет купить таргет (раз речь о нем шла все-таки) и им лечиться. вам же через 3 мес на след обследование или через полгода?

Вообще сказали через три, но учитывая мое беспокойство, через полтора. Для биопсии узлы мелкие и не дам я им там ему в легких иголками тыкать. Он же не один, фиг знает какой и что. А мне в реале тот же вотриент без рецепта дадут, я все больше, если что, к нему склоняюсь. В смысле нормальный, а не паленый.

[mike59]

Сообщение от Анастасия84:
У меня есть мтс в лёгких, пью таргеты с июля 2019, сейчас Сунитиниб натив, до него пила оригинальный Сутент, пока стабилизация,
контрольное кт в конце февраля.[/QUOTE]

У меня тоже мтс в легких, тоже начинал с импортного Сутента, а сейчас уже полтора года на Сунитиниб нативе. И тоже стабилизация.
По какой схеме принимаете? Заметили ли разницу в побочках между импортным препаратом и нашим?

[Eva-2901]

Сообщение от Ольга Б.

почему? чем обьясняют это? или по их мнению это не мтс и поэтому таргеты пока не положены?

Это не спам!Обратитесь доктору Глебовскому Роману Владимировичу, отличный доктор сама у него наблюдаюсь.https://prodoctorov.ru/moskva/vrach/215184-glebovskiy/

[Ямария]

[QUOTE=Матильда 30;450459]Да!!! Типа возможно это и не метастазы, а может и метастазы!!! А что? Никто не знает! Пока ничего не надо!!! В таком случае ехать только за границу, как говориться поднимать «туристический бизнес». Мне просто так все сейчас противно и плохо. А ведь сначала, как минимум, обещали назначить сутент. Я боюсь, если что просрочки в лечении. То говорят каждый день на счете, то все пох... Не знаю, я этим врачам доверяю, но внутри что-то мне не даёт покоя.

У моего мужа так было. В 13 году удалили почку. В КТ лёгких было описано " множественные гематогенные очаги" до 8 мм. Ничего не назначили, только динамическое наблюдение. Почти через пять лет они увеличились и стало возможно сделать биопсию. Оказались мтс. Назначили сутент. Первый год это был итальянский. Теперь - российский сунитиниб.
Не знаю, что бы было лучше - сразу начать лечение или почти пять лет прожить нормальной жизнью. Ведь за это время появились новые лекарства и новые возможности лечения.

[Natix]

[QUOTE=Ямария;450478]

Сообщение от Матильда 30

Да!!! Типа возможно это и не метастазы, а может и метастазы!!! А что? Никто не знает! Пока ничего не надо!!! В таком случае ехать только за границу, как говориться поднимать «туристический бизнес». Мне просто так все сейчас противно и плохо. А ведь сначала, как минимум, обещали назначить сутент. Я боюсь, если что просрочки в лечении. То говорят каждый день на счете, то все пох... Не знаю, я этим врачам доверяю, но внутри что-то мне не даёт покоя.

У моего мужа так было. В 13 году удалили почку. В КТ лёгких было описано " множественные гематогенные очаги" до 8 мм. Ничего не назначили, только динамическое наблюдение. Почти через пять лет они увеличились и стало возможно сделать биопсию. Оказались мтс. Назначили сутент. Первый год это был итальянский. Теперь - российский сунитиниб.
Не знаю, что бы было лучше - сразу начать лечение или почти пять лет прожить нормальной жизнью. Ведь за это время появились новые лекарства и новые возможности лечения.

]

У папы на КТ вместе с опухолью в почке нашли множественные очаги в лёгких, от 3 до 9 мм. После операции через месяц начали бевацизумаб и интерферон, из побочек температура, озноб, давление. После 4 капельницы бевацизумаба, белок в моче, скакануло креатинин и мочевина. И капельницы стало нельзя.
Вот уже 3 мес без них. На КТ - очаги в лёгких остались без изменения, значит они не растут. До 0.9 см биопсию не берут, так как очень маленький размер. На smartpatients нашла историю мужчины, у него очаги а лёгких были большие, потом таргеты и иммунотерапия их уменьшили до 1 см и он уже 6 лет без лекарств, очаги просто наблюдают, они не растут!!! Он пишет остаться без лечения было страшно, но жизнь на таргетах и жизнь без них -это небо и земля. И он очень благодарен своему доктору за то, что он предложил ему паузу и она длится уже 6 лет!
Поэтому врачи может и правы, что делают паузу.
У нас вот в лёгких изменений нет, а в печени аж 6.5*4.5*3 см затемнение -очаг гиподенсный, с плотностью 32 ед... Его в августе не было вообще, вот сейчас поедем на комиссию в Краснодар и диски пересматривать.

[Анастасия84]

Сообщение от ОльгаНН

Вопрос. Муж третий месяц на Эверолимусе с Ленвимой. Что-то странное с голосом,по вечерам сильно садится,еле говорит,но горло не болит. Одновременно сильный озноб все время,мерзнет,к вечеру особенно. Температуры нет. Сделали анализы крови - все неплохо. Заодно Т3,Т4,ТТГ на щитовидку - норма. Что с этим делать?Было у кого?

У меня так было, но я сдала анализы т3, Т4, ттг, у меня медикаментозный гипотериоз, назначили Л-тироксин 75 мг, сейчас лучше стало озноба нет, температура тела стала в норме, голос тоже.

Добавлено через 21 минуту

Сообщение от mike59

Сообщение от Анастасия84:
У меня есть мтс в лёгких, пью таргеты с июля 2019, сейчас Сунитиниб натив, до него пила оригинальный Сутент, пока стабилизация,
контрольное кт в конце февраля.

У меня тоже мтс в легких, тоже начинал с импортного Сутента, а сейчас уже полтора года на Сунитиниб нативе. И тоже стабилизация.
По какой схеме принимаете? Заметили ли разницу в побочках между импортным препаратом и нашим?[/QUOTE]

От Сутента тошнило сильнее, хотя и от Сунитиниба к концу курса по вечерам выворачивает, в обед поем, потом лучше не кушать, рефлюкс, еда в горле стоит даже если малюсенькую порцию съем, ладонно-подошвенный синдром прям беда у меня, такие волдыри на стопах соскакивают по 1,5 недели до туалета только ползаю, последний курс и на руках на пальцах стали появляться. Пью курсом 28/14. Но мне кажется Сутент легче переносился.

Добавлено через 4 минуты
КитКэт, по препаратам есть список лекарств который положен по льготе, у доктора ещё уточнять нужно есть ли оно в аптеке, последний раз мне усосан только российский аналог выписывали по рецепту, от давления пью Ко-дальнева сказали в списках нет этого препарата, могут только по отдельности выписать.

[Матильда 30]

Ребята, спасибо вам всем большое за поддержку. Вы не представляете, как для меня это важно и нужно. Я была бы счастлива, если эти узлы так и оставались без изменений ещё лет пять хотя бы. Но я очень боюсь за папу, у меня прямо страх какой-то панический, не отпускает ни днём ни ночью, я так боюсь эту болезнь.

[Sacic]

[QUOTE=Natix;450480]

Сообщение от Ямария

]

У папы на КТ вместе с опухолью в почке нашли множественные очаги в лёгких, от 3 до 9 мм. После операции через месяц начали бевацизумаб и интерферон, из побочек температура, озноб, давление. После 4 капельницы бевацизумаба, белок в моче, скакануло креатинин и мочевина. И капельницы стало нельзя.
Вот уже 3 мес без них. На КТ - очаги в лёгких остались без изменения, значит они не растут. До 0.9 см биопсию не берут, так как очень маленький размер. На smartpatients нашла историю мужчины, у него очаги а лёгких были большие, потом таргеты и иммунотерапия их уменьшили до 1 см и он уже 6 лет без лекарств, очаги просто наблюдают, они не растут!!! Он пишет остаться без лечения было страшно, но жизнь на таргетах и жизнь без них -это небо и земля. И он очень благодарен своему доктору за то, что он предложил ему паузу и она длится уже 6 лет!
Поэтому врачи может и правы, что делают паузу.
У нас вот в лёгких изменений нет, а в печени аж 6.5*4.5*3 см затемнение -очаг гиподенсный, с плотностью 32 ед... Его в августе не было вообще, вот сейчас поедем на комиссию в Краснодар и диски пересматривать.

Вот это здорово у этого мужчины -6 лет!!!)-супер-мне бы так -у меня тоже два в левом легком стали совсем маленькими -1.5 и 2 мм-обещали вроде перерыв но пока не дают-может после очередного КТ-в феврале дадут-так надоело уже "седым"ходить)

[Natix]

[QUOTE=Sacic;450485]

Сообщение от Natix

Вот это здорово у этого мужчины -6 лет!!!)-супер-мне бы так -у меня тоже два в левом легком стали совсем маленькими -1.5 и 2 мм-обещали вроде перерыв но пока не дают-может после очередного КТ-в феврале дадут-так надоело уже "седым"ходить)

Smartpatients.com там смотреть тему kidney cancer, там много историй, есть люди и 9 лет уже живут, много позитивных историй. Не то что наши сайты про рак почки, как откроешь информацию, так хоть ложись сразу и помирай!

Добавлено через 30 минут

Сообщение от Матильда 30

Ребята, спасибо вам всем большое за поддержку. Вы не представляете, как для меня это важно и нужно. Я была бы счастлива, если эти узлы так и оставались без изменений ещё лет пять хотя бы. Но я очень боюсь за папу, у меня прямо страх какой-то панический, не отпускает ни днём ни ночью, я так боюсь эту болезнь.

Вы возьмите себя в руки . Сидеть и ждать плохого не нужно, найдите папе занятие, ему по душе, что он хотел сделать и все руки не доходили. Рыбалка, старые друзья, дача, самые счастливые истории в этой болезни, связаны с уничтожением страха и любовью. Любовь наполняет нас энергией больше всего, а радость чуть меньше, но тоже. А страх внутри не пускает внутрь энергию. И врачи тоже говорят, главное, свобода от страха и позитивный настрой.