Лимфома

[Вера717]

Сообщение от ordinary

А кто в курсе такой информации?

Сейчас становится популярным при рождении ребенка отбирать пуповинную кровь, которая содержит стволовые клетки, и замораживать её до худших времен. Мол в будущем может понадобиться для лечения ребенка\или родителей.

Это покатолько экспереметальные методики, и унас в РФ почти все провалились. И вообще, так, между собой врачи говорят о сроке в 3 года, при котором сейчас при существующих методиках криоконсервирования, биоматериал с высокой вероятность размораживается живым.

Добавлено через 31 минуту
Всем доброе утро и здоровья!!! Читаю регулярно но писать сил не хватает, кормление каждые 2 часа))) недосып постоянный))) да и новостей особых не было. С дочкой прошли полное обследование в 1 мес, слава Богу все хорошо, пороков внутриутробного развития нет (мысли разные в голову лезли). На сегодня у нас одна проблема - купания, истерики каждый раз, орет ультразвуком как будто ее на кусочки режут. Ей уже 1,5 мес и вроде бы должно нравиться купаться. Но это не по теме данного форума)))
У мужа тромбоциты качаются - то норма, то 35, наш врач недоумевает куда они деваются.... назначил анализы у них в Горбачевке... и ушел в отпуск на месяц))) Из за низких тромбоцитов затянули с поддержкой, пока думали - каким препаратом. В итоге решили - мабтера и назначили на 12 марта. Газиву наш лечащий, можно сказать, даже запретил мужу из-за низких тромбоцитов. Итого поддержка будет спустя почти 4 мес после пересадки. Я сознательно пишу мабтера, потому что все таки врачи видят разницу. Еще решают в общем - сейчас в поддержке назначать подкожный ритуксимаб вместо капельниц, что бы снизить поток пациентов на дневной стационар. Укол в живот, можно и дома сделать.
Муж чувствует себя средне, на голове уже мощный еж торчит), вес пока минус 10 кг, стабильно удалось набрать 2-3 кг. У него изменились вкусовые ощущения, и не может понять что хочет есть, и все ему не вкусно((( проблемы с кишечником пока еще есть. Но ходит на работу, все магазины и закупки сейчас на нем, вечерами возится с дочкой, гитару хочет купитьчто бы песни ей петь)))).

[Маргоша]

Сообщение от Вера717

Это покатолько экспереметальные методики, и унас в РФ почти все провалились. И вообще, так, между собой врачи говорят о сроке в 3 года, при котором сейчас при существующих методиках криоконсервирования, биоматериал с высокой вероятность размораживается живым.

Добавлено через 31 минуту
Всем доброе утро и здоровья!!! Читаю регулярно но писать сил не хватает, кормление каждые 2 часа))) недосып постоянный))) да и новостей особых не было. С дочкой прошли полное обследование в 1 мес, слава Богу все хорошо, пороков внутриутробного развития нет (мысли разные в голову лезли). На сегодня у нас одна проблема - купания, истерики каждый раз, орет ультразвуком как будто ее на кусочки режут. Ей уже 1,5 мес и вроде бы должно нравиться купаться. Но это не по теме данного форума)))
У мужа тромбоциты качаются - то норма, то 35, наш врач недоумевает куда они деваются.... назначил анализы у них в Горбачевке... и ушел в отпуск на месяц))) Из за низких тромбоцитов затянули с поддержкой, пока думали - каким препаратом. В итоге решили - мабтера и назначили на 12 марта. Газиву наш лечащий, можно сказать, даже запретил мужу из-за низких тромбоцитов. Итого поддержка будет спустя почти 4 мес после пересадки. Я сознательно пишу мабтера, потому что все таки врачи видят разницу. Еще решают в общем - сейчас в поддержке назначать подкожный ритуксимаб вместо капельниц, что бы снизить поток пациентов на дневной стационар. Укол в живот, можно и дома сделать.
Муж чувствует себя средне, на голове уже мощный еж торчит), вес пока минус 10 кг, стабильно удалось набрать 2-3 кг. У него изменились вкусовые ощущения, и не может понять что хочет есть, и все ему не вкусно((( проблемы с кишечником пока еще есть. Но ходит на работу, все магазины и закупки сейчас на нем, вечерами возится с дочкой, гитару хочет купитьчто бы песни ей петь)))).

Всем доброго дня! Вера, молодец что написали, я очень рада что все у вас хорошо, на лицо приятные заботы, растите здоровенькими, а муж у вас молодец, нет ни чего лучше чем прививать любовь к музыке с раннего возраста. Всего вам хорошего и конечно же здоровья всей вашей семье!

[Shlisschild]

В одной из групп вконтакте:

Ребята из Питера, актуальная информация для вас.

28 марта в 15.00 в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Горбачевой состоится Школа Пациентов при участии известного гематолога Натальи Борисовны Михайловой, психолога и юриста. Вход свободный, приходите! Вас будут ждать в конференц-зале на 11 этаже.

[Anatoly84]

Сообщение от Shlisschild

В одной из групп вконтакте:

Ребята из Питера, актуальная информация для вас.

28 марта в 15.00 в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Горбачевой состоится Школа Пациентов при участии известного гематолога Натальи Борисовны Михайловой, психолога и юриста. Вход свободный, приходите! Вас будут ждать в конференц-зале на 11 этаже.

Странно, у них на сайте нет этой информации, хотя семинары все расписаны до мая 2018...Можно по-точнее информацию, откуда цитата?
п.с. написал на официальную эл. почту в клинику, надеюсь пояснят.

[Shlisschild]

Сообщение от Anatoly84

Странно, у них на сайте нет этой информации, хотя семинары все расписаны до мая 2018...Можно по-точнее информацию, откуда цитата?

в контакте группа - "Лимфома Club" на стене вывесили сегодня. Это группа к которой на этом форуме часто отсылают с возможностью проконсультироваться с тем же Шаркуновым и другими докторами.

[ordinary]

я надеюсь нам на днях уже будут делать химию.

подскажите на опережение как бороться с разными побочными?

нейтропения, стоматиты и тому подобное

[Ольга Владимировна]

Сообщение от ordinary

я надеюсь нам на днях уже будут делать химию.

подскажите на опережение как бороться с разными побочными?

нейтропения, стоматиты и тому подобное

Доброго всем здравия! Я тут уже писала про мягкую зубную щетку (а то и отказа от чистки зубов) и исключение горячего и сильно твердого для профилактики появления стоматита. Желудок поберечь диетическим питанием - кашки. Ну а падение лейкоцитов сложно предупредить, нужно узнать у врача - что они планируют делать при их падении? Питанием (свекла, икра и пр.) их до нужных значений не поднять. Если покупка лейкостима будет возложена на вас, то лучше заранее разузнать необходимую дозировку и в каких аптеках он есть и почем (я из Балашихи в Москву за ним ездила, ближе не было, да и в мск не в каждой аптеке был, заказывала). Маме Вашей - легкого лечения и ремиссии!

[Lira]

[QUOTE=ordinary;414600]
подскажите на опережение как бороться с разными побочными?

Добрый день! Готовиться нужно заранее. У меня была только монотерапия, но врач прописал накануне вечером принять ОМЕЗ и аллопуринол 300 (это мочегонное, поможет вывести продукты распада опухоли побыстрее), далее 5 дней это же + мезим. Из побочек у меня была сильная нейропатия - невролог выписал нейромультивит и тиоктацид. Ещё ломило суставы и шею - принимала мовалис, кетаноф и т.д. В день капельницы я обязательно ела овсянку. А во время капельницы врач сказал выпить не меньше литра - чтобы всё сразу выводилось и поменьше токсинов оставалось. Лучше всего пьётся кисленький домашний компотик - специально варила. Ещё хорошо идёт питьевой йогурт. Но у меня был по токсичности вариант лайт. Лейкоциты ниже 2-х не падали, поэтому ничего не принимала.
Кстати, в этот раз на дневном стационаре медсестра очень ругалась, что мало пьём - бутылки просто так стоят.

Добавлено через 18 минут
[QUOTE=Вера717;414429]Еще решают в общем - сейчас в поддержке назначать подкожный ритуксимаб вместо капельниц, что бы снизить поток пациентов на дневной стационар. Укол в живот, можно и дома сделать.

Очень рада, что с дочкой всё хорошо. Представляю, как Вам не хватает сна. Мой сынок ещё позже у меня появился, так что отлично Вас понимаю. Помню мы даже ночью гулять ходили - ничего не помогало. Но счастье ощущать у себя на груди это маленькое чудо, конечно, ни с чем не сравнится.
А как мужу будут капать оригинальную мабтеру? Разве её можно выписать вместо ацеллбии? Здоровья ему и скорейшего восстановления.
По поводу укола ритуксимаба на поддержке - я в ужасе, честно говоря. После капельницы-то бывает состояние "не очень", а тут - резкий ввод. Как-то страшно. Придётся, наверное, платно капельницы ставить.

[ordinary]

Сообщение от Ольга Владимировна

Доброго всем здравия! Я тут уже писала про мягкую зубную щетку (а то и отказа от чистки зубов) и исключение горячего и сильно твердого для профилактики появления стоматита. Желудок поберечь диетическим питанием - кашки. Ну а падение лейкоцитов сложно предупредить, нужно узнать у врача - что они планируют делать при их падении? Питанием (свекла, икра и пр.) их до нужных значений не поднять. Если покупка лейкостима будет возложена на вас, то лучше заранее разузнать необходимую дозировку и в каких аптеках он есть и почем (я из Балашихи в Москву за ним ездила, ближе не было, да и в мск не в каждой аптеке был, заказывала). Маме Вашей - легкого лечения и ремиссии!

Спасибо узнаю.

Кто подскажет что должны вводить перед химией? Парацетамол и т.п.?

Боюсь, что попали в такое место, где нужно за всем следить, чтобы сделали правильно и контролировать

Ритуксимаб - в/в капельница
Циклофосфамид - в/в капельница
доксорубицином - укол в вену
винкристин - укол в вену
преднизолон - таблетки

все эти препараты вводят в первый же день? А таблетки Преднизона на протяжении 5 дней принимать? Или капельницы и уколы растягивать на 2 дня? Как правильно/безопасней?

Еще не могу найти информацию о том что у РЧОПа цикл раз в 28 дней (нам предварительно так сказали).
Классический ведь - 14 и 21. Кто что на это скажет? Кому как делали?

На случай серьезный осложнений нужно оставаться после капельниц на стационаре? А если в отделении полный п%?№, можно после капельниц ехать домой?

[Lira]

[QUOTE=ordinary;414660]
Ритуксимаб - в/в капельница
Циклофосфамид - в/в капельница
доксорубицином - укол в вену
винкристин - укол в вену
преднизолон - таблетки

Это всё бесплатно? А какой ритуксимаб = мабтера, ацеллбия или редитукс?